Idas vei

På vei til legen døde hun.

Drømmen

50 år senere er Rashida blitt til Ida Rashida. Ofte kaller hun seg bare Ida. Hun er bosatt i et land langt unna landsbyen der hun trådte sine barnesko. En vever kvinne møter meg i døren, iført sort kjole og perlekjede. Håret er kortklipt, de mørke øynene skinner.

– Du var 14 år da du kom hit.

– Ja, og det var flaks.

For egentlig skulle ikke Ida Rashida vært med til Norge.

– Foreldrene mine hadde tatt med brødrene mine, men lot meg være igjen hos familien i Islamabad.

Heldigvis fant foreldrene fort ut at de ikke kunne være foruten henne.

– Hadde jeg ikke kommet hit, hadde det nok ikke blitt mer utdanning på meg, og jeg hadde ikke fått oppfylt drømmen min.

For da Rashida mistet søsteren, bestemte hun seg. Hun ville bli lege.

– Gastrokirurg ble du også.

– Ja, det ligger kanskje noe ubevisst der.

Mange ganger har hun tenkt på hvor avhengig man er av andre mennesker, og hvor avgjørende et møte kan bli.

– Det var den ene læreren i landsbygda – han som lot meg sitte i klasserommet selv om det egentlig bare var gutter som fikk lov til å gå på skolen. Hvis noen utenforstående kom inn, skulle Rashida bare si at hun besøkte broren.

– Og slik ble du den første kvinnen i din slekt som lærte å lese og skrive.

– Ja. Min mor er uten tvil begavet og velutrustet intellektuelt sett. Men hun fikk aldri muligheten.

Da hun gikk på videregående, sto Ida Rashida opp grytidlig for å gå med avisen, det vil si, først syklet hun, og etter at hun hadde tatt sertifikat, kjørte hun avisrunden i en grønn Datsun stasjonsvogn som faren hadde kjøpt brukt til henne da hun besto førerprøven.

– Det er kanskje den beste bilen jeg har hatt.

På kveldstid gikk hun på Friundervisningen for å ta eksamen i handel og økonomi. Så kom hun inn på medisinstudiet.

– Og da måtte jeg dra tilbake til Pakistan og landsbygda mi. For å fortelle læreren min at jeg hadde klart det.

Seks år senere satt hun på Rikshospitalet, helt tom i hodet.

– Det var etter den siste eksamenen på studiet. Nå er det ingen som kan ta fra meg dette, husker jeg at jeg tenkte.

Noen år senere ble hun også Norges første kvinnelige professor i gastrokirurgi.

– Jeg begynte på Akerhus universitetssykehus i 1997. Der kom jeg med litt mørkere hårfarge enn de andre og snakket i vei om molekylærbiologi og skulle sette i gang forskningsprosjekter.

Da hadde hun først vært ved Kirurgisk avdeling i Kristiansund og rukket å ta en doktorgrad på Radiumhospitalet.

– Du bare feide inn.

– Ha, ha, ha.

Hun ler en hjertelig latter.

– Ja, det var litt sånn «her kommer jeg.»

Miljøet var tøft til tider – og ganske så mannsdominert.

– Altså – det har ikke bare vært lett. Men det er bare å være der. Mange av de kvinnelige legene i spesialisering ga opp, de dro sin vei. Men det er bare å bli. Og diskriminert er hun aldri blitt, understreker hun, verken på grunn av hudfarge, bakgrunn eller kjønn.

– Det er det som er så flott med Norge. Man har så mange muligheter, det er bare å gripe dem.

Til nå har hun veiledet åtte kandidater til doktorgrad. Professor har hun vært de siste 11 årene.

Lange operasjoner krever sin kvinne, fysisk sett. Men doktor Khan Bukholm er sterk. Og hun er godt trent.

– Jeg syklet til Skar før jobben i dag. Det er bare en 25 km lang tur. Hun har mange ganger syklet til sykehuset, til sammen 40 km frem og tilbake til Nordberg der hun holder hus med tvillingsønner og ektemann, lege og professor han også.

– Den følelsen du får når du kommer deg ut på sykkelen, er herlig.

Brystkreft

Da Khan Bukholm begynte som assistentlege ved Kirurgisk avdeling i Kristiansund, gikk puppene rett i søpla etter brystkreftoperasjoner.

– Jeg ble opprørt.

Det var klart for henne at dette var verdifullt vev, som de burde ta vare på til forskning. Og hun skjønte at dette måtte hun lære mer om.

