I en artikkel i Tidsskriftet fra 1998 tar Wyller (1) opp bruken av livskvalitetsbegrepet. Han spissformulerer sine synspunkter under tittelen ” – til gagn eller ugagn?”.
Som Wyller påpeker, er ”livskvalitet” et ord, eller en betegnelse, som blir brukt på forskjellige måter. Vi bør derfor snakke om flere, ikke bare ett, livskvalitetsbegrep (2). Vi må, for å få i stand en kommunikasjon på et presist nivå, definere og slik angi hvilket begrep vi har valgt i en gitt sammenheng.
Wyller er kritisk til det meste av det som presenteres under honnørordet ”livskvalitet”. Men han konkluderer: ”Mye av det som har vært kalt for livskvalitet, kan det imidlertid være vel verdt å kartlegge – ikke minst slikt som er knyttet til pasienters subjektive opplevelse av sin situasjon.” Hensikten med denne artikkelen er å presentere og begrunne et begrep som tilfredsstiller krav til presisjon og som er verdimessig og forskningsmessig sentralt.
En definisjon
I denne artikkelen vil jeg presentere en forskningstradisjon som nettopp tar utgangspunkt i personers subjektive opplevelser. Jeg vil foreslå et begrep som jeg vil kalle ”livskvalitet som psykisk velvære”. Jeg har valgt følgende definisjon:
”En persons livskvalitet er høy i den grad personens bevisste kognitive og affektive opplevelser er positive og lav i den grad personens bevisste kognitive og affektive opplevelser er negative.”
Definisjonen er hentet fra rapporten Livskvalitet som psykisk velvære , som nylig er publisert (2). Begrepet, slik jeg definerer det, har altså å gjøre med enkeltpersoners psykiske velvære, det vil si følelsen eller opplevelsen av å ha det godt, av å ha en grunnstemning av glede. Slik definert blir livskvalitet en tilstand hos den enkelte. Definisjonen omfatter både kognitive og affektive opplevelser. Med kognitive opplevelser forstår jeg opplevelser som inneholder tanker og vurderinger: Er vi fornøyd med livet? Liker vi måten yrkes- og familieliv arter seg på? De affektive refererer til følelsesmessige tilstander: Er vi glade, engasjerte, snarere enn engstelige og nedstemte?
Denne definisjonen foreslår et snevrere begrep enn de tilnærminger som også inkluderer levekår som en del av livskvaliteten (3). Men begrepet er mer omfattende enn mental helse-begrepet, som i hovedsak legger vekt på negative tanker og følelser, som f.eks. i Hopkins Symptom Check List (4). På det første punkt skiller tilnærmingen seg fra sosial indikator-forskningen, som særlig har opptatt sosiologer. På det annet punkt skiller den seg fra den psykiatriske forskningen, som særlig har opptatt medisinere.
Det er viktig å skille mellom årsaker til eller betingelser for høy livskvalitet på den ene side og de definitoriske kjennetegn på begrepet på den annen side. Levekår, det vil si de ”objektive” betingelsene vi lever under, kan påvirke livskvaliteten, men tas ikke med i definisjonen, bl.a. fordi jeg ønsker empirisk å belyse forholdet mellom levekår og hvorledes levekårene virker inn på og oppleves av den enkelte – dvs. livskvaliteten. Et annet problem med levekår som definitorisk kjennetegn ved livskvalitet er at det er vanskelig å finne kriterier for å avgjøre hvilke levekår som skal regnes som deler av livskvaliteten. Hvilke levekår er gode og hvilke er dårlige? Jeg mener dette bør være et empirisk spørsmål og ikke et definitorisk.
Innenfor medisinen er ”mental helse” den betegnelsen som tradisjonelt har vært brukt når pasienters psykiske velvære blir undersøkt. Har vi da behov for undersøkelser av psykisk velvære? Mental helse er i noen grad dekket av definisjonen, men omfatter bare deler av de forhold som til sammen utgjør livskvaliteten. Positive opplevelser er ikke i søkelyset.
I figur 1 har jeg skissert forholdet mellom betegnelsene ”levekår”, ”helse” og ”livskvalitet” slik jeg bruker ordene i denne artikkelen.
I neste figur 2 har jeg skissert en språkbruk som er forskjellig fra min. Den representerer en bruk av ordet ”livskvalitet” som er meget videre enn i figur 1. Det som i figur 1 er kalt ”livskvalitet”, er i figur 2 kalt ”psykisk velvære”. Mange bruker ordet ”livskvalitet” i den meget vide betydningen (3).
