At innsatsen legges i det myteomspunnede LP er spesielt og har flere etiske betenkeligheter. Med fleksibilitet går det samtidig an å se behovet for å avklare nærmere hvilke pasienter som faktisk kan ha nytte av dette. I den sammenheng er det ugreit at artikkelforfatterne omhandler «CFS/ME-pasienter» som en homogen gruppe. Det å unnlate å nyansere det åpenbare heterogene aspektet, godt kjent og senest dokumentert ved nevrologisk avdeling på Haukeland, inngir liten tillit (1). Forenkling kan være bra, men på ME-feltet tilsier all erfaring at verken pasienter eller medisinen selv er tjent med overforenklinger, og på en måte er det kjernen i hele problematikken.

Her følger et forsøk på å si noe fornuftig, lite mystisk og viktig om direkte erfaringer med LP som har allmenn verdi. I motsetning til positive anekdoter med LP tilhører jeg en av mange negative som innbefatter bråstopp og negative konsekvenser i det lengre løp. Det er alvorlig og resulterte konkret og faktisk i nedjustering av opprettholdt arbeidsprosent, store familiære kostnader m.m. Jeg presiserer for ordens skyld at utfallet ikke hadde noe å gjøre med manglende tillit til kursleder, at den såkalte metoden ble feil gjennomført, eller at det ikke ble forsøkt lenge nok, snarere tvert i mot. Så hvordan kan det ha seg at LP kan skade pasienter direkte?

Forklaringen er logisk for det vi kan kalle undergruppe X, uten å spekulere i årsakssammenhenger, annet enn å si at det har veldig lite å gjøre med den forklaringsmodell som skisseres i saken. Et essensielt poeng er at undergruppe X har mestringsteknikker inntakt, de slår ikke over i den synsebaserte myten om en slags passiviserende eller uhensiktsmessig atferd i frykt for konsekvenser. Tvert imot vil pasienter ikke bare utnytte hele sitt faktiske potensial, men nær sagt hele tiden ta ut for mye, selv om «paybacken" er brutal i form av kardinalsymptomet PEM (post exertional malaise). Derfor må man faktisk lytte, systematisere og forsøke å lære av undergruppen som tar skade av LP. Dersom forklaringsmodellen er så langt unna årsaken man kan komme for undergruppe X, tror jeg de fleste forstår at det bærer helt galt av sted dersom man intervenerer og legget det «magiske» LP på toppen av allerede eksisterende mestringsteknikker. Nettopp derfor er LP fullstendig feil «medisin» for en undergruppe under paraplyen. Mangel på helt nødvendige nyanser er ikke overraskende, men lite betryggende. Les nevrolog Horns kommentar under. Den bygger på en oppriktig nysgjerrig og vitenskapelig tilnærming.

Litteratur

1.Owe JF et al. "Utredning ved mistenkt kronisk utmattelsessyndrom/myalgisk encefalopati" Tidsskr Nor Legeforen 2016;136:227-32