I Norge har få medisinsk-etiske spørsmål skapt så mye offentlig debatt som spørsmålet om leger bør ha anledning til å utføre eutanasi på pasienter som selv ber om å få dø. Christian Sandsdalen (1918 – 2000) er den eneste norske lege som er dømt for å ha brutt norsk lov ved å ha avsluttet livet til en pasient som bad om hjelp til å dø (1). I tillegg har en lege fått påtaleunnlatelse for å ha utført eutanasi på en døende og lidende pasient.
Legeforeningens etiske regler slår fast at eutanasi og assistert suicid er etisk uakseptabelt (2). Norske leger synes å være mer konservative på dette området enn leger i andre land (3 – 6), og langt mer restriktive enn befolkningen for øvrig (6, 7).
Mulighetene for god smertelindring til døende er bedre enn noen gang tidligere, takket være nye medikamenter og økt kunnskap om symptomlindring generelt, både kausalt og symptomatisk. I tillegg synes det å være økt bevissthet blant leger om at det er etisk uakseptabelt at lidelse ikke møtes med god symptomatisk behandling (8, 9). Mangel på kompetanse på lindrende behandling og mangel på ressurser ved norske sykehus må fortsatt antas å være et hinder for tilfredsstillende behandling av døende (10).
Terminal sedering er en behandlingsform som har vært brukt hos pasienter som ikke kan hjelpes med vanlig symptomatisk behandling (11 – 13). Behandlingen har flere alternative navn. I tillegg til terminal sedering kalles den blant annet palliativ sedering og lindrende sedering. Felles for disse er at de tar utgangspunkt i pasienter med intraktable lidelser, dvs. pasienter som ikke lenger kan hjelpes med vanlig symptomatisk behandling (12). Pasienten gis medikamenter for å senke bevissthetsnivået slik at lidelsen ikke lenger oppleves bevisst (11 – 13), fra ”slumresøvn” til dyp bevisstløshet.
Behandlingen ble beskrevet i internasjonal litteratur allerede tidlig i 1990-årene (14). Bruken av behandlingsformen varierer i ulike materialer fra 4 % til 52 % (11, 12, 15). Variasjonen skyldes antakelig at lindrende sedering defineres forskjellig. Noen inkluderer kun behandling som bevisst tar sikte på å senke den lidende pasientens bevissthetsnivå, mens andre også inkluderer ”søvn” som er en bivirkning av for eksempel smertestillende/angstdempende/krampestillende behandling, og kanskje også sederende behandling som gis til ikke-terminale pasienter. En annen sannsynlig årsak til at bruken varierer, er at det er delte meninger om dette er en etisk akseptabel behandlingsform (13, 16, 17). Den svenske etikeren Torbjørn Tännsjø forsvarer lindrende sedering til døende også der behandlingen åpenbart er livsforkortende (17). Noen mener at behandlingen er en form for langsom eutanasi og etisk sett å sammenlikne med legeassistert suicid/eutanasi (16), mens andre hevder at lindrende sedering til døende ikke forkorter livet til pasienten (18, 19).
Kreftpasienter med sterke smerter er den vanligste målgruppen for lindrende sedering. Symptomer som kramper, sterk kvalme, åndenød, kvelningsfornemmelser, sterk uro og angst opptrer ofte sammen med smerte. Også mange terminalt syke pasienter som ikke lider av cancer, kan ha disse symptomene, som enkeltvis eller samlet kan gi indikasjoner for behandlingen (11, 12, 15).
I Norge ble denne behandlingsformen først beskrevet av Kongsgaard og medarbeidere og Kaasa i 1995 (8, 20). Kaasa beskrev den gangen behovet for nasjonale retningslinjer for lindrende behandling til døende (8), uten at arbeidet med dette ble startet og også uten at det oppstod noen diskusjon om det etiske grunnlaget for en slik behandling.
