Et felles refleksjonsrom med pasientens symptomer som gyldige kunnskapskilder

Analysestrategi

Analyseprosessen ble gjennomført av samfunnsvitenskapelig kvinneforsker med erfaring fra kvalitativ tekstanalyse og fra helsefeltet (AT), i samarbeid med allmennmedisiner med erfaring fra klinisk og vitenskapelig arbeid innen feltet, og fra metodeutvikling innen medisin (KM). Fremgangsmåten var systematisk lesing av og refleksjon over materialet fra delprosjektene med fokus på artikkelens problemstilling, i lys av prosjektets teorigrunnlag som vi presenterer nedenfor. Analysen representerer forbindelseslinjen mellom den empiriske forskning som allerede er gjennomført i delprosjektene, og hypotesene som er våre foreløpige resultater.

Første analysetrinn bestod av gjennomlesing av hele materialet for å identifisere gjennomgående temaer. Vi konfronterte disse temaene med vår teoretiske referanseramme og utviklet spørsmål for andre analysetrinn, som vi brukte til systematisk gjennomsøking av det empiriske materialet og sammenfatning av våre foreløpige hypoteser. Med dette som utgangspunkt drøfter vi spørsmål som kan tenkes å utforme og påvirke klinisk diagnostikk, og som kan få betydning for kvinnelige pasienter med ”ubestemte” helseplager. Teori, metode, empiri og funn er presentert mer inngående annensteds (12).

Kunnskapsteoretisk referanseramme

Det kliniske møtet skal bidra til kunnskapsutvikling om hva pasientens plager kommer av, om bakenforliggende årsaker, og om hva som kan gjøres for å behandle, lindre eller leve bedre med plagene. Denne artikkelen handler om symptomet som kilde til slik kunnskapsutvikling, og om implikasjoner av medisinens idealer om diagnostiske strategier.

Å anse informasjon som gyldig forutsetter at legen oppfatter, identifiserer og gjenkjenner den som severdig og relevant for medisinsk virksomhet. Legen og pasienten bringer med seg en rekke former for kunnskap og forforståelse, også ikke-erkjent, taus kunnskap, kulturelle erfaringer og stereotypier (13, 14).

Kunnskapsutvikling forutsetter at vi omgjør det vi søker kunnskap om til objekt for vår gransking – i aktiv form; at vi objektiverer det. Dette forutsetter igjen alltid en viss distanse. Enhver referanse til noe annet enn den konkrete biten av virkeligheten vi søker å forstå, skaper en slik distanse – et rom for refleksjon . I refleksjonsrommet objektiverer vi problemstillingen – for eksempel ved å sammenlikne det konkrete tilfellet med et annet, eller konfrontere det med teoretiske perspektiver, analytiske begreper, eller med fordomsfulle og stereotype tolkingsskjemaer. Vår problemstilling reiser derfor disse spørsmålene: Hvilke redskaper bruker legen for å oppnå distanse og objektivering? Hva blir derved gjenstand for legens objektivering, og hvordan påvirker dette et felles refleksjonsrom mellom lege og pasient?

Gjennomgående tema

I første analysetrinn identifiserte vi fire gjennomgående tema i materialet:

– Både lege og pasient leter etter biomedisinske referanser til plagene og assosierer slike funn til pasientens troverdighet. (15 – 17).

– Mange symptomer ved ”ubestemte” helseplager fremstår med uklare grenser gjennom likhetstrekk med og navn som trivielle hverdagsplager, og ved at symptomer ved ulike helseplager ofte overlapper og varierer og veksler i tid (18 – 20).

– Legen oppfatter og anerkjenner ikke pasientens symptomformidling. Pasienten kan selv ha problemer med å anerkjenne egne symptomopplevelser som viktig kunnskap, noe som også kan svekke egen observasjonsevne (17, 21 – 22).

– Behandlingsstrategier og tilnærminger som eksplisitt søker å anerkjenne pasientens symptomer som sentral kunnskapskilde utvikler rom for dialog, relasjon og selvrefleksjon på en måte som fører til gjensidig kompetanseheving mellom pasient og lege (23 – 25).

Referanser for relevans og gyldighet

Med utgangspunkt i de gjennomgående temaene stilte vi i andre analysetrinn spørsmål til det empiriske materialet om hvilke referanser for relevans og gyldighet som preger konsultasjonen og den diagnostiske prosessen som et medisinsk og et kulturelt rom. I det følgende presenterer vi begreper og hypoteser som følger av analysen.

