Forløp ved alvorlig sykdom er vanskelig å forutse, selv for erfarne klinikere. I møte med alternativ behandling opplever pasienten tidvis en uforklarlig endring. Noen opplever en uventet positiv utvikling, mens andre opplever et uventet negativt forløp. Kan vitenskapelig kartlegging av pasienterfarte eksepsjonelle sykdomsforløp gi oss anvendbar kunnskap?
Nasjonalt forskningssenter innen komplementær og alternativ medisin (NAFKAM) ved Universitetet i Tromsø – Norges arktiske universitet har siden år 2002 registrert uvanlige sykdomsforløp knyttet til bruk av alternativ behandling (1 – 2). Per 1.11. 2015 inneholder Register for eksepsjonelle sykdomsforløp (RESF) 412 rapporter, hvorav 383 er rapportert som positive og 29 negative. Kreft, multippel sklerose, kronisk utmattelsessyndrom og astma/allergi er de største diagnosegruppene. De hyppigst anvendte alternative behandlingsformene er akupunktur, kostholdsveiledning, homøopati, urter og kosttilskudd, soneterapi og healing.
Informasjonen i registeret er for en stor del av deskriptiv karakter og kan ikke brukes til å vurdere effekt av alternative behandlingsformer. Derimot danner registerinformasjon grunnlag for forskning på pasienterfaringer med alternativ behandling og det offentlige helsevesenet (1 – 3).
Hva er et eksepsjonelt sykdomsforløp?
«Eksepsjonelt gode sykdomsforløp» er sykehistorier der pasienten opplever uventet tilfriskning eller betydelig symptomreduksjon. «Eksepsjonelt dårlige sykdomsforløp» er forløp der pasienten opplever en uventet forverring knyttet til bruk av alternativ behandling (1 – 2, 4).
Ved registrering gjennomføres en omfattende innhenting av pasientinformasjon: kontaktinformasjon, personopplysninger, pasientens egenvurdering av sykdomshistorien og behandling. Med pasientens samtykke innhentes også informasjon fra helsevesen og alternative behandlere.
En erfaren allmennlege ved Nasjonalt forskningssenter innen komplementær og alternativ medisin gjør en medisinsk vurdering av den anonymiserte pasienthistorien ut fra gitte kriterier (2). Når det vurderes å være mer enn 10 % sannsynlig at forløpet kan forklares ut fra den gitte (skole)medisinske behandlingen, konkluderes det med ikke-eksepsjonelt sykdomsforløp. Dersom det er mindre enn 10 % sannsynlig at forløpet kan forklares, indikerer det et mulig eksepsjonelt forløp.
Et anonymisert, mulig eksepsjonelt sykdomsforløp gjennomgås deretter av en uavhengig erfaren spesialist innen aktuelt fagområde. Ved denne vurderingen evalueres diagnostisk sikkerhet, variabilitet i målevariablene, sykdommens kjente naturlige forløp, sykdommens symptomgjennomslag og dens prognose ved gitte alvorlighetsgrader. Der eksperten konkluderer med at det er mindre enn 1 % sannsynlig at forløpet kan forklares ut fra den gitte (skole)medisinske behandlingen, vurderes sykdomshistorien å være et eksepsjonelt sykdomsforløp.
Forskningssenteret og registeret har også rutiner for å varsle helsemyndighetene dersom man i registeret får gjentatte rapporter om negative pasienterfaringer ved bruk av alternativ behandling (5).
Uventede og uvanlige, positive sykdomsforløp blir ofte tolket som spontan remisjon, uavhengig av pasientens opplevelse, erfaring og refleksjon. Register for eksepsjonelle sykdomsforløp vil kunne bidra til å generere noen hypoteser i kunnskapsgapet mellom manglende vitenskapelig evidens for effekt og pasientfortolket virkning av alternativ behandling (1 – 3, 6).
Pasientperspektiv i medisinsk behandling
Med helsepolitiske styringsdokumenter som Morgendagens omsorg tillegges norske pasienter en aktiv posisjon i egen behandling (7). Studier viser at mange pasienter unnlater å fortelle helsepersonell om bruk av alternativ behandling. Samtidig gir pasientene uttrykk for at de aller helst ønsker å diskutere bruk av alternativ behandling med nettopp sine leger (8 – 9).
Legen bør aktivt spørre pasienten om bruk av alternativ behandling. Det styrker lege-pasient-relasjonen og, som en konsekvens av det, også tilliten til helsevesenet. God kommunikasjon om behandlingsvalg kan bidra til at pasienter ikke velger bort effektiv medisinsk behandling til fordel for udokumentert alternativ behandling (9 – 10).
Eksepsjonelle forløp bør meldes
Register for eksepsjonelle sykdomsforløp danner grunnlag for forskning på beste og verste utfall knyttet til bruk av ulike alternative behandlingsformer. I tillegg kartlegges erfaringer fra bruk av alternativ behandling så vel som erfaringer fra det offentlige helsevesenet. Pasienters begrunnelser for å bruke alternativ behandling kan gi viktige innspill til helsemyndighetenes mål om pasientmedvirkning og individualisert behandling (3, 8, 11).
Nasjonalt forskningssenter innen komplementær og alternativ medisin vil ut fra sitt mandat fortsette arbeidet med registeret. Det er derfor ønskelig at leger som kjenner til positive eller negative sykdomsforløp knyttet til bruk av alternativ behandling bidrar til at disse blir registrert. Kontaktinformasjon for å melde til registeret finnes på nafkam.no.
