”The problem is not ”too much science”,
but too narrow a view of the sciences
relevant to medicine” (1)
I hvilken grad er infeksjonssykdommer som HIV-infeksjon og tuberkulose markører for global sosial og økonomisk ulikhet? Hvilke faglige perspektiver er nødvendig for å forstå og håndtere de utfordringer som fremveksten av infeksjonssykdommer i vår tid stiller oss overfor? Dette er problemstillinger Paul Farmer tematiserer i boken Infections and inequalities – the modern plagues (2). Hovedargumentet i boken er at forekomsten av infeksjonssykdommer i vår tid øker og infeksjoner spres først og fremst som en konsekvens av sosial ulikhet i form av fattigdom, kjønnsdiskriminering og rasisme. Vår tids ”pest” er, ifølge Farmer, ikke fremveksten av infeksjonssykdommer, men de rådende sosiale og økonomiske forhold i verdenssamfunnet. Farmer er infeksjonsmedisiner med doktorgrad i antropologi. Han er tilknyttet Program in Infectious Disease and Social Change ved Harvard Medical School i Boston.
Argumentasjonen i boken forankres bl.a. i Farmers eget antropologiske feltarbeid på Haiti (2, 3). Hans analyse av utviklingen av HIV-epidemien på Haiti og beskrivelsen av svikt i tuberkulosebehandlingen er gode illustrasjoner på hans tilnærming.
Utviklingen av HIV-epidemien på Haiti
Tidlig i 1980-årene ble det i amerikanske medier hevdet at HIV kom fra Haiti, og at haitianske rituelle praksiser kunne være selve opphavet til epidemien. Farmer tar sterk avstand fra slike spekulasjoner, og beskriver hvordan HIV-epidemien kom til Haiti og utviklet seg der i tre faser (2, 3).
Fase en, den amerikanske fasen, er karakterisert ved overføring av HIV fra velstående nordamerikanske mannlige turister til haitianske menn. En liknende spredning av HIV ser man i en rekke karibiske land, men det er et faktum at de fem landene som har hatt størst økonomisk kontakt med USA, også har høyest prevalens av HIV. Det økonomisk isolerte Cuba representerer det andre ytterpunktet, med svært lav prevalens av HIV.
I den andre fasen, feminiseringsfasen, sprer HIV seg til kvinner i Haitis hovedstad Port-au-Prince. HIV virker kjønnsdiskrimerende, siden heteroseksuell smitte skjer lettere fra menn til kvinner enn omvendt. Når en slik biologisk egenskap ved viruset kombineres med sosial diskriminering, vil kvinner i enda større grad enn menn være utsatt for HIV-smitte. Farmer illustrerer dette ved hjelp av etnografiske data. Guylène kommer fra et fattig område på landet. Familiens vanskelige økonomiske situasjon gjør at faren får henne til å inngå et partnerskap (plasaj) med en mann som alt er gift. Hun mistrives i forholdet og flykter til hovedstaden, hvor hun går inn i et forhold til arbeidsløse Osner. Osner dør av AIDS, og Guylène oppdager siden at hun er HIV-positiv. Farmer konkluderer med at å være kvinne, fattig og sosialt marginalisert gir økt risiko for å bli smittet.
I den tredje fasen, ruraliseringsfasen, sprer HIV seg fra hovedstaden og ut på landet. Befolkningen der er fattig. Kvinner velger ofte partnere som kan gi dem økonomisk støtte. Omreisende soldater og sjåfører er populære partnere, men forholdene er ofte av kortvarig karakter, og disse menneskene spiller en viktig rolle i å bringe HIV ut fra hovedstaden. De politiske forhold i 1990-årenes Haiti, og statskuppet i 1991, bidrar til økt ruralisering. Slumområdene i hovedstaden Port-au-Prince er utrygge og folk søker trygghet i landsbyene – sammen med dem kommer HIV.