Når jeg har valgt den definisjonen som er gitt ovenfor, er det av flere grunner. Jeg mener definisjonen er fruktbar i vitenskapelige sammenhenger, når vi ønsker å belyse sentrale velferdsteoretiske problemstillinger, som f.eks.: Hva betyr landets økonomiske forhold for trivsel og velvære i befolkningen? Eller: Hva betyr organiseringen av boforholdene (institusjon versus egen bolig versus kollektive boliger) for psykiatriske langtidspasienters psykiske velvære?
Et verdivalg
Valget av definisjon har også en verdifilosofisk begrunnelse. Jeg ønsker å legge til rette for forskning som kan fremme det psykiske velværet i befolkningen. Denne målsettingen prioriterer jeg høyt, høyere enn andre målsettinger. Dette betyr at livskvalitet er definert som noe som er et gode i seg selv , ikke som et middel i forhold til andre goder som vi ønsker oss.
Andre vil prioritere andre verdier, bl.a. livslengde, overlevelse. Det er ikke nødvendigvis konflikt mellom forskjellige verdiprioriteringer. Det har f.eks. vært vist at blant middelaldrende og eldre mennesker er selvvurdert helse (”Hvordan er helsen din for tiden?”) en prediktor både for livskvalitet som psykisk velvære og for dødelighet (5).
Andre verdier som noen vil prioritere, er frihet til selv å velge sitt liv (6); innsikt, eller det å søke sannheten, å unngå selvbedrag, prioriteres av andre (7). Videre vil noen prioritere et samfunn bygd på likeverd og likhet i fordeling av goder (8).
Som sagt vil slike verdier ikke nødvendigvis komme i konflikt: Det som fremmer den ene målsettingen, vil ofte også fremme den andre. F.eks. vil et samfunnssystem der man tilstreber en stor grad av likhet mellom borgerne, sannsynligvis gi en høyere gjennomsnittlig livskvalitet enn et samfunnssystem som aksepterer en stor grad av ulikhet. Frihet og innsikt kan øke det subjektive velvære på kort eller lang sikt, osv.
Forskeres verdiprioriteringer kan påvirke valg av målvariabler og definisjoner i forbindelse med livskvalitetsforskning. Men også for dem som prioriterer andre mål enn livskvalitet i betydningen psykisk velvære, vil begrepet ha interesse, som et tilleggsmål eller supplement til deres hovedmålsetting, f.eks. å bevare liv, eller likhet og frihet.
Kan man måle psykisk velvære?
Slik vi har definert livskvalitet, er det et psykologisk begrep. Det dreier seg om opplevelser, vurderinger eller følelser, det vil si intrapsykiske tilstander som ikke er direkte observerbare. Måleteknisk kan livskvalitet betraktes som en latent variabel som bare kan studeres indirekte ved observerbare erstatninger, tegn eller indikatorer på at opplevelsen er til stede.
En indikator er god i den grad den er korrelert med den uobserverte variabelen man har til hensikt å måle (9). De mest brukte indikatorer på psykisk velvære har vært selvrapporter, der man har brukt intervju og spørreskjema. Personen blir oppfordret til å foreta et søk i sin egen hukommelse. Dette stiller krav til folks selvinnsikt og introspeksjon (9). Men man har også intervjuet pårørende eller andre som antas å kjenne den som er med i undersøkelsen (”report by proxy”). Slike ”tredjeinstanser” kan være foreldre eller lærere (når det gjelder barn) (10), eller det kan være leger eller andre omsorgspersoner (når det gjelder syke eller eldre med demensproblemer) (11). Det som rapporteres, kan være beskrivelser av forsøkspersonens eller pasientens antatte opplevelser, f.eks. hans eller hennes tilfredshet eller glede, eller det kan være personens atferd, f.eks. søvnvaner eller bruk av beroligende medisin. Hvis tredjepersonen rapporterer om atferd, blir rapportene tolket som indikatorer på forsøkspersonens egne, subjektive opplevelser.