– Jeg ringte til professor Anne-Lise Børresen-Dale på Radiumhospitalet. Om det var mulig å få starte som stipendiat? «Bare kom», svarte Børresen-Dale.

Det ble starten på et mangeårig engasjement innen feltet mammacancer, både klinisk – Khan Bukholm er spesialist i både gastroenterologisk kirurgi og bryst- og endokrinkirurgi – og forskningsmessig.

– Bryst- og endokrinkirurgi har i mange år vært et flaggskip ved Akershus universitetssykehus.

Da hun selv ble avdelingssjef, satte hun seg som mål at ventelistene måtte reduseres til et minimum.

– Kvinner skal ikke måtte gå og kjenne på kulen i brystet, gruble og grue seg én dag lenger enn nødvendig når de først har fått beskjed om at det er kreft som må opereres.

Tidligere lange ventelister ble kuttet drastisk ned.

– Jeg liker det, å gå inn i en situasjon som er litt kaotisk og prøve å rydde opp.

Systematikeren i henne har også kommet godt med i forskningen. Allerede i 1998, mens hun var assistentlege, begynte hun å samle inn vevsprøver fra pasienter med brystkreft.

Databasen er unik, også i internasjonal sammenheng.

– Det er fordi vi i tillegg til blodprøver har vevsprøver fra friskt og sykt vev, noe som gir oss muligheter til å gjøre longitudinelle studier.

Noe av det forskerne ved sykehuset har funnet ut, er at hos kvinner operert for brystkreft, er genuttrykket også i de friske cellene fra brystene, annerledes enn hos kvinner som ikke har brystkreft.

– Vi ser også at genekspresjonen er annerledes hos kvinner som har for eksempel fibroadenomer eller cyster i brystene, sammenlignet med de som har helt normale bryster.

Professoren håper at de ved å kunne finne ut mer om hvordan disse genetiske endringene forløper over tid, etter hvert vil kunne sile ut hvilke kvinner som befinner seg i en risikosone for å få brystkreft og følge opp disse tettere.

– Håpet er at vi også skal kunne skreddersy brystkreftbehandling enda bedre enn vi gjør i dag.

Innvandrerkvinner i risikosonen

I dag er heldigvis overlevelsen etter mammacancer høy. Men ikke hos alle.

– Hos en mindre gruppe kvinner i Norge er overlevelsen etter brystkreft faktisk helt elendig.

Over en femårsperiode har Khan Bukholm og medarbeidere identifisert kvinner operert for brystkreft som enten selv kommer fra, eller har minst en forelder som kommer fra Pakistan, Sri Lanka eller Somalia.

– Dødeligheten og antallet som får tilbakefall, er mye høyere i disse gruppene enn i kontrollgruppen som består av etnisk norske kvinner.

Og mens det blant de etnisk norske var oppdaget brystkreft ved screening hos 30 – 40 %, ble det bare oppdaget hos om lag 5 % av innvandrerkvinnene ved screening.

– Det betyr at dette var klinisk cancer, og da har det jo ofte kommet mye lenger.

Det viste seg at kvinnene fra Pakistan, Sri Lanka og Somalia ikke bare får mer aggressive former for brystkreft. Kreften kommer tidligere også. Tallene sjokkerte den erfarne kirurgen.

– Screeningprogrammet for brystkreft i Norge starter når kvinnene er 50 år. Men i de gruppene vi undersøkte, var gjennomsnittsalderen 40 år. Tidligere screening i høyrisikogrupper er veien å gå, tror Khan Bukholm.

– Jeg mener at tidspunktet for start av screening bør differensieres avhengig av hvilken etnisk gruppe man tilhører. Somaliske kvinner bør få tilbud om screening fra fylte 40 år.

Hun vil også gjøre det lettere for innvandrerkvinner å komme seg til mammografi.

– Vi kan for eksempel fjerne egenandelen for mammografi. Det er et tankekors, at det i Norge, hvor man legger stor vekt på like behandlingsmuligheter for alle, kan være så store forskjeller mellom etniske grupper.

– Nesten alle studier på brystkreft er gjort på hvite kvinner. Derfor vet vi svært lite om hva som skiller de ulike etniske gruppene på et genetisk nivå.

Det vil Khan Bukholm og hennes forskergruppe gjøre noe med.

– Vi holder på å se nærmere på de genetiske markørene i svulstene som er fjernet hos studiepasientene. Det handler blant annet om gener som styrer apoptose, celledød. Vi vet at hvis apoptosegenene kommer ut av kontroll, øker risikoen for at kreftcellene sprer seg. Her spiller blant annet overvekt, diabetes og fysisk aktivitet en rolle – fordi dette er faktorer som påvirker disse genene.

