”It has been said that the last thing a dweller in the deep blue sea would be likely to discover would be water. He would be conscious of its existence only if some accident brought him to the surface.”
R.
Linton (1)
Vår store nasjonale bildekunstner Nicolai Astrup illustrerte i sin tid Hans E. Kincks Vestlandsnoveller og mellom disse også novellen Han som var så fel til å fri fra 1917 med tresnitt (2). I denne forekommer scenen ”Og han blev jaget hjemover fra bygden med hesjestænger og stenkast”, som Astrup skildrer sterkt og tankevekkende (fig 1).
Figur 1 Nicolai Astrup: ”Og han blev jaget hjemover fra bygden med hesjestænger og stenkast” (2)
Assosiasjonen til illutrasjonen kom umiddelbart til meg i forbindelse med tittelen Not just sticks and stones på en kartlegging av stigma, tabuer og diskriminering erfart av mennesker med mentale helseproblemer i England og Wales (3). Spørreundersøkelsen ble gjort i regi av Mind, landenes ledende hjelpeorganisasjon for mental helse, som innledning til en to års kampanje 1997 – 99 under slagordet ”Respect – time to end discrimination on mental health grounds”.
Kartleggingen bygger på erfaringer fra 778 tidligere psykiatriske pasienter og viser at 47 % var blitt trakassert eller nedverdiget på offentlige steder og 14 % var blitt fysisk angrepet, 34 % var blitt sagt opp eller hadde følt seg tvunget til å slutte i arbeid og 26 % hadde flyttet til nytt bosted på grunn av trakassering. Diskriminering på mange felter i livet ellers ble avdekket, for eksempel i forhold til forsikring (25 % avvist på grunn av psykiatrisk diagnose), behandling i allmennhelsetjenesten (50 % mente seg dårlig behandlet på grunn av psykiatrisk diagnose i sykehistorien) og omsorgsevne (38 % mente seg uberettiget vurdert).
Her i Norge står vi foran en betydelig økning i tjenestetilbudene til mennesker med psykiske lidelser i løpet av de nærmeste årene ved at Stortinget etter forslag fra regjeringen har vedtatt Opptrappingsplan for psykisk helse 1999 – 2006 (4). I planen legges til grunn et omfang av alvorlige psykiske lidelser svarende til om lag 0,75 % av den voksne befolkningen eller ca. 25 000 personer som har et omfattende behov for ulike kommunale tjenester. Målet vil være ”å fremme disses uavhengighet, selvstendighet og evne til å mestre eget liv i et varmere og mer menneskelig samfunn som viser medmenneskelighet, har omsorg for de svakeste, tar ansvar for hverandre, for miljøet og for kommende generasjoner”.
Opptrappingsplanen har som utgangspunkt Stortingsmelding nr. 25 (1996 – 97) Åpenhet og helhet (psykiatrimeldingen) (5). Her understrekes det at opprioriteringen av tilbudene på psykiatriområdet må settes inn i et perspektiv som kan bidra til å øke forståelsen for psykiske lidelser, styrke mulighetene for integrering og dermed redusere farene for utstøting. Stortingets sosialkomité har pekt på at psykiatrimeldingen kunne virke for lite problematiserende når det gjelder beskrivelsen av befolkningens holdninger til psykiske lidelser.
Her er vi ved et kjernepunkt. Skal opptrappingsplanen kunne oppfylles, må det også arbeides aktivt med holdningsaspektet. Vi må erkjenne at det er mange negative holdninger til en slik plan, også i Norge. Vi vil kunne risikere situasjoner som beskrives fra Bromley i England der ”Schizophrenics go home” var et slagord i en kampanje i 1996 mot et kommunalt tiltak for mental helse, et kamprop som ironisk nok forhindret pasienter i å etablere egne hjem. Slagordet bærer i seg en oppfatning om at ”hjem” for brukere av psykiatriske helsetjenester aldri kan være i lokalsamfunnet, men at disse menneskene for alltid skal være utstøtt og huset i en institusjon (som helst ligger langt borte) (6).
