Samfunnstiltakene i begynnelsen av pandemien var viktige for å forhindre smitte, men de reiser også spørsmål om potensiell aldersdiskriminering. Ble vurderingene drevet mer av økonomiske og behandlingsfokuserte spørsmål enn av prinsippene om likebehandling og rettferdig prioritering?
Over et halvt år er gått siden pandemien startet. Både det kritiske refleksjonsarbeidet rundt det faglige grunnlaget, men også de etiske og juridiske beslutningsprosessene som lå til grunn for å stenge ned Norge, er begynt. Dette arbeidet er nyttig for fremtiden med tanke på en ikke usannsynlig ny epidemisituasjon. En åpen og ærlig evaluering av hva som skjedde da landet stengte ned, og av konsekvensene på ulike nivåer, kan lære oss om det vi klarte bra og det vi gjorde mindre godt. Det er allerede nå interessant å se at vi har hatt intensiv forskning på de handlingsrettede, faglige og økonomiske tiltakene, mens vi vet lite om det moralske og etiske grunnlaget for beslutningene. Det er også viktig å vurdere om det er samsvar mellom sentrale etiske prinsipper, organiseringen og retningslinjene for prioritering og fordelingen av helsehjelp under pandemien. Ikke minst er denne problemstillingen aktuell for den største gruppen vi hadde til hensikt å ivareta og beskytte: de eldre.
Uklar veiledning
«Pasienter i sykehjem som blir syke med koronaviruset, bør behandles i sykehjemmet og ikke innlegges på sykehus med mindre det er særlig tungtveiende grunner for at innleggelse på sykehus åpenbart vil forlenge livet vesentlig og gi økt livskvalitet», sto det i Helsedirektoratets prioriteringsnotat 25. mars 2020 (1). Formuleringen reiser flere spørsmål: Hva er tungtveiende grunner når vi har begrensede muligheter for diagnostikk og avklaring? Hvordan skal man vurdere livskvalitet?
Tallrike undersøkelser viser at helsepersonell har en tendens til å systematisk undervurdere pasientens livsvilje (2). Man skal derfor være ytterst varsom med å basere beslutninger om behandlingsbegrensning på oppfatninger om at pasienten lever et liv som ikke er verdt å leve (3). Muntlige rapporter fra sykehus og sykehjem tyder på at prioriteringsnotatet ble tolket som at sykehjemsbeboere aldri skulle legges inn (4, 5). Allerede i april observerte fagmiljøene at sykehuspasientene var en god del yngre enn forventet. Dette utløste diskusjoner, og man begynte å spørre seg om sykehusene hadde selektert pasienter for strengt ut fra et føre var-prinsipp og frykt for at det kunne bli kritisk mangel på intensivkapasitet (6).
Det er viktig å vurdere om det er samsvar mellom sentrale etiske prinsipper, organiseringen og retningslinjene for prioritering og fordelingen av helsehjelp under pandemien
Da situasjonen stabiliserte seg på sykehusene og antallet innlagte koronapasienter gikk ned i mai, så vi at antallet som døde på institusjoner uten å ha fått sykehusbehandling, var sterkt økende (7). Oppsummerte tall fra Dødsårsaksregisteret viser at 58 % av dødsfallene knyttet til pandemien så langt har skjedd på sykehjem eller andre institusjoner (8). Dette stemmer overens med at fleste covid-19-assosierte dødsfallene har rammet gruppen over 70 år, med flest dødsfall blant de eldste (8). Knapt 40 % av registrerte dødsfall har skjedd på sykehus (8). Episenteret for pandemien har altså vært på kommunale institusjoner. Men det er ikke der man har satt inn den største innsatsen, til tross for en uttrykt bekymring og etter hvert også et eksplisitt opprop fra kommunene (9).
Det er interessant at medianalderen på rundt 60 år blant innlagte pasienter i Norge har endret seg lite i løpet av pandemien (10). På intensivavdelingene har bare 17 av 246 pasienter vært over 80 år, de fleste har vært i aldersgruppen 60–69 år. Det er også betenkelig at kommunehelsetjenesten har rapportert om at relativt friske eldre med andre sykdommer enn covid-19 tidlig i pandemien ikke fikk enkle sykehusbehandlinger som for eksempel pustestøtte – behandlinger som de i en normalsituasjon ellers ville ha fått (11).
