Bruun Wyller og medarbeidere oppsummerer i Tidsskriftet sin forståelse av myalgisk encefalopati (ME) som en vedvarende stressrespons (1). Kronikken må forstås som en kommentar til Egeland og medarbeidere om ME hvor vi oppsummerer internasjonal status for sykdomsforståelsen (2). Den største synteserapporten som foreligger, fra Institute of Medicine i USA, slår klart fast at ME er en biomedisinsk sykdom (3). Det er denne rapporten Bruun Wyller og medarbeidere burde kommentere hvis de er uenig i konklusjonene våre, i stedet for å bruke flere avsnitt på å karakterisere andre deltagere i ME debatten. Rapporten kan sees som et oppgjør med bl.a. Bruun Wyllers syn på ME.
Bruun Wyllers gjennomgang av litteraturen er mangelfull. En ny studie av Horning og medarbeidere viser at cytokinprofilen endres over tid med sykdomsforløpet til ME-pasienter (4). I Bruun Wyllers egen studie og den refererte meta-analysen er denne tidsfaktoren utelatt. En fersk studie viser at isolerte muskelceller fra ME pasienter responderer annerledes på fysisk stress enn friske kontroller, blant annet ved å ikke ta opp glukose (5). Nylig påviste Loebel og medarbeidere (6) forhøyede antistoffer i serum mot β-adrenerge og muskarin-kolinerge reseptorer hos ME pasienter. Og hvorfor ønsker Bruun Wyller å tone ned betydningen av den lovende Rituximab studien på Haukeland, som trekker i retning av at ME er en autoimmun sykdom?
Studiene om effekten av kognitiv adferdsterapi ved ME er lite overbevisende. PACE studien, som Bruun Wyller oftest refererer til, viser ikke at kognitiv adferdsterapi har bedre effekt enn andre behandlinger, inkludert aktivitetstilpasning. Ved for eksempel 6 min gangtest gir kognitiv adferdsterapi behandling en økning på 20 meter i forhold til aktivitetstilpasning, men fortsatt er pasientgruppen på et svært lavt funksjonsnivå (7). Det er i tillegg en rekke alvorlige metodiske svakheter med PACE studien. I tillegg rapporterer mange pasienter at de blir dårligere av kognitiv adferdsterapi.
Bruun Wyller og medarbeidere misliker at noen «i vitenskapelige toppstillinger uttaler seg med skråsikkerhet om et fagområde de verken har klinisk eller vitenskapelig erfaring fra». Jeg har engasjert meg for ME pasientene fordi jeg har sett hvor dårlig mange av dem behandles. Jeg har i flere år reist rundt i hele landet og besøkt mange av de sykeste pasientene hjemme eller på sykehjem. Mange av dem faller utenfor helsevesenets tilbud. Jeg har jevnlig deltatt på internasjonale ME kongresser de siste 20 årene.
Bruun Wyller og medarbeideres syn på ME representerer gårsdagens forståelse og er slik sett av liten interesse. Problemet er at denne forståelsen har bidratt til manglende utredning og dårlige og misforståtte behandlinger av svært syke pasienter.
