Esther Sanengen
Esther Sanengen døde 14.11. 2015, vel 96 år gammel. Hennes store innsats for familier med sjeldne sykdommer i Norge er legendarisk. Den største innsatsen kom med opprettelsen av Institutt for blødere i Oslo. Foreningen for blødere var startet i 1966 som den første organisasjonen for smågrupper i Norge. Peter F. Hjort satte Esther, som var utdannet sosionom, på oppgaven og instituttet kom i arbeid fra 1971. Det ble en modellinstitusjon for alt senere arbeid ikke bare for blødere, men for alle andre grupper med sjeldne diagnoser. Hennes innsats lå internasjonalt også i front, og hennes sommerleirer for funksjonshemmet ungdom ble i samarbeid med Frambu videreført for mange andre grupper etter hvert og senere kopiert i mange land med stor suksess.
Alle som kom i direkte kontakt med denne spinkle kvinnen opplevde jernviljen og den formidable gjennomføringskraften. Under krigen drev hun etterretningsarbeid på høyt nivå, med stor fare for eget liv, og traff da sin senere mann, Alf Sanengen. Den gang visste de ikke hverandres navn, bare dekknavnene Truls og Kari. Dette ble senere navn på deres egne barn.
Esthers styrke lå i totalomsorgen. Hun så behovet for å knytte sammen komplisert medisinsk behandling med alle de andre krav og ønsker en ung gutt eller jente hadde i strevet med å skape seg en normal oppvekst. Hun forsto betydningen av å gi unge mennesker utfordringer i stedet for å beskytte dem. Det var en prosess som krevde mye og som involverte hele familien. Hun var en ildsjel som sto på, utnyttet sine mange kontakter og gjennomførte nybrott i systemer der man aldri hadde skjenket blødere og deres problemer en tanke. Instituttet startet senere opp arbeid også for familier med cystisk fibrose og osteogenesis imperfecta.
Spesielt lot hun seg ikke stoppe av «menn med høye stillinger og nedlatende holdninger», ifølge hennes egne ord. Det inkluderte også medisinere som kom hennes vei og som ikke rettet seg etter hennes velbegrunnede meninger. Hun var særdeles velfortjent ridder av første klasse av St. Olavs Orden.