De opplevelser man tar sikte på å undersøke, vil, med utgangspunkt i definisjonen ovenfor, angå både vurderingsmessige og følelsesmessige opplevelser, av både positiv og negativ karakter. Man har funnet at de som ofte har positive opplevelser, ikke nødvendigvis sjelden har negative opplevelser. Positive og negative opplevelser kan betraktes som to uavhengige dimensjoner av psykisk velvære, det vil si at det er lav korrelasjon mellom hyppigheten av de to typer opplevelser (12, 13). I en serie undersøkelser (World Values Survey) foretatt i mange land (bl.a. Norge), stilte man ett spørsmål om livstilfredshet og fem spørsmål om positive og fem om negative affekter. Resultatene viser interessante forskjeller mellom land og regioner som ikke ville blitt belyst om man bare hadde spurt om ett av de tre aspektene eller om man bare hadde undersøkt mental helse (14). Denne vekten på de positive opplevelsene er det som særlig skiller forskning om psykisk velvære fra forskning om psykiske lidelser og mental helse.
Valg av metode
Valg av metode avhenger av undersøkelsens problemstilling, design og økonomi. Tilsier problemstillingen at man tar et meget stort utvalg, vil spørreskjema, eventuelt telefonintervju, være det eneste mulige valget, fordi andre metoder er for tidkrevende og kostbare.
Men først og fremst vil man legge vekt på å oppnå pålitelige og relevante resultater. Måleproblemene i undersøkelser av livskvalitet antas å ha sammenheng med en rekke forhold, og jeg skal omtale to forhold som jeg anser for å være viktige:
– Kortsiktige fluktuasjoner i det psykiske velværet
– Idealisering i selvrapporter
Fluktuasjoner
En vanlig innvending mot måling av psykisk velvære er at opplevelsen av velvære er et for flyktig fenomen til at det kan måles. Mange mennesker er lite stabile i sine vurderinger og følelsesmessige opplevelser: Følelsen av velvære vil fluktuere. Noen varierer mye, andre er mer stabile. Dette fører til usikkerhet i resultatene, f.eks. når man skal sammenlikne livskvaliteten i forskjellige grupper. Dersom fluktuasjoner var et stort problem, ville det gitt seg utslag i meget lave test-retest-korrelasjoner, men det finner vi ikke (9).
Det kan kompenseres for fluktuasjoner ved å benytte store utvalg (som f.eks. i Helseundersøkelsen i Nord-Trøndelag) (15). I undersøkelser med små utvalg kan problemet reduseres ved å gjenta undersøkelsen. En metode der det tas hyppig kontakt, er kalt Experience Sampling Method (16). Metoden er særlig brukt blant unge som er blitt utstyrt med en personsøker (beeper) som med tilfeldige mellomrom gir et signal om at personen skal svare på spørsmål. Spørsmålene kan både angå øyeblikkets opplevelser og beskrivelse av situasjonen personen befinner seg i, f.eks. om han/hun er på skolen, hjemme hos foreldre, sammen med venner osv. Fordi det tas hyppige målinger, vil det være mulig å kompensere for fluktuasjoner ved å beregne et gjennomsnitt av mange enkeltmålinger. Men det vil også gi anledning til å studere fluktuasjonene som selvstendige fenomener: hvor store og hyppige er de, er de personavhengige, og/eller har de sammenheng med den ytre situasjon?
En liknende tilnærming som har vært brukt innenfor medisinen, er kalt Ecological Momentary Assessment, en metode der man også måler fysiologiske reaksjoner (17). Begrunnelsen for designen er dels at personene kan kontaktes hyppig og at de studeres i sitt naturlige miljø, ikke i laboratorier.
Idealisering – sosialt ønskelig svargiving
En annen feilkilde som har fått mye oppmerksomhet, blir gjerne omtalt som idealisering. Leger og annet helsepersonell vil noen ganger stille seg skeptiske til utsagn fra mange syke eller funksjonshemmede mennesker om at de er fornøyd med livet. De kan betvile resultater som viser at personer med dårlig somatisk helse, f.eks. barn med astma, mange ganger ikke har flere negative eller færre positive opplevelser enn jevnaldrende (18).
Det antas at de fleste mennesker vil ha behov for å tegne et idealisert bilde av seg selv. Man ønsker å gjøre et godt inntrykk på andre, og selvrespekten påvirkes av det bildet som man presenterer. Dette er et større problem når det gjelder undersøkelser av psykisk velvære enn når det gjelder å stille spørsmål om ytre forhold, som yrke, boligsituasjon o.a., fordi den indre tilstanden vanskelig kan etterprøves – det er i prinsippet bare den undersøkte selv som har tilgang til denne.