Lokalt i Telemark har vi nylig gjort en noenlunde tilsvarende erfaring. Sykehusets vertskommune ønsket å etablere et døgnbetjent, vernet botilbud for bostedsløse dobbeltdiagnosepasienter ved å leie våningshuset på en fylkeskommunalt eid gård nær sykehuset. Sykehusledelsen og fagmiljøet ved psykiatrisk avdeling var positive til tiltaket og så klart det store, nærmest livreddende behovet pasientene hadde for en ordnet bolig. Imidlertid var fylkeskommunen på samme tid i gang med å selge ut jordveien på gården til boligtomter. Tomtekjøpere truet med å trekke seg, og avisene hadde krigsoverskrifter. Det hele endte med at tiltaket ble avvist av fylkesledelsen representert ved fylkesbyggesjef som uttalte til pressen 16.9. 1998: ”det er håpløst å integrere slike pasienter i et boligområde” (7). Botiltaket ble ved dette forsinket ca. ett år.
Vi har her å gjøre med et tilfelle av det såkalte NIMBY-syndromet (Not in my back yard) der beboere og lokalsamfunn tar opp kampen mot at det blir etablert boliger/gruppehjem for psykiatriske pasienter i deres nabolag (8, 9). En undersøkelse Mind gjennomførte i 1997 (10) viste klart at i alle deler av England og Wales ble planlegging og lokalisering av kommunale mentalhelsetilbud sterkt hindret av fiendtlige holdninger hos lokalbefolkningen, øyensynlig basert på frykt og manglende forståelse for mentale helseproblemer. Resultatene var forsinkelser av tjenestetilbudene slik at befolkningen ikke fikk nødvendige tjenester og brukere ble dårlig behandlet.
Stigma og stigmatisering
Stigma ved mental lidelse har eksistert minst siden bibelsk tid da alvorlig sinnslidelse, som uttrykk for demonbesettelse og straffedom for synder, ble en del av religiøs tro og praksis. I nyere tid har de fleste forskere basert sine definisjoner på sosiologen Goffman (11) som i 1963 mente at stigma var sosialt diskrediterende, vedvarende og påvirket oppfatningen av en person i sin helhet.
For noen psykiatriske pasienter vil det være sykdommen selv eller behandlingen av dem (for eksempel nevroleptikavirkningen) som signaliserer en ytre forskjell. Men bare det å ha blitt sett oppsøke en psykiatrisk behandlingstjeneste vil merke personen som annerledes.
Forskningen har dokumentert at stigmatisering av personer med psykiatriske lidelser er til stede og har negative konsekvenser for deres livskvalitet. Moderne psykiatrisk behandling kan bidra til at effekten av stigma blir liten og forbigående. Behandlingen har fått positiv virkning på livskvalitetsdimensjoner som boligtilbud, familierelasjoner (12), økonomi, trygghet og helse, men stigma har stadig en sterk negativ virkning på de samme dimensjoner (13).
Stigmatisering kan oppfattes (13) som en prosess som starter med en todelt virkning av stigma; en ”merkelapp” som skiller personen fra andre og som knytter den merkede personen til negative egenskaper. Når personen er blitt tilknyttet de negative egenskapene, kommer et tredje aspekt ved stigma i gang, nemlig avvising og isolering av den stigmatiserte. Stigma har gradsforskjeller idet merkingen kan variere med i hvilken grad den setter personen utenfor. Den merkede person kan bli sterkere eller svakere tilknyttet en rekke negative egenskaper, og avvisingen/utstøtingen kan være mer eller mindre uttalt.
