Omarbeidet prøveforelesning for den filosofiske doktorgrad, oppgitt emne, Det psykologiske fakultet, Universitetet i Bergen, 25.10. 2001
Denne morgenen er en vanlig morgen i denne livsperioden for Ester. Hun er sløv, omtåket, sliten, stiv og har sterke smerter. Det var umulig å stå opp med en gang. Hun måtte ligge litt, komme til seg selv og overtale kroppen til å fungere: «Jeg var så stiv og kroppen ville ikke lystre. Jeg kan ikke gjøre noen bevegelser automatisk, jeg må bevisst snu meg i den rette stillingen i sengen, jeg må ta kontroll over kroppen, planlegge bevegelsene og forsøke å bli våken og bevisst slik at jeg klarer å ta kontrollen. Jeg må overtale kroppen til å virke; nå, kjære venn, skal du stå opp.» Selv når kroppen er så plagsom, er hun altså i en slags forhandlende dialog med den. Å bevege seg forsiktig er nødvendig, ellers kan hun falle på grunn av nummenhet under føttene. Når hun er så stiv, er det umulig å skynde seg. Det er som om alt går i «langsom kino». Hun har helt faste rutiner om morgenen, og beregner alltid god tid. «Jeg må «time» alt,» sier hun. Slik opplever hun at hun får gjort det hun skal, og klarer å bli rede til å gå på jobb. «Jeg greier det, jeg skal greie det, jeg har bestemt meg for å greie det. Jeg lar meg ikke knekke,» fortsetter hun. Hun forteller om en sterk motivasjon til å mestre gjennom hele intervjuet. Men en daglig kamp er det, og morgenen er verst (1).
Dette sitatet kan være en ledetråd til det denne artikkelen handler om: Pasienters livsverden ved kronisk sykdom eller funksjonssvikt. Kvinnen det vises til, har kroniske muskelsmerter og diagnosen fibromyalgi, og situasjonsbeskrivelsen er hentet fra min doktoravhandling.
Når man er frisk, fremstår kroppen først og fremst som basis for deltakelse som er tatt for gitt. Ved kronisk sykdom og funksjonssvikt, som for eksempel ved kroniske smerter, erfares den samme kroppen som hinder for deltakelse. Kroppen blir, i uønsket forstand, fokus for egen oppmerksomhet. Desintegrasjon fra den egne kroppen innebærer splittelse i selvopplevelsen. Kroppen oppleves helt eller delvis som utenfor viljens kontroll, som fremmed og uberegnelig. Opplevelse av desintegrasjon fra en praktisk og mellommenneskelig verden følger med. Handlingsrommet snevres inn og livsrytmer endres. Fremtiden kjennes uforutsigbar og utrygg. Opplevelsen av samhørighet med andre og en praktisk virkelighet trues. Den hverdagslige fortroligheten raser med andre ord sammen, fulgt av tap av opplevelsen av å høre hjemme i sin kropp og i sin verden (1 – 7). Ikke å kunne stå opp av sengen, gå trappene, bære handleposer hjem fra butikken, vaske gulvet eller løfte barnet sitt uten stort besvær minner om kroppens begrensninger. Ikke å kunne gå turene man før satte slik pris på, er forbundet med tap. Å ha store problemer med å klare jobben ute undergraver selvtilliten og opplevelsen av autonomi. Når tiden fylles av smerter som varer og varer, blir både hvile og innsats forstyrret, og dagliglivets rytme endres. Det dreier seg om det ikke å kunne delta og gi sitt bidrag som før. Det handler om tap av friheten til å handle. Og det hele har bakgrunn i et endret kroppslig perspektiv.
