Intens debatt om eutanasi innen europeisk palliativ medisin

Hvordan dokumentet ble til

Arbeidsgruppen la ned mye arbeid i å utforme et dokument som vi mente burde være akseptabelt for leger og annet helsepersonell som arbeider innenfor rammen av European Association for Palliative Care.

Dette var i utgangspunktet ingen enkel oppgave. Innen Europa finnes til dels svært ulike palliative behandlingsopplegg (6). Eksempelvis brukes lindrende sedering til døende i mye større grad i Spania enn i Norge (6, 7). En radikal forskjell her er at lindrende sedering innen spansk palliativ medisin også betraktes som adekvat lindring av eksistensiell lidelse. Når pasienten vet at han eller hun er døende, blir bevisstløshet generelt sett på som den «beste utvei», fordi pasienten da slipper å bli konfrontert med døden direkte (7). Dette henger også sammen med at den spanske palliative bevegelse setter spørsmålstegn ved premissene om at pasienter må få kjennskap til sin diagnose, og at åpen informasjon alltid er til pasientens beste (7). På den annen side er lindrende sedering eksempelvis i Nederland nærmest et ikke-tema, og knapt kontroversielt (6). Her er også pasientautonomi en meget sterk norm for den landsdekkende palliative organisasjonen som er EAPC-medlem – i mye større grad enn innen tilsvarende organisasjoner i de fleste andre europeiske land (6, 8).

Ser vi til Skandinavia, er lindrende sedering til dels en meget kontroversiell behandlingsform. I kjølvannet av Bærum-saken går også diskusjonen om hva som eventuelt skiller behandlingen fra eutanasi (9). Rådet for legeetikk tok initiativ til å utarbeide retningslinjer for behandlingen (10), og Helsetilsynet har senere fulgt opp. Dette har vært etterfulgt av undersøkelser av legers befatning med lindrende sedering (11).

Mot denne bakgrunn var det ingen overraskelse at det også ble mye diskusjon om lindrende sedering i arbeidsgruppen. Dette var et tema vi måtte arbeide mye med for i det hele tatt å kunne enes om en formulering som tilfredsstilte alle medlemmene – som kom fra forskjellige medisinske kulturer. I uttalelsen fra 1994 nevnes derimot ikke temaet lindrende sedering (2). Arbeidsgruppen skiller klart mellom lindrende sedering og eutanasi – både praktisk og teoretisk, men fremhever at det er avgjørende for å opprettholde et slikt skille at behandlingen blir gjort på riktig indikasjon og på en faglig forsvarlig måte.

Diskusjonen i gruppen var preget av sterk fokusering på detaljer og på begrepers betydning. Hver eneste setning i dokumentet er gjennomdrøftet, ord for ord. Dette fant vi helt nødvendig, også fordi mye av den internasjonale litteraturen og debatten om både eutanasi og lindrende sedering er preget av lavt presisjonsnivå og dermed innbyr til misforståelser. Dette gjelder også organisasjonens dokument fra 1994 (2), som eksempelvis opererer med en definisjon av eutanasi som ikke er adekvat.

Eutanasispørsmålet er særlig aktuelt for den palliative bevegelsen, som i hovedsak retter virksomheten inn mot alvorlig syke kreftpasienter med kort forventet levetid. I det store og hele er situasjonen i Europa dessverre den at bare en liten minoritet av terminalt syke kreftpasienter har tilgang til optimal palliativ behandling og pleie. Samtidig er rundt 86 % av de som dør som følge av eutanasi eller legeassistert selvmord i Nederland, kreftpasienter (12). I denne situasjonen mener arbeidsgruppen at det er særdeles viktig å øke innsatsen innen palliasjon, slik at eutanasi ikke blir et billig alternativ til kompetent og tilstrekkelig utbygd palliativ behandling og pleie.

Vi mener samtidig at det er nødvendig at EAPC og organisasjonens medlemmer engasjerer seg i en åpen og direkte dialog med leger og annet helsepersonell som mener at eutanasi er god medisin. Vi understreker i den forbindelse at det å sette seg inn i og å respektere og tolerere et annet syn på eutanasi, ikke er det samme som å akseptere dette synet fra en etisk synsvinkel. Respekt er ikke det samme som aksept – å forstå er ikke det samme som å godta. Eutanasispørsmålet har for lenge vært preget av skyttergravskrig, gjensidig mistenkeliggjøring og hårsårhet. Arbeidsgruppen ønsker å bidra til at helsepersonell som er hjertens uenige om eutanasi kan diskutere temaet på en mer rasjonell måte.