Gjennom Bærum-saken, der én lege har anklaget en annen for å ha utført etisk uakseptabel lindrende sedering, ble oppmerksomheten igjen rettet mot denne behandlingsformen (21). Den anklagede legen etterforskes nå av politiet. Saken har skapt stor offentlig debatt og førte til at Legeforeningen nedsatte et utvalg for å utarbeide retningslinjer for lindrende sedering til døende. Som ledd i dette arbeidet besluttet utvalget å undersøke hvor ofte denne behandlingen brukes ved norske sykehus, i hvilken grad behandlingen ansees som nødvendig i livets sluttfase og eventuelt på hvilke indikasjoner, hvordan behandlingen gis og beslutningsprosedyrene rundt behandlingsformen. Forfatterne av denne artikkelen, med unntak av Olaf Aasland, er medlemmer av utvalget. Som ledd i arbeidet ønsket vi å finne ut om mangel på kompetanse og mangel på ressurser er en hindring for å hjelpe døende pasienter på en god nok måte ved norske sykehus. Et sentralt formål med undersøkelsen er å kunne se om praksis endrer seg etter at retningslinjene er tatt i bruk. Det planlegges derfor en oppfølgingsstudie.
Materiale og metode
I september 2000 ble et spørreskjema sendt til 364 sykehusavdelinger, avsnitt eller seksjoner (heretter omtalt som avdelinger) som kunne tenkes å ha erfaring med denne behandlingsformen. Spørsmålene tok utgangspunkt i et spørreskjema som var brukt i en internasjonal multisenterstudie blant spesialister i palliativ medisin, men ble forenklet noe og tilpasset norske forhold (11). Følgebrevet var stilet til avdelingsoverlegene, og skjemaene ble besvart anonymt for å sikre at faktisk praksis kunne oppgis uten at respondenten tok hensyn til hva som ansees som etisk korrekt i Legeforeningen. For å sikre størst mulig anonymitet ble bare fagområde og antall smertedødsfall i året registrert for hver avdeling. Fordi man ikke visste hvem som fylte ut skjemaet ved hver enkelt avdeling, ble purring vanskelig.
I spørreskjemaet var behandlingsformen lindrende sedering til døende definert på følgende måte: ”Induksjon og vedlikeholdelse av søvn i den hensikt å lindre smerte og annen lidelse hos en pasient hvis død antas å være nær forestående. Hensikten med behandlingen er ikke å forårsake eller fremskynde pasientens død, men utelukkende å lindre sterk lidelse som ikke lar seg behandle med andre tilgjengelige midler.”
Det ble bedt om frie kommentarer til denne definisjonen. I tillegg hadde skjemaet 15 spørsmål med faste svarkategorier samt plass for supplerende opplysninger.
Resultater
Det kom inn 211 utfylte spørreskjemaer, dvs. en svarprosent på 58. Svarprosent for de ulike fagområder varierte fra 36 til 73, som angitt i tabell 1.
|
Tabell 1 Fordeling av utfylte spørreskjemaer for ulike medisinske fagområder (prosent)
|
|
Antall svar/utsendte skjemaer
|
Svarprosent
|
|
Fagområde
|
|
|
|
Anestesi
|
31/61
|
51
|
|
Gynekologi/kirurgi
|
60/105
|
57
|
|
Indremedisin
|
52/71
|
73
|
|
Infeksjonssykdommer
|
4/10
|
40
|
|
Nevrokirurgi
|
2/5
|
40
|
|
Nevrologi
|
13/23
|
57
|
|
Onkologi/hospice
|
4/8
|
50
|
|
Pediatri
|
14/28
|
50
|
|
Urologi
|
9/25
|
36
|
|
Øre-nese-hals-sykdommer
|
18/28
|
64
|
|
Fagområde ubesvart
|
4
|
|
|
Til sammen
|
211/364
|
58
|
Kommentarer til definisjonen og spørsmålene
Mange gav utfyllende kommentarer til definisjonen og i tilknytning til de enkelte spørsmål. Dette tolker vi som et stort engasjement i de faglige og etiske spørsmålene knyttet til bruken av lindrende sedering til døende. På tross av at undersøkelsen var anonym, oppgav flere navn: ”Har ikke behov for å være anonym, står for mine holdninger.”
