T. Egeland og medarbeidere svarer:

Vegard Bruun Wyller sier at vår kronikk er etisk betenkelig. Vi ser ikke dette og trenger en forklaring.

Bruun Wyller kommenterer vår vurdering av diagnostiske kriterier for ME. Vi argumenter for at de sist utviklede kriteriene (Canada-kriteriene og ICC) er best egnet for bruk ved ME-diagnostikk. Disse inkluderer post-exertional malaise som et absolutt kriterium og viktig for å skille ME fra andre utmattelsestilstander. Kriteriene er basert på brede litteraturstudier og kliniske erfaringer, og reflekterer den beste kunnskapen i dag. Bruun Wyller betviler kriterienes validitet, men hans valg av de bredeste definisjonene har lite støtte internasjonalt.

I motsetning til Bruun Wyller synes vi rituximab-studien er interessant og viktig. Den er nå gått over i en fase 3 studie med pasienter fra hele landet. Noen av oss er med i et større forsknings-samarbeid, bl.a. med «rituximab-gruppen» i Bergen, for å studere immungenetiske forhold ved veldefinerte ME-grupper.

Vi finner lite dokumentasjon for positive effekter av kognitiv adferdsterapi for ME-syke. Bruun Wyllers hovedforsvar er den engelske PACE-studien av CFS-pasienter. Studien har møtt betydelig kritikk siden publiseringen i 2011 (1) og nylig (2 – 4). Ett av flere problemer er at studien brukte Oxford-kriteriene, den videste definisjonen. Nær halvparten av PACE-deltagerne hadde psykiatriske komorbiditet, og 41 % brukte antidepressive legemidler. Det er derfor vanskelig å trekke slutninger fra denne studien spesifikt for ME-syke etter nyere kriterier, og det er tvilsomt å bruke PACE-studien til å hevde at kognitiv adferdsterapi er «den behandlingen som har best vitenskapelig dokumentasjon» for ME. Vi er videre forundret over at Bruun Wyller fortsetter å basere sine anbefalinger på studier som bruker kriterier som ikke er anbefalt av Helsedirektoratet og direkte advart mot av amerikanske helsemyndigheter (4, 5)

Det er ikke riktig, som Bruun Wyller sier, at alle forfatterne er pårørende til ME-pasienter. Det forundrer oss at Bruun Wyller mener vi er i en interessekonflikt som burde vært klargjort for leserne og redaksjonen. Han kan vel ikke mene at det å være pårørende til en pasient med sykdommen man skriver om skal avkreve at man må redegjøre for dette i en artikkel? Vi er ikke kjent med at forfattere som skriver om kreft, diabetes, depresjon osv. må redegjøre for familiemedlemmer eller slektninger med disse diagnosene. Det ville i tilfelle reise en lang rekke etiske- og personvernproblemer. For øvrig ble nevnte relasjon tatt opp med Tidsskriftets redaksjon. Vi vet derfor ikke hvordan Bruun Wyller, medisinsk fagredaktør i Tidsskriftet, kan hevde at dette ikke ble klargjort med redaksjonen.

Vi trenger en faglig debatt som fokuserer på diagnosekriterier. Bruun Wyller melder seg ut av den internasjonale debatten, til fordel for forsvar av eldre diagnosekriterier og forståelsesmodeller med liten internasjonal oppslutning og støtte i forskningen.