Ikke bare et medisinsk spørsmål
Sykehjemsbeboere har de samme juridiske rettighetene som alle andre i samfunnet og har krav på nødvendig og lik tilgang på helsehjelp av god kvalitet (12, § 1.1 og § 2–1 a. og § 2–1b., hvor a. og b. må ses i sammenheng). Prioriteringskriteriene for spesialisthelsetjenesten – nytte, alvorlighet og ressurser – skal også gjelde for kommunehelsetjenesten (13, s. 12; 14, s. 10–11). Å forstå og anvende disse kriteriene innenfor kommunehelsetjenesten i en krevende tid ble utfordrende (15). Hvordan skulle man for eksempel anvende nyttekriteriet når man i utgangspunktet hadde lite forskning og kunnskap om hva som var nyttig? Ved underbemanning og/eller mangel på faglig kvalifisert helsepersonell kan «sykehjemspasient» farlig enkelt feiltolkes som et seleksjonskriterium i seg selv. Vi må ikke glemme at en kronologisk aldersgrense faktisk ble foreslått som selvstendig kriterium i et første utkast til prioriteringsveilederen fra Helsedirektoratet. Fagmiljøene var heldigvis raskt ute med å rette opp denne ubetenksomheten. Det er bred enighet om at frailty, som på norsk gjerne oversettes med skrøpelighet, bedre kan indikere sannsynlig manglende nytte av intensivbehandling (16).
Stereotypier og transparens
Er ikke kronologisk alder og sykehjemspasient to sider av samme sak? Den europeiske unions byrå for grunnleggende rettigheter (FRA) publiserte i juni en kunngjøring som viser at pandemien forsterket aldersrelaterte stereotypier (17). Krisen ga grobunn for en oppfatning av eldre mennesker som en belastning for samfunnet. Denne ble forsterket av den første presentasjonen av viruset som en fare for eldre mennesker, men ikke for yngre, og en generell klassifisering av eldre som «gamle og svake» (18).
Senter for medisinsk etikk ble i begynnelsen av pandemien kontaktet av pårørende som var bekymret fordi eldre hadde blitt spurt om å avstå fra livreddende og livsforlengende behandling. Det ble også rapportert om eldre pasienter med kroniske sykdommer som enkelt kunne fått hjelp, men som ikke ble henvist videre for å spare spesialisthelsetjenesten, og som døde.
Ved underbemanning kan ‘sykehjemspasient’ farlig enkelt feiltolkes som et seleksjonskriterium i seg selv
Tydelige retningslinjer for prioritering i helsevesenet er viktig. Men det er også viktig at disse kriteriene og retningslinjene er kjent og akseptert i befolkningen, noe leder av Prioriteringsutvalget, Ole Frithjof Norheim, understrekte i begynnelsen av epidemien (19). Ikke minst er det avgjørende at pasientene får være delaktige i beslutningene som angår dem (20). Hva var egentlig oppfatningene og interessene til de ulike partene forut for nedstengningen og prioriteringsutarbeidingen? Jeg mener det er grunn til å spørre om vurderingene ble drevet mer av økonomiske hensyn, nytte og handlingsrettede, behandlingsfokuserte spørsmål enn av å opprettholde idealet om likebehandling og rettferdig prioritering.
De eldre som deltakende part
Brukermedvirkning i helsetjenesten blir enda viktigere fremover, særlig for den eldre pasienten (21, s. 61 og 83–6). Eldre pasienter skal få muligheten til å delta som en likeverdig part i avgjørelser om egen helse, og deres verdier og preferanser skal vektlegges (22, s. 18; 23). Dette er også i tråd med FNs mål for bærekraftig utvikling, spesielt mål nr. 3, 10 og 16 (24). Vi må finne en bedre balanse mellom fornuftige smittevernhensyn og god ivaretagelse av psykisk helse under pandemien, særlig fordi vi nå ser at situasjonen blir langvarig. Det er grunn til å spørre om langvarig isolasjon for den eldre befolkningen som helhet gjør mer skade enn nytte.
Beslutningsprosessene som angår sykehusinnleggelse fra sykehjemmene, kan sannsynligvis forbedres ved at det på forhånd legges føringer for behandlingsnivå ved akutt sykdom i samråd med den enkelte pasient og pårørende. Her er forhåndssamtaler en veldokumentert metode for å forberede behandlingen i tråd med pasientens ønsker. Senter for medisinsk etikk jobber nå med å implementere nettopp slike samtaler, også for hjemmeboende. Målet er å forbedre helsetjenesten for eldre pasienter ved å ivareta brukermedvirkning og pasientautonomi, styrke kommunikasjonen med helsepersonell, og unngå over- og underbehandling gjennom bærekraftige rutiner for planleggingen av behandling og omsorg.