De fleste som kommenterte definisjonen, syntes den var dekkende. Flertallet mente også at de stort sett kom til målet med annen smertebehandling, og at dette var en problemstilling de til tross for mange år i arbeid aldri hadde vært borti. Noen pekte på at ”annen lidelse” i definisjonen blir for vag, og at det derfor er fare for misbruk av behandlingen. ”Vi må ikke glemme pasientkontakt og morfinpreparater.” I det hele tatt kom det frem i mange av kommentarene til både definisjon og til andre spørsmål at dette er en behandling som må være absolutt siste utvei, og at en utvanning av indikasjonene må forhindres. Flere påpekte faren for utglidning i retning eutanasi, noen få mente at lindrende sedering i realiteten var eutanasi. I tråd med dette ble det påpekt av flere at søvn ikke er et heldig ord, det dreier seg om nedsatt bevissthet. Noen pekte på at bruken av ordet søvn kunne gi inntrykk av at søvn var målet med behandlingen, mens det overordnede målet er smertelindring. Mange mente at begrep som somnolens, koma eller narkose var å foretrekke fremfor søvn.
Flere understreket likevel at det er behov for en slik behandling til de få pasientene som ikke kan hjelpes på annen måte.
Det ble også pekt på at definisjonen ikke dekker de tilfellene der pasienten blir sedert ved avslutning av respiratorbehandling.
Forekomst, indikasjon og medikasjon
54 % mente at lindrende sedering slik det var beskrevet i spørreskjemaet noen ganger er nødvendig i livets sluttfase, mens 33 % var usikre. 13 % mente at slik behandling ikke var nødvendig. Ved 22 % av avdelingene, 47 av 195, hadde man benyttet denne behandlingsformen i løpet av de siste 12 månedene, med en liten variasjon mellom avdelingstyper. For eksempel hadde 16 % (95 % KI 6 – 35) av anestesiavdelingene benyttet lindrende sedering, mot 25 % (18 – 34 %) av indremedisinske, kirurgiske og gynekologiske avdelinger slått sammen.
Smerte var en indikasjon for lindrende sedering hos 97 % (tab 2). Pusteproblemer, agitasjon/hallusinasjon og depresjon/frykt var andre hyppig angitte indikasjoner. Ingen oppgav at de hadde gitt lindrende sedering på indikasjonen depresjon/frykt alene.
|
Tabell 2 Angitte indikasjoner fra en oppgitt liste fra de 47 avdelingene som hadde benyttet lindrende sedering siste år (prosent). Det kunne krysses av på flere symptomer
|
|
Symptom
|
Prosent
|
|
Smerter
|
97
|
|
Pusteproblemer
|
34
|
|
Depresjon/frykt
|
34
|
|
Agitasjon/hallusinasjon
|
30
|
|
Kvalme/oppkast
|
23
|
|
Kramper
|
15
|
Alle hadde brukt opioider, og nevroleptika og diazepam var de to nest hyppigst brukte medikamentgruppene (tab 3).
|
Tabell 3 Preparater fra en oppgitt liste som er benyttet til lindrende sedering blant de 47 avdelingene som hadde oppgitt å ha brukt lindrende sedering til døende siste året (prosent)
|
|
Preparat
|
Prosent
|
|
Opioider
|
100
|
|
Nevroleptika
|
68
|
|
Diazepam
|
64
|
|
Midozalam
|
19
|
|
Barbiturater
|
15
|
Beslutningsprosessen
Vi spurte i hvilken grad pasienter, pårørende og medarbeidere var involvert i en ev. beslutning om lindrende sedering. Ved 79 % av de 47 avdelingene der man hadde benyttet lindrende sedering siste år, angav de at de ofte eller alltid, hvis mulig, involverte pasienten selv i avgjørelsen, og 92 % sa at de konfererte med pårørende. Alle hadde involvert pleiepersonell og konferert med kolleger.
Ved alle de 47 avdelingene sa de at de på bakgrunn av de erfaringene de hadde gjort, ville benytte lindrende sedering igjen.
