En god medisinsk vurdering handler ikke bare om å påvise eller avkrefte sykdom, men også om å forstå hva pasienten og pasientens familie trenger.
Hos barn med kramper og/eller andre kroppslige symptomer er det å stadfeste om det dreier seg om en farlig sykdom en forutsetning for komme videre i forståelse og behandling (1). En god medisinsk vurdering handler imidlertid ikke bare om dette, men også om å forstå hva pasienten og familien trenger (1, 2).
I Tidsskriftet nr. 23 – 24/2016 presenterte Morten I. Lossius og medarbeidere en interessant artikkel om psykogene ikke-epileptiske anfall (PNES) hos barn (3). Artikkelen gir en god oversikt over forekomst, risikofaktorer, anfallsutforming, diagnostikk, behandling og prognose, og vi får også et innblikk i hvordan unge pasienter med kramper utredes ved Spesialsykehuset for epilepsi.
Artikkelformatet gir i mindre grad mulighet til fremstilling av utfordringer i møte med den enkelte pasient. Vi vil gjerne peke på noen av dem.
En helhetlig forståelse
Å formidle diagnosen psykogene ikke-epileptiske anfall tidlig i forløpet kan virke mot sin hensikt fordi mange pasienter og pårørende vil oppleve at symptomene reduseres til «bare å være noe psykisk». Dette er ofte lite fruktbart når det gjelder fortvilte pasienter som presenterer et tilsynelatende uforklarlig fysisk symptom (2, 4). Derfor er det viktigere å arbeide frem en helhetlig biopsykososial forståelse av pasientens symptomer (4 – 6).
Dette oppnås gjennom gjensidig samarbeid mellom behandler og pasient/pårørende. Den sosiale relasjonen som utvikles gjennom dette, bidrar til gjensidig tillit og respekt, aksept for plagene barnet eller ungdommen har og en bredere utforskning og forståelse av symptomene (4, 5, 7). En helhetlig felles forståelse omfatter delt kunnskap om pasientens symptomer, mulige sammenhenger, disponerende, utløsende og modifiserende biopsykososiale faktorer samt innsikt i pasientens erfaringer, behov, verdier og preferanser. At tanker, følelser, erfaringer og opplevelser utveksles og systematiseres i fellesskap, frembringer nye perspektiver som utgjør noe mer enn behandlerens, pasientens og familiens perspektiver alene (5 – 7).
For pasienten og familien kan økt forståelse av den unges plager gi trygghet og vise vei ut av opprettholdende, onde sirkler og dermed bidra til mestring og behandlingsetterlevelse (1, 5). Slik kan utredning i vid forstand ha viktige terapeutiske kvaliteter. Så vidt vi vet er det få behandlere i Norge som har implementert en slik pasientsentrert, biopsykososial klinisk metode for utredning og behandling av barn og unge med denne type plager.
Hvem har nytte av hva?
Lossius og medarbeidere skriver at behandlingen bør «være rettet mot det man i hvert enkelt tilfelle antar ligger til grunn for anfallene». De nevner at psykoedukasjon, stressreduksjon, avspenningsteknikker og fysioterapi er vist å ha effekt, og at familieterapi, kognitiv terapi og støtteterapi i noen tilfeller kan være indisert (3).
Utfordringen her er: Hvem har nytte av hva og hva skal innholdet i behandlingen være? Først når en helhetlig forståelse av den individuelle pasient er arbeidet frem, kan behandler i samarbeid med pasient, pårørende og andre aktuelle instanser (f.eks. skole og fysioterapeut) skreddersy målrettede og meningsfulle tiltak som er avgjørende for behandlingseffekten (1, 4). En fragmentert og mangelfull forståelse av barnets tilstand øker faren for at man iverksetter unødig utredning og uvirksomme tiltak, slik at helsevesenet bidrar til å forsterke de onde sirkler som opprettholder pasientens plager.
Ved avdekking av psykisk sykdom hos en pasient innlagt ved Spesialsykehuset for epilepsi henvises vedkommende til lokal barne- og ungdomspsykiatrisk poliklinikk (3). Hva med dem som ikke fyller kriteriene for en diagnose som gir prioritet innen psykisk helsevern for barn og unge? Selv om pasienter med tilsynelatende uforklarlige kroppslige symptomer ofte har angst og depressive symptomer (8), er det vår erfaring at mange ikke fyller diagnosekriteriene til en angsttilstand eller depresjon i henhold til ICD-10.
Vi møter stadig unge pasienter som har fått avslag på videre oppfølging i psykisk helsevern for barn og unge fordi engstelsen og tristheten ikke manifesterer seg som en psykisk diagnostiserbar tilstand, men sitter i kroppen. Det er også et faktum at behandlingen av pasienter med somatiske symptomer ofte representerer en utfordring ved mange barne- og ungdomspsykiatriske poliklinikker.
Kvaliteten ikke bedre enn det svakeste leddet
Ved Barne- og ungdomsavdelingen ved Oslo universitetssykehus, Rikshospitalet, har tverrfaglige sammensatte team gjennom flere år utredet og igangsatt behandling av barn og unge med alvorlige psykosomatiske tilstander basert ovennevnte prinsipper. Etter endt utredning har representanter fra teamet et tilbakemeldingsmøte med familie og lokale instanser på pasientens hjemsted.
Utfordringen er imidlertid at det mangler fagfolk med kunnskap om og erfaring med denne pasientgruppen på alle helsetjenestenivåer og i skolen. Selv om de fleste pasientene fortrinnsvis bør håndteres lokalt, er dette urealistisk og uforsvarlig mange steder, i mangel av fagfolk med tilstrekkelig kompetanse. Ett enkelt tilbakemeldingsmøte, enten man møtes fysisk eller tar det som videokonferanse (3), er ofte ikke nok til å sikre god informasjonsoverføring. Kvaliteten på et pasientbehandlingsforløp blir ikke bedre enn det svakeste leddet. Dermed kan verdifullt utredningsarbeid utført i avdelinger med spisskompetanse tape verdi i andre sammenhenger.
Nasjonal kompetanseheving nødvendig
Selv om det finnes enkelte fagmiljøer med spisskompetanse, strever helsevesenet med å håndtere pasienter med tilsynelatende uforklarlige kroppslige plager. Mangelfull fagkunnskap og kompetanse, uklare ansvarsforhold samt dårlige rammer og rutiner for tverrfaglig samarbeid bidrar til dette. Bedring på alle disse områdene er nødvendig for å sikre god kvalitet på behandlingsforløpene.
Kanskje er kunnskapsheving viktigst – fordi dette vil gi innsikt i og forståelse for nødvendig ansvarsavklaring, rammebetingelser og betydningen av tverrfaglig samarbeid. I så fall bør fagmiljøene med spisskompetanse legge mer vekt på kompetansespredning og samarbeid nasjonalt og derigjennom sikre at de blir en anvendelig tjeneste for det lokale helsevesenet.
