Trenger helsevesenet begrepet sykdom?

Fra fenomen til begrep og tilbake igjen

Menneskelivet har, under varierende vilkår, vært beheftet med ubehagelige fenomener, som vi har forholdt oss symbolsk og språklig til. En gruppe slike fenomener har vært referert til med betegnelsen «sykdom». Da fenomenene på ulike vis har truet menneskers tilværelse, har sykdomsbegrepet fått en betydning både rasjonelt og religiøst; estetisk, moralsk og politisk.

Allerede i antikken var mange betegnelser i bruk for å beskrive kroppslig og mentalt ubehag; «noson», «pathos», «asthenia», «kakos ekjein», «arrostos» og flere. Man førte også en grunnleggende debatt om hva sykdom var. Mens knidikerne mente at det fantes mange forskjellige enkeltsykdommer, hevdet den koiske skole at sykdom var det samme hos alle mennesker. Den var avvik fra en naturlig balanse (homøostase) som artet seg ulikt for ulike individ. Den helsefaglige og filosofiske debatten om hva sykdom er har på ingen måte stilnet av. Verken den vitenskapelige eller teknologiske tilnærmingen til våre kroppslige og mentale lidelser har gitt oss en avklaring, snarere tvert imot – de har stilt oss overfor nye utfordringer og vitalisert spørsmålet om hva sykdom er.

Det er også interessant å merke seg at debatten om sykdomsbegrepet i stor utstrekning har vært ført av filosofer, trygdeteoretikere og klinisk avvendte helsefaglige akademikere, og at den i begrenset grad har interessert utøverne av helsefagene. Lærebøker i sykdomslære er så godt som kjemisk renset for generelle betraktninger om hva sykdom er, og klassifikasjonssystemer for sykdommer inneholder ingen kriterier for hva som skal klassifiseres.

Burde så ikke 2500 år dokumentert debatt ha lært oss at sykdomsbegrepet er vanskelig å begripe og at vi burde oppgi begrepet sykdom som sådan? Er ikke det essensielle fenomenene og ikke begrepet? Hvis vi kan gjøre noe med plagene og lidelsen, hvorfor bry oss med sykdomsbegrepet? Det tradisjonelle svaret er at sykdomsbegrepet har grunnleggende praktisk og teoretisk betydning.

Har sykdomsbegrepet praktisk betydning?

Mange av helsefagene ser det å fremme helse og bekjempe sykdom som sin viktigste oppgave. At noe er en sykdom, identifiserer en forpliktelse til å gjøre noe (9, 10).

Er det slik? Har vi ikke mange tilstander som vi betrakter som sykdom, men som vi ikke behandler, så som benigne tumorer, fødselsmerker, små fibromer og ulike former for plager? Tilsvarende har vi en rekke tilstander som ikke regnes som sykdom, men som likevel er under helsefaglig håndtering: graviditet, fødsel, kjønnsidentitet og avvikende utseende.

Dette betyr at hvorvidt noe oppfattes som sykdom, verken er en nødvendig eller tilstrekkelig betingelse for at noe skal behandles. Det essensielle er altså ikke hvorvidt noe er en sykdom eller ikke, men at en helsefaglig intervensjon kan være velgjørende, og at det finnes noen som kan og vil utføre den. Slik sett er sykdomsbegrepet slett ikke klargjørende i forhold til helsevesenets aktivitet, men fungerer snarere som en tvangstrøye (8, s.8).

Tildeling av rettigheter og fritak fra plikter

Videre hevdes det at sykdomsbegrepet er vesentlig for å avgjøre om vi har til rett økonomisk støtte (til behandling, sykepenger) og fritak fra plikter (arbeid). Er dette riktig? Kariesangrep og synsfeil som nærsynthet oppfattes i helsevesenet som sykdom, selv om man ikke får støtte til behandlingen eller fritak fra jobb.

Derimot er dette tilstander som rammer så mange at det er hensiktsmessig at den enkelte dekker dette selv, uten å gå via statskassen. Tilsvarende er det for retten til å slippe å arbeide. Det er ikke sykdommen i seg selv som gjør at du sykmeldes, men smerten som gjør at det blir vanskelig å jobbe eller at jobben kan medføre ubehag eller forverring av den aktuelle tilstanden. Mange som har kreft jobber inntil smerten tar overhånd.