Farmer peker i sin analyse på de underliggende årsaker til HIV-epidemiens utvikling på Haiti:
– Fattigdom som følge av en global kapitalistisk økonomi
– Nasjonal politisk uro – Diskriminering av kvinner
– Tradisjonelle og nyere former for seksuell praksis
– Sviktende behandling av kjønnssykdommer, noe som gir økt risiko for HIV-smitte
– Manglende lokale og kulturelt tilpassede forebyggende tiltak
Svikt i behandlingen av tuberkulose
Farmer knytter sin analyse av tuberkulose i en serie fortellinger (2). Vi lever oss inn i beretningen om trebarnsfaren Jean fra Haitis sentrale platå, som lar være å ta kontakt med helsevesenet da han får hemoptyse, for å spare penger til barnas skolegang. Vi møter Corina fra slummen i Lima, som utvikler resistent tuberkulose fordi hun mangler penger og ikke har regelmessig tilgang til medikamenter. Og vi presenteres for vietnamveteranen Calvin, som er stoffmisbruker og utvikler aktiv lungetuberkulose, som blir mangelfullt behandlet.
Vi har i dag tilgjengelig rimelig behandling for tuberkulose. Samtidig er tuberkulose den hyppigste årsak til død fra infeksjoner i verden. En av tre er smittet og to millioner mennesker dør årlig av tuberkulose (4). Det er et kjent medisinsk-historisk faktum at tuberkulose først og fremst rammer de fattige og de ressurssvake (5). Bedrede behandlingsrutiner har snarere økt enn minsket forskjellene i risiko for å utvikle sykdom. Vår tids tuberkuloseepidemi kjennetegnes i tillegg ved økt spredning og sykelighet på grunn av HIV-epidemien, samt økt forekomst av multiresistent tuberkulose på grunn av svikt i behandlingen.
Forskningen som har undersøkt hvorfor behandlingen svikter, har i stor grad rettet søkelyset mot manglende etterlevelse (compliance) hos pasientene. Farmer mener at man i stedet bør ta i betraktning den sosiale og økonomiske kontekst rundt pasientene. Han refererer til et prosjekt på landet på Haiti som viser at tuberkulose behandles effektivt hvis pasientene får en god medisinsk oppfølging, til tross for at tuberkulose ofte forstås som uttrykk for hekseri eller magi.
Slik Farmer ser det, er problemet ikke at pasienter i utsatte grupper ”slurver” med behandlingen, men at de på grunn av sosial og økonomisk marginalisering ikke har muligheter til å følge opp behandlingen kontinuerlig. Slik periodevis bruk av kombinasjonsbehandling mot tuberkulose gir et varierende antibiotikatrykk som selekterer frem multiresistente tuberkelbasiller.
Under overskriften ”Just WHO is noncompliant” hevder Farmer at det ikke er pasientene som skal ta seg sammen, men snarere Verdens helseorganisasjon (WHO). DOTS-strategien (Directly Observed Treatment – Short course), som er grunnpilaren i WHOs Stop TB Initiative, har så langt vært for maskinell og lite individuelt tilpasset. Dette mener Farmer er en av årsakene til økt forekomst av multiresistent tuberkulose.
Faglig tunnelsyn
Farmers tilnærming representerer et korrektiv og et supplement til den økende mengde literatur om fremveksten av infeksjonssykdommer ((re)emerging infections). Denne literaturen anerkjenner i for liten grad betydningen av sosiale, kulturelle og økonomiske forhold som underliggende årsaker til fremveksten av nye infeksjoner. Et eksempel er hvordan det nå legges vekt på kommende klimaendringer som årsak til spredning av utbredelsesområdet for malaria og andre vektorbårne sykdommer mot nord. Historien forteller oss at malaria grunnet økonomiske forhold var utbredt både i Europa og Nord-Amerika så sent som i forrige århundre. Regional fattigdom er derfor en viktigere forklaring enn global oppvarming. Selve begrepet ”reemerging” er problematisk. Tuberkulosen er ikke kommet tilbake. Den har vært der hele tiden, men bare i den ”usynlige” delen av verdens befolkning.
Farmer mener at fagfelter som antropologi, klinisk medisin og internasjonal helse i for liten grad anerkjenner sosiale og økonomiske forhold som underliggende årsaker til spredning av infeksjonssykdommer. Han etterlyser et samlende globalt samfunnsmedisinsk perspektiv. På enkelte fagfelter har man lett for å stivne i analytisk og tematisk snevre tilnærminger, noe som gjør at forskere kan ha problemer med å skille ”vitenskapelig rigor fra rigor mortis”, som Farmer uttrykker det. Han ønsker ikke generelt å kritisere at man tilstreber vitenskapelige tilnærminger, men mener at man ofte har et for snevert syn på hvilke faglige perspektiver som er relevante.