Blant innvandrerkvinnene i studien var det en høy andel med diabetes og overvekt.

– Disse livsstilsfaktorene er det mulig å gjøre noe med. Jeg stiller gjerne opp på diabetespoliklinikken eller for den saks skyld i moskeen for å fortelle om disse sammenhengene. Så viktig er det. Å holde seg i fysisk aktiv er noe av det viktigste du kan gjøre for helsen når du blir eldre, mener hun.

Og hun brenner for å formidle dette til pasientene.

– Brystkreftpasienter har mindre sjanse for tilbakefall dersom de trener. Tenk om vi kunne gi SATS-medlemskap til alle kvinner som har fått en brystkreftdiagnose. Bare vi kunne unngå ett tilbakefall, ville det være verdt det, økonomisk også.

Akuttmedisin

– Da du sluttet som avdelingsoverlege for bryst- og endokrinkirurgi for å begynne i akuttmottaket, ble kollegene dine ganske overrasket.

– Ja, det stemmer. Jeg begynte å gå nattevakter igjen i en alder av 50 år. For Akershus universitetssykehus hadde bestemt seg for å prøve ut en helt ny struktur i akuttmottaket. Tanken var at pasientene skulle bli møtt av erfarne klinikere i mottaket for å få en så tidlig og rask diagnose som mulig.

Hun ble med i et team av indremedisinere, anestesileger, barnelege og akuttmedisinere rekruttert fra utlandet.

– Det var helt fantastisk.

Kirurgen blir så entusiastisk når hun tenker tilbake på tiden i akuttmottaket at hun snakker på inn- og utpust.

– Jeg tror at en slik omorganisering er noe av det viktigste vi kan gjøre i norske sykehus for å bedre pasientsikkerheten.

Hun har mer enn én gang sett uheldige konsekvenser av at pasienter enten kommer inn på feil avdeling eller at riktig behandling ikke blir startet i tide.

– Overflytting mellom avdelinger tar tid, og har man for eksempel en strangulasjonsileus i tynntarm og havner på en gastromedisinsk avdeling i stedet for en gastrokirurgisk , kan man være ille ute.

For å redde tynntarmen teller hver time. I den nye modellen til sykehuset var akuttleger sentrale.

– Sjefen på akuttmottaket, Kåre Løvstakken, fikk tak i noen enestående akuttmedisinere fra USA.

Akuttmedisin er en egen spesialitet i mange land.

– Vi er vel snart de eneste som ikke har det.

– Hvorfor trenger vi en slik spesialitet?

– Først og fremst fordi akuttmedisinere tenker symptom og ikke diagnose.

– Men vil ikke alle leger i akuttmottaket – uavhengig av spesialitet – gjøre en bred diagnostisk utredning?

– Nei, rister Khan Bukholm på hodet. – Vi sitter for fast i vår egen spesialitet og har for lett å bygge vår tenkning omkring det vi allerede kan noe om. Det nye akuttmottaket ble etablert delvis som et tilsvar på tidligere klagesaker. Og jeg mener at vi lyktes.

Derfor kom det som et sjokk på Khan Bukholm da Akershus universitetssykehus etter en prøveperiode bestemte seg for å gå tilbake til den gamle ordningen med turnusleger og assistentleger i mottaket.

– Du leverte inn din oppsigelse.

– Ja, for jeg kjente så sterkt at dette var jeg helt uenig i. Jeg kunne ikke dele ansvaret for en slik beslutning.

Fortsatt tror hun at akuttleger og en annen organisering av akuttmottakene vil kunne bidra til å få ned antallet pasientskader i sykehusene.

– Det er jeg ikke i tvil om.

I ettertid har hun reflektert mer over avgjørelsen om å slutte som kirurg på heltid.

– Kanskje var det feigt bare å gå. Min stil er jo egentlig å «stå i det». Men for meg var det også en prinsippsak.

I dag har hun et engasjement ved Bryst- og endokrinkirurgisk avdeling ved sykehuset «sitt» og opererer én dag i uken.

– Det er tross alt en avdeling som jeg selv har ledet i flere år, og som betyr mye for meg. Og jeg kjenner at jeg kan tilføre noe. Men nå trenger jeg ikke føle at det er mitt ansvar hvilke veivalg som blir tatt organisatorisk. Jeg gjør min jobb den dagen jeg er der, noe mer er jeg ikke ansvarlig for.