Tilregnelighet og ansvarlighet

Sykdomsbegrepet tillegges en viktig rolle i hvorvidt en person kan stilles moralsk og juridisk til ansvar for sine handlinger. Å være «sinnssyk i gjerningsøyeblikket» fritar for strafferettslig ansvar og syke kan slippe fengselsstraff. Er dette riktig? Er det ikke heller slik at straffen på en eller annen måte har til hensikt å påvirke den straffedømte, og når vedkommende ikke er tilregnelig eller påvirkelig, så vil ikke straffen ha noen virkning? Derfor straffes heller ikke barn eller dyr med fengsel for sine misgjerninger.

Selv om argumentene over skulle være gyldige og sykdomsbegrepet være uten praktisk relevans, kan det selvsagt være viktig rent teoretisk.

Er sykdom et vitenskapelig begrep?

Vitenskapelige begreper kan være viktige i flere sammenhenger. For det første kan de være vesentlige for å forstå vitenskapelige teorier. Å forstå kraftbegrepet er essensielt for å forstå Newtons lover. Her kan filosofiske betraktninger og definisjoner være til hjelp. Slik er det ikke med sykdomsbegrepet. Anatomene, så vel som samfunnsmedisineren, kan uproblematisk foreta sin forskning uten å ha noe klart og entydig begrep om sykdom.

For det andre har vitenskapelige begreper betydning for hvordan vitenskapelig kunnskap organiseres (11). Eksempelvis er begrepene arter og familier viktige for kategorisering av botanisk kunnskap. Som nevnt, synes heller ikke medisinske klassifikasjonssystemer å være synderlig påvirket av teoretiske sykdomsbegreper.

For det tredje kan vitenskapelige begreper være viktige på grunn av sine praktiske konsekvenser. Betydningen av vitenskapelige betegnelser som kraft og masse er viktig for følgene av fysikkens teorier. Er det slik også for begrepet sykdom?

Forskningen innen fysiologi, patologi og molekylærbiologi synes å være uberørt av sykdomsbegrepet. Det samme gjelder forskningens følger. I motsetning til hva som er vanlig å anta (11, 12), trenger vi ikke å ha et klart, koherent og konsistent begrep om sykdom for å drive helsefaglig forskning og behandling.

I tillegg kan teoretiske begreper ha en instrumentell funksjon. Selv om vi ikke nødvendigvis tror at betegnelsen «intelligens» har noen absolutt betydning, kan vi likevel gi det en strikt eller operasjonell definisjon slik at vi kan bruke det i forskning og behandling. Men det er ytterst sjelden at vi finner slike (operasjonelle) definisjoner av sykdom.

Vitenskapelige begreper kan også brukes for å avgrense et vitenskapelig område. Optikk er avgrenset av begrepet lys. På samme måte kunne man hevde at interesseområdet til fysiologi er gitt av tilstander som defineres som sykdom (13). Men slik er det ikke.

Ut fra dette burde vi konkludere med at sykdomsbegrepet verken har praktisk eller teoretisk relevans for helsefaglig aktivitet. Det er gode grunner til å se nærmere på argumentene over og se om de virkelig holder for å avvikle sykdomsbegrepet i helsefaglig sammenheng.

Sykdomsbegrep i en mangfoldig praksis

Som vi har sett, kan vi argumentere for at sykdom verken er en nødvendig eller en tilstrekkelig betingelse for helsefaglig praksis. Problemet er at uten sykdomsbegrepets «tvangstrøye», er det ingen grenser for hvilke tilstander som kan underlegges helsefaglig intervensjon. Hvis en gruppe fagfolk fant det interessant å behandle mennesker for misnøye på grunn av den aktuelle politiske situasjonen, eller på grunn av seksuell prestasjon, hvorfor skulle de ikke gjøre det?