Arbeidsgruppens dokument skiller seg mye fra 1994-dokumentet (2). Sistnevnte er til dels sterkt ideologisk i formen, og trekker paralleller til Nazi-Tysklands eutanasiprogram. Vi har lagt stor vekt på å lage et balansert dokument. Men om dokumentet er balansert og holdt i en nøktern tone, er det ikke dermed nøytralt (13). Vi er imot eutanasi, som vi i tråd med nederlandsk begrepsbruk kaller «drap på forespørsel» (9, 13 – 15). Dersom leger tar livet av pasienter uten å spørre dem, om de nå kan spørres (er kompetente) eller ikke (er inkompetente), kaller vi dette for mord. Stort klarere kan det neppe sies.

Like fullt uttrykker vi også stor forståelse for at pasienter kan komme til å be om eutanasi, og fremhever at leger må ta slike forespørsler svært alvorlig – uansett hvor mye legen selv måtte være imot eutanasi, og helt uavhengig av om eutanasi er forbudt ved lov. Dette krever at legen er ytterst profesjonell, men samtidig empatisk og dyktig til å kommunisere med pasientene.

Hvordan dokumentet ble mottatt

I april 2002 – samtidig med at Nederlands nye eutanasilov trådte i kraft (3) – la arbeidsgruppens leder frem arbeidet for EAPCs styre i Granada, Spania. Styret var på det tidspunktet meget positivt innstilt til dokumentet, og hadde i hovedsak kommentarer av redaksjonell art. På bakgrunn av disse innspillene fulgte noen mindre endringer og justeringer av dokumentet.

Etter Granada-møtet fikk EAPC delvis nytt styre. Det viste seg da at styremedlemmene i det konstituerende møtet i Milano i september 2002 ikke klarte å bli enige om å stille seg bak dokumentet. Det måtte dermed stå for medlemmene av arbeidsgruppens egen regning, og kom ikke til å representere EAPCs offisielle syn. Dokumentet Euthanasia and physician-assisted suicide: a view from an EAPC Ethics Task Force ble publisert i mars 2003-nummeret av Palliative Medicine (15). I samme nummer er det hele 55 kommentarer fra 32 land verden over til dokumentet – samt en redaksjonell kommentar (16) og en innledende (17) og en avsluttende artikkel (18) til hele debatten. En meget engasjert og unik debatt er dermed satt i gang omkring et tema som er meget kontroversielt og som representerer en utfordring for palliativ medisin. I julinummeret svarer arbeidsgruppen utførlig på de aller fleste innvendingene (13).

At styret i den europeiske organisasjonen ikke fant å kunne støtte dokumentet, viser tydelig hvor kontroversielt eutanasi er innen den palliative bevegelsen. Nevnes må også at det under EAPC-paraplyen finnes organisasjoner som ikke er på linje med organisasjonens styre. Til tross for at EAPC i sin 1994-uttalelse tar sterk, ja nærmest følelsesmessig avstand fra eutanasi (2), sier den sveitsiske foreningen Société Suisse de Médecine et de Soins Palliatifs at den er for eutanasi under bestemte betingelser: legeassistert selvmord og eutanasi «should not be offered unless every patient in need has access to quality controlled palliative care» (19, 20). Dette betyr at såfremt man har tilgang på god palliativ behandling og pleie, da kan eutanasi forsvares dersom pasienten ønsker dette i stedet. Og den nederlandske palliative foreningen, Netwerk Palliatieve zorg voor Terminale patiënten Nederland (NPTN), som i likhet med den sveitsiske er kollektivt EAPC-medlem, tar ikke standpunkt i eutanasispørsmålet, men stiller sine medlemmer fritt (6, 8).

De 55 kommentarene reflekterer de ulike synene på eutanasi både innenfor og utenfor den palliative bevegelsen. Reaksjonene er så mange som det er forfattere, selv om de fleste av dem er positive. Mange mener at våre definisjoner, vurderinger og anbefalinger er et viktig, nytt bidrag så vel i deres eget land som internasjonalt – som rydder av veien mye misforståelser og muliggjør en fokusert og saklig debatt om emnet. Andre påpeker at dokumentet også er relevant for den kliniske hverdag. Noen hevder at vi ikke har kommet med noe nytt, og at vi dessuten har forkludret viktige distinksjoner. En viktig innvending har vært at det nye dokumentet lefler med en liberalisering av holdningene til eutanasi i palliativ omsorg. Den forrige uttalelsen fra 1994 var tydelig og klar i sin holdning (2), denne oppfattes av noen i beste fall som utydelig.

