Jeg klarte ikke å bli ferdig med tanken på at jeg ville få et barn til. Min første datter ble født rett før jeg fylte 36, og nå tikket klokken ubønnhørlig videre mot 40. Siden første fødsel hadde jeg hatt en lett hypertensjon. Jeg var utredet og det var ikke påvist noen årsak til dette, så jeg tenkte: Det kan vel ikke være umulig å få et barn til?
Kort tid etter min 40-årsdag ble gravitesten positiv! Jeg forstod at dette kunne bli et risikosvangerskap, og tok tidlig kontakt med gynekolog. Det ble et vanskelig svangerskap. Jeg ble sykmeldt fra uke 7, fikk blødninger i uke 9 – 12. Blodtrykket måtte behandles, først med metyldopa (Aldomet), senere med labetalolhydroklorid (Trandate). Hele tiden var hodepinen det gjennomgående symptomet, det og følelsen av at livet bestod av oppoverbakker. Jeg hvilte mye, men måtte likevel holde hverdagen gående; hente og bringe i barnehagen, handle mat, lage middag. Jeg syntes det var vanskelig å avgjøre hvor farlig ting var, – så dårlig følte jeg meg likevel ikke.
Så vidt inne i uke 23 var jeg til kontroll, blodtrykket var 160/100, og legen begynte å snakke om å sette steroider for å starte lungemodningen som en første forberedelse til en prematur fødsel. Jeg hadde bestemt meg for å være lege og ikke pasient i dette svangerskapet, så jeg var ikke mentalt forberedt på dette. Heldigvis ble den prosessen utsatt nesten en måned. Såvidt ferdig med 27 uker ble det klart: Jeg måtte legges inn ved Ullevål sykehus. Gjentatte perfusjonsmålinger i navlestrengen viste tegn til placentasvikt. Avdelingsoverlegens første spørsmål til meg under visitten dagen etter var: Hva gjør du som er bosatt i Bærum på Ullevål? Er dette avklart? Jeg hadde gått til kontroll hos en overlege på Aker sykehus, og det var ordnet med fødeplass for meg der, til tross for at jeg er bosatt i Akershus. Jeg var glad for at jeg kjente systemet godt nok til å vite hvor viktige disse fylkesgrensene er. Uten den kjennskapen kunne jeg lett ha følt meg lite velkommen. Den øvrige velkomsten på Ullevål var upåklagelig.
Påskeuken forløp på den nye observasjonsposten for gravide. Jeg hadde en ubehagelig følelse av at de som jobbet der, visste mer om min tilstand enn jeg gjorde selv; små replikker som at jeg nok ikke kom til å gå et fullgått svangerskap forsterket denne følelsen. Og så kom barnelegen på besøk, jeg ville ikke egentlig snakke med ham – jeg skulle jo ikke føde på lenge ennå! Min befatning med perinatal medisin var minimal – jeg syntes de små kroppene vi så i studietiden var skremmende, signalene var uspesifikke og vanskelige å tolke – jeg lå unna den delen av medisinen videre. Men det var godt å snakke med dr. Lindemann, det hjalp meg til å forberede meg på å få et prematurt barn. Etter en uke hvor blodtrykket bare fortsatte å stige, ble det foretatt nok en ultralydmåling av navlestrengsperfusjonen. Her nytter det ikke å vente lenger, vi tar barnet i morgen, fikk jeg beskjed om.
3. april, påskeaften, etter et svangerskap på 28 uker og to dager ble det lille mennesket vårt født. Lille Katarina var slapp i starten, men kviknet til og ble behandlet med kontinuerlig overtrykk (CPAP). Da jeg våknet av narkosen og kom tilbake til rommet mitt, lå det en lapp hvor det stod når hun ble født og hva hun veide – 833 g – og nederst på lappen: Vi gratulerer! Med hva da? tenkte jeg.
Dagene som fulgte, var litt uvirkelige. Jeg så henne første gang på ettermiddagen, et skinnmagert lite vesen i kuvøsen, med lue på hodet og tube i nesen, sonde i munnen, ledninger på brystet og pulsoksymeter på foten. Hun så så ynkelig ut, stakkar. De første dagene fikk vi ikke holde henne, men fikk beskjed om at hun trengte hvile, fordi de hadde holdt så mye på med henne. Vi fikk holde hånden på ryggen hennes, men ikke stryke henne over ryggen, det var en for kraftig stimulus. Dagen etter fødselen måtte hun få respiratorbehandling fordi hun fikk pneumothorax, en velkjent komplikasjon til CPAP-behandlingen. Fordelen med det var at hun fikk satt ned surfaktant, og dermed bedret respirasjonen. Dag 2 etter fødselen kom jeg ned på ettermiddagen og så at det var fullt av mennesker rundt kuvøsen hennes: Tuben til respiratorene hadde falt ut, og den måtte settes på plass igjen. Jeg satt utenfor på gangen og ventet, med stålstrenger i ryggen. Det gikk bra. Takk og lov for fingernemme leger og sykepleiere!
