I en norsk konsensusrapport från 1999 (1) förordnas en centralisering av behandling av extremt omogna barn födda före 26 fullbordade veckor. I praktiken gäller det barn födda efter 24 – 25 veckor och kanske enstaka barn födda efter 23 veckor. Vidare sägs att barnen bör födas på de sjukhus där de sedan skall behandlas, vilket innebär att en del mödrar med hotande förtidsbörd bör remitteras oförlösta till regionsjukhus.
Även i Sverige har vi haft och har en intensiv debatt om de extremt omogna barnen. I Sverige gäller det främst etiska frågor och tvivel på viss statistik. I Norge har frågan tagit en annan vändning, här är det centraliseringstanken som diskuteras.
I Tidsskriftet nr. 6/2001 (2) kritiserar således fyra neonatologer från centralsjukhus det norska dokumentet, som man menar inte bygger på vetenskapligt underlag. Man kritiserar dessutom att konsensuspanelen inte var partssammansatt, den borde också ha innehållit läkare från centralsjukhus. Författarna antar bl.a. att konsensusdiskussionens felaktiga rekommendationer kan grunda sig på en nationell svensk studie som jag varit ansvarig för (3, 4) – därför denna kommentar. I samma nummer av Tidsskriftet kommenterar Kristin Lossius från Trondheim sina kollegers insändare. Jag delar i allt väsentligt hennes synpunkter (5), men vill gärna lägga till några ytterligare kommentarer.
Först några ord om svårigheterna med statistiken. När det gäller så små tal som det nu är frågan om, barn födda i vecka 23 – 25, blir resultatberäkningarna mycket osäkra. Det går inte att dra slutsatser enbart utifrån sjukhusmaterial. Som visats i flera studier, vår egen och nyligen av Evans & Levene, måste materialen vid en jämförelse vara populationsbaserade, inte sjukhusbaserade, och inkludera även dödfödda. Man överskattar annars överlevnadschanserna med 100 % i vecka 23 och 50 % i vecka 24 (6). Även barn som dör på förlossningsavdelningen och aldrig hinner komma till neonatalavdelningen måste inkluderas, som Kristin Lossius påpekar.
De nationella födelseregistren är behäftade med en del fel, och det föreligger en risk för underrapportering av framför allt dödfödda, men även levande födda barn med extremt låg födelsevikt, vilket tydligt framkom i den svenska studien. Det är välkänt att risken för bortfall är större när det gäller mycket för tidigt födda och sjuka barn, än för övriga. Vi fann, vilket delvis berörts av Holt och medarbetare (2), en högre dödlighet för barn med extremt låg födelsevikt vars föräldrar bodde i områden med länssjukhus (sentralsykehus) med egen neonatal intensivvård än för barn med föräldrar boende inom regionsjukhusens upptagningsområde. När den studien gjordes, begärde vi uppgifter på särskilda formulär för alla barn med vikt under 1 000 g eller graviditetslängd minst 23 veckor, såväl dödfödda som levande födda. Vid en jämförelse mellan våra data visade sig det medicinska födelseregistret ha ett betydande bortfall, närmare 10 % av levande födda. Vid granskning av siffror utifrån det medicinska födelseregistret enbart, så sågs inga skillnader mellan olika vårdnivåer. Det krävdes således en noggrannare materialinsamling än den som födelseregistreringen medgav för att se vårdnivåskillnader i dödlighet.
Vår tolkning av denna s.k. 1 000 g-studien var att vårdvolymen har betydelse för resultaten, dvs. det går bättre om man vårdar många barn än om man vårdar få, något som Holt och medarbetare (2) ifrågasätter. Det finns dock en lång rad arbeten som styrker betydelsen av vårdvolym, från olika medicinska verksamheter. En del finns refererade i vårt orginalarbete, och när det gäller förlossningsvård, har detta nyligen visats i ett omfattande norsk studie (7).
Dessvärre finns det en betydande risk för sequelae hos extremt omogna barn – andelen skadade bland överlevande tenderar dessutom för nuvarande att öka (8), och i de flesta studier noteras en högre risk ju kortare graviditetslängden är. En omfattande litteraturöversikt har nyligen presenterats av Hack & Fanaroff (9).