I tilfeller av psykiatrisk sykdom vil et klart eksempel på stigma være til stede når en person blir innlagt i psykiatrisk sykehus (merkelappen!) og så blir antatt å være så farlig, udyktig og lite troverdig at unngåelse og sosial isolering blir følgen. Stigmakonseptet slik vi definerer det, innebærer altså både kognitive og atferdsmessige komponenter. De kognitive prosessene, der merking eller stempling brukes som tegn på at den merkede har negative trekk, har som følge at de som stigmatiserer avviser den stigmatiserte eller at den stigmatiserte viser tegn til ”sekundært atferdsavvik” i form av hemmeligholdelse og tilbaketrekning som midler for forsvar, angrep eller tilpasning. Den merkede person selv kan altså også begynne å oppfatte seg som annerledes; en form for selvstigmatisering er på gang (14).
Fenomenet kan illustreres ved en uttalelse fra en kanadisk middelaldrende langtidspasient (15): ”Å bli diagnostisert som ”manisk-depressiv” eller ”kronisk schizofren” atskiller deg fra resten av samfunnet. Plutselig går det opp for deg at du ikke er ”normal”. Du har på en måte sviktet – i samfunnets øyne og også i egne øyne!”
Forekomst
En psykiatrisk diagnose eller en innleggelse i en psykiatrisk institusjon har multiple personlige, sosiale, yrkesmessige og økonomiske konsekvenser for den enkelte. Read & Bakers undersøkelse fra 1996 er allerede nevnt (3). En gjennomgang av forskning på dette området fra de senere år bekrefter inntrykket fra denne undersøkelsen:
Brunton (16) tar utgangspunkt i en befolkningsundersøkelse fra Market and Opinion Research International (MORI) i 1979 som kartla forholdene i hele Storbritannia med interessante resultater: 56 % av befolkningen mente at få eller ingen ble friske etter mental sykdom, 40 % vurderte mental sykdom til å være den sykdomstilstand som var vanskeligst for pårørende å klare i hjemmesituasjonen. 89 % var enig i at de fleste mennesker var ubehagelig berørt av mentalt syke, selv om bare 21 % sa at de selv hadde personlige erfaringer med dette. Av de spurte var det bare 3 % som opplyste at de selv hadde opplevd mental sykdom, samtidig som 28 % hadde fått forskrevet psykofarmaka av sine leger.
Forfatteren refererer flere senere undersøkelser (17 – 20) fra Storbritannia og Irland som bekrefter funnene om en generell diskriminering av mentalt syke. Mer enn 75 % regner med at psykiatriske pasienter er potensielt farlige, over 50 % ville bli engstelige hvis et herberge eller bokollektiv ble åpnet i nærheten av deres egen bolig.
Sayce (21) finner ved sin litteraturgjennomgang at det dokumenteres et økende inntrykk av at britiske brukere av psykiatrien står overfor omfattende diskriminering på områder av livet, fra arbeid til omsorgsevne, fra begrensninger i forsikringsmuligheter til skjerpede krav til kjørekort for bil. Noen studier slår fast at visse former for diskriminering har økt i løpet av 1990-årene, kanskje på grunn av den overveldende mediedekning om den antatte økning i antall drap utført av personer med psykiske helseproblemer.
En gruppe fra Institute of Psychiatry ved Maudsley i London (22, 23) publiserte i 1996 en studie av naboer i samme gate og deres reaksjoner i forbindelse med etableringen av to bokollektiver for pasienter fra et nedlagt psykiatrisk sykehus. 215 personer ble intervjuet og klassifisert. En stor del (43 %) av disse oppfattet mentalt syke som mer aggressive enn andre. To tredeler mente at psykiatriske pasienter ville bli negativt behandlet av andre mennesker, og 42 % sa de selv ville forholde seg annerledes til en tidligere psykiatrisk pasient enn til andre; de fleste på en negativ måte som ved å være på vakt overfor dem. Bare 1 % sa de ikke ville ha noen kontakt overhodet, mens hele 90 % ikke hadde noen reservasjoner mot å ha en tidligere pasient som arbeidskollega. Studien viste at det var de fra lavere sosioøkonomiske grupper, de med lavest utdanningsnivå, de med egne barn og folk fra etniske minoriteter som hadde de mest negative holdningene til de mentalt syke.