151 avdelinger svarte på spørsmålet om hvor lenge pasienten bør antas å ha igjen å leve for at lindrende sedering kan forsvares (tab 4). 52 % av avdelingsoverlegene mente at pasienten burde ha mindre enn en uke igjen å leve for at en slik behandling skulle kunne forsvares. 21 % mente at gjenværende levetid ikke er relevant, og mange av disse kommenterte at det å bedømme gjenværende levetid var svært vanskelig.
|
Tabell 4 Svarfordelingen i prosent på hvor lenge pasienten bør ha igjen å leve for at lindrende sedering til døende kan forsvares
|
|
Tid igjen å leve
|
Prosent
|
|
2 døgn
|
13
|
|
3 døgn til 1 uke
|
39
|
|
1 – 2 uker
|
27
|
|
Gjenværende levetid er ikke relevant for indikasjon
|
21
|
Av de 160 avdelingene der man svarte på spørsmålet om pasienten burde forsøkes vekket under sedering, var svaret ja ved 43 %.
48 % mente at pasienten burde få intravenøs væsketilførsel i tillegg til medikamentene. Mange mente det var umulig å svare på dette spørsmålet, fordi det måtte vurderes i hvert enkelt tilfelle. De aller fleste var av den oppfatning at det burde gis opioide analgetika i tillegg til sederende medikamenter.
Vi spurte om hvor mange pasienter årlig som døde med smertefulle tilstander i avdelingen, og hvor mange av disse som døde med uakseptable smerter eller andre symptomer. Tabell 5 viser forholdet mellom smertedødsfall og uakseptable smertedødsfall.
|
Tabell 5 Forholdet mellom det årlige tallet på dødsfall med smertetilstander ved avdelingen og det årlige tallet på døde pasienter med uakseptable smerter. Det var ingen svaralternativer for ingen uakseptable smertedødsfall
|
|
Hvor mange av disse dør med uakseptable smerter eller andre symptomer?
|
|
|
< 5
|
5 – 10
|
10 – 30
|
Til sammen
|
|
Hvor mange pasienter ved din avdeling dør årlig med smertefulle tilstander?
|
< 5
|
54
|
|
|
54
|
|
5 – 10
|
53
|
3
|
|
56
|
|
10 – 30
|
37
|
9
|
1
|
47
|
|
30 – 50
|
13
|
3
|
|
16
|
|
> 50
|
9
|
3
|
|
12
|
|
Til sammen
|
166
|
18
|
1
|
185
|
62 % mente at avdelingen hadde god nok kompetanse på smertebehandling, mens 26 % vas usikre på dette. 19 % mente at ressursmangel var et hinder for tilfredsstillende behandling. Her var 14 % usikre. Mange av dem som mente at de hadde for lite ressurser, oppgav at mangel på pleiepersonell var et stort problem. Også legemangel og mangel på smertepumper og enerom for døende var problem som hindret optimal omsorg. En indremedisiner bemerket: ”Avdelingen er for sterkt preget av akuttmedisin og effektivitetsjag.” Flere pekte på at det var ressurser nok, men at ressursene måtte prioriteres til feltet palliativ medisin.
Diskusjon
Vi kjenner ikke til at registrering av nasjonal praksis på feltet lindrende sedering til døende er gjort før, heller ikke internasjonalt.
Svakheter ved studien
Det er flere svakheter ved undersøkelsen, noe som gjør at resultatene må tolkes med forbehold. For det første er svarprosenten i underkant av 60. Dette er en akseptabel respons i en undersøkelse der det ikke purres. Imidlertid betyr det at vi kanskje bare har fått i tale vel halvparten av de avdelingene som kan antas å ha erfaring med denne typen behandling. En forklaring på at ikke flere har svart, kan være at dette er en kontroversiell behandlingsform, slik at noen av den grunn kan ha vegret seg for å svare. Dette var en alvorlig bekymring da undersøkelsen ble planlagt.
Skjemaene ble sendt til avdelingsoverlegen ved avdelinger, avsnitt eller seksjoner. Det kan ha ført til at ett skjema er blitt returnert som respons for flere avsnitt sammen, slik at responsen i praksis er høyere enn tallene viser.