Objektivering og refleksjonsrom . Objektivering – å skape avstand for å kunne gjøre plagene til objekt for utforsking – er en legitim, og ofte hensiktsmessig strategi som legen bruker for å forstå hva pasienten feiler. Idealtypisk skaper legen refleksjonsrom omkring pasientens plager ved å lete etter biomedisinske referanser som peker på handlingsmuligheter.

Objektive funn understøtter legens anerkjennelse av pasientens symptomopplevelse og anviser retningen for videre utredning. Ved en rekke tilstander kan pasient og lege samles i et refleksjonsrom der begge bruker en biomedisinsk representasjonsmodell til å objektivere symptomene. Pasienten vil gjerne kjenne seg inkludert og følge med, slik kvinner som hadde gjennomgått gynekologisk undersøkelse gav uttrykk for (26). I et gruppebehandlingsprogram for kvinner med kroniske muskelsmerter var det mange som fremhevet betydningen av å få en forklaring på plagene som de kunne godta (25).

Når pasienten utestenges fra refleksjonsrommet . Når objektive funn mangler, oppstår en ny situasjon. En biomedisinsk forståelse kan innebære at pasientens symptom ikke ”egentlig” er noe. Når klassisk evidens mangler, settes den kliniske kunnskapen på prøve. Medisinens ambivalente forhold til tolking og samhandling som kunnskapsgrunnlag, demonstreres mer eller mindre tydelig (27). I en slik situasjon vurderer gjerne legen om det kan foreligge alvorlig sykdom, eller om behandlingsforsøk kan avføde en diagnostisk avklaring. I motsatt fall prøver legen å berolige pasienten, ofte uten å sjekke hva som bekymrer henne.

Symptomene hos pasienter med ”ubestemte” plager kan utfordre etablerte kategorier og grenser i medisinen. Funnene fra paraplyprosjektet tyder på at fokus for objektivering i slike situasjoner forskyves fra plage til pasient. Pasienter med det kroniske utmattelsessyndromet fortalte at legens interesse dalte når de ikke ble bedre (15). En pasient siterer legen sin:

”Jeg skal ikke nekte for at du hadde vært atskillig mer interessant hvis du hadde hatt en hjertesykdom.”

Mange følte seg stemplet av legen som ”stressede husmødre i overgangsalderen”. Objektiveringen skjer ved at legen setter grenser rundt og karakteriserer pasienten, i stedet for at pasient og lege sammen leter etter meningsbærende grenser rundt pasientens plager. Dette kan oppleves som truende for pasienten, som kanskje fastholder sin plass i et tidligere felles refleksjonsrom ved å insistere på å bli henvist til nye undersøkelser. Begge parter bygger fortsatt på den biomedisinske representasjonsmodellen, men legen er kommet til veis ende og har ikke funnet noe galt.

Diagnostikk av pasientens troverdighet? Hvis legen antar at pasienten ikke ”egentlig” feiler noe, kan den biomedisinske forståelsen videreføres ved å utelukke alvorlig sykdom (27). Da får alle videre undersøkelser en dobbelt bunn; på den ene side skaffer de medisinsk kunnskap, på den annen gir de grunnlag for vurdering av pasientens troverdighet. En kvinne med kroniske muskelsmerter forteller (17):

”Jeg hadde tatt solarium et par dager i forveien, så jeg så ganske frisk og fin ut. Så kommer jeg dit, og han husker brevet jeg hadde sendt han om hvor jeg har vondt og symptomer og sånt, og så sier han, litt mumlende og uten å henvende seg til meg: ”Du er ikke syk!” Han mente jeg kunne ha lest meg til det jeg hadde skrevet om sykdommen min. Etter en stund ser han på meg og sier: ”Du ser i hvert fall ikke syk ut.”

Pasienters symptompresentasjoner kan tolkes inn i to ulike skjemaer; som informasjon om plagene (hun har sin plage, vi kan sammen utforske dem) eller som informasjon om pasienten (hun er sin plage, legen kan utforske eller kategorisere henne). I første skjema skjer det en objektivering av plagene innenfor et felles refleksjonsrom, i andre skjema skjer det en objektivering av pasienten som derved utestenges fra et felles refleksjonsrom.

