Jeg møtte opp på avdelingen, fikk en seng og ble trillet til operasjonssalen. Etter at legen hadde fremprovosert kraftige spasmer i beina mine, forklarte han de to assistentlegene hva dette var og hvorfor det oppstod. Mens beina enda spratt og ristet ble jeg lagt på siden. Legen fant frem en nål og stakk meg i ryggen for å få ut spinalvæske. Bom på første forsøk, andre og tredje. Jeg kom ut av tellingen. Først da jeg ble vaglet opp og støttet i sittende stilling, piplet det frem blank væske på første forsøk. Da var både legen og jeg temmelig svette. Jeg av spasmer, han av prestasjonsangst. Ikke bare, bare å skulle være læremester.
Gjennom spinalpunksjonen sprøytet legen inn 100 µ g baklofen. Jeg fikk beskjed om å holde sengen de neste timene for å unngå spinallekkasje. At jeg etter et par dager hjemme ble lagt inn igjen med nettopp lekkasje og dundrende hodepine, er et annet kapittel.
To timer etter testen hadde jeg nesten ingen spasmer ved provokasjon. Beina holdt seg i ro! Baklofentesten viste at jeg var en klar kandidat for operasjon.
Datamaskinen kom på plass
Tirsdag 7. mai 2001 ble jeg operert. Operasjonen tok halvannen time. Baklofenpumpen kom på plass. Da jeg våknet, var jeg perforert på magen og ryggen, men ikke i siden. Legen hadde greid å åle kateterslangen under huden fra magen til ryggen uten å dra den ut og inn ”midt i svingen”!
Pumpen lå i en lomme under huden på magen. Derfra gikk det en slange under huden til ryggen. Et kateter gikk opp i ryggen. Det sluttet omtrent på Th 10. Jeg var øm og støl, men ellers i forbausende fin form. Legen fortalte at operasjonen hadde gått bra og at pumpen leverte 100 µ g baklofen i døgnet. Noen dager senere ble dosen økt til 120 µ g. Etter 14 dager ble jeg skrevet ut med beskjed om å ringe hvis jeg trengte endring av dosen.
Pumpealarm?
Pumpen har innebygd alarm. En natt våknet jeg av pipelyder. Forsiktig løftet jeg på dynen for å høre om lyden kom derfra. Det tok litt tid før jeg skjønte at pipelydene kom fra klokken min som lå på nattbordet
En ny tidsregning
Det er over ett år siden datamaskinen ble installert. Dosen er justert flere ganger. Nå leverer pumpen 354 µ g i døgnet. Hver tredje måned er jeg inne og fyller opp medisinreservoaret. Gammel medisin aspireres og ny dose settes inn i løpet av noen minutter.
Jeg har fått en ny tidsregning: før og etter baklofenpumpen. Nå er jeg ikke slapp i armene, slik jeg ble av å ta baklofen som tabletter. Jeg slipper å krangle med beina hver gang jeg skal ha på meg klær eller forflytte meg. Jeg blir ikke lenger kastet ut av rullestolen. Jeg er ikke lenger på nattlige joggeturer. Beina holder seg nesten helt i ro! Litt spasmer har jeg, men nå er de så absolutt til å leve med. Jeg har fått et helt nytt liv – med en liten datamaskin i magen.
Pumpens form og plassering i beinet (1)
SyncroMed EL-infusjonssystem, programmeringsenheten (1)
Erfaringer fra Ullevål universitetssykehus
Ved Nevrokirurgisk avdeling, Ullevål universitetssykehus, har de gjort dette inngrepet siden begynnelsen av 1990-årene. Omtrent ti pasienter i året får innoperert pumpen. Pumpen, en rund metallbeholder, ca. 7 cm i diameter og 2,5 cm tykk, kjennes godt under huden, men ved riktig plassering, er den ikke til sjenanse. Det er i all hovedsak tre pasientgrupper dette inngrepet gjøres på: barn med cerebral parese, pasienter med multippel sklerose og slike som meg – ryggmargsskadede.
Bare hos pasienter der man etter en baklofentest kan påvise merkbar minskning av spastisiteten, går man videre og opererer inn systemet. Det er forholdsvis strenge krav for å bli godkjent som kandidat. På grunn av den grundige utvelgelsen er også behandlingsresultatene svært gode. Etter at pumpen er innoperert, trenger man livslang oppfølging i forbindelse med påfylling av medisinreservoaret. Systemet har i seg selv svært få bivirkninger. Noen kan imidlertid oppleve blodtrykksfall, svimmelhet og tap av muskeltonus. Det er viktig at man kommer frem til en best mulig dose uten at muskulaturen svekkes for mye. Dersom muskulaturen svekkes, øker faren for trykksår og andre komplikasjoner.
Det er stor variasjon i dosen baklofen man trenger i løpet av døgnet. Doseringen kan variere fra 10 µ g til 300 µ g. Noen pasienter kan behøve opp imot 1 000 µ g. SyncroMed EL-infusjonssystemet er det som er mest vanlig å benytte. Dette gir mulighet for å programmere doseringen veldig nøye, og også for å bestemme ulike doser i løpet av døgnet (1).
Jeg takker Gert Anders Tollesson, Nevrokirurgisk avdeling, Ullevål universitetssykehus, for samtaler i forbindelse med utarbeidingen av manuskriptet.
