Nevrohabilitering er arbeid med en pasientgruppe med sammensatte kognitive og medisinske lidelser. Problemstillingene er komplekse og tidkrevende. Pasientgruppen mangler tilbud i mange deler av landet. Det er på tide at nevrohabilitering etableres som eget kompetanseområde.
Da Helsevernet for psykisk utviklingshemmede (HVPU) ble vedtatt nedlagt for snart 30 år siden, ble det opprettet en egen spesialisthelsetjeneste for gruppen under navnet «habilitering i spesialisthelsetjenesten». Målgruppen var personer med store og/eller komplekse medisinske lidelser, inklusive dem med hyppige epileptiske anfall, personer med vanskelig kontrollerbar atferd og autisme, psykisk utviklingshemmede med psykoser og personer med store kommunikasjonsvansker (1–3). Helsedirektoratet utgir løpende detaljerte og gode veiledere for virksomheten, også kalt nevrohabilitering, herunder en egen prioriteringsveileder (4). Målgruppene er praktisk talt uendret. Nevrohabilitering er spesialisthelsetjenesten for mennesker med sammensatt somatisk og kognitiv funksjonssvikt som skyldes hjerneorganisk utviklingsforstyrrelse eller sykdom. Tiden er nå inne for å formalisere nevrohabilitering som et eget kompetanseområde.
Komplekse og tidkrevende problemstillinger
Vi som jobber i nevrohabiliteringen utreder, diagnostiserer og behandler henviste pasienter og utfører lovpålagt veiledning av kommunalt omsorgspersonell. Habilitering betyr «dyktiggjøring» og er spesialitetsovergripende, med særlige krav til ferdigheter innen nevrologi, psykiatri og fysikalsk medisin. Det kreves også løpende samarbeid med psykologspesialister, fysioterapeuter, fagkonsulenter og vernepleiere.
Andelen psykisk utviklingshemmede i befolkningen antas å utgjøre ca. 100 000 personer (5). Mennesker med følgetilstander etter tidlig ervervede hjerneskader som for eksempel epilepsi, spastisitet, cerebral parese med og uten kognitiv svikt, komplekse syndromer med multihandikap og kognitiv svikt, tidlig debuterende genetiske muskellidelser og autismespekterforstyrrelse utgjør kanskje ytterligere 100 000. Målgruppene har flere helseplager og funksjonsvansker enn gjennomsnittet i befolkningen, og mange krever meget ressurskrevende utredninger og behandlingstiltak over lang tid (6, 7).
Prioriteringer som uteblir
Myndigheter og forvaltning har flere ganger gitt uttrykk for at habilitering i spesialisthelsetjenesten skal prioriteres, og våre politikere har til og med enstemmig sluttet seg til overordnede planer for nettopp dette (8). I den ferske utredningen På lik linje har man undersøkt statusen for virksomheten (9). Konklusjonen er at det mangler både kompetanse og kapasitet, og at virksomheten ikke oppfyller Helsedirektoratets krav til faglig forsvarlighet og kvalitet i tjenesten.
I forbindelse med spesialitetsreformen har flere virksomheter nylig fått status som «kompetanseområde», jfr. smertemedisin og alders- og sykehjemsmedisin. Dette er gledelig og vil trolig bety mye for disse utsatte feltenes fremtidige rekrutterings- og utviklingspotensial. Undertegnede har siden 2013 flere ganger kontaktet Helsedirektoratet og senere Legeforeningen og arbeidet for at også nevrohabilitering skal bli et kompetanseområde. Våre henvendelser blir vennlig mottatt, men man har ikke kunnet prioritere det, det har måttet vente. I fagmiljøet er vi nå flere som mener at ventetiden må være over.
I 2017 er det i hele Norge ca. 30 legestillinger (og vel 60 psykologstillinger) i habilitering av voksne i spesialisthelsetjenesten. Mange av stillingene er 20 % deltidsengasjementer, og rundt halvparten befinner seg i Osloregionen. Med andre ord er det med noen få unntak dessverre heller regelen enn unntaket at det ikke finnes en kvalitetssikret nevrohabiliteringstjeneste i landet.
Vi ønsker å gjøre en forskjell
Ved vår avdeling ved Oslo universitetssykehus har vi systematisk bygd opp faglig kunnskap for våre målgrupper og har over 6 000 konsultasjoner i året. I 2015 ble landets første professorat i nevrohabilitering lagt hit, og medisinstudenter undervises nå i feltet. Det er opprettet en forskningsgruppe for nevrohabilitering ved Universitetet i Oslo, og antall internasjonale publikasjoner skrevet av medarbeidere ved avdelingen var ti i 2016. Lege i spesialisering får godkjent ett års tellende tjeneste i nevrologi her, vi har nesten kontinuerlig hospiterende leger. For en virksomhet som har bygd seg gradvis opp, er dette milepæler av stor betydning. Men nå er tiden inne for å kvalitetssikre feltet gjennom etablering av et eget kompetanseområde. Her må Legeforeningen komme på banen.
Det finnes fagmiljøer ved flere større helseforetak som ønsker å bidra aktivt til å formalisere kompetansekrav, definere faglig innhold, utarbeide sjekklister m.m. Brukerorganisasjonene vil helhjertet støtte det. Jeg sier derfor som Benny Andersen: «Det er på høje tid, det er over tiden, min hat, min frakke, mine cykelspænder, det er nu eller aldrig» (10).