Mind-undersøkelsen fra 1997 (10) kartlegger som nevnt hvordan motstanden i lokalmiljøene ytrer seg. Dette varierer fra protestskriv (57 %) til møter (63 %) til direkte voldshandlinger (19 %) rettet mot servicebrukere, personale og lokaliteter. Frykt synes å være kjernen i alt, uttrykt som frykt for barns sikkerhet (54 %), frykt for voldshandlinger (51 %) eller for fall i boligeiendommers verdi (53 %). Motstanden var størst hvis brukergruppen også hadde stoff- eller alkoholproblemer eller det dreide seg om unge, menn og svarte.
Alle de undersøkte gruppene nevnte mediene som den primære kilde for befolkningens uro. Det beskrives at lokalpressen stadig fyrer oppunder motstand i lokalmiljøet med betent pressedekning. To tredeler av nyheter og annen dekning av mentale helseforhold knytter mental lidelse til voldsproblematikk på tross av det faktum at det ikke har vært noen økning i antall drap utført av personer med psykiske helseproblemer de siste 20 år, selv om antall drap i denne perioden er fordoblet (6). I filmer på kino og TV beskrives ofte den mentalt syke som uforutsigbar, ond eller voldelig, eventuelt komisk og vimsete. Det skjelnes ikke mellom ulike tilstander eller diagnoser (24).
At leger kan mislike psykiatriske pasienter, er ikke noe nytt funn. Byrne (24, 25) refererer til flere arbeider som viser dette: 28 % av medisinske studenter mente at psykiatriske pasienter ”ikke var lette å like”, men som ferdige leger to år senere var dette antallet økt til 56 % (26). Slikt har konsekvenser for rekrutteringen til psykiatrispesialiteten og fordelingen av midler til psykiatrisk forskning. Byrne kaller spesialiteten ”medisinens Askepott” og et kjærkomment lett bytte for årlige budsjettkutt (!).
Norske arbeider
Fra norsk side har det vært vist forholdsvis liten interesse for forskning på dette området. I juni 1992 ble et representativt utvalg på 1 192 nordmenn intervjuet om kunnskaper om og holdninger til psykiske lidelser og sitt syn på psykiatrisk forskning (27). Undersøkelsen var et ledd i evalueringen av TV-aksjonen for psykiatrisk forskning. Resultatene viste at befolkningen undervurderte omfanget av psykiske lidelser og mulighetene for selv å bli rammet. Det var liten åpenhet rundt psykisk lidelse, og forestillinger om psykiatriske pasienter som farlige, plassert i institusjon, var utbredt. På den annen side var folks forståelse av årsakene til psykiske problemer relativt god. Men folk ville i mindre grad støtte psykiatrisk forskning økonomisk enn kreftforskning.
Hamre og medarbeidere (28) foretok i september 1992 en opinionsundersøkelse ved å intervjue et utvalg av befolkningen (N =1 063) om deres holdninger til psykiatrisk behandling, til psykiatriske pasienter og til prevalensen av psykiske lidelser. Deres hypotese om at fordommer forekommer ble bekreftet, hypotesen om underestimering av prevalensen ble det ikke. 69 % av befolkningen mente at psykiatriske pasienter var annerledes enn vanlige folk. Fordommene var særlig uttalt i aldersgruppen 15 – 24 år (80 %) og avtok gradvis med høyere alder. Bare 15 % mente at psykiatrisk behandling var god i Norge, mens hele 71 % mente at behandling av hjertesykdommer var god og 65 % at kreftbehandlingen var god. Dette ble tolket som tegn på en kollektiv negativ overføring mellom befolkningen og psykiaterne og som et signal om at det er et stort potensial for å bedre psykiatriens anseelse i Norge.
