Are Brean reiser viktige spørsmål. Jeg vil gjerne få kommentere rundt forholdet mellom informasjon og samtykke.
Brean skriver at Regionale komiteer for medisinsk og helsefaglig forskningsetikk (REK) kan gi dispensasjon fra taushetsplikten for biologisk materiale til bruk i forskning når dette er av «vesentlig interesse for samfunnet» (se helseforskningsloven § 28). Han nevner ikke at adgangen til å dispensere er avhengig av at den det gjelder (mor og far) er gitt adgang til å reservere seg mot bruk til forskning. De må på forhånd ha fått tilstrekkelig informasjon om reservasjonsmuligheten. Informasjonen kan være generelt utformet, men skal gis individuelt, det vil si til hver enkelt. Informasjonen skal være lett tilgjengelig, og informasjon på en nettside er ikke tilstrekkelig, selv om det er oppgitt lenke til nettstedet. Dette følger av en kjennelse i Personvernnemda av 19. mai 2014 (PVN-2013–23).
Saken reiser flere viktige problemstillinger som jeg ikke kan komme inn på her. Et forhold som har fått mindre oppmerksomhet, er dersom Stortinget endrer reglene for taushetsplikt. Dette er en del av diskusjonen i Sverige og Danmark. I Danmark har man attpåtil funnet ut at opplysningene kan brukes i etterforskning, riktignok etter en dommeravgjørelse (1).