Kilder til innsikt og endring i pasientens livsverden – sykehistorien
Når kroppen blir kronisk syk, endres altså livsverdenen på grunnleggende vis. Hjelp til å rekonstituere livsverdenen og finne nye handlingsmuligheter blir viktig. Det er her klinikeren kommer inn. Utgangspunktet for å kunne hjelpe er å anerkjenne og få innsikt i den virkelighet pasienten opplever. En felles kommunikativ grunn gir forutsetninger for et best mulig handlingsgrunnlag (2, 10). Fortellingen om det å være syk, konsekvenser og sammenhenger det er forbundet med, er for klinikeren en viktig kilde til innsikt i pasientens livsverden. Sykehistorien har dessuten flere viktige funksjoner for pasienten. Good (10) og Kleinman (11) for eksempel understreker at det å binde sammen erfaringer og hendelser til en historie med mening og sammenheng, er med på å rekonstituere livsverdenen for den det gjelder. Det gjør erfaringen av det å være syk mer forståelig. Det forankrer den i livshistorien. Med terapeutens hjelp kan også utforsking av sykehistorie og livshistorie gi mulighet for å gi vesentlige livserfaringer ny mening, med mulighet for å se nye handlingsmuligheter. Det kan rett og slett være del av terapien. Sandsberg (12) viser i sin studie av kvinner med kroniske muskelsmerter at nettopp denne muligheten satte i gang endringsprosesser til et bedre liv for flertallet av deltakerne. Disse kvinnene ble imidlertid fulgt opp over tid og med basis i en spesifikk psykoterapeutisk metode. For å understreke: Den terapeutiske samtale har alltid sin plass. Den kan på det beste skape fundament for felles kommunikativ grunn, ny tilhørighet, innsikt og tro på egne muligheter.
Kroppsfenomenologien understreker at som levde kropper i dyp samhørighet med omverdenen har mennesker grunnleggende erfaringer som skaper basis for felles kommunikativ grunn (2). Både klinikeren og pasienten har forankring i en livsverden. Å kunne stille seg åpen for den andres erfaringsverden er imidlertid ikke alle gitt. Det utfordrer til å sette egen forforståelse på prøve og skjerpe evnen til lydhørhet. Med utgangspunkt i kroppsfenomenologien etterlyser for eksempel Toombs (2), Leder (3), Good (10), Baron (16), Svenæus (17) og mange flere «a medicine of the intertwining». Det vil si en medisinsk praksis med fundament i en forståelse av at en sykdom har eksistensielle dimensjoner som er like viktige som dens patofysiologi. Det har konsekvenser for metoder og betydninger som vektlegges i møte med pasienter. Kroppsfenomenologien utfordrer altså det medisinske feltet, og alle helseprofesjoner, til å integrere levd erfaring i forståelse og representasjon av sykdom.
Sykehistorien spiller dessuten en viktig rolle når det gjelder å få og å stille en diagnose, og når det gjelder å autorisere og legitimere erfaringen av det å være syk – for pasienten selv overfor lege eller terapeut og omgivelsene ellers. Sykehistorien er rettet mot å finne kilden til lidelsen, et navn på den, hjelp og lindring (10). Når pasienten oppsøker lege eller terapeut, står dette sentralt. Å få et navn på lidelsen er forbundet med å få en diagnose. En diagnose som gir legitimitet plasserer sykdomserfaringen i en intersubjektiv verden. Det er med på å gjenskape en livsverden med mening og form. Selv en diagnose som forteller at det kan stå om livet, er med på det, samtidig som den vekker frykt. Ikke å få et legitimt navn innebærer at det stilles spørsmål ved sykdomserfaringen og dermed ved pasienten som person. Det oppstår en legitimeringskrise, og pasientens erfaring kommer i mistankens lys. Diagnosen er basis for vurdering og bedømmelse, den er et handlingsgrunnlag så vel som moralsk grunn. Det er viktig å holde opp for seg som kliniker hvor mye som står på spill for pasienter med store plager når de forteller sin sykehistorie og når plagene får et navn. Når enkelte leger eller fysioterapeuter sukker over at noen pasienter ikke vil høre om sammenhenger mellom dagligliv og plager i kroppen for eksempel, er det et poeng å huske på hva som gir mest legitimitet i konteksten de møtes i. Å navngi via det å stille en diagnose handler altså om et viktig handlingsgrunnlag for klinikeren. Det handler også om å gi plagene i kroppen symbolverdi (10, 13). Symbo
