I 1994 hadde bare fem av 14 undersøkte avdelinger i Oslo skriftlige prosedyrer for vedtak om unnlatelse av hjerte-lunge-redning ved hjertestans (HLR minus) (1). I 2000 kom det internasjonale retningslinjer for slike prosedyrer (2), og Storbritannia innførte meget strenge regler (3), blant annet på bakgrunn av en 67-årig kreftpasient som fant en HLR minus-ordre i sine papirer, selv om sønnen to ganger hadde hindret at HLR minus ble skrevet i journalen mot pasientens uttrykte vilje.
I februar 2001 utgav Statens helsetilsyn et rundskriv om problemstillingen (4) som fikk mye medieoppmerksomhet. Vi har studert praksis i en avdeling med skriftlige retningslinjer for HLR minus (e-ramme 1) i en periode ikke lenge etter denne utsendelsen. Retningslinjene var etablert tidligere og var dermed ikke helt i samsvar med Helsetilsynets rundskriv.
Ramme 1
Retningslinjer for hjerte-lunge-redning og HLR minus bestemmelse ved en kirurgisk avdeling, Ullevål universitetssykehus
Ved plutselig og uventet dødsfall igangsettes i alminnelighet resuscitering. HLR minus i journalen betyr at det ikke skal startes gjenopplivningsforsøk i tilfelle død. HLR minus skal brukes for å forhindre at pasienter som dør en naturlig død på grunn av sykdom som medfører svært kort forventet levetid og dårlig livskvalitet utsettes for resuscitering. HLR minus bør også brukes hvis pasienten har bedt om det og dette er dokumentert i journalen.
Avgjørelse. Overlegen som har ansvaret for behandlingen av pasienten og har god kjennskap til pasientens tilstand, kan i samråd med ansvarlig sykepleier sette HLR minus. Assistentleger skal alltid konferere med overlege.
Dokumentasjon. Overlege/assistentlege som setter HLR minus skal anføre dette på kurven og signere, og samtidig gjøre journalnotat der HLR minus begrunnes. Assistentlege skal oppgi hvem han har rådført seg med.
Informasjon. Pasientene skal informeres hvis de spør om det, ellers ikke. Pårørende skal informeres av lege hvis ønske fra pasient/pårørende.
Revurdering. Hvis pasientens tilstand bedres eller det viser seg at grunnlaget for avgjørelsen er endret, skal HLR minus revurderes. HLR minus skal da oppheves etter samme fremgangsmåte og med samme dokumentasjon som når HLR minus igangsettes.
Annen behandling. HLR minus kan settes selv om pasienten fortsatt får vanlig aktiv behandling og sykepleie. Det understrekes at HLR minus ikke skal ha betydning for gjennomføring av den behandling som ellers er bestemt.
Materiale og metode
Pasienter utskrevet fra en kirurgisk avdeling, Ullevål universitetssykehus i perioden 1.3. – 31.5. 2001, med komplisert og/eller langtkommet kreftsykdom og/eller postoperativ liggetid på mer enn ti dager ble inkludert. Fra pasientjournalene ble følgende registrert: diagnoser, liggetid, hjertestans eller dødsfall i avdelingen, forsøk på hjerte-lunge-redning, om pasienten hadde «åpen retur» til avdelingen, sosialt nettverk/besøk, diskusjon om HLR minus og i tilfelle hvem som deltok i diskusjonen, vedtak, revurderinger, begrunnelse, dokumentasjon og signatur. Det ble også registrert om det knyttet til vedtaket om HLR minus var andre tiltak enn hjerte-lunge-redning man lot være å igangsette.
Resultater
71 pasienter tilfredsstilte inklusjonskriteriene. For 69 av disse var hele pasientjournalen tilgjengelig og ble inkludert i analysen.