I en situasjon der mulighetene langt overskrider tilgjengelige ressurser, er en av de viktigste utfordringene for det moderne helsevesenet ikke å utvide, men snarere å avgrense og konsentrere sin aktivitet. Slik sett fremmer sykdomsbegrepet refleksjon rundt hva som er helsevesenets oppgaver og bidrar til en helsefaglig demarkasjon.

Dessuten baserer argumentasjonen mot sykdomsbegrepet seg på et svært pretensiøst premiss. Den forutsetter at sykdom er et enhetlig begrep, som inkluderer så vel teoretiske som praktiske forestillinger; så som etablering av nye sykdommer, behandling, økonomisk støtte, sykmelding, moralsk tilregnelighet og strafferettslig egnethet. Argumentasjonen forutsetter at sykdoms-begrepet skal kunne favne alle disse aspektene ved menneskelig lidelse, og når det ikke gjør det, så avvises begrepet som sådan. Dette betyr at mens argumentasjonen anerkjenner både sosiale og helsefaglige perspektiver på sykdom (sickness, disease), så tar den ikke konsekvensene av at dette er vesensforskjellige perspektiver på menneskelig lidelse.

Samfunnet ønsker at helsevesenet skal ta seg av oppgaver som helsefagene i utgangspunktet ikke identifiserer seg med (metadonbehandling, omskjæring, identifisering av innvandrere, atferdsavvik, svangerskap). Dette er uttrykk for at det er flere aktører involvert i å avgjøre hva som er helsevesenets oppgaver enn dets aktører selv. At helsevesenet derfor forholder seg til tilstander som ikke oppfattes som sykdommer, og ikke behandler tilstander som oppfattes som sykdom, behøver ikke å tilsi at sykdomsbegrepet er irrelevant. Det kan bety at også andre (sosiale og politiske) aspekter spiller inn.

Helsefaglig sykeliggjøring

Motsatt innlemmer helsefagene områder som krysser samfunnets eller individers interesser (prediktiv testing, kartlegging av arvemateriale, raseforskning). Dette behøver ikke å bety at sykdomsbegrepet ikke egner seg for en helsefaglig demarkasjon. Det betyr kun at helsefagene ikke bare er styrt av sykdomsbegrepet for å definere hva som faller inn under helsevesenets oppgaver. Dessuten viser det at helsefagene ikke har og ikke bør ha monopol på å definere sitt domene. Sykdomsbegrepet muliggjør allmennhetens deltakelse i debatten om helsevesenets anliggender.

Videre tillegger helsefagene seg selv oppgaver som mange oppfatter som legitime, men som ikke naturlig faller inn under sykdomsbegrepet. Skader, defekter, svakheter og plager ligger i stor utstrekning innenfor helsevesenets domene, uten at det nødvendigvis regnes som sykdom. Vi kan tenke oss at sykdom bare er ett av helsevesenets mange helsefaglige anliggender, om enn ett av de mest sentrale. Når helsevesenet står overfor nye oppgaver, kan det at oppgavene ikke svarer til sykdom, være et varsku for at vi bør være særdeles vaktsomme i forhold til nettopp disse oppgavene.

Sykdom og straff

Argumentet om at det ikke er sykdommen som gjør at folk fritas fra straff, men at sykdommen gjør at straffen ikke har den tilsiktede virkning på den skyldige, er også problematisk. At straffen skal virke forbed-rende er bare ett og svært kontroversielt aspekt ved straff. Når man insisterer på at syke skal fritas fra straff, er det ikke på grunn av straffens (manglende) virkning, men på grunn av sykdommen (lidelse, egnethet).

«Vitenskapelig sykdom»

Den samme type argumentasjon som vi har brukt i forhold til helsefaglig praksis, kan vi bruke i forhold til sykdom som vitenskapelig begrep. For det første, hvordan skulle vi identifisere helsefaglige vitenskaper og skille dem fra andre kunnskapsbaserte aktiviteter dersom det ikke hadde en spesifikk hensikt: å behandle sykdom? Dersom vi hadde en vitenskapelig aktivitet hvis mål var å utvikle mennesker med fire armer, ville vi definere denne vitenskapen som en helsefaglig vitenskap? For å skille fag som har til hensikt å hjelpe enkeltindivider med kroppslig eller mental lidelse på en best mulig måte fra andre liknende aktiviteter, bruker vi i mange sammenhenger begrepet sykdom.