Kritikk av medisinske tilnærminger
Farmer er for det første kritisk til medisinens eksklusive opptatthet av individet og det individualiserte lege-pasient-forholdet. Det individuelle fokus gjør at ofrene ofte blir gjort til syndebukker. Slik Farmer ser det, bidrar fattigdom og sosiale forhold til at pasientene ikke følger opp behandlingen eller rådene. Medisinsk inkompetanse, i form av dårlig behandling, er også ”lettere tilgjengelig” for de ressurssvake enn for de ressurssterke. Han hevder videre at moderne medisinske fremskritt som regel har bidratt til større ulikhet i helse, fordi ny behandling forbeholdes de ressurssterke.
Medisinsk forskning retter for det andre ofte søkelyset mot umiddelbare årsaker til sykdom istedenfor de underliggende årsakene, som i mange sammenhenger er viktigere. Farmer mener at mye epidemiologisk forskning bidrar til denne utviklingen fordi den retter søkelyset mot krusninger på overflaten, risikofaktorer som kun kan identifiseres i studier med flere tusen pasienter, og dermed ikke fanger opp de underliggende sosiale og økonomiske strømmene.
Kritikk av antropologiske tilnærminger
Farmer fremsetter to hovedinnvendinger mot antropologiske tilnærminger. For det første har antropologer som regel vist manglende evne til å analysere lokale manifestasjoner av globale prosesser, og de har dermed hatt en tendens til å redusere undertrykking og lidelse til spørsmål om kulturforskjeller. Farmer spissformulerer dette poenget slik: ”We saw oppression; it looked, well, different from our comfortable lives in the university; and so we called it ”culture”” (2).
For det andre har antropologer tradisjonelt ofte romantisert lokal folkemedisin, uten å se at velstående personer med mulighet til å velge ofte foretrekker alternative behandlingsformer kun som et supplement til medisinsk behandling. Hvis en person f.eks. bruker urtemedisin i behandling av tuberkulose, er ikke dette nødvendigvis uttrykk for kulturell integritet, men snarere et signal om ulikhet med hensyn til fordeling av ressurser. Det de lokale oppfatter som mirakler når biomedisinsk behandling blir tatt i bruk, kommenterer Farmer lakonisk som: ”It’s as if [the patient] had some treatable infectious disease” (2).
Et globalt og kritisk perspektiv
Farmer mener at en analyse av fremveksten av infeksjonssykdommer i vår tid må være kritisk og kunne beskrive sosiale og økonomiske prosesser i det globale systemet. Han trekker bl.a. veksler på Immanuel Wallersteins teori om verdenssystemet – en marxistisk inspirert tilnærming og analyse av globalisering (6). Innen dette rammeverket forstås globaliseringen først og fremst som uttrykk for økonomiske prosesser, hvor annen kulturell utveksling er et resultat av økonomisk makt. Verdenssamfunnet inndeles, i henhold til denne tilnærmingen, i sentrale dominerende økonomiske enheter, med ufri og marginaliserte soner i periferien. Det er derfor ikke kun polemikk å hevde at man kan finne sammenhenger mellom hjertesykdom hos rike, overvektige nordamerikanere og tuberkulose hos fattige, underernærte haitianere.
Infeksjonssykdommene står i en særstilling i verdenssamfunnet, siden mikroorganismene ikke kjenner eller respekterer nasjonale grenser eller økonomiske soner. Ofte er det imidlertid slik at smitte og sykdom passerer grensene, mens behandlingsmulighetene holdes tilbake på den velstående siden av grensen, som dermed fungerer som en semipermeabel membran. Innen det globale og kritiske perspektiv Farmer anvender, er infeksjonssykdommene å forstå som markører som gir tilbakemelding på den ulikhet som skapes gjennom de rådende strukturer i de lokale samfunnene og den globale økonomien.