HLR minus
13 av 69 pasienter fikk bestemmelsen HLR minus under oppholdet. Det var stor variasjon i dokumentasjonen (tab 1). Hos fem av 13 pasienter var avdelingens skriftlige retningslinjer fulgt. Hos sju pasienter manglet et notat med begrunnelse for vedtaket. Hos to pasienter var vedtaket ikke påført kurven. Ett av disse var kun notert i sykepleierrapporten uten signatur, begrunnelse eller notat om hvem som hadde vært med på diskusjonen. Ytterligere ett vedtak var usignert, og ett var kun signert av assistentlege uten journalnotat.
|
Tabell 1 Dokumentasjon av HLR minus-vedtak i pasientenes papirer
|
|
Pasient
|
Dokumentasjon
|
Signert på
|
Signert av
|
Revurdering
|
Begrunnelse
|
Med på diskusjonen
|
|
1
|
Journalnotat, kurve, pasientopplysningsark
|
Kurve
|
Overlege
|
Nei
|
Nei
|
Ikke oppgitt
|
|
2
|
Journalnotat, kurve, pasientopplysningsark
|
Kurve
|
Overlege
|
Nei
|
Journalnotat
|
Pasient
|
|
3
|
Journalnotat, kurve, pasientopplysningsark
|
Kurve
|
Overlege
|
Ja
|
Journalnotat
|
Pasient
|
|
4
|
Journalnotat, kurve, pasientopplysningsark
|
Kurve
|
Overlege
|
Nei
|
Journalnotat
|
Pasient og pårørende
|
|
5
|
Journalnotat, kurve, pasientopplysningsark
|
Kurve
|
Overlege
|
Ja
|
Journalnotat
|
Vurdert terminal av overlege
|
|
6
|
Journalnotat, kurve, pasientopplysningsark
|
Kurve
|
Ass.lege
|
Nei
|
Nei
|
Ikke oppgitt
|
|
7
|
Journalnotat, observasjonsskjema
|
Observasjonsskjema
|
Overlege
|
Ja
|
Journalnotat
|
Leger fra tre avdelinger
|
|
8
|
Kurve
|
Kurve
|
Overlege
|
Nei
|
Nei
|
Ikke oppgitt
|
|
9
|
Kurve
|
Kurve
|
Overlege
|
Nei
|
Nei
|
Ikke oppgitt
|
|
10
|
Journalnotat, kurve
|
Kurve
|
Overlege
|
Nei
|
Journalnotat
|
Pårørende
|
|
11
|
Kurve, sykepleierrapport
|
Kurve
|
Overlege
|
Nei
|
Nei
|
Ikke oppgitt
|
|
12
|
Kurve, sykepleierrapport, pasientopplysningsark
|
Ikke signert
|
–
|
Nei
|
Nei
|
Ikke oppgitt
|
|
13
|
Sykepleierrapport
|
Ikke signert
|
–
|
Nei
|
Nei
|
Ikke oppgitt
|
Hjertestans
14 av 69 pasienter fikk hjertestans. Det ble ikke igangsatt hjerte-lunge-redning hos noen av dem, selv om bare åtte hadde dokumentert vedtak om HLR minus. Fem av 13 med HLR minus ble således utskrevet i live. Hos seks pasienter uten HLR minus-vedtak ble hjerte-lunge-redning ikke startet. En pasient med kronisk respirasjonssvikt og liggetid på to måneder fikk hjertestans på et tidspunkt hvor eneste mulige behandling, maksimal inotropi, hadde vært forsøkt i lang tid. De fem andre pasientene hadde alle langtkommet kreft. For en var det enighet mellom behandlerteam og pårørende om ikke å igangsette ytterligere behandling. Hos tre pasienter med inoperabel kreft ble sykdommen oppfattet å være i terminal fase. En pasient med demens viste ikke tegn til postoperativ progresjon og ønsket å være i fred i sengen.
Andre behandlingstiltak hos HLR minus-pasienter
Det var ikke tegn til at andre behandlingstiltak ikke ble igangsatt fordi HLR minus var vedtatt. En pasient nektet selv enhver videre behandling. Hos en pasient ble en pneumoni ikke behandlet etter samråd med pasient og familie. Hos en pasient med HLR minus og vedtak om ikke å iverksette respiratorbehandling, førte respirasjonsstans til maske-bag-ventilasjon som raskt ble avsluttet.