Det bör understrykas att det är en mycket stor skillnad på att vårda barn med graviditetslängder under respektive över 26 veckor. De mest omogna barnen har avsevärt fler och i stor utsträckning andra problem än de något äldre barnen, vilket bl.a. kan kräva kunskap om olika respiratortekniker och tillgång till andra specialister som barn- eller thoraxkirurg.
Holt och medarbetare ondgör sig över att inte en representant för centralsjukhusen fått delta i konsensuspanelen. Detta ter sig för mig svårbegripligt. Konsensuspaneler är inte avsedda att försvara partsintressen, utan skall bestå av ett antal förhoppningsvis kloka personer av olika professioner utan bindningar.
Vi har i Sverige inte haft någon konsensusdiskussion om detta svåra område, vilket beklagas. Jag tycker det norska dokumentet är ytterst välskrivet och tänkvärt. Däremot har jag, tillsammans med tre kolleger, på uppdrag av den svenska Socialstyrelsen (motsvarande Helsetilsynet) gjort en genomgång av den svenska neonatala intensivvården och även utfärdat vissa rekommendationer (10), som grundade sig delvis på 1 000 g-studien. Författargruppen, som var enhällig och i vilken även en representant för länssjukhus med egen neonatal intensivvård ingick, rekommenderade liksom den norska konsensuskonferensen en centralisering av vården av extremt omogna barn.
Neonatal intensivvård på länssjukhus i Sverige, liksom antagligen i Norge, har hittills drivits av ett litet fåtal entusiaster som inte längre är alldeles unga. Få av dessa sjukhus har möjlighet till en separat neonatal jourlinje, vilket vi i vår utredning ansåg vara nödvändigt och som också understryks av Lossius. All personal måste också vara förtrogen med behandlingen av dessa barn, vilket kräver viss vana.
Man kan inte bara se till situationen som den är nu. Utvecklingen går mot en ännu mer komplicerad neonatal intensivvård, nya tekniker tillkommer. Det är svårt att se hur den typen av avancerad vård skall kunna bedrivas på ett stort antal sjukhus i Norge eller Sverige, då vart och ett av dessa ser ett mycket litet antal extremt omogna barn.
Bra uppföljningsdata rörande de extremt omogna barnen saknas i stor utsträckning. I Sverige arbetas med ett förbättrat medicinskt födelseregister som skall innehålla betydligt fler uppgifter om neonatalperioden. Förslag finns också att inrätta ett handikappregister, kopplat till födelseregistret, vilket skulle göra det möjligt att erhålla uppföljningsresultat enklare och snabbare än nu. Liknande tankar finns också uppenbarligen i Norge (11). På sikt tror jag det kunde vara värdefullt om flera nordiska länder, som ju alla har mycket goda förutsättningar för att göra kliniska uppföljningsstudier utan stora bortfall, kunde enas om ett gemensamt sådant register. Då kunde vi få betydligt större material än vad det enskilda landet kan prestera och således mer tillförlitliga uppföljningsdata.
Uppgifter om överlevnad per graviditetsvecka fordrar ett förtydligande som gäller beräkningsgrunderna för graviditetslängd. Vanligen har skattningen av beräknad partus gjorts efter mätning av skallens bredd med ultraljud, i vecka 16 – 18, precisionen er då cirka ± 7 – 8 dagar (i 95 % av fallen). Bättre precision, ± 3 – 4 dagar, fås med bestämning av sitthöjd i vecka 10 – 12, vilket är den metod som Svensk Förening för Obstetrik och Gynekologi kommer att rekommendera. Det finns en betydande risk att underskatta graviditetslängden vid den vanliga ultraljudsmätningen. Jag har nyligen tillsammans med Anders Selbing, obstetriker i Linköping, granskat hela det svenska materialet av barn födda efter uppgiven graviditetslängd 23 – 24 veckor år 1991 – 98. I den mån beräknad partus utifrån både dag för sista menstruation och ultraljud kunde jämföras, så var beräknad senarelagd i 75 % av fallen med ultraljud och tidigarelagd i 25 %, medan det i normalpopulationen fördelar sig jämnt. Det finns således en stor risk att underskatta graviditetslängden vid extrem förtidsbörd, ofta säkert beroende på dålig fostertillväxt. Man måste ha säkra uppgifter om graviditetslängd och veta hur den beräknats, för att kunna göra adekvata jämförelser mellan olika centra. Det är vanligare att man överskattar prognosen än tvärtom vid extremt kort graviditetslängd på grund av fel i graviditetslä
ngdsbestämningen.