Ftavtrykk tatt av Katarina da hun var 14 dager gammel, naturlig størrelse
Det gikk ytterligere fire dager før jeg fikk holde henne på brystet, hun var for sliten. Vekten gikk ned til skremmende 732 g, jeg fikk forklart at en så umoden kropp ikke klarer mer enn en ting om gangen, og når det er problemer med respirasjonen, går det dårlig med ernæringen. For oss som foreldre var vekten et viktig holdepunkt i tilværelsen, og som nybakt mor var morsmelk det eneste jeg kunne bidra med. – Og så være kengurumamma, da – endelig. Sitte i en time eller to med dette lille mennesket på brystet og kjenne av hun ihverfall slappet godt av. Det å kjenne at en så liten og slapp kropp klarte å formidle gjenkjennelse og avslapping var stort.
Jeg ble skrevet ut uten noe barn å ha med hjem, men en brystpumpe. Og så begynte en hverdag der jeg fulgte eldstemann i barnehagen og så kjørte inn til sykehuset, var der noen timer og hentet i barnehagen igjen. Pumpingen holdt jeg i gang døgnet rundt, det ble en vane det også.
De første tre ukene hun levde, var de mest strevsomme. Hun fikk respiratorbehandling i tre dager, og klarte seg deretter uten CPAP-behandling, men med O 2 i kuvøsen. Hun måtte ha total parenteral ernæring den første tiden i tilllegg til morsmelk. Vektøkningen gikk relativt langsomt, og en uke gammel fikk hun 7 ml morsmelk ⋅ 8 i tillegg til den parenterale ernæringen. Etter en uke begynte fallene i puls og surfstoffmetning å øke på – et typisk umodenhetstegn. En dag ble hun helt stille og blå mens jeg hadde henne på brystet. Man føler seg ikke så stor når en sykepleier plutselig kommer og rister i det lille mennesket uten at en selv har registrert noen ting. Var dette bare umodenhet? Eller var det noe mer alvorlig med barnet mitt?
Da hun var to uker gammel, ble det igangsatt sepsisbehandling og hun fikk blodtransfusjon. Pulsfallene og fallene i surstoffmetning hadde økt på, hun virket slappere. Mitt inntrykk av at perinatal intensivmedisin er nokså likt veterinærmedisin ble forsterket, med små signaler som må tolkes og hvor man behandler mye ut fra en følelse man har. Som indremedisiner var mange av beslutningsprosessene kjent for meg, og likeledes miljøet i en intensivavdeling, men for øvrig stilte jeg på nokså bar bakke som pårørende. Et gjennomgangstema under mitt og min datters opphold ved Ullevål var at vi egentlig ikke skulle være der – vi bodde jo i Akershus! Jeg var glad til så lenge vi fikk bli; obs.-posten for gravide var et utmerket sted, nytt og fint. I etasjen under lå nyfødtintensiven, og Katarina lå på en firemannsstue som var stort nok til fire voksne senger, slik at det var ganske mye luft og rom rundt oss. Jeg syntes nok det forstyrret en del med alarmene fra apparatene rundt oss, men fikk beskjed om at dette var ingenting sammenliknet med hva de hadde flyttet fra. Vi måtte gå ut når legevisitten kom inn på vårt rom, noen ganger var det greit nok, andre ganger fortvilte jeg over at min dyrebare tid sammen med mitt barn forsvant i venting på gangen. Og så var det pumpingen, selvfølgelig.
Fra Ullevål til Rikshospitalet
Etter nesten fire uker var vårt opphold ved Ullevål slutt. De hadde ikke plass, og Rikshospitalet hadde, så det var bare å flytte. For meg ble det et voldsomt sjokk, et utrolig trangt sted med en kakofoni av alarmer og lyder. Vi ble forfremmet fra intensiv til medisinsk del, på Rikshospitalet betydde det å komme en skillevegg nærmere døren i et åpent rom som rommet over 20 små pasienter i perioder. På den lille tarmen vi fikk være, fikk Katarina heldigvis plassering i kroken. I perioder var det seks pasienter der, på et areal som var mindre enn halvparten av det rommet vi hadde hatt på Ullevål. Med et tilsvarende antall mødre eller fedre i stresslesstoler på samme område ble det ganske trangt. På Rikshospitalet fikk jeg en følelse av at jeg som mor var i veien, og det var vi jo sannelig. På inngangsdøren til perinatalavdelingen stod det opplyst om stengetider, og det fortonte seg som det ofte var stengt. Jeg forstod at det nyttet ikke å stresse inn til byen for å være der kl 10, ofte ble klokken både 1030 og 11 før visitten var ferdig. Som lege forstår jeg godt at man pga. forhold knyttet til taushetsplikt ikke kunne ha åpent, som pårørende var det slitsomt. Der jeg bor har jeg heldigvis kort vei fra trikken, og syntes det var greit å dra «på jobben» med en ryggsekk full av pumpeutstyr, men jeg traff andre mødre der som var fortvilet, bl.a. en med ett barn ved Sentralsykehuset i Akershus og ett barn ved Rikshospitalet – og med parkometerstresset i tillegg til å ha to premature barn. Det er uforståelig at man er nødt til å gjøre ting så klossete som dette!