Systematiske målefeil oppstår fordi det synes å være forskjeller mellom definerte respondentgrupper med hensyn til hvor sterkt det idealiseres. Det har således vært utarbeidet skalaer for å måle idealisering, i engelsk terminologi kalt Social Desirability Responding (19), og man har bl.a. funnet at eldre og personer med lav utdanning i vår kultur idealiserer mer enn yngre og personer med høyere utdanning. Det ser ut til at idealisering er et større problem i forbindelse med intervjuing enn i forbindelse med selvrapporter i spørreskjema (20). Man har også funnet at det rapporteres høyere velvære til intervjuere av motsatt kjønn og lavere velvære til intervjuere med synlige handikap (21).
Det kan altså synes som om man får mindre idealisering ved bruk av spørreskjema enn ved bruk av intervju. Men svarprosenten vil gjerne være lavere for spørreskjemaundersøkelser. Det er også fordeler ved intervjuing hvis man henvender seg til språksvake grupper, bl.a. eldre. En mulighet er å kombinere metodene, f.eks. ved først å intervjue, deretter legge igjen et spørreskjema (22).
Fenomenet idealisering er et interessant felt, og fremtidig forskning kan bidra til å belyse det nærmere og dermed gjøre undersøkelser av livskvalitet som psykisk velvære mer pålitelige og nyttige.
Instrumenter
Det er etter hvert utarbeidet en rekke instrumenter og skalaer, med større og mindre sett av spørsmål, som brukes til å bedømme personers psykiske velvære. Som nevnt har det i internasjonale undersøkelser vært brukt en kombinasjon av spørsmål som dekker både kognitivt og affektivt velvære. Noen undersøkelser er blitt gjentatt og planlegges gjentatt med års mellomrom, og kan belyse langsiktige trender knyttet til økomonisk og kulturell utvikling.
Et instrument som har vært brukt i mange år, er Cantrils Ladder Scale (fig 3). Respondenten blir bedt om å tenke seg en stige der det best tenkelige liv (”for deg”) er øverste trinn på stigen og det verst tenkelige er nederste trinn på stigen, og det spørres hvor man mener at man selv befinner seg ”for tiden” (18, 23).
Med denne metoden har man kombinert det visuelle med det verbale. Noe liknende har man gjort ved å presentere enkle tegninger av ansikter som forestiller henholdsvis smilende og triste personer (23) (fig 4). Grafiske illustrasjoner av denne typen kan være særlig nyttige når man henvender seg til personer som har språklige handikap, slik som barn, innvandrere og eldre med demensproblemer.
Innenfor helsetjenesteforskning er det i de siste 10 – 20 år utarbeidet stadig flere instrumenter for å undersøke ”helserelatert livskvalitet”. Her har man kombinert spørsmål som sikter inn mot det vi har kalt psykisk velvære og spørsmål rettet mot sykdom. Mye brukt internasjonalt og i Norge er SF-36 (24). Også WHO QOL (25) er et instrument som har internasjonal utbredelse og har vært brukt i Norge. Disse to instrumentene omfatter spørsmål om velvære og helse generelt, mens andre er rettet mot en spesifikk sykdom, f.eks. kreft eller epilepsi. Slike instrumenter kan hjelpe behandlere til å vurdere hva den syke opplever som særlig plagsomt både i forbindelse med sykdomstilstanden og behandlingen. Oversikt over og omtale av en lang rekke instrumenter finnes i (26).
Hvorfor har noen høyere livskvalitet enn andre?
Da forskningen om livskvalitet som psykisk velvære fremdeles strever med metodeproblemer, må resultatene sees på som usikre. Men når vi tenker på hvor viktige disse spørsmålene er, er det en selvfølge at vi fortsetter å utforske både grunnlagsproblemer og metodeproblemer, snarere enn å avskrive feltet som et stengt eller utilgjengelig område.
Livskvalitetsforskningens fremste oppgave har vært å belyse hvilke forhold i storsamfunnet, familie og arbeidsliv som fremmer og hemmer det enkelte menneskes livskvalitet. Ett av de spørsmål som stadig reises, er hvilken sammenheng det er mellom materiell velstand og livskvalitet. Får vi det bedre hvis vi oppnår en høyere materiell levestandard?
Spørsmålet har vært presisert og problemstillingen nyansert i flere forskjellige retninger. Jeg skal bare kort oppsummere de viktigste resultatene. En sammenlikning mellom nasjoner tyder på at det er meget store forskjeller i livskvalitet mellom land med en lav materiell levestandard og land med høy. Men man har også funnet at grensenytten tilsynelatende er avtakende, dvs. at forskjellen i gjennomsnittlig livskvalitet mellom land med høy og meget høy levestandard er liten (27, 28).
