God pasientinformasjon, også startkurs om diabetes, er en pasientrettighet.
Mellom 316 000 og 345 000 personer i Norge anslås å leve med diabetes. Av disse har ca. 90 % type 2-diabetes, og ca. 60 000 har ikke blitt diagnostisert (1). Formålet med behandling av diabetes er å forebygge komplikasjoner og bevare god livskvalitet. Behandling rettet mot hypertensjon, høyt kolesterol og hyperglykemi samt råd om røykeslutt, et sunt kosthold og regelmessig fysisk aktivitet, vil redusere risikoen for komplikasjoner og overdødelighet (2).
Hare og medarbeidere har utført fokusgruppeintervjuer av 17 fastleger, og resultatene publiseres i dette nummer av Tidsskriftet (3). Målet med studien var å undersøke fastlegenes erfaringer og tanker rundt diagnostisering og oppfølging av personer med type 2-diabetes. Fastlegene beskrev en pasientsentrert diabetesomsorg basert på klinisk erfaring, der retningslinjene har en veiledende, men ikke førende funksjon. Dette muliggjør en individualisert og tilpasset behandling, men kan også medvirke til mangelfull oppfølging i henhold til nasjonale retningslinjer.
De nasjonale retningslinjene for behandling av diabetes, som kom i 2009, skal sikre god behandlingskvalitet, hindre uønsket variasjon og bidra til riktige prioriteringer (2). I møte med den enkelte pasient må imidlertid skjønnsmessige avveininger av behandlingens nytte og ulemper foretas. Det er mange og velkjente dilemmaer når man skal forholde seg til flere sykdomsspesifikke retningslinjer hos pasienter med flere sykdommer (4). Dette er ofte aktuelt ved diabetes. Pasienter med komplikasjoner eller tilleggssykdommer vil ha behov for mange typer legemidler, noe som øker risikoen for potensielt farlige bivirkninger. I en studie fra norsk fastlegepraksis var imidlertid overbehandling av eldre med diabetes, definert som risiko for hypoglykemi, vesentlig sjeldnere enn i tilsvarende studier fra USA (4).
Erfarne fastleger i Hare og medarbeideres studie var enige om at flere pasienter uten kjent diabetes enn tidligere ønsker en helsevurdering der måling av HbA1c inngår (3). I gjeldende retningslinjer for diabetes anbefales det i stedet først å bruke et validert risikoskåringsskjema for personer med etnisk europeisk bakgrunn (2). HbA1c bør primært brukes ved etnisk bakgrunn fra Afrika og Asia, ved klinisk mistanke om diabetes og ved tilstander med høy risiko for diabetes (2). Legene som ble intervjuet, kjente til den anbefalte risikoskåren, men gjorde likevel heller en helhetsvurdering av diabetesrisikoen (3). Da kan det oppstå en sosial gradient, slik at personer som ikke selv etterspør en sjekk kan forbli udiagnostisert lenger, slik Hare og medarbeidere betimelig påpeker.
Nytten av Noklus’ diabetesskjema og informasjon om at startkurs er en pasientrettighet, må formidles til alle som behandler pasienter med diabetes
Lov om spesialisthelsetjenester slår fast at opplæring av pasienter med kroniske sykdommer er en av fire hovedoppgaver for norske sykehus (2). Informasjon om at pasienter med nyoppdaget diabetes har krav på opplæring – dvs. i praksis startkurs – er tilgjengelig på Diabetesforbundets nettsider. To av tre leger er ikke klar over denne pasientrettigheten, ifølge en spørreundersøkelse fra 2020 (5), og data fra Diabetesregisteret viser at kun én av fire personer med type 2-diabetes har gjennomgått et slikt kurs. Fastlegene i Hare og medarbeideres studie drøftet også henvisning til startkurs (3). De fleste ønsket heller å ta ansvar for opplæringen selv, til tross for at det å motivere til livsstilsendringer kan være utfordrende og tidkrevende.
Noen fastleger i studien var kritiske til bruk av Noklus’ diabetesskjema (3). De som brukte det, hevdet at skjemaet ga en mer strukturert oppfølging og at arbeidet med årskontrollene ble enklere. Vi har selv vist at skjemaet bidrar til bedre gjennomføring av anbefalte prosedyrer, men det var stor variasjon mellom fastleger i hvorvidt de gjennomførte disse (6). Den beste kvintilen i undersøkelsen gjennomførte seks anbefalte prosedyrer hos de fleste av sine pasienter, mens den dårligste kvintilen knapt undersøkte noen type 2-diabetespasienter for albuminuri eller nefropati. Dette er en problematisk variasjon i behandlingskvalitet, ikke minst fordi pasienter behandlet av fastleger i den dårligste kvintilen hadde høyere hjerte- og karrisiko (egne upubliserte data). De økonomiske insentivene for første gangs bruk av skjemaet og for årlig innsending til Diabetesregisteret har nylig økt noe, men er fortsatt relativt beskjedne. Det at samtykkekravet er erstattet med reservasjonsrett for pasienter, vil nok senke terskelen for å ta i bruk skjemaet.
Hare og medarbeideres studie er relevant for alle som er interessert i diabetes og gir nyttige innspill til den pågående revisjonen av retningslinjene. Nytten av Noklus’ diabetesskjema og informasjon om at startkurs er en pasientrettighet, må formidles til alle som behandler pasienter med diabetes.
