Palliasjon ved medfødte og tidlige ervervede sykdommer handler ikke bare om barn i en forventet alt for tidlig siste fase av livet, men også om unge voksne pasienter med kroniske alvorlige og livstruende tilstander hvor det er stor risiko for død av interkurrente sykdommer eller forverringer av grunntilstanden. Mange av disse pasientene hører til målgruppene for habilitering i spesialisthelsetjenesten/nevrohabilitering og vil trenge ambulante tjenester fra tverrfaglige team. Disse må bidra til å legge til rette for at pasientene får være mest mulig hjemme eller i den institusjon hvor de bor og få leve et hverdagsliv innenfor sine kjente rammer med så lite sykehus- og nye institusjonsopphold som mulig. Samarbeid over tid med fastleger som kjenner dem og familiene er helt nødvendig.

Man løser ikke slike utfordringer ved å opprette enda flere kompetansesentre. Man burde slik jeg ser det heller bruke ressurser til opprustning av habilitering i spesialisthelsetjenesten i helseforetakene over hele landet. Spesielt legedekningen innen dette kompetansefeltet er flere steder kritisk lav og må opprustes for at slike helsetjenester skal få et minimum av kvalitetssikring og bli likeverdige rundt i hele landet.

Fagråd for Habilitering Helse Sør-Øst har derfor nylig anbefalt Det regionale Helseforetaket Sør-Øst å støtte oppbygging av lokale barnepalliasjonsteam på linje med anbefalinger i nasjonale retningslinjer og på linje med NOU 2017: 16 i sine helseregioner. Det ville kunne styrke kvalitet, kompetanse, samhandling, faglig omstilling og gode helse og omsorgstjenester i kommunene for personer med utviklingshemninger og kronisk sykdom som utgjør en vesentlig del av denne populasjonen.

Økt ressurser til slike team vil kunne bidra til kompetanseheving og tverrfaglig samarbeid med habilitering i spesialisthelsetjenesten både på barne- og voksensiden.

Barn og unge voksne med kroniske og livstruende tilstander bør få leve og avslutte livet der hvor de bor under tverrfaglig kyndig ambulant oppfølgning.