Den fenomenologiske tradisjon peker også på at persepsjonen er selektiv. Den er situasjonsbundet og knyttet til hele spekteret av erfaring og viten. Vi har alltid med oss en forforståelse i møtet med nye situasjoner (14). Det gjelder også for diagnostiseringsprosesser. Å stille en diagnose handler om å fortolke symptomer og funn, velge ut, sortere, klassifisere. Det gjør klinikeren ut fra den kunnskap om sykdom og funksjonssvikt som til enhver tid gjelder i hans eller hennes helsefaglige felt, og ut fra måter å undersøke og klassifisere dem på. Allmennmenneskelig dagliglivskunnskap er også i bruk i denne prosessen (2, 10, 13, 15). Det er viktig å peke på at selv om helsearbeider og pasient samhandler for å finne ut av problemet som er utgangspunkt for at de møtes, så er perspektivene de bringer med ulike. Pasientens perspektiv har først og fremst basis i en verden av levd erfaring knyttet til det å være syk. Enhver diagnose, medisinsk eller psykiatrisk, en funksjonsdiagnose eller en pleiediagnose, befinner seg på et annet nivå av meningsdanning (2), selv om grad av avstand til levd erfaring kan variere noe. Har klinikeren, for eksempel legen, sitt blikk ensidig rettet mot den medisinsk-vitenskapelige representasjon av sykdommen, beveger han eller hun seg vekk fra pasientens erfaringsverden. Slik kan det oppstå en kommunikasjonskløft mellom de to. Om det er tilfellet, får sykehistorien kun relevans i den grad den kan brukes som «oversettelse» til patologiske forhold i kroppen. For å understreke – dette er selvsagt et viktig siktemål. Pasienten er tjent med at legen forfølger det, og legen er forpliktet til å gjøre det. Å still
lverdi påvirker måter å erfare virkeligheten på like mye som det å representere og beskrive den. Å havne i en legitimeringskrise gjør det vanskeligere å rekonstituere livsverdenen. Jeg vil understreke at skjer det patologiske endringer inne i kroppen, er de der uansett navnet de får. Symbolverdi som tilskrives sykdom, har likevel stor betydning for pasienters erfaring og håndtering av det å være syk og for hvordan de blir møtt.
e en korrekt diagnose kan, som vi vet, handle om liv og død. Det er et nødvendig fokus, men langt fra tilstrekkelig. For å kunne hjelpe på en god måte må legen også være oppmerksom på sykehistorien som kilde til innsikt i pasientens opplevde realitet (2, 16).
Kilder til innsikt og endring i pasientens livsverden – kroppen som uttrykksfelt
Sykehistorien får altså høynet status med utgangspunkt i tenkningen om livsverdenen. Det gjelder ikke bare den. Kroppsfenomenologien understreker at levde kropper skaper mening, uttrykker og inkarnerer mening – i gjensidig avhengighet av sine omgivelser. Levde kropper kommuniserer uopphørlig. Det har selvsagt også klinisk relevans. Det retter oppmerksomheten mot levde kropper som uttrykksfelt og erfaringskilde. Det setter også søkelys på samhandlingens kvalitet, slik jeg allerede har antydet.
Med utgangspunkt i kroppen som uttrykksfelt er følgende temaer sentrale: Hva levde kropper uttrykker i og om situasjonen her og nå, og hva levde kropper uttrykker om sin livssituasjon og livserfaring. I det første tilfellet rettes oppmerksomheten mot kommunikasjonen i møtet mellom kliniker og pasient. Levde kroppers evne til å skape og uttrykke mening konstituerer relasjoner mellom mennesker (6, 9, 18, 19). I vårt tilfelle handler det om pasientens og klinikerens forståelse av seg selv og den andre slik det uttrykkes i det felles møtet, og relasjonens kvalitet kommer altså i søkelyset . Det handler også om konteksten de møtes i. Sterke strukturelle føringer er bestemmende for hvordan det blir mulig å fremtre for og samhandle med hverandre i slike møter (10). Mye er forhåndsstrukturert, men slett ikke alt. Klinikerens sensitivitet når det gjelder å ta inn og fortolke den andres kroppslige ytringer, er kilde til kunnskap om hvordan pasienten opplever situasjonen her og nå, og viktig for den videre samhandling. Å kunne anvende slik informasjon på fruktbart vis er imidlertid avhengig av at klinikeren også retter oppmerksomheten mot sin egen måte å kommunisere på. Og det hele må sees i lys av den spesielle situasjonen.