Jeg tror også at noe av det farlige med at man på sykehus må jobbe så trangt, er at man til slutt blir hjemmeblind. Både personale, pasienter og pårørende tvinges til å være med på ting som ikke er akseptable. F.eks opplevde jeg en ettermiddag jeg satt i stolen og var kengurumor, at noen kom og dekket opp kirurgisk bak min rygg og utførte en muskelbiopsi en halv meter fra meg. En annen dag ble et nybakt foreldrepar informert om en meget alvorlig tilstand inne på den store salen hvor vi satt flere pårørende nær nok til at vi hørte hele samtalen. Den eneste unnskyldningen til at noe sånt kan skje, er at man som lege er så vant til å jobbe så trangt at man glemmer å lete etter andre løsninger.
Etter at Katarina kom til Rikshospitalet, var akuttfasen over. Hun hadde kommet opp i over en l kg i vekt, og hovedproblemet var at hun skulle vokse og lære å suge. Etter hvert ble medisineringen trappet ned – bortsett fra koffeinsitrat som respirasjonsstimulerende medikament; hun hadde fortsatt surstoffmetningsfall særlig i tilslutning til måltid. Jeg var jo blitt fortalt at puls- og metningsfall var tegn på umodenhet, og at det kom til å gå over. Jeg var nødt til å erfare at det var sant før jeg trodde det.
Seks (34 svangerskapsuker) uker gammel kom Katarina ut av kuvøsen – en stor dag! Sju (35 svangerskapsuker) uker gammel ble hun forfremmet til uterom – med pulsoksymeter. Det var en lise å komme på et eget rom og få være i stillhet. Med ammingen gikk det tregt – mitt lille menneskebarn hadde vent seg til at hun fikk mat når hun lå helt stille, og hun «forstod» ikke at det krevdes en betydelig egeninnsats. Jeg fikk høre at noen barn begynte å suge selv ved 32 svangerskapsuker – 34 uker – 36 uker. Katarina bare sov. Det var en tung fase å gå igjennom, å prøve ved hvert måltid på dagen og stadig vekk måtte erkjenne at hun ikke var klar for å suge ennå. Skremmende var det også å forsøke å «sulte» henne, og oppleve at hun bare ble slappere og trettere når hun ikke fikk mat.
Noen ord om pumpingen: Det var aldri noen som gav meg valget om jeg ville pumpe meg eller ikke. På Ullevål fikk vi beskjed om at den melken premature mødre produserte var best for våre barn, så det var bare å sette i gang. Og egentlig var det like greit. Jeg følte at jeg ikke hadde vært noen «vellykket» gravid mamma, det minste jeg kunne gjøre var å pumpe meg. Det man har av naturlig bluferdighet fortrenges ganske raskt når man får beskjed om at hud-mot-hud-kontakt er det eneste som nytter, og pumping er nødvendig. Men et par ganger dukket det opp andre ektemenn på pumperommet, der satte jeg grensen for hva jeg orket å blottstille av melkekuferdigheter.
