T. Egeland og medarbeidere svarer:

Et kjernepunkt i ME-debatten er diagnosekriterier. Vi har i kronikken vår begrenset oss til ME- pasientgruppen som beskrives best av de nyeste kriteriene (Canada-kriteriene og de internasjonale konsensuskriteriene). Bruun Wyller og Kringlen ønsker brede diagnoser med ett hovedkriterium: utmattelse i minst 6 måneder (Oxford-kriteriene). Dette er problematisk, og det er da også forlatt av helsemyndighetene i Norge, USA og mange andre land. ME-forskning og klinisk erfaring har pekt på flere særtrekk ved ME ut over utmattelse, spesielt anstrengelsesutløst forverring og ikke-forfriskende søvn.

Et viktig vitenskapelig prinsipp er å forske på veldefinerte og mest mulig homogene grupper. IOM-rapporten (1), som representerer den bredeste gjennomgangen av forskning, kliniske studier og pasienterfaringer for ME-syke, advarer mot at resultater fra studier med vide grupper legges til grunn for behandling for spesifikke grupper. Det ville være av stor betydning for forskning, behandling og debatten, dersom vi kunne bli enige om begrepene og kriteriene.

For få dager siden ble en oppfølging av PACE-studien, en hovedreferanse til Bruun Wyller, publisert (2). Selv om det er flere omdiskuterte metodiske aspekter ved studien (3), konkluderer den med ingen evidens for at kognitiv adferdsterapi og gradert aktivitetsterapi er bedre enn spesialist medisinsk behandling og aktivitetstilpasning på lang sikt (2). Kringlen ser i sin kommentar bort fra at en immunmodulerende medisin som rituximab har gitt lovende resultater i behandlingen av en – etter hans mening – «sykdom med en psykisk forklaring». Nye kliniske studier med rituximab og andre immunmodulerende medikamenter er planlagt eller startet opp både i Norge og utlandet (4).

Kringlens anklager mot pasienter og pasientorganisasjoner er urovekkende. Feilbehandlingen vi påpekte består både i manglende medisinsk oppfølging av alvorlige ME-symptomer og påtvungen «aktivitetsbehandling» som kan forverre sykdommen. Feilbehandling skjer fordi deler av helsevesenet velger en psykosomatisk tilnærming til ME, basert på manglende kunnskap og kjennskap til nyere forskning om ME.

Flere kommentatorer gjør et poeng av at noen av oss har pårørende med ME, uten å klargjøre hvilke interessekonflikter dette innebærer. Det vil stride mot personvernhensynet om hver av oss måtte redegjøre for pårørendes sykdommer. Etter vårt syn bør debatten fokusere på innholdet i vår kronikk, noe annet kan synes som en avsporing av debatten.

Vi registrerer kontroversen som ME omgis med, på tross av viktige funn i biomedisinsk forskning. Vi har problemer med å finne en annen sykdom hvor brede pasienterfaringer og pasientorganisasjoner snakkes ned og neglisjeres for å passe inn i en psykosomatisk forståelsesmodell.