Fase 1 – den første kontakten
Kommunikasjon mellom kreftpasienter og sykehus kan inndeles i tre stadier (14). Kreftpasientens første møte med sykehuset er ofte sykehusets sentralbord eller legens hjelpepersonell. Vennlighet og omtanke bør være innholdet i denne kontakten. Enkelte erfarer vanskeligheter med å komme igjennom på telefon, får følelsen av ”å rykke bakover i køen” og opplever et helsevesen som ofte har begrenset tid til å møte deres behov. God service med tanke på informasjon om ulike ventetider og innsats for å gjøre ventetiden minst mulig ubehagelig (lesestoff, informasjonsmateriell, drikke, telefon) bør tilstrebes. Informasjons- og kommunikasjonsteknologi kan i fremtiden brukes til pasienttilpasset informasjon. Ved første kontakt mellom pasient og lege, hvor resultater av prøver og undersøkelser ikke foreligger, bør legens fremste mål være en kontaktetablering. På dette stadiet er det viktig å legge grunnlag for tillit i lege-pasient-forholdet. Dette kan gjøres gjennom en kartlegging av pasientens forventninger og behov. Legen bør signalisere at han har tid, kunnskap og interesse for pasientens sykdom. Vanlige grunner for en mislykket førstekontakt er forstyrrende omgivelser, tydelig tidspress hos legen, bruk av faguttrykk og fremmedord som pasienten ikke forstår og/eller dårlig øyekontakt (1, 4). Flere ”selvfølgeligheter” kan være med på å minske riskoen for en mislykket førstekontakt. Et godt håndtrykk og et smil gir en god start. Det er en god vane å reise seg for å ta imot pasienten og pårørende. Omgivelsene bør være trygge (uten stadige telefoner, medarbeidere som går inn og ut
av rommet og callinger). Legen bør vise at han har tid. Ved tidsbegrensinger bør han informere om dette under innledningen til samtalen. Tidsmangel kan tvinge leger inn i rollen som den røffe eller distanserte eksperten som ikke kan ta tid til å bygge opp et godt forhold til pasienten. God øyekontakt viser åpenhet og interesse. Det gir inntrykk av liten interesse dersom øynene rettes mot gulvet. Å se opp mot taket kan indikere arroganse. Kroppsspråket er en viktig del av all kommunikasjon. En god lege utnytter dette ved for eksempel å nikke til utsagn fra pasienten eller ved å bruke inviterende håndbevegelser. Første spørsmål bør være åpent og inviterende. La pasienten snakke fritt før du stiller neste spørsmål. Mange leger stiller første oppfølgingsspørsmål for raskt. Ved å la pasienten ”tømme seg” på første spørsmål får legen svært mye informasjon om hvordan samtalen videre bør struktureres. Kontrollspørsmål kan være nyttig for å sikre at pasienten har forstått informasjonen. En informasjon er ikke gitt før den er forstått av mottaker. Språket bør derfor være klart, tydelig og forståelig for pasienten.
Fase 2 – informasjon om diagnose og forventninger
Skal pasienten få vite kreftdiagnosen? Dette har gjennom tidene vært et omdiskutert tema. Det er blitt hevdet at denne type informasjon fører til depresjon, frykt og noen ganger selvmord (14). En avklaring av hva pasienten ønsker å vite, kan være en nyttig innledning til informasjonen. En ærlig og åpen samtale er som regel etter pasientenes ønske. For bl.a. å planlegge finansielle forhold, gi informasjon til familie, venner og kolleger trenger pasientene slik informasjon. Dette gjenspeiles i en studie av Fallowfield & Jenkins (5) hvor 87 % ønsket så mye informasjon (både god og dårlig) som det var mulig å gi. 19 av 20 pasienter ønsket å vite om de kunne helbredes for kreftsykdommen. Å ha en av pasientens støttespillere (venn, familiemedlem e.l.) til stede under samtalen, er en god grunnregel (6 – 9). Dette gir mulighet for identisk informasjon til pasient og pårørende, og familien kan i etterkant gå dypere i temaet. Atskilte informasjonsrunder til pasient og pårørende kan skape grunnlag for mistenksomhet. Kreftdiagnosen bør formidles med respekt og følelse. Å gi forhåndsvarsel, senke hastigheten og være oppmerksom på pasientens reaksjoner er gode råd i denne sammenhengen. Det er viktig at informasjonen gis i trygge rammer og at ”alt håp” ikke frarøves pasienten. En korridor bør ikke være sted for annet enn korte samtaler. En godt forberedt lege (kjent med undersøkelser og funn) vil ha størst mulighet til å lykkes i kommunikasjonen. Dersom kunnskapsmangel oppstår under samtalen, er det viktig at legen ikke skjuler dette, men lover å komme tilbake når informasjonen er fremskaffet. P
auser, kontrollspørsmål og aktiv lytting er også viktig. Det gir pasient og pårørende mulighet til å oppfatte informasjonen. Informasjonen må formidles i forhold til pasientens reaksjoner. Tung informasjon trenger tid til å synke inn. Informasjon er ofte en prosess. Den må ofte gis i ”flere doser” og gjentas. Frykt er en vanlig reaksjon når personer får kjennskap til sin kreftdiagnose. Det kan være frykt for symptomer som smerte og kvalme, økonomisk ruin og/eller å bli andre til byrde. Planlagt og påbegynt behandling kan også føre til frykt. Frykten kan dessuten være rettet mot angst for mentalt sammenbrudd og bekymringer omkring hvordan familien skal klare seg. Frykt for selve døden og religiøse forhold kan være andre faktorer. Samtalen bør som regel ende i en konklusjon. Dersom det foreligger en kurativ mulighet, vil det være naturlig med en optimistisk tone (NB uten å garantere helbredelse) med vektlegging av et behandlingstilbud som kan gjøre pasienten frisk. Dersom målet for behandlingen er lindrende, er det viktig at dette sies klart til pasienten. Fordeler og ulemper bør diskuteres. På denne måten kan pasient, lege og eventuelt pårørende i fellesskap avgjøre om behandling er det rette på nåværende tidspunkt.
