Nye retningslinjer skjerper kravene for å unnlate hjerte-lunge-redning, men tolkingene kan være vanskelige
I et rundskriv fra Statens helsetilsyn (1) stilles det strenge krav til forhåndsvurdering ved unnlatelse av å gi hjerte-lunge-redning (HLR minus). Særlig kravene om informasjon og samtykke kan ofte føles vanskelige å etterleve for leger og annet helsepersonell. I dette nummer av Tidsskriftet viser Petter Andreas Steen og medarbeidere at en vedtatt prosedyre for HLR minus oftest ikke ble fulgt i sykehus, til tross for at avdelingens prosedyre ikke inneholdt krav om informasjon eller samtykke fra pasient eller pårørende (2).
Rundskrivet fra Helsetilsynet er laget på grunnlag av lov om pasientrettigheter og lov om helsepersonell. Fire forutsetninger må alle være oppfylt ved forhåndsvurdering av HLR minus (1):
Pasienten må være døende
Helsepersonellet må finne at pasienten ikke ønsker å motta livsforlengende behandling
Pasientens pårørende må gi uttrykk for tilsvarende ønsker
Helsepersonellet må finne at pasientens og pårørendes ønske åpenbart bør respekteres
Hvis en døende pasient er ute av stand til å formidle et ønske om at ingen livsforlengende behandling skal gis, kan pasientens nærmeste pårørende tilkjennegi tilsvarende ønske. Forhåndsvurdering om HLR minus skal journalføres, og i journalnotatet skal det bl.a. fremgå hvilken informasjon som er gitt til pasient eller pårørende. Betegnelsen HLR minus skal kun brukes som et supplement til journalnotatet. Helsevesenet har de siste tiårene beveget seg vekk fra det paternalistiske synet om at legen vet best og bestemmer alt, til et syn der målet er en allianse med pasient og pårørende basert på informasjon og medbestemmelse. Dette må i prinsippet også gjelde spørsmålet om livsforlengende behandling. Ved vurdering av HLR minus er det viktig med åpenhet i forhold til pasient og pårørende, men samtidig må tidspunktet og omstendighetene for å ta opp spørsmålet føles riktig. Ved progredierende og uhelbredelig sykdom kan det naturlige tidspunktet være når det er enighet om å stanse livsforlengende behandling. Mye tyder på at de fleste pasienter finner det naturlig at denne typen spørsmål tas opp; det er først og fremst helsepersonellet som opplever slike samtaler som vanskelige (3).
Rådet for legeetikk har pekt på flere problemer knyttet til de nye retningslinjene. Blant annet kan begrepet døende (punkt 1) være problematisk. Rundskrivet gir ingen nærmere presisering enn at pasienten må være «…døende og har svært kort tid igjen å leve», og at «dette må vurderes konkret i den enkelte situasjon» (2). Det er vanskelige avgrensninger med hensyn til tid frem mot antatt død. Det samme gjelder for pasienter som ikke er døende, men som har så alvorlige sykdommer og funksjonshemninger at de ikke har hva de fleste, eventuelt også pasienten selv, oppfatter som akseptabel livskvalitet. Dette kan også gjelde nyfødte barn med meget alvorlige utviklingsavvik eller så ekstrem prematuritet at utsiktene til å overleve er små, eller at overlevelse fører til alvorlige funksjonshemninger etter langvarig belastende behandling. I slike situasjoner mener Rådet for legeetikk at det kan være etisk riktig å avstå fra hjerte-lunge-redning, men at det da er særlig viktig med enighet mellom de fagpersoner som har kontakt med pasienten. Dessuten må det, om mulig, foreligge samtykke fra nære pårørende dersom pasienten ikke kan uttrykke noe ønske. I Etiske regler for leger heter det at «å avslutte eller ikke sette i gang hensiktsløs behandling, er ikke å regne som aktiv dødshjelp». Kravene til forhåndsvurdering må imidlertid gjelde.
Det tredje punktet i Helsetilsynets rundskriv stiller tilsynelatende strengere krav til samtykke fra pårørende enn det Rådet for legeetikk anser å være rimelig. I utdypningen av dette punktet mener Rådet å finne støtte for at helsepersonellet, ved ansvarlig overlege, må ha anledning til å fravike pårørendes ønsker dersom disse er i strid med pasientens antatte vilje, eller dersom hjerte-lunge-redning anses hensiktsløs ut fra en medisinsk vurdering. Leger vil også kunne oppleve situasjoner der pasient eller pårørende følelsesmessig ikke er i stand til å gå inn i en slik diskusjon, for eksempel ved benektning eller når pasienten åpenbart ikke ønsker informasjon. Dersom det i en slik situasjon er faglig enighet om at hjerte-lunge-redning er hensiktsløs, bør HLR minus kunne anvendes uten uttalt samtykke. Begrunnelsene må journalføres. Legers egen motvilje mot å ta opp spørsmålet om HLR minus er ingen akseptabel grunn.
Når det ikke foreligger noen forhåndsvurdering og pårørende ikke er rådspurt, mener Rådet for legeetikk at det ikke nødvendigvis foreligger plikt til å utføre hjerte-lunge-redning. I slike situasjoner må det være åpenbart at pasienten er døende, og legen må gjennom kjennskap til pasienten vite at han/hun ikke ønsker hjerte-lunge-redning, eller at denne type behandling er nytteløs. Imidlertid mener Rådet at det bør gjøres en forhåndsvurdering av HRL minus hos en døende pasient i sykehus når legene mener at en hjerte-lunge-redning ikke er riktig ut fra en medisinsk vurdering. Beslutning om HLR minus vil beskytte pasient og pårørende mot det som kan oppfattes som en uverdig avslutning på livet.
Rundskrivet om forhåndsvurdering ved unnlatelse av å gi hjerte-lunge-redninger bare adressert til helseforetakene og somatiske sykehus. Det er et spørsmål om også sykehjemmene bør forholde seg til retningslinjene. På et sykehjem kan det nok oppleves unaturlig å foreta forhåndsvurderinger om HLR minus, men desto viktigere er det å være åpen for å vurdere behandlingsunnlatelse hos beboere i livets sluttfase, for eksempel å avstå fra kunstig ernæring eller antibiotikabehandling. Den syke, dennes pårørende og personellet vil da unngå opplevelsen av at en naturlig dødsprosess forstyrres unødig, og en tilfeldig legevaktlege slipper å foreta umulige valg. Helsetilsynets rundskriv gir viktige og riktige føringer, men gir signaler om for liten fleksibilitet. Det etterlater usikkerhet om tolkinger av innholdet og om sammenheng mellom lovverk og etiske valg. Retningslinjene må derfor diskuteres nærmere innad i fagmiljøene og sammen med lovgiverne og tilsynsmyndighetene.