En annen åpenbar svakhet med undersøkelsen er at vi ikke har spurt om størrelsen på avdelingen og hvor mange dødsfall avdelingen har totalt i året. Dette er gjort av anonymitetshensyn. Svarene som er oppgitt, må derfor betraktes som omtrentlige. De færreste avdelinger har systematiske oversikter over de områdene som spørsmålene omfatter.
En tredje innvending kan være at definisjonen av lindrende sedering til døende er for ”snill” og lagt opp mot ideelle krav, slik at en for positiv holdning til behandlingsformen er blitt indusert. Definisjonen av sederende behandling vi har brukt er nærmest identisk med en som er benyttet i en oversiktsartikkel av Rousseau: . . . ”the intention of purposely inducing and maintaining a sedated state, but not deliberately causing death, in specific clinical circumstances complicated by refractory symptoms” (12). Vi kan ikke utelukke at pasienter som er blitt sedert som bivirkning til annen symptombehandling i livets sluttfase er blitt regnet som mottakere av lindrende sedering. Det er derfor svært sannsynlig at antall avdelinger som oppgir å ha erfaring med denne behandlingen er for høyt. Tre av kommentarene fra de 47 avdelingene der man hadde benyttet lindrende sedering, tyder på at man ikke skilte mellom redusert bevissthet som bivirkning til annen symptomatisk behandling og sedering som ønsket primæreffekt.
Den definisjonen vi valgte å ta utgangspunkt i, ekskluderer sedering som også gis for å forkorte dødsfasen. Dette har vi gjort bevisst. En behandling som gis for å forkorte livet til en pasient, er eutanasi. Registrering av denne typen ”behandling” i Norge er også gjort nylig, og vil bli publisert om kort tid.
En del av spørsmålene var normative, idet de kartla holdninger til lindrende sedering. Her vet vi ikke i hvilken grad man har diskutert spørsmålene i avdelingen, eller om svarene bare uttrykker den personlige oppfatningen til den som har fylt ut spørreskjemaet.
Med forbehold om de ovennevnte svakheter ved undersøkelsen må vi kunne konkludere at lindrende sedering er en behandling som tilbys døende på flere norske sykehus. Et flertall finner at lindrende sedering, slik den er definert av oss, er nødvendig for noen pasienter i livets sluttfase, mens 13 % mener det ikke er nødvendig. At denne behandlingsformen er akseptert og brukt av så vidt mange, understreker behovet for nasjonale retningslinjer.
Avdelingenes indikasjoner
Ved siden av smerter er agitasjon/hallusinasjon, depresjon/frykt og pusteproblemer de vanligste indikasjonene for lindrende sedering til døende. Hvorvidt depresjon/frykt skal være indikasjon for lindrende sedering, er gjenstand for debatt (12). Disse symptomene kan være del av grunnlidelsen, eller de kan være bivirkninger av smerte- og kvalmestillende behandling. Det kan på den ene side hevdes at disse psykiske tilstandene kan være like plagsomme som de fysiske. På den annen side kan det innvendes at det bærer galt av sted om psykisk lidelse møtes ved å koble ut bevisstheten dersom det pasienten trenger er trygghet og menneskelig kontakt. Dette ble fremhevet av flere i vår undersøkelse. Det er i så måte beroligende at ingen av de avdelingene som svarte kjente til at lindrende sedering var benyttet ved depresjon eller frykt alene. Depresjon og frykt hos en pasient kan som andre typer lidelse være uttrykk for at pasienten ikke har fått god nok symptomatisk behandling eller terminal omsorg (12). Håpløshet og dødsønske hos terminalt syke er sterkt korrelert til depresjon (9, 22). Videre kan frykt og fortvilelse hos pasienten reflektere behandlingspersonalets og pårørendes angst og oppgitthet (23).