Gullgruven

I dag er Khan Bukholm fagsjef hos Norsk Pasientskadeerstatning.

– Pasientsikkerhet er noe jeg er blitt mer og mer opptatt av i løpet av min karriere som kirurg.

Etter hvert har trangen til å gjøre mer på feltet, vokst seg sterk.

– Dette ønsker jeg like sterkt som jeg en gang ønsket å bli lege.

For tiden holder hun på å systematisere skadestatistikken.

– Vi melder og melder avvik, men det er helseprofesjonen selv som melder, til kvalitetsavdelingene på sykehusene og til Helsetilsynet. Norsk Pasientskadeerstatning er det eneste stedet i tillegg til Fylkeslegen som tar imot klager fra pasientene selv. Norsk Pasientskadeerstatning er en gullgruve. Vi må bruke denne informasjonen fra pasientene til å lære hvor det går galt, og hva vi kan gjøre for at ting kan bli bedre. For erstatningssummen som betales ut for pasientskader i året, er altfor høy, påpeker Khan Bukholm.

– Det blir utbetalt over én milliard kroner i året, og den summen er jo bare en brøkdel av hva pasientskader egentlig koster samfunnet. Reinnleggelser og kostnader ved uførhet og død er ikke tatt med.

Og ikke minst handler det om å unngå unødig lidelse.

– Antallet klagesaker til Norsk Pasientskadeerstatning har gått opp de siste årene. Men medholdsprosenten, som er på 30 – 40 %, har ikke gått ned. Det betyr at i opp mot halvparten av klagene som pasientene sender, får de medhold fra faglige eksperter i at de har rett på erstatning. Det betyr også at antallet feil som skjer på sykehusene, er altfor høyt.

– Viser sykehusledelsene vilje til forandring?

– For å være helt ærlig: ikke nok. Noe av det første jeg begynte med da jeg kom til Norsk Pasientskadeerstatning, var å se på hvor mange av medholdssakene fra oss, hvor det altså ikke er tvil om at det har skjedd feil, som først var meldt internt på sykehuset.

Det tok Khan Bukholm ett år å overbevise sykehusene om at dette var en viktig undersøkelse.

– Da jeg først fikk dem med meg, og vi så resultatene, var det mange som fikk seg en støkk.

For det viste seg at samsvaret lå på 20 – 30 %.

– Med andre ord: I flertallet av sakene hvor pasienten hadde fått erstatning, hadde ingen leger meldt fra om skaden.

– Hva kan dette skyldes?

– Noe av grunnen kan være at det er for tungvint å melde. En annen grunn kan være usikkerhet om hvem som har ansvaret for å melde inn en skade. En anastomoselekkasje for eksempel, blir som regel ikke oppdaget før noen dager etter operasjonen. Hvem er det da sitt ansvar å melde skaden?

Det verste, tror hun imidlertid, er at man ikke får noen tilbakemelding om hva som skjer videre etter at man har meldt om en skade.

– Når du ikke ser at det blir brukt til noe nyttig, så er det heller ikke særlig motiverende å bruke tid på dette.

Enklere meldeordninger er veien å gå, tror hun.

– Og så må vi jobbe sammen, utnytte informasjonen fra sykehusenes meldeordninger og fra pasientene selv, til å forbedre oss.

Hun håper inderlig at antallet klagesaker hvor pasienten får medhold, vil gå ned i de neste årene.

– Jeg vil i alle fall gjøre mitt ytterste for at vi skal nå dette målet.

Hun hadde gjerne sett at flere kolleger vil gjøre som henne, gjerne blant de som har vært i faget noen år.

– Vi trenger engasjement fra de erfarne klinikerne som vet hvordan systemet fungerer for å finne gode løsninger.

Selv om Khan Bukholm fortsatt kjenner at hun har mye av sin identitet knyttet til at hun er kirurg, trenger hun ikke lenger operere hver dag for å kjenne seg fornøyd.

– Jeg er i den heldige situasjonen at jeg kan velge å bruke tiden min på hva jeg vil. Nå ønsker jeg å jobbe med et område der jeg synes det er veldig viktig å gjøre meir – for å bidra til et enda bedre og sikrere helsevesen.

Tankene går tilbake til landsbyen, til lillesøster som ikke fikk vokse opp, til skolen der bare guttene fikk en sjanse til å vise hva de kunne.

– Har du vist dem nå?

– Ja, på en måte.

– Og lillesøster?

– Jeg håper hun ville vært stolt av meg. Jeg tror det.