En annen innfallsvinkel til å svare på dette spørsmålet er å se på endring i livskvalitet i forhold til økonomisk vekst. Undersøkelser foretatt av World Values Study Group (14) synes å vise at det i perioden 1981 – 90 var en økning i livskvalitet i noen land, bl.a. Italia, og ikke i andre, bl.a. Norge. Man har også data fra Norsk Monitor der det ble stilt spørsmål om ”lykke” hvert år mellom 1985 og 1997, og de fant at det, til tross for en stor gjennomsnittsøkning i inntekt, ikke hadde vært noen endring i den gjennomsnittlige lykkerapportering i perioden (29).
En tredje innfallsvinkel er å studere sammenhengen mellom inntekt og psykisk velvære på individplan innenfor vårt eget land og andre land. Er de nordmenn som har høy inntekt, gjennomgående lykkeligere enn de nordmenn som har lav inntekt? Svaret er ja, men forskjellene er meget små. Forskjellene synes å ha større betydning i land med lav gjennomsnittsinntekt enn i vestlige land (2).
Medisinsk forskning
Innenfor medisinsk forskning har bruken av forskjellige livskvalitetsbegrep hatt en inflatorisk vekst. Ofte brukes ordet ”livskvalitet” uten noen klar definisjon, og den uklare bruken er klart uheldig (1). Mye av forskningen er imidlertid av høy kvalitet, reliabilitet og validitet er undersøkt (9), og nøye utprøvde instrumenter er i ferd med å gi forskningen økt stringens.
I Norge er det forsket på kreftbehandling. Man har bl.a. sett på virkningen av henholdsvis stråleterapi og kjemoterapi på pasientenes psykiske velvære (11). Av undersøkelser på andre områder kan nevnes en studie av effekter av kirurgisk behandling av overvektige (30). Helseundersøkelsen i Nord-Trøndelag har belyst betydningen av å få en hypertensjonsdiagnose i forbindelse med screeningundersøkelse (31).
Psykiatriske pasienters livskvalitet har fått mye oppmerksomhet. Jeg skal som eksempel omtale den forskningen som har vært utført angående psykiatriske langtidspasienters bosituasjon. I flere undersøkelser fra forskjellige land har man sammenliknet typer av boformer som alternativ til institusjon (32). Det dreier seg ofte om personer som har mottatt behandling som inntil nå har hatt liten effekt. Men det er likevel stor variasjon i livskvalitet innenfor denne gruppen. Selv om grunnlidelsen ikke effektivt kan behandles, kan endring i boforholdene heve den positive affektiviteten, slik at det psykiske velværet heves.
Boforholdsundersøkelser for psykiatriske pasienter har også vært utført i Norge (33 – 35). Man har funnet at de som har vært utskrevet til fellesleiligheter sammen med 3 – 4 andre pasienter (34), eller til egne leiligheter nær andre pasienter, med adgang til dagsenter (35), har hatt den høyeste selvrapporterte livskvaliteten.
Konklusjon
Ordet ”livskvalitet” er flertydig, derfor må vi definere og presisere for å komme frem til et fruktbart begrep. I denne artikkelen foreslår jeg begrepet ”livskvalitet som psykisk velvære”. Begrepet er, etter nærmere definisjon, presist nok til å fungere som et nyttig redskap i utforskningen av sammenhengen mellom folks velvære og levekår. Det skiller seg fra medisinske begreper som ofte begrenser seg til å undersøke mental helse. Metodeproblemene ved bruk i empirisk forskning er store, både i undersøkelser av psykiske lidelser og psykisk velvære, og bør være en utfordring for forskere som er engasjert i befolkningens velferd.
Basert på Livskvalitet som psykisk velvære (2)
Figur 1 Forholdet mellom betegnelsene ”levekår”, ”helse” og ”livskvalitet”, slik jeg bruker betegnelsene i denne artikkelen
Figur 2 Forholdet mellom betegnelsene ”levekår”, ”helse” og ”livskvalitet”, slik andre har brukt betegnelsene
Figur 3 Instrumentet Cantrils Ladder Scale
Figur 4 Instrumentet Faces Scale
Begrepet livskvalitet er:
Begrepet livskvalitet har:
– Både kognitive og affektive aspekter
– Både positive og negative aspekter
Positive og negative aspekter kan betraktes som to uavhengige dimensjoner av psykisk velvære
Metodeproblemer kan knyttes til:
– Fluktuasjoner, kortsiktige stemningsvariasjoner
– Idealisering, idyllisering,behov for å tegne et forskjønnet bilde av seg selv
