Errare humanum est,
sed perseverare diabolicum,
et ignoscere est divinum
Sitatet har blandet opprinnelse. De to første linjene stammer fra Cicero (106 – 43 f.Kr.), den tredje fra den engelske forfatter Alexander Pope (1688 – 1744). I norsk oversettelse:
Det er menneskelig å feile,
men djevelsk å fortsette å feile,
og guddommelig å tilgi
I 1 000 dager og netter har jeg grublet over uheldige hendelser i helsetjenesten. Utgangspunktet er én pasient – min kone. Lenge tenkte jeg at hennes tragedie var personlig og privat og skulle forbli det. Men etter at jeg har lest 20 bøker og over 100 artikler om emnet, kom jeg til at det er riktig å gi det et ansikt og drøfte det i åpenhet. Denne kronikken er et forsøk på å sørge for at iallfall noe godt kommer ut av tragedien, nemlig en debatt om uheldige hendelser i helsetjenesten.
En uheldig hendelse har alltid to faser. Den første fasen rommer alt det som går forut for og fører til hendelsen. Den andre fasen er håndteringen av hendelsen etter at den har hendt. Problemene i de to fasene er forskjellige, men henger likevel nært sammen. Personlig er jeg mest opptatt av den andre fasen, men i denne kronikken forsøker jeg å se hele problemet fra begynnelse til slutt.
Det er en økende bekymring over uheldige hendelser i helsetjenesten i alle land. I 1999 kom det tre bøker om emnet, en engelsk (1) og to amerikanske (2, 3), og det er også kommet en norsk bok (4). BMJ viet 18.3.2000 et helt nummer til: ”Reducing error, improving safety”, og det engelske helsedepartement har utgitt en rapport om ”adverse events in the NHS” (5) – kanskje det beste jeg har lest om emnet. Det kommer en økende strøm av artikler, og problemene er de samme i alle land. Gjennomgangstemaet er tausheten – ”the conspiracy of silence” (6), og det er den jeg vil til livs. En artikkel uttrykker det i overskriften: ”Extreme honesty may be the best policy” (7).
Kasuistikk
Min kone er 74 år. Hun hadde god helse, bortsett fra en polyartrose fra 50-årsalderen. I mars 1997 ble det satt inn en protese i høyre skulder. Under innsettingen sprakk humerus, og fragmentene ble fiksert med ståltråder (cerclage). De røk, og det ble satt inn nye ved reoperasjon. En av dem røk igjen, bruddet ble ustabilt, og hele armen ble til slutt gipset i vel seks måneder. Resultatet ble feilstilling og smerter i skulder og overarm.
Høsten 1997 ble hun ustø, og det ble påvist et stort meningiom som trykket på hjernestammen. I januar 1998 ble ca. halvparten fjernet ved en langvarig og vanskelig operasjon. Det kom blødning og trykkstigning etter operasjonen, hun ble reoperert og fikk lagt inn en shunt. Senere har hun ligget lammet, språkløs og med dysfagi. Hun ligger alltid med lukkede øyne, leser ikke, ser ikke TV og hører ikke radio eller musikk. Hun trenger hjelp til absolutt alt, bor hjemme, og jeg er hennes pleier, bortsett fra hjemmesykepleie morgen og kveld. MR viser ingen sikker progrediering av svulstresten, men klinisk blir alt langsomt verre. Særlig øker svelgeproblemer og hoste, og måltidene er en lidelse.
Definisjon og terminologi
En uheldig hendelse er en utilsiktet og uønsket følge av medisinsk undersøkelse og/eller behandling. Den har ikke alltid uheldige følger, jf. begrepet nestenulykke, men ofte har den uheldige følger: forverring av symptomer og plager, forlenging av sykdom og behandlingstid, invaliditet eller død.
På engelsk brukes en lang rekke ord, bl.a. error, mistake, accident, failure, flip, mishap, adverse event, untoward incident, negligence, injury, iatrogenic complication. På norsk brukes ofte medisinsk feil (4) eller pasientskade.
Grensen mellom feil og uhell er uklar. Et uheldig resultat kan også skyldes spesielle bivirkninger av behandlingen (f.eks. allergisk reaksjon på et medikament) eller at man har tatt en risiko som viste seg å være for stor. Jeg foretrekker begrepet ”uheldig hendelse” (svarende til de engelske begrepene ”adverse event” og ”mishap”), fordi det er et nøytralt begrep som ikke plasserer skyld. Jeg tror debatten om og arbeidet med uheldige hendelser blir nyttigere hvis man ikke er ute etter syndebukker, selv om de av og til finnes. I boken Human error viser James Reason (8) at menneskelige feil ofte skyldes forhold den enkelte ikke hadde kontroll over. Derfor bør diskusjonen frikobles fra spørsmålet om individuell skyld. Mitt utgangspunkt er at helsepersonellet stort sett er kompetente, ansvarsbevisste, ønsker gode resultater og gjør så godt de kan. Slik har det også vært i forbindelse med min kones to hendelser.
