Re: Mer til skade enn til gagn – hvor mye skal pasientene vite?

Informasjonsbrev om forskningsprosjekter kan gi opphav til misforståelser og engstelse, skriver Sofia Olsen og medarbeidere, og stiller dermed «spørsmål ved behovet for samtykke eller reservasjonsrett ved studier uten intervensjoner».

Et gammelt ordtak sier at «det man ikke vet har man ikke vondt av». Helsinki-deklarasjonen om etiske prinsipper for medisinsk forskning som omfatter mennesker sier noe annet, og det samme gjør helseforskningsloven. Her er det et viktig prinsipp at pasienter skal informeres om forskning på deres helseopplysninger og få anledning til å reservere seg fra å delta. Dette prinsippet følger av forskningsdeltakernes rett til selvbestemmelse. Helsinki-deklarasjonen sier også at «Ingen nasjonale eller internasjonale etiske, juridiske eller regulatoriske krav skal begrense eller sette ut av kraft noen av de beskyttelsesmekanismene for forskningsdeltakere som er nedfelt i denne deklarasjonen.»

Mennesker er ulike og har ulike behov. For noen kan informasjon føre til misforståelser og engstelse. Løsningen på dette er ikke å la være å informere, men å informere på en bedre måte. Det er forskerens ansvar å gjøre dette og sørge for å være tilgjengelig slik at forskningsdeltagere kan få svar på eventuelle spørsmål de måtte ha.