Variasjon mellom avdelinger
At anestesiologer ikke bruker denne behandlingsformen oftere enn andre spesialister, er noe uventet. Man kunne kanskje anta at anestesiologene lettere ville ty til en så inngripende behandling som medikamentell utkobling av bevisstheten fordi dette er noe de arbeider med til daglig. At anestesiologene er mer restriktive, kan også forklares med at de er mer bevisste på at bare den behandlingen som har lindrende sedering som primær målsetting skal inkluderes i definisjonen. Anestesiloger styrer ofte smertebehandlingen ved flere avdelinger samtidig, og lindrende sedering er behandling som krever anestesiologisk kompetanse og erfaring. Spørsmålet om alle muligheter for symptomatisk behandling er uttømt, krever imidlertid kunnskaper innen diagnostikk og palliativ omsorg som går langt utover medikamentell smertebehandling (10).
Midazolam er brukt langt sjeldnere enn angitt i internasjonal litteratur (11, 24 ), og propofol er bare angitt av et fåtall. Dette kan igjen styrke mistanken om at i mange av de tilfellene som har vært angitt som lindrende sedering til døende i denne undersøkelsen, har sederingen kommet som en bieffekt av smertestillende eller beroligende medikasjon. Bruk av midazolam krever relativt streng overvåking med kontroll av luftveiene. Dette kan være en grunn til at dette brukes sjeldnere enn opioider og nevroleptika. Nesten alle som kommenterte spørsmålet, fremhevet de store individuelle variasjonene i dosering av alle typer medikamenter.
Beslutningsprosessen
Fire av fem avdelingsoverleger oppgav at de hvis mulig alltid involverer pasienten i beslutningen. At dette ikke alltid skjer når det er mulig, er tankevekkende. Lindrende sedering er en inngripende behandling som fratar pasienten livsopplevelsen og kontakten med omgivelsene. Når pasienten skal underlegges en behandling som reduserer bevisstheten, bør hun etter vår oppfatning alltid involveres dersom det er mulig. Dette er for øvrig anbefalt i Helsetilsynets rundskriv om retningslinjer for lindrende sedering til døende fra juli 2000 (25). Nesten alle oppgir at pårørende involveres, og ingen overleger oppgir å fatte en slik beslutning alene, uten å diskutere med kolleger og hjelpepersonell.
Tidsperspektivet
Resultatene viser at et flertall mener at pasienten bør ha en uke eller mindre igjen å leve når en slik behandling skal settes inn, men én av fem mener at gjenværende levetid ikke er avgjørende. Et argument for dette er at pasientens lidelse til enhver tid må bestemme om behandlingen skal gis. På den annen side kan behandlingen lettere føre til livsforkorting når den strekker seg over lengre tid, før pasientens tilstand er terminal. Igjen understreker dette etter vårt syn behovet for retningslinjer, både for å hindre at behandling gis unødig og for at helsepersonell skal kunne bruke behandlingsformen hos lidende pasienter uten å være engstelige for at de anklages for uforsvarlig og uetisk virksomhet.
Dør norske pasienter med tilfredsstillende lindring?
Når en del norske pasienter ifølge denne undersøkelsen dør med uakseptabel lidelse, kan dette forklares med mangel på kompetanse og ressurser. 10 % oppgav at fem eller flere pasienter ved deres avdeling døde med uakseptable smerter eller andre symptomer årlig. Dette er færre enn utenlandske studier viser (26, 27).
Mer enn én av fire var usikre på om avdelingen hadde god nok kompetanse på smertelindring, mens 12 % mente at de ikke hadde dette. Én av fem oppgav at de hadde for lite ressurser til tilfredsstillende terminal omsorg og 14 % var usikre. Dette understreker behovet for økt satsing på tiltak som kan bedre den siste tiden for norske pasienter. Disse forholdene må utbedres ved bedret symptomatisk behandling og palliativ omsorg i vid forstand, ikke ved å åpne for en mer liberal bruk av lindrende sedering. Omsorgen for døende har lenge vært et prioritert felt på papiret, men våre funn tyder på at ennå lider mange pasienter unødig. Flere ressurser til omsorg for døende må til, kombinert med kunnskaps- og kompetanseheving blant helsepersonell. Fremfor alt må feltet styrkes ved å øke bevisstheten om betydningen av god omsorg til mennesker i livets sluttfase.