Inndeling
Uheldige hendelser kan deles inn på mange måter. Jeg har valgt en tredeling etter konsekvenser, årsaker eller graden av forebyggbarhet.
En inndeling etter konsekvenser – fra ubetydelige til dødelige – er selvfølgelig viktig for pasienter og pårørende. Hendelser som ikke får konsekvenser kan oversees, mens hendelser som får alvorlige konsekvenser aldri glemmes. Likevel har en slik inndeling liten verdi for helsetjenesten, fordi den samme type hendelse, f.eks. en forveksling av navn, kan én gang få ubetydelige konsekvenser og neste gang få katastrofale konsekvenser. Dessuten hender det at adekvat behandling kan gi et uheldig resultat som bivirkning, av og til etter lang tid. Et eksempel er sekundær utvikling av leukemi etter behandling med cytostatika for lymfekreft (9).
Derfor er inndeling etter årsaker viktigere, og følgende inndeling bygger på mange arbeider:
Svikt i det tankemessige grunnlaget kan skyldes mangelfulle kunnskaper eller uheldige vurderinger – ”judgemental error” (10) eller ”error of planning” (2). Typiske eksempler er mangelfull diagnostikk eller det å utføre mer kirurgi enn pasienten tåler – ”overly heroic surgery” (10). Det er viktig å huske at klinisk medisin alltid er basert på vurdering av sannsynligheter, at legens vurdering alltid er subjektiv og ufullstendig, og at beslutninger ofte må fattes før man har den endelige fasit. Dette betyr at uheldige hendelser faktisk må forekomme. William Osler sa det slik: ”Errors in judgement must occur in the practice of an art which consists largely in balancing probabilities” (11).
Svikt i utføringen – ”technical errors” (10) eller ”error of execution” (2). Typiske eksempler er at kirurgen kutter ureter ved et uhell eller at indremedisineren velger feil dosering av et medikament.
Menneskelige feil kan skyldes alt fra utilstrekkelig kunnskap til alkoholisme – ”moral failures” (10). I den store Harvard-undersøkelsen av uheldige hendelser i helsetjenesten utgjorde slike feil (negligence) 27,6 % av alle uheldige hendelser (12). Det er ganske sikkert store forskjeller mellom medisinske miljøer, både i primærhelsetjenesten og i sykehusene. Det skrives meget om ”problem doctors” (6, 13), og erfaringen er at det ofte går for lang tid før det blir ryddet opp, jf. den beryktede Bristol-saken i England, hvor inkompetente kirurger fortsatte å operere med altfor høy mortalitet (14).
Systemfeil skyldes uheldig organisering, dårlige rutiner, stress, dårlige eller manglende retningslinjer, dårlig samarbeid osv. Tretthet kan skyldes dårlig organisasjon og utnytting av personellet. Unge amerikanske sykehusleger føler ofte at de er ”slave labor” (15). I litteraturen er det enighet om at systemfeil er vanlige og viktige, og det er ofte interaksjon mellom systemfeil og menneskelige feil (16). Grufulle eksempler fra ikke-medisinske områder er Tsjernobyl-katastrofen og skipsulykken Herald of Free Enterprise utenfor Zeebrügge i 1987 (8). Systemfeil kan både finnes og forebygges, men erfaringen er at det er langt mer bekvemt for systemet å legge skylden på en syndebukk enn å øve systemkritikk, jf. begrepet ”the blame trap” (8).
Det er en skjønnssak om feil i teknisk apparatur skal klassifiseres som teknisk feil eller systemfeil.
Hendelige uhell er også en viktig gruppe som ikke er lett å avgrense. Typiske eksempler er kjente bivirkninger av medikamenter eller mindre vellykkede operasjoner. Praktisk talt all behandling rommer en kalkulert risiko, og noen må rammes av den. Alle resultater kan rett og slett ikke være gode – jf. at ikke alle kan tjene mer enn gjennomsnittsinntekten.
Et tredje inndelingsprinsipp er etter graden av forebyggbarhet . Den er beslektet med inndeling etter årsaker, fordi noen årsaker til uheldige hendelser er lettere å forebygge enn andre. I Harvard-undersøkelsen var ca. 58 % av de uheldige hendelsene forebyggbare (12). Typiske eksempler er mange postoperative infeksjoner og fall hos eldre. Graden av forebyggbarhet er forskjellig mellom de medisinske spesialitetene. Det er sannsynlig at det er et større potensial for forebygging blant eldre pasienter (17).
Forekomst (epidemiologi)
Hvor hyppig forekommer uheldige hendelser? Det er umulig å svare på det, men jeg vil omtale de viktigste kildene.