Fase 3 – den vedvarende kontakt
Kontinuitet i lege-pasient-forholdet er viktig. Så lenge aktiv behandling pågår, vil dette på mange måter være ”billetten” til legekontakt. I denne perioden vil pasient og forhåpentligvis pårørende bli omgitt av oppmuntring og støtte fra helsepersonellet. Omsorg også for de pårørende er viktig i denne fasen. Hele familie, og ikke bare en enkeltperson blir rammet av kreftsykdommen. Åpne spørsmål om hvordan det er å være pårørende kan gi nyttig informasjon til legen. På et tidspunkt vil det for mange pasienter ikke finnes noen behandling som har effekt på sykdommen. En rekke studier har dreid seg om legenes holdninger i forbindelse med terminal pleie og informasjon til pasient og pårørende (10 – 12). Hver pasient trenger individuell informasjon. Den informasjonen pasienten etterspør bør gis, men det er ingen grunn til å informere om alle mulige eventualiteter som sykdommen kan utløse. Spesielt bør legen være forsiktig ved forhold med stor usikkerhet, særlig levetidsutsikter. Dersom pasienten ønsker informasjon om prognose, kan åpne svar som ”du har 50 % sjanse for å være i live om ett år” være en god løsning. Man har da unngått å sette en grense for pasientens liv. Gjennom samtalen bør legen kartlegge tre hovedpunkter: – Hvordan ser pasienten på situasjonen? – Hvordan har pasienten tidligere taklet vanskeligheter? – Hvem er pasientens støttespillere? Dersom kreftsykdommen er langt fremskreden og forventningene til resten av livet på mange måter er begrenset, kan det være vanskelig å finne trø
;st til pasientene. Spørsmål som ”Har du følt livet ditt truet tidligere?” kan gi legen nyttig informasjon om hvordan pasienten takler krisesituasjoner. Svar på et oppfølgende spørsmål som ”Kan du fortelle meg hvordan du kom igjennom den vanskelige tiden,” kan gi ytterligere informasjon. Når livet er truet, finner mange pasienter trøst i sin tro. Et spørsmål omkring tro kan derfor åpne for en samtale om glede eller frykt knyttet til dette temaet og eventuelt en formidling av kontakt med sykehusprest, pastor eller personer den syke ønsker å samtale med (13). Det bør bygges et nettverk rundt pasient og pårørende uten at helsevesenet overtar den funksjonen familie og venner har. Livet vil etter hvert gå mot sin avslutning. Pasienter som merker at sykdommen truer livet, blir sjelden overrasket over informasjon om at livet nærmer seg slutten. Ikke sjelden er de opptatt av hvordan livet avsluttes. Engstelse for kvelning eller smerter er vanlige tanker, men få pasienter vil oppleve mer enn frykten for dette. En profesjonell lege kartlegger i denne situasjonen kontinuerlig pasientens behov og tar tak i dem (14 – 15). Når livet går mot slutten, er det viktig at all samtale ikke dreier seg om ”død og elendighet”. Alle har vi i livet opplevd hendelser med elementer av glede og latter. Et familiealbum kan ofte være et godt grunnlag for denne type samtaler. – Alle disse dager som kommer og går, de er selve livet. – Legens oppmerksomhet er ofte rettet mot responsrater, tid til progrediering og overlevelse. Pasientens bønn om hjelp til å gi livet et innhold kan lett oversees.