Handling på makro- og mikronivå
Med en slik vekt på sosiale og økonomiske ulikheter som underliggende årsaker til sykdom, understreker Farmer behovet for endringstiltak i forhold til disse årsakene. Han mener leger og andre bør arbeide i en større målestokk for å frembringe en bærekraftig utvikling og reformer i den økonomiske verdensorden. Han hevder samtidig at vi ikke må glemme enkeltindividene. Farmer aksepterer ikke at det skal finnes én medisinsk standard for de velstående og en annen standard for fattige, vi må tilstrebe effektiv medisinsk behandling til alle.
Argumentasjon om at vi må anvende ”passende teknologi” og ikke pådytte våre standarder på andre samfunn, finner han like etisk uholdbar som en haitiansk prest han siterer gjør: ”It means good things for rich people and shit for the poor.”
Farmer er lite konkret når det gjelder handlingstiltak i forhold til globale makrostrukturer. Når det gjelder den medikamentelle behandlingen av tuberkulose, er han mer konkret. Han engasjerer seg i en aktuell diskusjon om hvorledes WHO og lokale myndigheter bør forholde seg til behandlingen av tuberkulose og tar til orde for at behandling av multiresistent tuberkulose må være en del av tuberkuloseprogrammene (2, 7, 8). Han støtter seg på epidemiologiske data og modeller som viser at behandling er god forebygging, og at ensidig behandling av ikke-resistent tuberkulose vil gi en god grobunn for økt forekomst av multiresistent tuberkulose (9, 10). Om ikke annet, sier Farmer, så kan vi se på behandlingen med egeninteresse og behandle i pragmatisk solidaritet for å unngå at problemet kommer til oss.
Ulike måter å betrakte verden på
Keane diskuterer hvordan ulike måter å betrakte verden på, relasjonene mellom mennesker og mellom samfunn er av betydning for hvordan man oppfatter ansvaret for folkehelsen globalt (11). Han lager en typologi med fire ulike betraktningsmåter basert på Tönnies’ (12) klassiske dikotomi Gemeinschaft/Gesellschaft: ett verdensfellesskap, lukkede lokale fellesskap, ett økonomisk verdenssystem og nasjonalstaters samhandling (tab 1).
|
Tabell 1 Fire måter å betrakte verden og relasjonene mellom mennesker og samfunn på. En skjematisk og forenklende fremstilling av Keanes typologi (11)
|
|
Grunnsyn
|
|
|
|
Fellesskapsperspektiv(Gemeinschaft¹)
|
Strukturperspektiv(Gesellschaft²)
|
|
Nivå
|
|
|
|
Globalt
|
Ett verdensfellesskap
|
Ett økonomisk verdenssystem
|
|
Lokalt/nasjonalt
|
Lukkede lokale fellesskap
|
Nasjonalstaters samhandling
|
1 Gemeinschaft (sosiale relasjoner basert på følelse av fellesskap, slektskap eller delaktighet i et større samfunn) (12) 2 Gesellschaft (sosiale relasjoner basert på rasjonell orden, nøytralt engasjement og forpliktelser i forhold til institusjoner) (12) |
Keanes poeng er at organisasjoner, institusjoner og faglige tilnærminger preges av ulike måter å betrakte verden på. Han hevder at internasjonale nødhjelpsorganisasjoner ofte tar utgangspunkt i verden som et verdensfellesskap, med vektlegging av global solidaritet. Antropologene har ofte lagt til grunn en betraktningsmåte hvor det er de lokale fellesskapene og forståelsen av disse som er viktig. Kritiske analyser av verdenssystemet, en faglig tilnærming Farmer representerer, tar utgangspunkt i verden først og fremst som et økonomisk/kapitalistisk system. I en slik betraktningsmåte vektlegger man overnasjonale krefter og ser behovet for en verdensføderasjon som kan styre utviklingen. FN-systemet og WHO baserer sitt virke på nasjonalstatene og at det er den enkelte nasjonalstat som skal iverksette kontroll- og styringstiltak.