Internasjonal litteratur siterer som regel to grundige amerikanske undersøkelser. Harvard-undersøkelsen omfattet et representativt utvalg av sykehus i staten New York i 1984 og bygde på et representativt utvalg av journaler, ikke meldinger. Den fant uheldige hendelser ved 3,7 % av innleggelsene, og 13,6 % av dem førte til døden (12). I 1992 ble det gjort en tilsvarende undersøkelse i statene Colorado og Utah, og her var det uheldige hendelser ved 2,9 % av innleggelsene, og 8,8 % av hendelsene førte til døden (18). Disse to undersøkelsene taler for at problemet er stort, men muligens i langsom bedring i USA (2). På grunnlag av den siste undersøkelsen har man beregnet at uheldige hendelser i amerikanske sykehus fører til minst 44 000 dødsfall i året, dvs. litt flere enn i veitrafikken (2).
Det kan se ut til at markedstenkningen i amerikansk medisin har økt risikoen i de siste årene (19). Dødelige medikamentfeil viser også en klar økning (20). De to nevnte store undersøkelsene i USA bygger på journalstudier som antakelig underrapporterer uheldige hendelser. En studie basert på direkte observasjon ved et stort amerikansk sykehus viste at 17,7 % av pasientene opplevde alvorlige uheldige hendelser (21).
En journalbasert undersøkelse i Australia i 1992 konkluderte med at hele 16,6 % av innleggelsene førte til uheldige hendelser, og 4,9 % av dem førte til døden (22). Denne undersøkelsen gav altså betydelig høyere tall enn de amerikanske.
Jeg har ikke klart å finne representative og pålitelige undersøkelser om forekomsten av uheldige hendelser i primærhelsetjenesten, heller ikke i de siste store rapportene (1, 2).
Representative undersøkelser er ressurskrevende, og jeg har ikke funnet tilsvarende undersøkelser fra andre land. De land som baserer seg på meldesystemer har betydelig lavere tall (1). I Norge fikk Meldesentralen 5 430 meldinger fra sykehus i 1998, et tall som svarer til at 0,8 % av innleggelsene førte til uheldige hendelser. Antall dødsfall utgjorde 148 eller 2,7 % (23). Det er en alminnelig oppfatning at disse tallene er for lave og at de meldte tilfellene ikke er representative. F.eks. utgjorde fallulykker – hvor skyldspørsmålet er mindre truende enn for mange andre hendelser – ca. 50 %. Helsetilsynets egen evalueringsrapport åpner med et bilde av et isfjell (24) for å illustrere at systemet ennå er ufullstendig.
Tilsvarende forhold gjelder antakelig også for andre meldesystemer. F.eks. viste en norsk undersøkelse at under 10 % av kvinner med venøs tromboembolisme som brukte p-piller, var rapportert til Statens legemiddelkontroll (25).
En annen kilde til norsk statistikk om uheldige hendelser er rapportene fra Norsk Pasientskadeerstatning. I 1999 ble det meldt 2 049 saker, hvorav 89 % angikk sykehusbehandling (26). Det er store variasjoner mellom fylkene, og det er klart at denne statistikken heller ikke gir representative data om insidensen av uheldige hendelser.
En tredje kilde er klagesakene, men de utgjør bare en liten del av alle uheldige hendelser, og de kan ikke brukes til å vurdere insidensen.
Det er umulig å trekke presise konklusjoner ut fra disse tallene, verken internasjonalt eller for norsk helsetjeneste. Det engelske helsedepartement konkluderer med, delvis basert på en engelsk pilotstudie, at ca. 10 % av engelske sykehuspasienter opplever ”harmful adverse events”. Ca. halvparten kan forebygges. Det betyr at ca. 850 000 innleggelser hvert år leder til en slik hendelse (5). For mitt formål er de nøyaktige tallene ikke så viktige, for hovedkonklusjonen er klar: Uheldige hendelser i helsetjenesten utgjør et stort og alvorlig problem i alle land, også i Norge. I tillegg er det min subjektive vurdering at problemet er undervurdert og ofte aktivt skjult av legene – jf. uttrykket ”the conspiracy of silence” (1, 2, 6). Dette synet stemmer med empiriske undersøkelser (27).
Hvordan vil utviklingen bli? Har noen amerikanske forskere (2) rett i sin tro på at problemet gradvis vil reduseres? Det er vanskelig å svare på det, for det er mange faktorer som trekker i forskjellige retninger:
– Faktorer som vil øke insidensen: pasientene blir eldre, medisinen blir mer komplisert, og sykehusene blir mer stresset med overbelegg, nedskjæringer og omorganiseringer.
– Faktorer som vil redusere insidensen: bedre systemer for kvalitetskontroll, bedre meldesystemer, og – forhåpentlig – bedre oppfølging av personellet og en åpnere kultur i helsetjenesten.
Tilsvarende faktorer vil påvirke insidensen i primærhelsetjenesten og i eldreomsorgen.