For det andre kan det godt være at mange vitenskaper, som biologi, anatomi og fysiologi, er uberørte av sykdomsbegrepet. Det betyr dog ikke at sykdomsbegrepet ikke kan være sentralt i andre helsefaglige vitenskaper, som for eksempel patologi, medisin og sykepleievitenskap. Igjen stiller man for store krav til sykdomsbegrepet dersom man forlanger at det skal være grunnleggende for alle vitenskaper som er relevante for helsefagene. Men det er langt fra dette og til å hevde at sykdomsbegrepet ikke er relevant for noen av helsefagenes vitenskaper. På ett eller annet vis må også helsefagene avgjøre hva som er dets domene og hva dets vitenskaper skal studere, og her synes sykdomsbegrepet å spille en viktig rolle.

Sykdomsbegrepets «glemte» perspektiv

Sykdomsbegrepet er ikke bare av relevans for helsefagene (disease) og for samfunnet (sickness), men også for den enkelte. I tillegg til å frita fra plikter (arbeid), gi rett til helsefaglig behandling og økonomisk støtte (til behandling og sykepenger), så fratar sykdom fra ansvar og fremmer sympati overfor den syke. Den syke oppfattes som et offer. I tillegg bidrar sykdomsbegrepet til at mennesker kan forklare sin egen lidelsespregede situasjon for andre og for seg selv (13, 14). Den syke får en merkelapp – på godt og på ondt.

Dersom alt som stod på spill var hvorvidt tilstander hadde helsefaglig relevans, ville vi ikke hatt store diskusjoner om hvorvidt homoseksualitet var en sykdom (på 1970-tallet) og om fibromyalgi og whiplash er helsefaglige anliggender. De to siste representerer åpenbart tilstander der mennesker henvender seg til helsevesenet på grunn av sine kroppslig relaterte lidelser, og der helsevesenet, som eksperter på dette, uten gjenstridighet skulle innlemme det i sitt domene. Når det ikke skjer, skyldes det nettopp sykdomsbegrepet.

Ett begrep eller mange begreper?

Hvordan skal vi så forholde oss til at begrepet sykdom synes å ha mange betydninger? Hva er det vi griper med begrepet sykdom? Det at betegnelsen «sykdom» har flere betydninger, skulle tilsi at det handler ikke om ett begrep, men om ulike begreper (15). Betydningen rett til behandling skiller seg fra betydningen å gi fritak fra arbeid. Det en trygdemedisiner innehar (av forestillinger) når han diskuterer «sykdom» er noe annet enn når pasienten eller legen gjør det samme. Betyr dette at sykdomsbegrepet har gått opp i limingen, og at vi må forlate det av den grunn?

I praksis bruker vi betegnelsen «sykdom» for alle de ulike betydningene. Det kan virke som om vi ikke har funnet betegnelser som svarer til begrepene. Løsningen kunne være å differensiere bedre ved å finne nye betegnelser. Det engelske språk synes her å være rikere enn vårt eget ved at de har «disease», «sickness», «illness», «malady» og flere. Kanskje vi burde differensiere i «sykdom», «skade», «kronisk tilstand», «alminnelig tilstand», «infeksjoner» og «sosial sykdom» (16–18).

Selv om vi formelt sett burde gjøre nettopp det, synes det å være en utbredt oppfatning at sykdom er et «komplekst» eller «mangfoldig» begrep (5, 19). Vi bruker betegnelsen «sykdom» som en samlebetegnelse på de ulike betydningene. Det skjer for eksempel når vi debatterer helsevesenets mål og mening. Her fungerer begrepet sykdom som en generell målestokk, som synes å være vesentlig i den helsepolitiske debatt, om enn ikke i streng språkfilosofisk forstand (15).