Levde kropper uttrykker altså og har inkarnert viten om sin livssituasjon – livserfaring kroppsliggjøres. Det vanemessige i måter å reagere kroppslig på, forholde seg og handle på kommer i søkelyset. Når det kommer en kvinne med kroniske muskelsmerter til lege eller fysioterapeut, er det, i tillegg til å lytte til hennes historie, viktig å vite noe om hvordan belastninger i livssituasjonen uttrykkes kroppslig. Det medisinske blikket er ikke skarpt når det gjelder å se etter og systematisere kunnskap om hva kropper uttrykker. Legen er først og fremst ute etter å bekrefte eller avkrefte objektiviserbar sykdom inne i kroppen.
Thornquist (13, 21) hevder at en omfattende kroppsundersøkelse gir mulighet til å forstå sammenhenger mellom kroppslig funksjon, helseproblemer og livssituasjon. I fysioterapien står kroppsundersøkelse sentralt, og innenfor psykomotorisk fysioterapi er denne type undersøkelse videreutviklet (22). Kroppssynet den bygger på, er ikke avklart i fysioterapilitteraturen. Med utgangspunkt i kroppsfenomenologisk forståelse kan man likevel hevde at en omfattende kroppsundersøkelse gir mulighet for å si noe om hvordan levd erfaring uttrykkes kroppslig, med vanemessige spor i kroppen som fremste siktemål. Kroppsholdning og muskulære spenningsmønstre, pust og evne til avspenning, bevegelsesmønstre, bevegelighet samt muskelkvalitet er i søkelyset. Jeg vil også peke på at det er vesentlig å få med om det kroppslige uttrykket er fullt av eller tappet for vitalitet og kraft. Til sammen danner sykehistorien og funn fra en slik undersøkelse basis for innsikt i hvordan pasienten har det her og nå, og hvordan hun eller han oppfatter sin situasjon. Det gir utgangspunkt for samtale om fortolkning av funn, og handlingsgrunnlag å basere videre råd og tiltak på.
Terapi som bevisst tar i bruk kroppen som erfaringskilde, arbeider med forholdet mellom det å erfare seg selv kroppslig og bevisst reflektere over det, med relasjonen mellom pasient og terapeut som det bærende element. Oppmerksom tilstedeværelse er stikkord for begge parter, og det er også anerkjennelse av erfaringen som skapes i samspillet (6, 18, 19). Terapeutens rolle blir å åpne for pasientens muligheter til å forstå og utforske måter å forholde seg kroppslig og handle på, og relatere det til sin livssituasjon og livshistorie.
Ta for eksempel sykepleieren som kommer for å stelle en alvorlig syk pasient etter en operasjon. Da er det vesentlig hvordan han eller hun tar hånd om vedkommende, og hvordan pasienten bokstavelig og i overført betydning blir berørt. Ta også fysioterapeuten som kommer for å undersøke og starte behandling av en pasient som akkurat har hatt hjerneslag. Da er det avgjørende å se og innrette kroppslig håndtering etter hva pasienten uttrykker med hele seg. Det har betydning for hva som uttrykkes av respekt og omtanke i det kroppslige møtet, og for mulighetene for å starte på den vanskelige veien fremover. I begge tilfeller er det altså av betydning hvordan dette blir gjort. Spesifikk kunnskap om opptrening etter hjerneslag og om behandling av sår og andre særlige komplikasjoner er nødvendig, men ikke tilstrekkelig. Relasjonens kvalitet er også betydningsfull. Måten den kroppslige nærheten håndteres på kan være begynnelsen til å minske splittelsen i selvopplevelsen for pasienten, det som er så fremtredende ved kronisk sykdom eller funksjonssvikt. Det kan starte en prosess som handler om å gjenintegrere kroppen som sin i pasientens erfaring. Eller det kan være det motsatte – ytterligere objektgjøring. Kroppslig nærhet er særlig kraftfull når det gjelder slike prosesser. Levde kropper som er syke og smertefulle er mer sensitive i møtet med andre enn levde kropper som er friske og velfungerende. Mer står på spill. Igjen – å møte pasienter med respekt og lydhørhet blir vesentlig. I en tid der kunnskapsbasert behandling er blitt det nye slagordet, minner tenkningen om livsverdenen og den levde kroppen oss om at
både pasienter og terapeuter er utlevert til og må få lov til å by på seg selv (20). Terapirelasjoner kan ikke standardiseres.