Risikofaktorer
Det er så mange og så forskjellige risikofaktorer for uheldige hendelser at det er umulig å gi en fullstendig oversikt. Det er heller ikke mulig å tallfeste risikofaktorene, for de varierer i de forskjellige medisinske miljøer. Nedenfor nevner jeg noen vanlige risikofaktorer.
Pasientene. Høy alder (17) og komplisert sykdom øker risikoen. Urealistiske krav og forventninger fra pasienter og pårørende kan presse frem en risikabel behandling.
Legene kan være en risikofaktor pga. sykdom, høy alder, alkohol, rusmidler, uheldige personlighetstrekk, psykiske problemer, utilstrekkelige kunnskaper, manglende ansvarsfølelse, tretthet, stress, utbrenthet og mange andre forhold. Det er umulig å si noe generelt om hvor ofte legen er en risikofaktor. En amerikansk kilde (13) angir at ca. 10 % av legene på en eller annen måte er ”impaired”. Leger kvier seg alltid for å kritisere kolleger, og det tar derfor lang tid før kolleger griper inn overfor ”problem doctors” (6).
Faget. Risikoen øker når behandlingen er komplisert og vanskelig. Det er umulig å sette opp en tabell over risikoene i de forskjellige spesialiteter, men det er relativt stor risiko ved avansert kirurgi (12), anestesi, intensivmedisin og mange former for medikamentell behandling (21). Medikamentfeil forekommer relativt hyppig (28) og skyldes mange underliggende årsaker.
Rammebetingelsene (systemfaktorene) spiller en stor rolle. De omfatter organisering, rutiner, skrevne og uskrevne retningslinjer og samarbeidsforhold (1, 2, 29). De fremholdes ofte som de viktigste risikofaktorene, både i og utenfor medisinen (8, 30). I Norge er det store forskjeller mellom sykehusene når det gjelder meldefrekvens til Meldesentralen (23). Det er usikre årsaker til dette. Og det kan tenkes at de som melder flest hendelser faktisk er de beste sykehusene, ikke bare de ærligste.
Arbeidsmiljøet er antakelig spesielt viktig. Et miljø som er preget av tillit, samarbeid, romslighet og hjelpsomhet reduserer sannsynligvis uheldige hendelser.
Det er selvfølgelig viktig å tenke over disse risikofaktorene og forsøke å redusere dem. Men kanskje er det enda viktigere å erkjenne at det ligger i medisinens natur at alle leger gjør feil – før eller senere. Litteraturen antyder ofte at de dyktigste legene påtar seg de vanskeligste oppgavene og dermed også stor risiko for uheldige hendelser. Jeg tror det er vanlige, dyktige og ansvarsfulle leger som er involvert i de fleste uheldige hendelser.
Forebygging
Utgangspunktet er at uheldige hendelser kan reduseres i antall, men ikke fjernes. Det forebyggende arbeidet må legges opp etter flere linjer.
Utdanning av helsepersonell må understreke at uheldige hendelser er en del av medisinens natur, en del alle vil møte. Denne tenkningen må inn i både grunnutdanning og i videre- og etterutdanning. To mål er viktige: å redusere forekomsten av uheldige hendelser og å bedre håndteringen av dem.
Systemfaktorene må gjennomarbeides på det enkelte sykehus og legekontor. De er velkjente, men må systematiseres og følges opp. Noen av dem er vanskelige å påvirke, fordi de avhenger av budsjett og bemanning. Holdninger spiller likevel en viktig rolle. En overlege sa det slik: ”I dag har vi det så travelt at vi må ta det med ro.”
Kvalitetskontroll er en del av dette arbeidet, og den hører nå med til hverdagen i helsetjenesten.
Melde, vurdere og utnytte hendelsene. Det ligger et stort lærings- og forbedringspotensial i alle uheldige hendelser. Dessverre utnyttes det altfor lite. Et hjertesukk går igjen: ”Helsetjenesten kan ikke lære av sine feil, når den ikke vil innrømme dem” (1, 2). Det er åpenbart vanskelig for helsepersonell å erkjenne og melde uheldige hendelser, fordi de oppleves som personlige nederlag. Derfor er det viktig å skape trygghet om rapporteringen. Ett viktig middel er å erstatte begrepet feil med begrepet uheldig hendelse. Det er gjort i England men ikke i USA, slik det kommer til uttrykk i titlene på de to bøkene som kom i 1999. Den amerikanske heter To err is human (2), mens den engelske heter Medical mishaps (1). Et annet middel er å ha to rapporteringssystemer – et obligatorisk for alvorlige hendelser og et frivillig for mindre hendelser (2). Det engelske helsedepartement legger avgjørende vekt på at helsetjenesten må lære av egne og andres feil, og det må skapes en kultur for det – jf. tittelen på rapporten An organisation with a memory (5).
