Redaktør Are Brean tar opp et viktig tema når han skriver om forskere som blir sjikanert og hetses til taushet. Men når Brean nevner miljøet rundt ME, er det grunn til å protestere. Han hevder at forskning knyttet til CFS/ME i flere år har stått i en særstilling når det gjelder mengde og intensitet i press, sjikane og trusler mot forskere. Han påstår at forskningsfinansieringen angripes «der den ikke passer med aktivistenes egen agenda».
Brean kommer med en rekke udokumenterte påstander om en hel pasientgruppe. Slik dehumaniserende retorikk blir alvorlig fordi situasjonen er stikk motsatt. I 2017 var det en rekke debattartikler om ME på trykk i Aftenposten. Jeg ber Brean lese gjennom dem, og vurdere hvem som var aggressive mot hvem Jeg ble selv skjelt ut av kollegaer fordi jeg refererte til funnet av nevroinflammasjon hos ME pasienter (1,2). Tre måneder senere redegjorde Nature for at nevroinflammasjon ved ME var et hovedtema innen den store satsningen på biomedisinske ME forskningen i USA (3).
I Storbritania har forskere som støtter psykososiale forklaringsmodeller også hevdet at ME pasientene er agressive og truende. Bevis er imidlertid ikke blitt lagt frem. Tvert om, da University of Bristol undersøkte slike anklager, konkluderte de med at “we have received no official reports of harassment of University staff by a third party between September 2010 and June 2015” (4). Slike påstander om ME pasientene kommer samtidig med at det biomedisinske paradigme vedrørende ME har slått igjennom internasjonalt.
ME pasientene har gjort en enestående innsats i å avsløre dårlig psykosomatisk forskning, enten det dreier seg om kognitiv atferdsterapi, ligthning process eller musikkterapi. Det må bli slutt på trusler fra barnevernet, plassering av ME barn og unge i fosterhjem, tvangsinnleggelser, NAVs ofte dårlige behandling, og den store skepsisen ME pasienter møtes med blant behandlere av alle kategorier (5).
Det er ikke slik at ME forskningen kveles. Tvert om blomstrer den biomedisinske ME forskningen som aldri før – også i Norge. Det bevilges store midler i USA, EU og Storbritania til slik forskning, og det strømmer på med viktige resultater. Det er på tide at ME pasientene mottar en unnskyldning fra dem som bidrar til å opprettholde et feilaktig bilde av en tapper pasientgruppe, som har opplevd mye lidelse.
Litteratur:
1.Tysnes O-B, Furlund Owe J. ME er ikke en betennelse i hjernen. Aftenposten 28.9.2017 https://www.aftenposten.no/meninger/debatt/i/4ylW6/me-er-ikke-en-betennelse-i-hjernen-tysnes-og-owe Avlest 11.04.2021
2. Bruun Bratholm Wyller V. Feilinformasjon om ME kan skremme pasienter fra dokumentert behandling. Aftenposten 9.10.2017 https://www.aftenposten.no/meninger/debatt/i/PkoeR/feilinformasjon-om-me-kan-skremme-pasienter-fra-dokumentert-behandling 9/10-2017 Avlest 11.04.2021
3. Maxmen A. A reboot for chronic fatigue syndrome research. Nature 2018; 553:14-17.
4. Myalgic Encephalomyalitis Encyclopedia https://me-pedia.org/wiki/Esther_Crawley#Claims_of_death_threats_and_harassment Avlest 11.04.2021
5. Saugstad OD. Myalgic Encephalomyelitis (ME) in the Young. Time to Repent. Acta Paediatr. 2020;109:645-646.