Legens skepsis i forhold til pasienter med ”ubestemte” plager kan smitte over på andre symptomer, forstyrre fokus for objektivering og refleksjon og representere en medisinsk risiko for pasienten. En kvinne med kronisk utmattelsessyndrom søkte legevakten for smerter som hun selv oppfattet som noe helt annet. Men da legen fikk høre om utmattelsessyndromet, ble hun sendt hjem. Hun følte at hun på grunn av dette ble møtt med skepsis. Etter to dager med sterke smerter ble hun til slutt operert for en akutt og alvorlig tilstand (15).

Vurdering av pasientens troverdighet blir sjelden tematisert eksplisitt, men kan fungere som et underforstått bakgrunnsteppe for kommunikasjonen. For pasienten kan dette oppleves som en subtil mistenkeliggjøring. Det blir viktig å overbevise legen om egen verdighet, noe legen igjen kan oppfatte som irrelevant prat.

Tvil om pasientens troverdighet kan være et symptom på at objektiveringen er i ferd med å forskyve seg fra plage til pasient. Samtidig kan pasientens opplevelse av ansvar for egen helse bli mer ladet med skyld (17). Kvinner med bekkenløsning bebreider seg selv for at de har fått disse smertene (22):

”Hva kan jeg ha gjort feil, som har fått det?”

Noen skylder på at de har trent for lite, noen at de har trent feil, noen på at de stresser, og noen på at de har for høy smerteterskel. God helse oppfattes som individuell prestasjon. Skyld kan utvikles til skam når vi konfronteres med en selvforståelse vi ikke kan akseptere. Flere av paraplyprosjektets delprosjekter (24, 25) viser hvordan anerkjennelse, som er det motsatte av skampåføring, kan være et grunnpremiss for å oppnå selvrefleksjon, dialog og fremtidsrettede prosesser.

Meningsbærende mønstre og grenser . Klinisk forståelse bygger på at legen har et repertoar av gjenkjennbare mønstre for hva symptomer betyr. Medisinske tegn kan fremstå som forståelige mønstre med klare grenser ved at de har vært objektivert i kulturen, vitenskapen eller klinisk praksis – gitt som noe det er legitimt eller selvsagt å avgrense og forstå som en tydelig enhet eller sykdomstegn.

Det kan være vanskelig å gjenkjenne symptombeskrivelser som ikke finnes i læreboken. Når legen har lært at blærekatarr kjennetegnes av dysuri, er det ikke sikkert han gjenkjenner ”å tisse piggtråd” eller ”ilinger i håndleddet” som relevante symptomer (28). De behøver ikke av den grunn å være meningsløse eller ikke-eksisterende fenomener (29).

I gruppeintervju fortalte kvinner med Sjögrens syndrom om flere nye typer symptomer (19). Spesifikke beskrivelser av akutte brystsmerter kan for eksempel danne grunnlag for nye hypoteser om patogenetiske mekanismer som Raynauds fenomen i oesophagus. Redusert spyttmengde som de fleste av disse pasientene har, fører til nedsatt bufringskapasitet i ventrikkelen, og dette kan gi gastritt og øsofagitt.

At kvinner i langt større grad enn menn har helseplager som oppfattes som ubestemte, kan bety at medisinsk teori og praksis har satt mindre inn på å bestemme de plagene kvinner lider under. En gjennomgang av begrepsapparatet ved diagnoseregistreringer fra allmennpraksis tyder på at kvinners helseplager i mindre grad enn menns er utforsket og begrepsfestet (30).

Grenseforskjeller eller gradsforskjeller? Biomedisinske funn og avvik er legens grunnskjema for tolking og forståelse av symptomene. Avviket representerer patologien – jo tydeligere avviket er, jo sikrere er det at pasienten er syk. Kanskje det er ekstra vanskelig for legen, pasienten og nærmiljøet å skape analytisk distanse overfor symptomer som er nær beslektet med det vanlige. En tredjegangsgravid kvinne med bekkenløsning ser tilbake på sitt første svangerskap:

”Den gangen så førte vi jo fortsatt et aktivt liv, med turgåing og dansing og masse andre ting som mannen min heller ikke aksepterte at jeg ikke kunne være med på lenger. Som han ikke forsto helt. Når jeg ba om at nå måtte vi snu, for vi skulle tross alt hjem igjen, så – Så hadde han ikke full forståelse for at, – at det var på tide å snu. Så da strakk jeg nok grensene litt for langt i veldig mange situasjoner.() fordi at jeg ville ikke være sytete. Hvorfor skal jeg ha noen fordeler?” (22).

