I originalartikkelen som rapporterte endret energiomsetning hos pasienter med kronisk utmattelsessyndrom (CFS/ME) gikk forfatterne langt i å antyde at funnene kunne forklare pasientens symptomer (1). Forfatterne spekulerte altså i årsaksmekanismer, til tross for åpenbare metodologiske begrensninger som studiens tverrsnittsdesign, manglende standardisering av prøvetakning og en ikke-sammenliknbar kontrollgruppe.

I debatten her i Tidsskriftet tar forfatterne flere forbehold, samtidig som de beklager seg over at originalresultatene er upresist gjengitt i media. Dette står ikke til troende. Problemet er for en gangs skyld ikke tabloide journalister, men forskernes egen ukritiske medieopptreden. Studiens andreforfatter, professor Olav Mella, uttalte for eksempel følgende til TV2: «[…] dette er en sykdom som ikke sitter mellom ørene til pasientene, men faktisk er i pasientens blod» (2). Det er så man gnir seg i øynene – hva får en velrennomert akademiker til å formulere seg slik i offentligheten? En blogger fulgte opp: «[Resultatene] er jo et tydelig bevis på at det faktisk er noe fysisk galt med kroppenes evne til å produsere energi» (3).

Dette tabloide budskapet ble raskt spredd videre i sosiale medier, og kan ha påvirket både den allmenne opinionen, byråkratiske beslutninger (blant annet om forskningsfinansiering), og pasientenes selvforståelse. Sistnevnte kan føre til at pasienter unnlater å motta virksom behandling. En fersk intervensjonsstudie viser effekt av metoden «Lightning process» (4), som er en variant av kognitiv atferdsterapi. Pasienter med kronisk utmattelsessyndrom bør selvsagt oppfordres til å forsøke slike metoder, men mange vil nok takke nei dersom de tror på (det feilaktige) budskapet om at sykdommen «sitter i blodet». Dermed går de glipp av en mulighet til å bedre sitt funksjonsnivå, og i beste fall bli helt friske.

Litteratur
1. Fluge Ø, Mella O, Bruland O et al. Metabolic profiling indicates impaired pyruvate dehydrogenase function in myalgic encephalopathy/chronic fatigue syndrome. JCI Insight 2016; 1: e893276.
2. TV2-nyhetene 07.01.2017. http://www.tv2.no/a/8848920/ (22.9.2017)
3. Westerby CE. SerendipityCat. Blogg. www.serendipitycat.no/2016/12/22/studie-haukeland-forklare-sykdomsmekani... (22.9.2017)
4. Crawley E, Gaunt DM, Garfield K, et al. Clinical and cost-effectiveness of the Lightning Process in addition to specialist medical care for paediatric chronic fatigue syndrome: randomized controlled trial. Arch Dis Child 2017; Sept. 20 [E-pub ahead of print]