Livsverden og den egne, levde kroppen
For å plassere kroppsfenomenologien nærmere er det viktig å gå til livsverden og levd erfaring, som er sentrale begreper i den fenomenologiske tradisjon. Livsverden viser til menneskers erfaringsverden slik vi til daglig erfarer den og gir den mening; en levd, konkret, praktisk og mellommenneskelig verden som vi først og fremst tar for gitt i alle våre aktiviteter (8). Livsverden er altså direkte gitt i erfaring og handling. Dog ikke i betydningen en virkelighet som er unndratt påvirkning av kultur, samfunnets sosiale strukturer eller vår personlige historie for den saks skyld. Merleau-Ponty (9) peker på at vår eksistensielle status er at vi er i og bebor en verden som i utgangspunktet er sosial og kulturell. Det vil for eksempel si at kulturelle forestillinger og i det hele tatt meningssystemer vi har til felles, der språket står i en særstilling, påvirker måter å erfare virkeligheten på.
Tenkningen om livsverdenen viser videre til en dyp og uoppløselig samhørighet mellom subjektet og omverdenen. Kroppsfenomenologi er først og fremst knyttet til filosofen Maurice Merleau-Ponty, også kalt kroppens filosof. Han tar utgangspunkt i tenkningen om livsverdenen, og viser til et inkarnert subjekt i dyp samhørighet med omverdenen. Han benevner det den egne, levde kroppen. Den levde kroppen retter seg forstående mot verden, den er intensjonal. Den har iboende evne til å oppfatte, skape og uttrykke mening med basis i vår sansemessige erfaring (9). Merleau-Ponty gir altså kroppen forrang i erkjennelse og erfaring. Vår forståelse av verden er grunnet i vår kropps forståelse av sine omgivelser og sin situasjon. Dermed kan man også si at som inkarnerte subjekter bebor vi en praktisk og mellommenneskelig verden. I denne verdenen, livsverdenen, handler det om levd rom – handlingsrom, levd tid – livsrytmer, om ting og redskaper som kan innforlives med kroppen gjennom bruk og relasjoner til andre mennesker. Kroppsfenomenologien peker altså på at endringer i menneskers livsverden ved kronisk sykdom har utgangspunkt i at kroppen er vår primære erkjennelseskilde og alle handlingers subjekt (2, 3, 8, 9).
Kroppsfenomenologien peker på at kroppen er vår primære erkjennelseskilde og alle handlingers subjekt. Med det som utgangspunkt kan man si at endringer i kroppen endrer livsverdenen (2, 3, 8, 9). Ved kronisk sykdom og funksjonssvikt er det tale om grunnleggende endringer i et menneskets levde relasjoner til seg selv og til omgivelsene. Er sykdommen eller smertene alvorlige nok, dreier det seg om intet mindre enn «unmaking of the world», for å låne Scarrys uttrykk (7). For den som er rammet, kan det fortone seg som om hele tilværelsen står på spill. Det blir viktig å skape ny mening, ny integrasjon, «re-making of the world» (7). En rekke fenomenologisk inspirerte studier og analyser beskriver i detalj endringer i pasienters livsverden ved kronisk sykdom og smerter, og er rike kilder til innsikt (1 – 7). Her tar jeg utgangspunkt i kroppen som levd erfaring – som livshistorie og meningsmettet uttrykksfelt. Dette til forskjell fra å ta utgangspunkt i kroppen som et abstrakt objekt – en entydig, gitt og materiell størrelse, som en biomedisinsk forståelse av kroppen har røtter i. I den videre fremstilling skal jeg forfølge disse hovedtemaene: Betydningen av anerkjennelse av og innsikt i pasientens livsverden for å kunne forstå og hjelpe, og den rekonstitusjon av livsverdenen legende terapirelasjoner gir mulighet for. Disse aspekter griper inn i hverandre i møter mellom pasient og kliniker. Første tema er likevel mest forbundet med å skape en felles forståelse av problemet pasienten søker hjelp for. Det er knyttet til handlingsgrunnlaget, inkludert å stille diagnose. Det siste er mest knyttet til råd som gis og tiltak som settes i verk. Jeg skal ta utgangspunkt i disse kilder til innsikt og endring i pasienters livsverden – sykehistorien og kroppen som uttrykksfelt og erfaringskilde. Relasjonens kvalitet binder det hele sammen. Til slutt skal jeg trekke tråder til tenkningen om livsverden og kroppsfenomenologi.