Det er viktig at helsepersonell ikke kritiserer hverandre for uheldige hendelser, men drøfter dem på en åpen og støttende måte. Legeforeningens president, Hans Petter Aarseth, sier at det gjelder å: ”. . . utvikle en kultur der det aksepteres at en innrømmer feil, og der feil i neste omgang utnyttes aktivt i kvalitetsforbedrende arbeid” (31), og lederen i Rådet for legeetikk, Reidun Førde, sier: ”. . . medisinske feil kan systematiseres og gi basis for læring og fagutvikling” (32).
Gi rom for tvil. Legen er og skal være handlingsorientert. Dette gir ofte liten plass for tvil i det daglige arbeid, og overdreven tvil kan føre til beslutnings- og handlingsvegring. Likevel må det alltid være rom for tvil og uenighet i et godt klinisk miljø. Skråsikkerhet er en sikker vei til medisinske feil. Sherlock Holmes bemerker i The Boscombe Valley Mystery : ”There is nothing more deceptive than an obvious fact” (33), og hans filosofi kan kanskje sammenfattes slik: ”Vanlige detektiver lukker øynene for det som ikke passer med deres teori, men jeg vet at det som ikke passer alltid er det viktigste.” I litteraturen om medisinske feil er det ett sitat av Oliver Cromwell som ofte går igjen, f.eks. i den lille klassikeren til Alan Gregg: For future doctors (34): ”Gentlemen, I beseech you by the bowels of Christ to remember for just one moment that you may be wrong.”
Konsekvenser
Uheldige hendelser har store konsekvenser for mange, og det er viktig å forstå dem.
Pasienten er det første offeret, og konsekvensene kan ramme både kropp og sinn. De legemlige konsekvensene kan variere fra ganske lette, f.eks. enkel sårinfeksjon, til katastrofale, dvs. svær invaliditet eller død. De psykiske konsekvensene varierer like mye, fra lett skuffelse til livslang bitterhet og fortvilelse. De psykiske konsekvensene er avhengige av hvorledes hendelsen blir håndtert og av hvorledes pasienten blir møtt. Det forbitrer mange pasienter at de blir møtt med bortforklaring, unnskyldning eller rett og slett taushet. De blir gående med sin fortvilelse og sine ubesvarte spørsmål. Ikke sjelden fører slike opplevelser til klagesaker (1, 35).
Legen er det andre offeret (36). Leger er vant til å lykkes og er ofte uforberedt når hendelsen rammer dem. I noen tilfeller avviser legen all kritikk, men det er nok vanligere at legen reagerer med fortvilelse og skyldfølelse (37, 38). Situasjonen forverres ofte fordi legen får liten støtte av kolleger og overordnede.
Pårørende er det tredje offeret. De deler ofte pasientens psykiske reaksjoner, og disse reaksjonene avhenger av hvordan de blir møtt. Mange opplever at de ikke får svar på spørsmålene sine. De kretser rundt ubesvarte spørsmål og får ikke fred for dem. En mann, som hadde mistet sin kone i et narkoseuhell under fødselen, sa: ”I don’t want money. I want peace of mind” (39). Selv merker jeg den samme fortvilte følelsen, og jeg blir aldri ferdig med mine ubesvarte spørsmål.
Helsetjenesten er det fjerde offeret. Uheldige hendelser tapper knappe ressurser, skaper frustrasjon og svekker samholdet. Den alvorligste konsekvensen er kanskje redusert tillit, og mediene bidrar til det. Legene er en særlig utsatt gruppe.
Kostnadene kan til en viss grad beregnes. De deles i direkte kostnader til helsetjenester og i indirekte kostnader som skyldes tapt produksjon og personlige kostnader. Basert på en stor undersøkelse i statene Utah og Colorado i 1992 ble kostnadene beregnet. Ekstrapolert til hele USA ble kostnadene ved uheldige hendelser beregnet til 37,6 milliarder dollar, eller ca. 4 % av de totale nasjonale helseutgifter (40). Bare de ekstra liggedagsutgiftene beregnes til 2 milliarder pund i England (5). Også for vårt land er det rimelig å tro at det dreier seg om milliardbeløp.
Erstatnings- og klagesaker
Det blir meldt ca. 2 000 saker per år til Norsk Pasientskadeerstatning (26). Klageren får medhold i ca. 30 % av sakene, og gjennomsnittlig erstatningsbeløp er 350 000 kroner. Erstatningssakene er ikke noe brukbart mål på hva uheldige hendelser koster samfunnet. De reelle kostnader er antakeligvis minst ti ganger høyere.
Helsetilsynet fikk inn 350 tilsyns- og klagesaker i 1999, mens fylkeslegene fikk inn 1 847 (S. Storaas, Statens helsetilsyn, personlig meddelelse) (41). Det betyr at bare en liten del av de uheldige hendelsene fører til klagesaker. Da Helsedirektøren la frem Tilsynsmeldingen for 1999 (41), opplyste han at apotekene retter opp rundt tusen legefeil på resepter hver dag (42).
