Et ryggmargsskaderegister har vist seg å være et nyttig verktøy for å heve kvaliteten av behandlingen for pasienter med ryggmargsskade.
Det er ikke mange ryggmargsskadde i Norge, omtrent 120 nye pasienter per år. Disse har imidlertid mange helseutfordringer både i akuttfasen og senere i livet (1). Ryggmargsskader kan oppstå ved alle nivå i ryggsøylen, og nivået skaden er på, avgjør hvilke kroppsfunksjoner som blir påvirket. De aller fleste ryggmargsskader fører til lammelser og følelsestap distalt for skadestedet, med nedsatt blære-, tarm- og seksualfunksjon.
Det er tre spesialavdelinger for rehabilitering og oppfølging av pasienter med ryggmargsskade i Norge. Avdelingene er lokalisert ved Sunnaas sykehus, Haukeland universitetssjukehus og St. Olavs hospital.
Norsk ryggmargsskaderegister (NorSCIR) har vært i drift siden 2011, og ble godkjent som nasjonalt medisinsk kvalitetsregister av Helse- og omsorgsdepartementet høsten 2012. Gjennom innsamling av nasjonale data får man et viktig grunnlag for å utvikle forebyggende tiltak og gode pasientforløp. I Norsk ryggmargsskaderegister registreres data om forekomst, medisinsk behandling, rehabilitering og oppfølging av personer med ryggmargsskade. Pasientrapporterte data om livskvalitet og tilfredshet med funksjon i daglige aktiviteter er også inkludert.
Data fra registeret for perioden 2012–16 viser at nesten halvparten (47 %) av de traumatiske skadene er forårsaket av fall, og at høyest forekomst er i aldersgruppen 60–74 år (2). Det er en tendens til at traumatiske ryggmargsskader oftere inntreffer i løpet av vår- og sommermånedene (2). 41 % av skadene og ulykkene skjer i helgene (2). Dette kan være viktig informasjon ved planlegging av sykehusdrift. Pasienter med ikke-traumatisk ryggmargsskade er signifikant eldre, har mindre nevrologiske utfall og kortere sykehusopphold sammenlignet med pasienter med traumatisk ryggmargsskade (3).
Under rehabiliteringsoppholdet skal det utføres en undersøkelse og klassifikasjon av ryggmargsskaden etter de etablerte internasjonale ISNCSCI-retningslinjene (International Standards for Neurological Classification of Spinal Cord Injury) (4–6).
Registeret har gjort det lettere å ha aktiv informasjonsutveksling i fagmiljøet. Registerets resultater har blitt brukt til å drøfte dagens rutiner. I 2014 avdekket registeret at nevrologisk klassifikasjon i mange tilfeller ikke var utført (1). Fagmiljøet valgte derfor nevrologisk klassifikasjon som aktuelt kvalitetsforbedringsprosjekt.
Registeret har gjort det lettere å ha aktiv informasjonsutveksling i fagmiljøet
Formålet med kvalitetsforbedringsprosjektet var å etablere gode rutiner for gjennomføring av nevrologisk klassifikasjon av en ryggmargsskade. I prosjektet ble det etablert et tverrfaglig nettverk som inkluderte alle tre sykehus involvert i behandling av ryggmargsskadde. Læringsnettverket har utarbeidet en felles prosedyre for nevrologisk klassifikasjon av skader. Prosedyren har til hensikt å sikre en prosess som gir god kvalitet på undersøkelsen, inkludert dokumentasjon. Denne inneholder også en opplæringspakke for nyansatt helsepersonell (7). For å bidra til vedvarende forbedring i prosjektet har registeret utarbeidet en rapport som månedlig sendes ut til sykehusene. Rapporten skal gi en oppdatert status på andelen utførte undersøkelser ved både innkomst og utreise til enhver tid. Resultater i registeret viser en tydelig økning i antall gjennomførte undersøkelser fra 2014 til 2017. I 2014 var det 74 % som ble undersøkt ved utreise, mens det i 2017 var 87 % (1).
Prosjektet er et godt eksempel på hvordan et nasjonalt medisinsk register kan brukes som et kvalitetsverktøy som kommer både pasientbehandlingen og fagmiljøet til gode (8).