På permisjon med sonde
Neste fase ble å få henne hjem på permisjon med sonde. Det var et viktig og riktig skritt. På dette tidspunktet hadde jeg begynt å lure på hvem som «eide» dette barnet. Det var litt tøft å skulle legge ned sonde på barnet vårt, men jeg følte at vi måtte gå det skrittet videre mot en normalisering. Dessuten gav det meg flere muligheter til å prøve ammingen, ikke bare på dagtid på sykehuset. To måneder og fem dager gammel kom hun hjem på permisjon, samme kveld klarte hun for første gang å suge 15 ml for egen maskin! Stort! Jeg ble ikke rådet til det, men jeg kjøpte likevel en elektronisk vekt og veide henne før og etter hvert måltid. Det ble mye veiing. Og langsomt begynte hun å suge mer og mer selv. Det var en krevende tid, med måltider som ofte tok 1 time inkludert veiing, amming, sonding og pumping. Og mat måtte hun ha hver 3. time. Da var det godt å ha en mann og en svigermor som tok seg av alt annet omkring oss. I denne fasen fikk jeg snakke med en ammeekspert som beroliget meg ved å si at hun trodde dette var et barn som trengte mer tid, men ellers var normalt. Det var godt å høre, jeg syntes nemlig hun var veldig mye trett. Sakte, men sikkert begynte hun å suge mer selv. 23. juni drog hun ut sonden, og jeg satte ikke ned noen ny. Da bestemte jeg meg for å kutte ut veiingen, en eller annen gang måtte jeg jo begynne å vurdere henne som et vanlig barn også. Og det gikk bra! Nå var hun uten noen ekstra ledninger, hun spiste selv og gråt og gjorde det barn skulle. Utrolig. Litt trettere enn mitt første barn var hun, men ikke verre enn at hun nå våknet til måltidene. Jeg har merke
t meg at hun bare blir enda trettere om det er mye lyd rundt henne, hun «kobler ut». Det tror jeg er en ren overlevelsestaktikk hun opparbeidet på sykehuet, der det aldri var stille, aldri var helt mørkt.
Endelig hjem
Å få et prematurt barn var litt å bli snytt for gleden ved å få et barn – bekymringene kom i forgrunnen. Hun ble møtt med mye forbehold, og det er lett å ikke knytte en for tett relasjon til dette barnet i frykt for at man skal miste det. En fordel med å være lege er at jeg forstod poenget med alle tilkoblinger osv., ellers tror jeg lett man lar seg skremme av helhetsinntrykket. Mange har i ettertid sagt til meg at de ikke våget å tro at dette skulle gå bra.
Langsomt har gleden over dette barnet slått rot i oss. Hun virker per i dag helt i orden, bare tre måneder yngre enn fødselsdatoen viser. Mange spurte meg hvordan jeg hadde det da Katarina lå på sykehuset, og jeg svarte at det skal jeg si noe om etterpå, nå har jeg mer enn nok med å være . I ettertid synes jeg at vi fikk en bra behandling, men jeg lærte noe om at omgivelsene er viktige! På Ullevål var hele atmosfæren preget av at de der var stolte av at de hadde fått det så fint, på Rikshospitalet var det så trangt og stygt og bråkete at jeg er imponert over at de som jobber der, orker. Skuffelsen over å ikke få flytte inn på det nye Rikshospitalet, var merkbar. Og enda vet vi lite om hva de små hovedpersonene, pasientene registrerer av uro og støy.
Katarinas første måneder var krevende. Jeg synes likevel at jeg har fått oppleve noe av velferdsstatens solside, med en langvarig sykmelding, tett oppfølging av Katarina på sykehuset, sykmelding av meg så lenge hun var innlagt. På seksmånederskontrollen på helsestasjonen sa legen til meg: «Du er vel klar over at dette er et lite vidunderbarn?» Det er jeg, og det takker jeg for!
28. juni, 2 500 g tung og to dager etter termin ble hun skrevet ut. Endelig ute. Endelig vårt barn. Endelig hadde vi bestått prøven som foreldre, følte jeg, selv om ingen noen gang hadde sagt at de tvilte på oss. Som mor til et prematurt barn er man både pasient og pårørende. Bare en sjelden gang var jeg så heldig å få være til stede når visitten kom til mitt barn, og selv om mitt barn etter hvert ikke ble så medisinsk interessant, var det viktig for meg å snakke med legene av og til. Legene på Ullevål var flinkere til å informere enn legene på Rikshospitalet, dette har muligens sammenheng med at legestaben på Ullevål minst var dobbelt så stor som på Rikshospitalet. Legekontinuiteten på Rikshospitalet var nok bedre, men ikke tilgjengeligheten. Det aner meg likevel at noe av problemet med informasjon ligger i kulturen på arbeidsplassen. Kommunikasjon er vanskelig, men det forhindrer ikke at man skal prøve å gjøre den delen av jobben så godt som mulig. Som pårørende oppdager man raskt at det er sykepleierne man forholder seg til, ikke legene. Jeg stiller meg selv spørsmålet om vi leger har gitt fra oss en skanse der for lett – det kan være deilig å ha en viss distanse til pasientene/pårørende, men også farlig. Som lege var det også en nyttig erfaring å være pårørende og måtte forholde seg til andre pårørende, av og til med barn som det åpenbart ikke stod bra til med. Hva skal man si? Hvem skal trøste hvem? Det var ikke alltid at jeg som mor orket å si noe til de mødrene som tydeligvis hadde et barn med flere problemer enn mitt barn, det m&
aring; jeg erkjenne.