Det er sikkert mange årsaker til at det er så få klager: at pasient og pårørende føler at hendelsen ikke skyldes forhold det er rimelig å klage på, at pasient og pårørende er blitt møtt på en slik måte at de tilgir hendelsen, eller at de ikke orker å klage. Det skal nemlig styrke til å drive frem en klagesak.
Klagesaker er uten tvil en tung belastning for det helsepersonell som rammes av dem (43). Derfor er det et viktig mål å redusere disse sakene, dels ved forebygging og dels ved god håndtering av hendelsen før den har fått utvikle seg til en klagesak.
Rettsforfølging (litigation) er vanligere i mange andre land enn i Norge, og det er en økende tendens, bl.a. i England (44). Der er det dannet en organisasjon for pasienter som har vært utsatt for feil og uhell, Action for victims of medical accidents. Den har utgitt en håndbok på over 400 sider som gir detaljert rettledning til slike pasienter (45).
Det kan argumenteres for at en uheldig hendelse som skyldes en feil (error) er en naturlig og påregnelig del av helsetjenesten og derfor ikke er grunnlag for rettsforfølgelse. Først når hendelsen skyldes en forsømmelse (negligence) er det grunnlag for rettsforfølging. Den uheldige sammenblanding av feil og forsømmelse har ført til en overdreven og uheldig bruk av rettsapparatet i mange land. Dette har sannsynligvis vært skadelig for alle parter, og spesielt har det ført til en ”defensive medicine” som er basert på mistillit hos pasienten og frykt hos legen. Dette er en ineffektiv, dyr og dårlig helsetjeneste (46). En helsetjeneste basert på tillit er bedre, også for pasientene (47).
Etter hendelsen – de medisinske tiltakene
Etter hendelsen må man forsøke å bøte på den skaden som ev. har inntruffet. Av og til er skaden så ubetydelig at det ikke er behov for spesielle tiltak, og ved moderate skader er tiltakene ofte selvsagte. Ved store og kompliserte skader blir tiltakene omfattende, og de kan reise vanskelige faglige og etiske problemer. Legene opplever ofte et tids- og handlingspress i tillegg til de personlige problemene som følger med. De føler at det ikke er tid, sted og ro for kompliserte vurderinger og vanskelige samtaler med pasient og pårørende. Derfor handler de etter beste skjønn, der og da.
For meg har det vært naturlig å tenke over et spesielt og fortvilet vanskelig etisk problem. Det hender at skaden er uopprettelig, men at livet likevel kan reddes ved heroisk innsats. Derved blir det mulig å skrive pasienten ut i live, men til et liv som synes verre enn døden. Før operasjonen sa min kone at hun ikke kunne tenke seg å leve med hjerneskade, men det er likevel blitt hennes liv. Hun er reddet til et liv uten mening, uten en eneste glede – hun reagerer ikke en gang når de minste barnebarna kryper opp i sengen og klemmer henne – og med store daglige lidelser. Jeg tenker ofte på eventyret om Snehvit, for slik ligger hun. Men jeg vet at hun aldri vil våkne og at alt vi kan håpe på, er en god død.
Jeg er glad for at både hun og jeg alltid har vært imot aktiv dødshjelp, men jeg tenker at det er sørgelig å redde et menneske til en så tragisk og langvarig lidelse. De katolske tankene om ordinære og ekstraordinære midler i livets sluttfase (48) har alltid vært en hjelp for meg i dødspleien. De er sist utdypet av pave Johannes Paul II i 1995 (49), og budskapet er at man er forpliktet til å opprettholde livet med ordinære midler, men ikke med ekstraordinære – spesielt ikke når livet er blitt en lidelse. Hva som er hva, er avhengig av pasientens situasjon, pasientens og de pårørendes ønsker og legens skjønn. Det er – og skal være – vanskelige avgjørelser, men de må drøftes.
Etter hendelsen – møte med pasient og pårørende
Når en uheldig hendelse er et faktum, spesielt hvis den har alvorlige konsekvenser, kjemper pasient og pårørende med disse fire spørsmålene:
– Hva er hendt?
– Hvorfor hendte det, hva gikk galt?
– Hvordan vil det gå, på kort og lengre sikt?
– Hva kan, og hva må gjøres?
I begynnelsen er det bare disse spørsmålene som opptar dem. Senere kan fire nye spørsmål melde seg:
– Hvem har ansvaret for hendelsen?
– Bør det reises erstatningssak?
– Bør det reises klagesak?
– Hvordan kan man hindre at hendelsen gjentar seg og rammer andre?
I denne situasjonen kan legen velge mellom to strategier. Strategi A er å bortforklare, bagatellisere, benekte eller simpelthen bare å tie, i håp om at det skal gli over, og pasient og pårørende gir opp. Strategi B er en åpen samtale med pasient og pårørende så snart som mulig etter hendelsen. Man forklarer hva som er hendt uten noe forsøk på bortforklaring, svarer på alle spørsmål, forsøker ikke å forsvare seg, men legger seg helt flat. Man forsøker ikke å unnskylde seg selv, men ber om unnskyldning for det som har hendt.