Uttalt negativ omtale av psykiatri i avisene synes ikke å kunne bekreftes ved undersøkelser av norsk presse. Kjøk & Dahl (29) gjennomgikk alle oppslag om psykiatri i ti ledende norske aviser i første halvår 1991. Av 265 oppslag viste 79 % en positiv eller nøytral holdning til psykiatri. Forfatterne av det stoff avisene bringer om psykiatri er med på å forme befolkningens holdninger.
I denne forbindelse er det også på sin plass å nevne Stiftelsen Psykiatrisk Opplysning i Stavanger, opprettet i 1989 for å spre opplysning om psykiatri. Siden har stiftelsen utgitt (30) mer enn 80 ulike produksjoner (brosjyrer, bøker, plakater, undervisningsmateriell m.m.), og man har mellom annet også holdt årlige schizofrenidager i Stavanger med faglige og kulturelle innslag i opplysningens tjeneste.
Egen undersøkelse
Etter en slik litteraturgjennomgang blir det naturlig å spørre: Hvordan er situasjonen på dette området i egen avdeling? Hva mener våre pasienter om opplevelse av stigmatisering og hvis de har opplevd det, bruker de kjente mestringsstrategier for å møte problemene?
De allmennpsykiatriske poliklinikkene i Grenland har ca. 1 300 pasienter per år. I en mindre pilotundersøkelse med formål å kartlegge pasientenes opplevelse av stigmatisering i forbindelse med behandling i poliklinikkene ble brukt et spørreskjema, oversatt fra Link og medarbeidere (31). Dette ble delt ut tilfeldig til 100 pasienter med anmodning om å besvare det. Lite eller ingen rettledning ble gitt i tillegg. 28 pasienter leverte besvarte skjemaer. 19 av disse (68 %) bekreftet en opplevelse av devaluering/diskriminering av middels til uttalt grad. Halvparten brukte hemmeligholdelse og unngåelse/tilbaketrekning som responsform. 25 av 28 pasienter (ca. 90 %) mener at mer opplysning på området psykiatri er nødvendig for å bøte på situasjonen.
Materialet er lite og representativiteten altfor usikker, men undersøkelsen synes å vise at en viss prosent av pasientene i psykiatriske poliklinikker mener seg stigmatisert og at det blant disse er stor enighet om betydningen av opplysning.
Diskusjon
Hvordan man tar hensyn til holdninger til mentale helseproblemer i lokalsamfunnene og til psykiatriske pasienter, vil kunne være avgjørende for om store deler av opptrappingsplanen for psykisk helse i Norge skal lykkes. Overskrider man grensene for lokalsamfunnenes toleranse, kan dette føre til politiske tilbakeslag og sette fremtiden for kommunale tiltak i fare og heller øke enn minske stigmatiseringen som hefter ved mentale helseproblemer.
Brunton (16) tilråder etter eget arbeid og etter gjennomgang av forskningen på området at stigma må bekjempes på en rekke ulike fronter:
– Gruppebehandling for pasienter med stigma som spesielt tema for gruppearbeidet
– Opplæring av befolkningen når det gjelder mentale lidelser, både i skole og senere
– Nærmere kontakt mellom befolkningen og de mentalt syke i ulike samhandlingssituasjoner
Organisasjonen Mind i England og Wales har som humanitær hjelpeorganisasjon satt i gang sin ”Respect”-kampanje 1997 – 99 (6) med mål om ”å øke mulighetene for brukere av psykiatriske helsetjenester til å delta i lokalmiljøene, på arbeidsplasser, i familieliv og i sosiale sammenhenger – og å redusere avvisning som holder så mange mennesker fanget innenfor sosiale avgrensninger. Brukerne trenger muligheter for å kunne bidra som andre mennesker, for å inneha roller som arbeidstakere, foreldre, naboer, venner – uten stadig å frykte for å bli utstøtt.” Kampanjen er bredt anlagt, med forskningsopplegg, mediepåvirkning, egne undervisningsprogrammer for skolene, opplæring av psykiatriske helsearbeidere i hvordan man arbeider konstruktivt i lokalmiljøet for å redusere frykt og motstand, øke forståelse blant arbeidsgivere for at psykiatriske pasienter trenger ”rimelig tilrettelagt” arbeid, stimulere myndighetene i velferdspolitikken rettet mot brukere av mentale helsetjenester, for å nevne noe. Resultatene av en slik kampanje foreligger ennå ikke.