Diskusjon
Bestemmelser om eventuelt å avstå fra hjerte-lunge-redning må foretas i løpet av sekunder. Tilkalt personell mangler ofte bakgrunnskunnskaper om pasienten, og forhåndsvedtak er derfor et viktig hjelpemiddel. Rundskrivet fra Statens helsetilsyn (4) kan tolkes slik at helsepersonell har plikt til å starte hjerte-lunge-redning hvis slik forhåndsbestemmelse ikke finnes. Samtidig skal helsepersonell alltid bedømme den konkrete situasjon de er i. Hvis de finner at hjerte-lunge-redning med de tilgjengelige ressurser er nytteløst, kan de avstå (4). Dessverre er det få sikre kriterier for dette utover dødsstivhet, dødsflekker eller sjokk hvor de vitale funksjoner gradvis forverres til tross for maksimal behandling (2).
I denne undersøkelsen ble det ikke foretatt hjerte-lunge-redning hos seks pasienter uten HLR minus-ordre. I en britisk undersøkelse var det bare 11,5 % av 1 023 pasienter som døde i sykehus i løpet av ett år som manglet HLR minus-vedtak (5). Dette betyr ikke nødvendigvis at personalet ved vår avdeling hyppig unnlater å utføre indisert behandling. I de aktuelle tilfellene finner vi det rimelig at hjerte-lunge-redning ikke ble startet. Hos én pasient ville hjerte-lunge-redning sannsynligvis vært nytteløst (vedkommende hadde kronisk respirasjonssvikt og langvarig maksimal inotrop behandling). Hos én pasient med demens og langtkommet kreft har vi ikke nok opplysninger om pårørendekontakt til å vurdere eventuelt HLR minus-vedtak. De fire andre med langtkommet kreft var i terminal fase, og hos disse burde man kunne ha gjort vedtak om HLR minus.
Det kan være flere grunner til at dette ikke ble gjort. Undersøkelsen ble foretatt kort tid etter offentliggjøringen av rundskrivet fra Statens helsetilsyn (4). Der fremgår det at en pasient kan nekte å ta imot behandling hvis det bare er en forlengelse av en pågående dødsprosess. Hvis pasienten ikke kan uttrykke et behandlingsønske, kan HLR minus bare vedtas hvis pasienten er døende, pårørende uttrykker tilsvarende ønsker og helsepersonellet etter en selvstendig vurdering finner at pasienten ikke ønsker å motta livsforlengende behandling og at pasientens og pårørendes ønske åpenbart bør respekteres (4). Vurderingene skal nedtegnes i et journalnotat (4).
Å diskutere HLR minus med pasienter kan synes vanskelig, og selv i USA, hvor det oppmuntres til det, var det gjort hos bare 40 % av 9 000 alvorlig syke pasienter (6). Kravet om at pasienten skal være døende, begrenser pasientens autonomi mer enn de internasjonale (2), de britiske (3) og de amerikanske (2) retningslinjene for HLR minus. Vi tror uttrykket svært kort forventet levetid brukt i den undersøkte avdelings retningslinjer (e-ramme 1) er bedre. Det er i den forbindelse interessant at fem pasienter med HLR minus ble utskrevet i live, og således neppe kunne karakteriseres som døende. Formuleringen døende kan tolkes svært restriktivt og medføre at HLR minus sjelden vil bli benyttet, og at hjerte-lunge-redning startes i situasjoner hvor pasienten burde få lov til å dø i fred. Undersøkelser har vist at eldre, kronisk syke pasienter er positive til en slik diskusjon og har klare meninger, uten tegn til senfølger 18 måneder etter diskusjonen (7). Det er positivt at der hvor det var dokumentasjon i vår studie, var pasienten selv med i diskusjonen i halvparten av tilfellene og pårørende i en tredel.
Pasienter frykter ofte smerter og å bli oppgitt mer enn de frykter døden, og legen må presisere at HLR minus ikke påvirker resten av behandlingen og omsorgen (2). Det var i denne studien ikke tegn til at vedtaket om HLR minus hadde en slik negativ «smitteeffekt». Hos tre av pasientene er det notater om ny vurdering av HLR minus-vedtaket. Dette er viktig fordi et menneske kan forandre sin vurdering av livskvalitet og ønske om å leve ganske raskt under en sykdomsprosess. Dette ser ut til å skje hyppigst hos pasienter som initialt velger HLR minus (6). Avdelingens egne retningslinjer ble i stor grad ikke fulgt. Det manglet journalnotat hos over halvparten, og flere av HLR minus-ordrene var ukorrekt signert. Dette finner vi betenkelig.