Pasienter med kronisk utmattelsessyndrom forteller om symptomer av en annen grad og karakter enn hverdagslig tretthet (18). Alle opplevde utmattelse, både mentalt og muskulært, karakterisert som ekstrem og abnorm sammenliknet med utmattelse folk flest opplever fra tid til annen:

”Det føles som å våkne opp med influensa hver morgen; det blir en kamp å skulle komme seg opp av senga. Uansett hvor mye jeg sover, blir jeg ikke bedre. Resultatet blir at jeg holder meg i senga, ofte flere dager i strekk. Har jeg først greid å stå opp, så blir det for slitsomt å skulle dusje eller spise.”

Også leger opplever magesmerter, hodepine, muskelsmerter, tretthet eller nedstemthet. At de ”ubestemte” plagene ofte består av nettopp slike symptomer, kan true anerkjennelsen av pasientens symptomopplevelse ved at legen tror han gjenkjenner symptomene, som ikke lar seg avgrense, tydeliggjøre og kategorisere innen medisinske skjemaer. Det kan være lettere å oppfatte grenseforskjeller enn gradsforskjeller, siden de medisinske tolkingsskjemaer forutsetter at det er klare skillelinjer mellom sykt og friskt.

Men hvor går for eksempel skillet mellom hodepine som henholdsvis hverdagsplage eller sykdom (20)? Mange vil si at skillet avhenger av hvor ofte og hvor mye man er plaget. Hodepine har alle en gang iblant, men hodepine flere ganger i uken er kanskje sykdom. Et annet skille mellom hverdagsplage og sykdom handler om hvordan den enkelte takler hodepinen. Kanskje legen har andre handlingsmuligheter i sitt eget liv enn pasienten, og at det derfor blir vanskelig å vurdere symptomenes alvorlighetsgrad?

Metaanalyse?

Vi har gjennomført en systematisk kvalitativ reanalyse av en rekke forskjellige publikasjoner som bygger på ulike data, men omhandler samme hovedproblemstilling. Vår fremgangsmåte kan sammenliknes med metaanalyse, men atskiller seg også fra det vi vanligvis forstår ved en slik tilnærming.

I en kvalitativ metaanalyse må man ta hensyn til at data fra ulike prosjekter kan være av ulik karakter og derfor ikke uten videre er sammenliknbare, som for eksempel et intervjumateriale og et observasjonsmateriale. Vi har derfor ikke kumulert data, men sammenfattet resultater som empiri for vår analyse. En tidsskriftartikkel gir ikke tilstrekkelig plass til en forsvarlig dokumentasjon av analyse, tolking og funn. Vi har derfor her begrenset oss til en presentasjon av hvordan innhold og begrepsapparat i våre hypoteser er videreutviklet som følge av analyseprosessen.

Hvordan gyldiggjøres kvinners symptomerfaringer?

En sammenfattende hypotese er at symptomer som utfordrer, overskrider eller forkludrer etablert grensetrekking og kjente kategorier kan gjøre det vanskelig for legen å skape et refleksjonsrom som pasient og lege kan dele. Samtidig viser delprosjektene at det kan være spesielt viktig å ivareta et felles refleksjonsrom i møte med pasienter med ”ubestemte” helseplager. Funnene leder oss til nye hypoteser om at betingelsene for et felles refleksjonsrom henger sammen med symptomenes egenart, som igjen kan knyttes til kulturens og medisinens holdninger til tid, skyld, og kvinnelighet.

Symptomer som kan bekreftes med tradisjonelle medisinske analyseredskaper, har gjerne en årsak som kan tidfestes nokså nøyaktig (genetikk, ulykke, bakterier). Symptomene manifesterer seg innen et avgrensbart tidsrom, og variasjoner og konsistens i symptomopplevelsen kan forstås ut fra biomedisinske referanser som kan tidfestes. Mange ”ubestemte” helseplager utfordrer disse trekkene ved tidsdimensjonen. Hvordan er sammenhengen mellom tidsdimensjonen og kvinners symptomopplevelser og erfaringer med å bli hørt? Begrepene konkret tid (tiden slik den oppleves og er vevet inn i den enkeltes liv) og abstrakt tid (den generaliserte klokketiden) gir ulike inntak til forståelse.