Royal College of Psychiatrists har i tråd med denne erkjennelse nedsatt en arbeidsgruppe under ledelse av professor Arthur Crisp, som igjen har utløst ”the Changing Minds Stigma Campaign” (25). Etter et omfattende forberedende arbeid har gruppen, som inkluderer brukere og en bredt sammensatt psykiaterrepresentasjon, frembrakt en femårsstrategi for årene 1998 – 2003 under navnet ”Every family in the land”. Kampanjen satser på å trekke befolkningen og fagmiljøene med seg gjennom rådslagning og samarbeid med et spekter av nøkkelgrupper: pasienter, psykiatrisk helsepersonell, andre helsearbeidere, arbeidsgivere, skolebarn, deres foreldre og lærere, mediefolk og folk for øvrig.
”Det er på tide at psykiatrisk sykdom blir oppfattet som ikke noe verre enn hjertesykdom, diabetes eller multippel sclerose,” hevdes det i Lancet på lederplass 26.9. 1998 (32) i et forord til en presentasjon av 11 korte artikler om emnet publisert i forbindelse med starten på ovennevnte femårs antistigmakampanje.
De to kampanjene ble også presentert i en spesiell workshop ved WHO-WFMH-kongressen ”Partners for Mental Health – Nations for Mental Health” i London i oktober 1998. Her deltok blant mange andre også presidenten i World Psychiatric Association, Norman Sartorius, som i tillegg presenterte WPAs aktuelle internasjonale program med den målsetting å utvikle metoder som vil gjøre det lettere å bekjempe stigma og diskriminering overfor schizofreni. Schizofreni er valgt som fokus for dette programmet av flere grunner. Det er en alvorlig sinnslidelse med symptomer som folk flest vanligvis assosierer med mental sykdom – hallusinasjoner, vrangforestillinger (ofte av bisarr natur), psykomotoriske forstyrrelser og inkoherent tale, for eksempel. Sykdommen er ofte av lang varighet og kan føre til ulike grader av funksjonshemning. Rehabiliteringen er ofte vanskelig, særlig hvis den må foregå i et intolerant og fiendtlig innstilt miljø preget av uvitenhet og fordommer (33).
Sartorius avslutter med å spørre om hva en psykiater rent personlig kan gjøre for å minske stigma og diskriminering ved mental sykdom. Han råder til at vi først bør se på våre egne holdninger og prøve å øke vår toleranse og evne til å behandle schizofreni. Oppdatering av våre kunnskaper om sykdommen med henblikk på nyere forskning og det å lytte til hva pasienter og pårørende har å si om stigma og dets konsekvenser, vil være til stor hjelp. Videre bør vi bli mer aktive som advokater for de mentalt syke og delta aktivt i deres kamp for å oppnå sine rettigheter. Dette innebærer også at vi må engasjere oss i større grad i det politiske liv.
Større oppmerksomhet innen forskning og undervisning bør rettes mot det som kan bedre livskvaliteten og samhandlingen med andre for pasienter med schizofreni. Og vi bør i enda større grad være villige til å lære fra andre land og miljøer hvordan de der arbeider for å bekjempe stigmatisering og diskriminering. Erfaringsutveksling om dette må gjøres til et viktig og stadig aktuelt emne innen psykiatri og samfunn.