Det fremgår klart av litteraturen at strategi A er den vanlige, til tross for at den gjør alt meget verre (1, 50). Den skaper fortvilelse og sinne hos pasient og pårørende og fører lett til alvorlige konflikter. Strategi B gjør det beste ut av en vanskelig situasjon og er den eneste farbare veien.
The General Medical Council i England mener at uheldige hendelser er så vanlige og så viktige at det har laget retningslinjer (51): ”If a patient under your care has suffered serious harm, through misadventure or for any other reason, you should act immediately to put matters right, if that is possible. You should explain fully to the patient what has happened and the likely long- and short-term effects. When appropriate you should offer an apology.”
Det er likevel et stykke igjen til dette er blitt vanlig. En erfaren engelsk advokat skriver: ”. . . the profound additional damages inflicted when patients and the bereaved failed to get answers and were met with a stone wall of silence or outright lies,” og han fortsetter: ”The defensive culture is still in place, and crucial documents are still altered or disappear” (39). I en amerikansk undersøkelse sa en tredel av de spurte legene at de ville feilinformere familien hvis en pasient døde som følge av en feil (52).
Psykologen Bjørn Angvik skriver i Legeforeningens veiledningshefte: ”Og trumfkort nummer en – som faktisk sitter hos den påklagede – er å komme med en ærlig, oppriktig beklagelse . . .” (53). Ivar J. Aaraas har erfaring fra klagesaker og skriver i boken Medisinske feil (4): ”Når noe ikke har gått som det skulle, er ”beklage” et nøkkelord” (54).
Jeg har forsøkt å systematisere argumentene for strategi B:
For det første har legen en etisk plikt til å orientere pasient og pårørende på en ærlig, oppriktig og sannferdig måte (55, 56).
For det andre har denne strategien stor terapeutisk verdi for pasient og pårørende. Forutsetningen for at de skal mestre den nye situasjonen er at de forstår den fullt ut og får svar på sine spørsmål. Jeg minner om det jeg nevnte om ”fred i sinnet”. Jeg tror at full innsikt er en betingelse for å få ”skrudd av” de spørsmål som melder seg natt etter natt. Denne innsikten er også nødvendig for tilgivelse og forsoning (57), som jeg tror har terapeutisk effekt. Kanskje er forsoning den eneste terapien for manglende fred i sinnet?
For det tredje er den åpne samtalen terapeutisk også for legen, ”det andre offer”. Man får åpnet seg og får bedt om tilgivelse og forsoning. Det hindrer at fortvilelsen setter seg fast. Mer enn én lege har gått til bunns i fortvilelsen over å ha gjort en alvorlig feil. Det kan ødelegge karrieren, isolere en fra kolleger og venner og endog føre til selvmord (1, 58, 59). Tittelen på en av de mest kjente bøker om medisinske feil sier alt: Forgive and remember (10). Det ser ut til at de ordene pasient og pårørende aller mest trenger, nemlig: ”Jeg beklager, og jeg ber om unnskyldning” (51, 53, 54) sitter så langt inne i oss at vi simpelthen ikke klarer å si dem (37). Kulturen for å be om unnskyldning og tilgivelse er tragisk forsømt.
For det fjerde er den åpne samtalen det beste forebyggende middel mot klagesaker (7, 60). Et viktig motiv for å reise klagesak er ofte ikke ønsket om hevn eller penger, men å hindre at andre rammes av samme feil. Mange, kanskje de fleste klagere, har dessuten sin drivkraft ikke i selve hendelsen, men i den uheldige måten de er blitt møtt på (35, 60). Jeg tror at mange kolleger, som jeg, har opplevd at pasienter har endt med å forsvare legen når de er blitt møtt med åpenhet.
For det femte styrker den åpne samtalen befolkningens tillit til helsetjenesten. Folk vet at leger, som alle andre, gjør feil. Som regel kan de tilgi det. Det de ikke kan tilgi, er strategi A med bortforklaringer og taushet i stedet for åpenhet. Den hyppigste klagen over helsetjenesten er ikke at den gjør feil, men at den står for dårlig informasjon.
Til slutt i dette avsnittet vil jeg presisere et viktig element. Det er ofte ikke nok med én samtale med pasient og pårørende, fordi de trenger tid til å bearbeide informasjonen. Etter en alvorlig skade er de i en sjokkfase som gjør at de ikke fullt ut forstår det som er sagt. Dessuten tar det tid før de fulle konsekvenser går opp for dem, og det tar tid å mestre et nytt og vanskelig liv etter skaden. Derfor må legen være åpen for nye samtaler, og jeg tror at legen bør tilby langvarig kontroll og oppfølging. Den gode lege er trofast mot sine pasienter (34), særlig i motgang.