Uavhengig av hvordan vi velger å forstå «sykdomsbegrepets mangfoldighet» er poenget her at innsikt i den underliggende kompleksitet er vesentlig for utøvere av helsefagene så vel som for helsepolitikere og allmenne helsedebattanter. Det er for enkelt å si at sykdom knytter seg til kroppslige og mentale fenomener som har helsefaglige, politiske, moralske, juridiske, økonomiske, eksistensielle og estetiske implikasjoner. De helsefaglige, sosiale, eksistensielle og estetiske aspektene er med på å påvirke de kroppslige og sosiale fenomenenes betydning.

Sykdom, et begrep for refleksjon

Det finnes altså viktige og vektige argumenter for at sykdomsbegrepet ikke på en enkel måte løser alle helsevesenets problemer. Sykdom er heller ikke et begrep som står høyt på den helsefaglige dagsorden, verken teoretisk eller praktisk. Likevel er det sentralt.

For det første egner sykdomsbegrepet seg til refleksjon over helsevesenets aktivitet. Det synliggjør målsettingen og viktige problemstillinger for det moderne helsevesen. Begrepet viser til helsevesenets oppgaver og helsefagenes mål og mening. Oppgavene og målene kan være vage, skiftende og vanskelig å definere. Likevel er de avgjørende for helsevesenets aktivitet. Liksom betegnelser som vilje, kunnskap og fullstendighet er vanskelige å definere, og er knyttet til mer eller mindre vage forestillinger, så er de vesentlige. Slik er det også med sykdom. Sykdomsbegrepet er derfor egnet til å vurdere hvordan helsevesenet forholder seg til sin målsetting og til å diskutere denne målsettingen. Hjelper vi mennesker, eksempelvis med prediktiv testing?

For det andre bidrar sykdom til en demarkasjon av helsevesenets domene. Selv om mennesker lider av en generell følelse av inkompetanse eller manglende lykke, er det ikke sikkert at det er helsevesenets oppgave å sørge for dette, selv om fagfolk finner metoder for å klassifisere, diagnostisere og behandle tilstanden eller samfunnet finner midler til å støtte tiltak mot tilstanden og tilkjenner personen fritak fra arbeid.

Slik sett fordrer sykdomsbegrepet en refleksjon rundt helsevesenets grenser. Man kunne selvsagt innvende at dette kan drøftes uavhengig av sykdomsbegrepet, men begrepet muliggjør en samlet vurdering av helsevesenets domene og forebygger en retningsløs og uhemmet utvidelse.

For det tredje viser debatten at det knytter seg mange perspektiver til betegnelsen sykdom: eksistensielle, helsefaglige og sosiale (inklusive politiske, juridiske og moralske). Sykdom er noe annet for helsevesenet enn kraft er for fysikken. Det å ta hensyn til dette synes å være essensielt for all helsefaglig så vel som helsepolitisk aktivitet. Sykdomsbegrepet kan bidra til dette.

Slik sett illustrerer sykdomsbegrepet helsevesenets kompleksitet. Det er ikke bare rent teoretiske eller praktiske, verken helsefaglige eller sosiale, økonomiske eller kulturelle, eksistensielle eller generelle forhold som avgjør hva helsevesenet skal drive med, men en sammensetning av disse, og det kan sykdomsbegrepet bidra til å dekke over, men også til å belyse.

På grunn av kompleksiteten og den vidstrakte relevansen er også sykdomsbegrepet filosofisk svært interessant. Begrepet knytter kunnskapsteoretiske, værensfilosofiske, moralfilosofiske, eksistensielle og estetiske problemstillinger sammen. Gjennom sykdomsbegrepet vinner mange av disse generelle filosofiske temaene praktisk relevans.

Konklusjon

Det finnes derfor fortsatt gode grunner til å interessere seg for sykdomsbegrepet. Vi må dog være beredt på at begrepet egner seg bedre til å belyse den kompleksiteten som karakteriserer helsevesenet enn til å komme med kjappe og enkle løsninger på dets mangslungne utfordringer. Det holder ikke å rope «sykdom, sykdom» for å åpne porten til de perfekte helseveseners rike. Det at vi ikke trenger Sykdomsbegrepet, behøver ikke å bety at vi ikke trenger et sykdomsbegrep.