Re: Smale legemidler

Viser til artikkel i språkspalten der Erlend Hem og Steinar Madsen foreslår å bruke begrepet smale legemidler som norsk betegnelse på orphan drugs (1), og Jan Frichs kommentar til artikkelen, om at det norske begrepet på orphan drugs bør være legemidler for sjeldne sykdommer/diagnoser.

Nasjonal kompetansetjeneste for sjeldne diagnoser, NKSD, støtter det siste. For oss som jobber i sjeldenfeltet er det av stor betydning at orphan drugs kobles til behandling av sjeldne sykdommer. Både verdens største database på sjeldne diagnoser, Orphanet (2), og Orphan Europe (3) bruker orphan drugs om legemidler som er utviklet til behandling av personer med sjeldne sykdommer. Å ta i bruk begrepet smale legemidler vil slik vi ser det virke fremmedgjørende, og bidra til at fokuset tas bort fra de mange med en sjelden diagnose.

Betegnelsen legemidler til sjeldne sykdommer er godt innarbeidet både nasjonalt og internasonalt, og bør derfor opprettholdes.