Det er nå opprettet et nasjonalt ekspertpanel som kan vurdere sakene til pasienter med alvorlig livsforkortende sykdom, der det er spørsmål om det finnes annen etablert eller utprøvende behandling som bør tilbys pasienten.
Etter oppdrag fra Helse- og omsorgsdepartementet er det fra 31. oktober 2018 etablert en nasjonal ordning med et ekspertpanel i spesialisthelsetjenesten. Ekspertpanelet kan gi pasienter med alvorlig livsforkortende sykdom en ny vurdering av om det er mulig å forsøke ytterligere etablert eller utprøvende behandling i Norge eller i utlandet.
Ekspertpanelet skal hjelpe de aller sykeste pasientene med kort forventet tid igjen å leve. Med alvorlig livskortende sykdom forstås pasienter som har begrenset forventet levetid, vanligvis ikke mer enn ett år, og hvor all relevant etablert behandling er forsøkt. Erfaringer fra tilsvarende ordning i Danmark viser at de aller fleste pasienter som omfattes av ordningen har langtkommen, uhelbredelig kreftsykdom (1). Panelet vil også kunne vurdere pasienter som lider av andre alvorlige, livsforkortende sykdommer som ikke er kreft. Pasienter med kronisk sykdom vil som hovedregel ikke falle inn under ordningen.
Utviklingen med persontilpasset behandling går nå så raskt at det er vanskelig for hver enkelt legespesialist å ha en full oversikt over alle nye behandlingsmuligheter og studier av alle ulike sykdommer. I tilfeller hvor det er usikkerhet, kan ekspertpanelet vurdere om det finnes etablert behandling, studier eller utprøvende behandling som er aktuell for pasienten i Norge eller i utlandet. Ekspertpanelet skal kun gi råd. Det er opp til behandlende lege i samråd med pasient og helseforetaket om eventuell behandling skal tilbys. Utgiftene forbundet med behandlingen vil dekkes av helseforetaket. Ekspertpanelet skal følge vedtak fra Beslutningsforum og kan ikke gi råd om behandling som er til vurdering hos Nye metoder. Hovedpanelet er sammensatt av åtte kreftspesialister og har knyttet til seg 21 faste eksterne fagspesialister.
Sikkerhet for pasienten
For et stort antall pasienter vil sannsynligvis ekspertpanelet konkludere med at det ikke er mer behandling å tilby. Det er en fortvilende situasjon for pasient og pårørende å få denne beskjeden. Men det at pasient og pårørende føler seg trygge på at enhver stein er snudd og at all meningsfull behandling er gitt, skaper ofte ro og mulighet til å forsone seg med situasjonen. For enkeltpasienter kan behandling i studier og i sjeldne situasjoner utprøvende behandling utenom studier være aktuell, særlig om det er snakk om en betydelig levetidsgevinst. Immunterapi og persontilpasset (genspesifikk) behandling er noen eksempler.
Enkelte pasienter reiser i desperasjon til utlandet for å forsøke udokumentert behandling og bruker den siste tiden på noe som gir ingen eller liten nytte, ofte med alvorlige bivirkninger og store økonomiske kostnader. Ekspertpanelet kan bistå pasient og behandlende lege med vurdering av et udokumentert behandlingstilbud pasienten selv har innhentet.
Det er behandlende sykehuslege som i samråd med pasienten kan henvende seg til Ekspertpanelet. For å starte saksgangen i en spesifikk elektronisk saksportal må behandlende lege forespørre Ekspertpanelet via sekretariatet ekspertpanelet-alvorligsykdom@helse-bergen.no. Svar fra Ekspertpanelet kan forventes innen to uker fra innsendt (komplett) henvendelse.
For mer informasjon se https://helse-bergen.no/ekspertpanelet.