Fortsatt opplever og tillegges pasienter ansvar for egen helse. Symptomer som regnes som selvforskyldt, har lavere status enn uforskyldt sykdom. Hvilke symptomer assosierer legen (og eventuelt pasienten selv) med skyld og ansvar, og under hvilke betingelser kan symptomer eller legers fortolkning av disse også vekke skam? I det medisinske møtet kan det være vanskeligere å objektivere en ressurssterk pasient som aktivt velger og former eget liv, enn en pasient som sliter på andres premisser. Kanskje er skyldattribuering mer nærliggende overfor en kvinne som ”lar seg invadere” for å ivareta andres behov, enn overfor en ung mann som driver ekstremsport? Hvordan kobles skyld og ansvar med kjønn og makt i forståelsen av symptomer? Kanskje betyr strukturelle forhold og klasse like mye som symptomenes egenart?

Møtet mellom pasient og lege kan også analyseres som en av mange arenaer for forhandlinger om, bekreftelser på eller produksjon av kulturelle forestillinger om kvinnelighet. Dette kan bidra til å forklare hvordan objektiveringen kan forskyves fra pasientens plage til pasienten selv. Grenseoppganger mellom og utforminger av autonomi og avhengighet, subjekt og objekt, aktør og offer, er grunnleggende i identitetsforming, og i kulturelle definisjoner av kjønn.

I andre sammenhenger har begreper som grenseløshet og objektivering vært brukt for å beskrive kvinners livsbetingelser. Å reflektere over eller objektivere det grenseløse eller utydelige eller skiftende og anerkjenne dette som kunnskapskilder, forutsetter en erkjennelse av at kunnskap ikke er entydig eller statisk.

Alternative redskaper for analytisk distanse

Med utgangspunkt i ønsket om å gyldiggjøre pasientens erfaringer har vi utviklet nye redskap for å utforme refleksjonsrom rundt symptomene, der pasienten og legen kan delta sammen. Noen av delprosjektene utforsker, systematiserer og begrepsfester symptomer ved ulike ”ubestemte” helseplager, og utvikler dermed analytiske redskaper som kan gjøre det mer nærliggende for legen å objektivere plage fremfor pasient. Dette er prosjekter som søker å tegne ut de hvite flekkene på et tradisjonelt medisinsk kunnskapskart og utvikle bedre abstraksjoner (21, 27, 32). Andre prosjekter har utviklet metoder der legen kan åpne for den enkelte pasientens egne erfaringer og bevisst anvende disse i klinisk kunnskapsutvikling. Dette er prosjekter som legger vekt på ressursfokusering (24), anerkjennelse (25) og nye dialoger (10, 26, 28).

Definisjonsmakt

Strategier som anerkjenner pasienters symptomer som kunnskapskilde, stiller samtidig spørsmålstegn ved det medisinske blikks udiskutable autoritet. I den biomedisinske representasjonsmodellen vil korrekt bruk av tilgjengelige og gyldige medisinske kunnskapskilder gi svar på spørsmålet om årsaken til pasientens problemer. Modellen forutsettes å fungere uavhengig av om legen lærer noe nytt i prosessen.

Anerkjennelse av at pasientens symptomer er en gyldig kunnskapskilde innebærer at legen har noe å lære av hver enkelt pasient. Da kan det kliniske møtet sammenliknes med aksjonsforskning, der kunnskap og handling utvikles i samvirke fra erfaringer, til forskjell fra tradisjonell naturvitenskapelig utforsking, hvor studieobjektet plasseres under lupen og forskerens (legens) blikk.

Overraskelser og nysgjerrighet

I paraplyprosjektet har vi reist kritikk mot den tradisjonelle biomedisinske forståelsesmodellen og demonstrert hvordan denne kommer til kort i forhold til kvinner med ”ubestemte” helseplager. Vår kritikk innebærer ikke en påstand om at leger alltid foretrekker denne referanserammen. Kanskje tar vi det i for stor grad som en selvfølge at leger vil vegre seg mot å oppgi kontroll over konsultasjonen.

Det kan like gjerne tenkes at medisinsk praksis mangler tradisjoner og metoder for objektivering av pasientens symptomer i et felles refleksjonsrom. Vi har sett i paraplyprosjektet hvordan legens ståsted kan endres radikalt når pasienten fremstår med et overraskende repertoar av styrke og handlingsstrategier (24). Nysgjerrighet og overraskelser er sterke drivkrefter for endring. Videre forskning bør se nærmere på hva som skal til for at leger kan oppleve det som positive utfordringer å bryte med egen kontroll og makt for å etablere nye refleksjonsrom som gir pasienter av begge kjønn styrke og anerkjennelse, og som gir legen ny og nyttig kunnskap.