Diskusjon
Når Farmer analyserer fremveksten av infeksjonssykdommer som AIDS og tuberkulose, kombinerer han en infeksjonsmedisinsk innsikt med en klassisk sosialmedisinsk betraktningsmåte (13). Hans kritikk av fagfeltene medisin og antropologi er spissformulert. Han er ikke alene om å peke på helsemessige konsekvenser av ulikhet internasjonalt (14). Han er ikke den eneste innen antropologien som retter et kritisk søkelys mot de store sammenhengene i verdenssystemet (15). Innen medisinsk antropologi er det lang tradisjon for en såkalt kritisk medisinsk antropologi som retter søkelyset mot forholdet mellom mikro- og makronivåer (16, 17).
Av de fire betraktningsmåtene i Keanes typologi (tab 1) vil nok Farmer ha minst sans for en eksklusiv vektlegging av samhandling mellom nasjoner. Men nettopp dette er en svakhet, fordi Farmer står i fare for å overse betydningen av arbeidet som foregår gjennom dagens internasjonale politiske system. Vi mener innsikt fra alle de fire forståelsesrammene er nødvendig for å løse de problemer vi står overfor når det gjelder infeksjonssykdommene i global målestokk.
Farmers analyse blir litt enkel når han kategorisk avviser ulikhet i helsetilbudet på grunn av lokale eller nasjonale økonomiske begrensinger. Bør f.eks. alle HIV-positive få tilbud om antiretroviral behandling? Med de kostnadene dette ville medføre, ville det bli lite igjen til andre helsetiltak i svært mange land. Det vil i all fremtid finnes helsetjenester som ikke vil kunne tilbys alle. En form for prioritering må derfor gjøres selv i et rikt land som Norge når utviklingen av medisinske muligheter sprenger rammene for hva vårt samfunn har mulighet for og er villig til å bruke over helsebudsjettet. Samtidig er Farmers kategoriske etiske standpunkt kanskje det som må til for å ha pågangsmot og vilje til å redusere ulikhetene. Det er dessuten viktig ikke å se på den internasjonale helseøkonomien som et nullsumspill, men isteden argumentere for at bedre helse gir bedring i økonomien.
En annen debatt som nå føres innen feltet internasjonal helse er hvilke prioriteringer som bør gjøres fremover: Skal det satses på infeksjonssykdommer eller livsstilssykdommer? Den epidemiologiske transisjon som både fører til og er en konsekvens av den demografiske transisjon, tilsier at i den ”nye folkehelsens” tidsalder er det livsstilssykdommer som vil dominere med hensyn til dødelighet og sykelighet. WHO har derfor på mange måter signalisert at infeksjonssykdommenes tidsalder er forbi. Det kan være grunn til å sette spørsmålstegn ved denne nasjonale transisjonsmodellen, både fordi den tilslører forskjellene innen nasjonen og fordi den ikke kan appliseres globalt.
Forskere fra Verdensbanken har nylig vist at det kun er gjennom bedre kontroll av infeksjonssykdommer at gapet i forventet levealder mellom de 20 % fattigste og 20 % rikeste landene vil kunne reduseres (18). Denne analysen er blitt kritisert fordi man overser mellominntektslandene, hvor livsstilssykdommer forårsaket av røyking er økende. Lancet har på lederplass hevdet at Verdensbanken nå presser WHO til å revurdere sine prioriteringer (19). Lederen antyder at WHOs vekt på det tobakksforebyggende arbeidet er i konflikt med interessene til Verdens handelsorganisasjon, som er i allianse med Verdensbanken.
Vi antar at infeksjonssykdommer er og vil fortsatt være et stort problem blant de ressurssvake i både rike og fattige land, men at også i fremtiden er Farmers perspektiv viktig, fordi det kan se ut til at livsstilssykdommene følger samme spor – ved i størst grad å ramme de fattige og marginaliserte.
Konklusjon
Farmer argumenterer i Infections and inequalities – the moderne plagues godt for at sosiale og økonomiske ulikheter gir seg utslag i helsemessige konsekvenser globalt. Han viser også viktigheten av et globalt samfunnsmedisinsk perspektiv, samt viktigheten av å rette et kritisk blikk på fagfelter som stivner i snevre tilnærminger tematisk og analytisk. Som medisinere har vi en sosial kontrakt overfor samfunnet som tilsier at vi skal varsle om slike sammenhenger og være med på å rette opp skjevhetene. Dette må skje gjennom tverrfaglig og internasjonalt samarbeid med andre disipliner og fagfolk, i dialog og diskusjon med politikken.