Noe av det mest interessante er at vårt dokument både får støtte og kritikk fra alle leirer i debatten. Den engelske legen, Dame Cicely Saunders – som med rette har vært kalt grunnleggeren av hospice-bevegelsen (21) – er meget positiv. Saunders, som har opponert mot eutanasi siden 1959 (22), er spesielt fornøyd med arbeidsgruppens forståelse av terminal eller lindrende sedering til døende, som hun mener er klar og at «many will be grateful for this as a reference in future debate» (23). Den nederlandske legen, eutanasiforskeren og eutanasitilhengeren Gerrit van der Wal skriver: «I am glad that the Task Force suggests, with regard to euthanasia, that the adjectives «voluntary», «active» and «passive» should no longer be used … The argumentation is valid. In the spoken and written word this will avoid many unnecessary misunderstandings,» og tilføyer at vårt dokument «will give more room for fruitful debate and collaboration in research on end-of-life care, transversing national borders» (24).

Legene Stig Ottesen (25) og Carl-Magnus Edenbrandt er begge misfornøyd med dokumentet. Sistnevnte hevder også at arbeidsgruppen ikke er imot eutanasi (26). I vårt svar til kritikerne viser vi at dette er positivt galt og beror på en mistolkning (13). Men Edenbrandt – president i den EAPC-tilsluttede Svensk Förening för Palliativ Medicin (27) – går enda lenger: han skriver at det vil kunne «force the medical associations out of the EAPC» (26) dersom styret skulle komme til å gjøre dokumentet til sitt offisielle syn, og slik gå bort fra 1994-dokumentet (2). Nylig gjorde styret nettopp det.

Under den 8. EAPC-kongressen 2. – 5. april 2003 i Haag, Nederland, fikk organisasjonen nytt styre. Det nye styret har mange nye medlemmer, og i juni 2003 behandlet man igjen vårt dokument om palliativ medisin og eutanasi. Styret vedtok enstemmig å godkjenne dette som EAPCs offisielle standpunkt.

Hvilken betydning hadde reaksjonene?

Vi er av den oppfatning at det kanskje nettopp var den åpne og levende debatten etter fremleggingen av dokumentet som la et viktig grunnlag for at det til slutt kunne bli akseptert som offisielt standpunkt. Først når man ser hvor ulike ståsted mange har (ulike kulturer, blant annet) og hvordan kritikken kommer på kryss og tvers av etiske skillelinjer, ser man også hvorfor dokumentet ble som det ble.

At eutanasispørsmålet er brennbart og følsomt, både innenfor og utenfor legenes rekker, at det stadig skaper overskrifter og er godt stoff for pressen, vet vi fra den norske debatten. Et nokså nylig eksempel er medienes omtale av den siste store undersøkelsen omkring norske legers (forbudte) eutanasipraksis (28). Førstesideoppslaget i Aftenposten var: Norske leger gir aktiv dødshjelp (29). Mens hovedbudskapet, som druknet i støyen fra denne overskriften, var at bare 1 % oppgir å ha utført eutanasi. Dette er et svært lavt tall i internasjonal målestokk (30). Men dette interessante funnet hadde ikke samme nyhetsverdi.

Døden er kanskje det mest private i et menneskes liv, og man kan ikke stille seg likegyldig til den. Døden er skremmende på så mange måter, og i siste instans er vi alle alene når dagen kommer. I tillegg står retten til selvbestemmelse sterkt i den moderne vestlige kultur, hvor utsagn som «det er mitt liv» har stor normativ og emosjonell kraft. Mot en eksistensiell og etisk ladet bakgrunn burde det ikke forundre at eutanasispørsmålet fører til sterkt engasjement. Noen ganger er det likevel nødvendig å holde selv «eksplosive» temaer som dette på armlengdes avstand, i betydningen holde hodet kaldt. Ikke minst er dette en vitenskapelig dyd av nødvendighet dersom man skal kunne diskutere temaet på en edruelig måte.

Vårt dokument, som er fritt for «utfall» mot den ene eller andre siden i debatten, har som beskrevet i denne kronikken allerede bidratt i så måte. Men det er flere kommentarer og reaksjoner i vente. Dokumentet er blitt oversatt til fransk og spansk, og en italiensk utgave vil snart foreligge. Oversettelser til en rekke andre språk vil ventelig også se dagens lys ettersom EAPC vil oppfordre alle sine kollektive medlemsforeninger fra 33 land (se rammen), til å oversette dokumentet til sitt eget språk og trykke det i sine nasjonale tidsskrift.