Stor takk til Tidsskriftet for den norske legeforening som dekker reanalyse av PACE-studien. Det er på høy tid å se nærmere på den vitenskapelige bakgrunnen for behandlingsrådene for ME/CFS.
Jone Furulund Owe sier at reanalysen svekkes av at ikke alle data er tilgjengelige for reanalysen, og det er helt riktig. Det har vært svært vanskelig å få utlevert rådata fra PACE-studien og Queen Mary University of London (QMUL) til uavhengige forskere. Cochrane kan i denne sammenheng ikke regnes som uavhengig, da alle tre PACE- forfatterne satt i review gruppen (1). Det var først etter en lang og dyr rettssak (2) at et subsett av data ble frigitt, det som ligger til grunn for reanalysen. Ytterligere utlevering av data sier gruppen ved Queen Mary University of London nei til. Det hadde definitivt vært interessant med en full reanalyse av PACE-studien, særlig med tanke på hvor mye resultatene fra artikkelen i 2011 ble endret i reanalysen.
Owe mener også at Wilshire og medforfattere går for langt i sin konklusjon når de sier at man bør se videre på andre behandlingsmåter enn gradert treningsterapi og kognitiv adferdsterapi, i og med de kun kritiserer PACE-studien. Det kan stemme, selv om de begrunner det med resultater fra både PACE-studien og en «søsterstudien» (3). Det er klart man kan diskutere hvilken behandling som er hensiktsmessig og ei. Men så lenge det ikke er målt vitenskapelig holdbar objektivt effekt av kognitiv adferdsterapi og gradert treningsterapi (de fleste studiene har subjektive mål i tillegg til å være ublindet), bør pasienterfaringer ta med i betraktningen (4, 5). Der er pasientene som lever med dette og når mange rapporterer større lidelse og mere symptomtrykk, så bør man ikke avskrive det som irrelevant. Husk Hippokrates regel om først og fremst ikke å gjøre skade!
Litteratur
1. Larun L, Odgaard‐Jensen J, Brurberg KG et al. Exercise therapy for chronic fatigue syndrome (individual patient data). Cochrane Database of Systematic Reviews 2014, Issue 4. Art. No.: CD011040. DOI: 10.1002/14651858.CD011040.
2. Queen Mary University of London. First - tier tribunal. 12.8.2016. http://informationrights.decisions.tribunals.gov.uk/DBFiles/Decision/i18...(12-8-16).PDF (27.8.2018)
3. Wearden AJ, Riste L, Dowrick C et al. Fatigue Intervention by Nurses Evaluation – The FINE Trial. A randomised controlled trial of nurse led self-help treatment for patients in primary care with chronic fatigue syndrome: study protocol. [ISRCTN74156610]. BMC Medicine20064:9 https://doi.org/10.1186/1741-7015-4-9
4. Norges ME-forening. ME-syke i Norge – Fortsatt bortgjemt? Brukerundersøkelse. 12.5.2013. http://www.me-foreningen.info/wp-content/uploads/2016/09/ME-foreningens-...økelse-ME-syke-i-Norge-Fortsatt-bortgjemt-12-mai-2013.pdf (27.8.2018)
5. Logan R. Harms associated with CBT and GET. 24.3.2015 http://www.shoutoutaboutme.com/treatments-harms/harms/harms-associated-w... (27.8.2018)