Etter hendelsen – møte fagmiljøet
Når skaden er skjedd, må fagmiljøet engasjere seg. Det er to grunner til det.
Den første er at den uheldige kollegen trenger å føle støtte og solidaritet. Det er all grunn til å gi slik støtte når hendelsen skyldes systemfeil og/eller tilgivelige menneskelige feil. Skyldes feilen ”moralsk svikt” (6, 10, 13), må miljøet også engasjere seg på en måte som både er faglig adekvat og menneskelig riktig. Her er lederskapet i avdelingen avgjørende. Bristol-saken er et skremmende eksempel på et fagmiljø som ikke engasjerte seg (14).
Den andre grunnen er at den uheldige hendelsen må utnyttes til læring og forbedring. Ofte skjer det ikke, og da blir det ingen læring. I en amerikansk undersøkelse sa vel halvparten av de unge sykehuslegene at de ikke diskuterte feil med sine overordnede, selv om feilen var alvorlig. Konklusjonen ble at overlegene må stimulere de unge til å rapportere og diskutere feil (61). I litteraturen møter man ofte et sitat av Konfucius: ”En mann som gjør en feil og ikke retter på den, gjør enda en feil.” Det fremheves også at andre virksomheter, f.eks. flyselskapene, er vesentlig flinkere til å lære av hendelser og nestenhendelser enn helsetjenesten er (5, 8). Det er nok en av grunnene til at de har langt færre uheldige hendelser enn helsetjenesten.
En ny kultur i helsetjenesten
Utgangspunktet for drømmen om en ny kultur i helsetjenesten er at uheldige hendelser er en naturlig og uunngåelig del av alle helsetjenester. Det henger sammen med ”medisinens probabilistiske natur”, dvs. at vi bygger våre resonnementer på statistiske gjennomsnitt, mens pasienter alltid er unike enkelttilfeller. Den biomedisinske utviklingen og kunnskapsbasert medisin (evidence based medicine) vil gjøre grunnlaget sikrere, men aldri ufeilbarlig. Fremdeles er det meget i George Bernard Shaws bemerkning: ”Doctoring is an art, not a science” (62).
Uheldige hendelser kan reduseres ved forebyggende arbeid, men aldri fjernes helt. Et avgjørende trekk i dette arbeidet er å oppdage uheldige hendelser, erkjenne dem og lære av dem (5, 63). Dette er et ledd i en kultur for sikkerhet (64). I denne kulturen må avdelingslederen være personlig ansvarlig for alle uheldige hendelser (65), som kapteinen på et skip. En kritisk og spørrende holdning til metoder og resultater er en del av denne kulturen (66).
Det forekommer nok forsømmelser, og det finnes problematiske leger, men stort sett er teorien om ”the bad apples” feilaktig (67). Det er vanlige, dyktige og ansvarsbevisste leger som er involvert i de fleste hendelser. Derfor er det daglige, kritiske arbeid så viktig. Redaktøren av JAMA sier det slik: ”The essence of professionalism is self-governance. Central to self-governance is self-criticism” (68). Jeg tror at selvrefleksjon er nødvendig, både for å lære av sine egne feil og for å bearbeide dem i sitt eget sinn.
Det kollegiale støttearbeidet er viktig for å skape åpne holdninger til uheldige hendelser. Livet blir lettere for alle leger hvis vi erkjenner at slike hendelser er en del av hverdagen. En lege som har tatt sine uheldige hendelser så tungt at han måtte skrive om dem i en bok, sier: ”Our profession is difficult enough without bearing the yoke of perfectionism” (37).
Mange er bekymret over at tilliten til helsetjenesten er svekket (69). Jeg tror at åpne og ærlige holdninger i forhold til pasienter, befolkning og mediene skaper mer tillit enn selvforsvar og ”the conspiracy of silence”. En kommentar i Lancet sier det slik: ”Patients are more likely to be reassured by a profession that faces up to its mistakes than by one that buries them” (70).
Jeg må også peke på behovet for forskning om uheldige hendelser. Vi trenger en løpende forskning om epidemiologien (forekomst og risikofaktorer), følgene, økonomien, effekten av forebyggende tiltak og håndteringen av hendelsene. Denne forskningen har vært grovt forsømt i mange år (5, 71), også i vårt land. Som helsetjenesteforsker må jeg ta selvkritikk for det. Jeg var like blind som alle andre, helt til jeg ble rammet selv.
For meg som pårørende er det et sentralt trekk i en ny kultur at helsepersonellet møter pasienter og pårørende etter en uheldig hendelse på en åpen og oppriktig måte. Si de magiske ordene: ”Jeg beklager”. Legg deg flat, forklar, svar på alle spørsmål og gjenta: ”Jeg beklager”. Åpningssitatet til denne kronikken lyder: ”Det er guddommelig å tilgi”. Jeg tror at pasienter og pårørende ønsker å tilgi og er tjent med å tilgi. For tilgivelse er veien til forsoning og fred i sinnet.
