Asthma bronchiale er en av de hyppigste årsakene til funksjonshemning hos barn og unge. Antall tilfeller av astma har trolig økt de senere år (1). Norske prevalensundersøkelser indikerer at 9 – 10 % av alle barn og unge har eller har hatt astma (1 – 3).
For at ungdom med astma skal mestre livet mest mulig normalt og bli selvstendig, er det nødvendig med kunnskap (4, 5). Ungdom ønsker å ta ansvar og frigjøre seg fra foreldre eller andre omsorgspersoner (4, 6). Det er viktig at de gjør selvstendige valg, selv om dette kan påvirke sykdommen. Helsepersonell kan gi dem kunnskap som grunnlag for beslutningen.
Forskning viser at helsetjenesten kan bli bedre til å gi pasientinformasjon både til barn og til voksne (4 – 7). En dansk undersøkelse viser at det kan være vanskelig å rekruttere ungdom med astma til undervisningsopplegg (8).
Ungdom søker helseinformasjon på Internett (9, 10). De har lett tilgang til mediet, og Internett kan være en mer privat og mindre truende måte å skaffe seg informasjon på enn gjennom samtale med helsepersonell. Helsepersonellets rolle endres som følge av denne utviklingen.
Utfordringen ved bruk av IKT-basert (informasjons- og kommunikasjonsteknologi) opplæring ligger i å hjelpe ungdommene til å orientere seg i informasjonssamfunnet, velge ut informasjon og vurdere kvaliteten på den. Nasjonalt og internasjonalt arbeides det med tiltak som skal hjelpe pasienter og andre brukere til å navigere sikkert og effektivt på Internett (10). Som eksempel kan nevnes Astmasurf, et digitalt program utarbeidet av Nasjonal plan for astmaskoler (11).
Målet med studien var å utvikle og evaluere et tidsaktuelt undervisningsopplegg for ungdom med astma. Opplegget ble utviklet med formål å møte følgende behov for læring: Kunnskaps- og ferdighetstilegnelse, økt forståelse og positive holdninger til læring og mestring av livet med astma. Tradisjonell undervisning og instruksjon med det formål å påvirke pasientens kunnskaper, motiver og atferd ble kombinert med undervisning bygd på et kognitivt og humanistisk syn på læring (6). Kognitivt fokus fremhever meningskonstruksjon og nødvendigheten av å forstå informasjon og prosesser, et humanistisk perspektiv fremmer refleksjon og indre motivasjon for å lære og å utvikle praksisteori (6).
Undervisningen ble holdt over to dager med en ukes mellomrom (ramme 1). Første dag besvarte hver og en et spørreskjema om sykdomstilstand og faktakunnskap om astma. Hensikten var å skape bevissthet hos ungdommen om kunnskapsbehov og å innhente informasjon om forkunnskaper slik at vi kunne ta hensyn til dette under opplegget som helhet. Videre bestod undervisningen av forelesning, bruk av videoklipp og dialog om aktuelle situasjoner og problemer, gruppesamtale og demonstrasjon av medikamenter. Det ble videre lagt vekt på elektronisk undervisning og individuell veiledning. Med utgangspunkt i Astmasurf (11) fikk ungdommene individuell veiledning. De fant svar på nettet på spørsmål innen temaer de hadde fått forelesning om. De søkte også informasjon på egen hånd. Andre dag startet med undervisning og veiledning knyttet til fysisk aktivitet. Opplegget ble avsluttet med fokusgruppeintervju.
Ramme 1
Dag 1
Spørreskjema om ungdommenes bakgrunnskunnskap
-
Undervisning med video og samtale om:
Hvorfor noen får astma
Hva som utløser anfall
Hva vi kan gjøre for å ha det best mulig i hverdagen
Hvorfor og hvordan (demonstrasjon) vi må bruke medisiner
Virkning og bivirkning
Bruk av Internett, Astmasurf, Nasjonal plan for astmaskoler. Selvstudium ut fra oppsatte spørsmål, med individuell veiledning etter behov og gjennomgang av svar på spørsmål
Dag 2
Oppsummering fra første dag
-
Fysisk aktivitet i gymsal med trening og samtale med fysioterapeut
Oppvarming
Intervalltrening
Hvilestillinger
Slimmobilisering
-
Fokusgruppeintervju med samtale om
Å være ung og ha astma
Evaluering av undervisningsopplegget
Materiale og metode
Undersøkelsen er en kvalitativ beskrivende studie. Data er samlet ved hjelp av fokusgruppeintervju. Til forskjell fra individuelle intervjuer får fokusgrupper frem informasjon gjennom en dynamisk interaksjonsprosess, informasjon som ofte forblir uuttalt gjennom andre datasamlingsteknikker (12, 13).
Intervjueren var en forsker som ikke deltok i undervisningen. For å sikre at utsagn fra hver deltaker kom frem, ble intervjuene tatt opp på video. Transkribert materiale ble kodet, organisert og sortert. For å identifisere nøkkeltemaer i materialet beveget analyseprosessen seg mellom tekstenheter og analytiske kategorier for undervisning, læring og mestring. Hypoteser ble generert ved gjentatte analyser av materialet som helhet, ulike deler, koder og teoretiske kategorier.
42 ungdommer som konsulterte barneavdelingens poliklinikk ved Helse Nord-Trøndelag HF og som oppfylte kriterier i forhold til sykdom og alder, ble forespurt om å delta i undervisningsopplegget og i forskningsdelen. Alle svarte ja til å delta. På grunn av sykdomsforfall hos tre av dem andre dag deltok 39 ungdommer, 13 – 16 år, 18 jenter og 21 gutter, fordelt på sju grupper i fokusgruppeintervjuer.
For de 42 som fylte ut spørreskjemaet første dag, var gjennomsnittsalderen 13,8 år. De fleste (67 %) hadde hatt astma i mer enn fem år. Alle brukte medisiner daglig, et inhalasjonssteroid, som oftest kombinert med langtidsvirkende b₂-medikasjon. 22 (52 %) hadde hatt astmaplager sjeldnere enn en gang i uken den siste måneden.
Ungdommene og deres foreldre var på forhånd informert skriftlig gjennom brev fra sykehuset, og det ble gitt skriftlig samtykke til å delta fra ungdommene selv og fra foreldre eller foresatte. Studien var godkjent av regional komité for medisinsk forskningsetikk.
Resultater av evalueringen
Deltakerne ønsket undervisning om medisinbruk, om hvorfor de hadde fått astma og om de kunne bli kvitt sykdommen.
Medisinering
Undervisning om medisiner og medikamentteknikk var engasjerende, mente ungdommene. De fleste tok medisin før gymnastikken. Kartlegging av ungdommens bakgrunnskunnskap viste at mange hadde noe å lære. Det var lett å glemme hvordan de skal ta medisin. Frida, 13 år, sa: «Selv om det blir sagt tusen ganger, så glemmer jeg det.» Spørsmål omkring medisiner trenger tydeligvis å gjentas og forstås. Maria, 13 år, uttalte: «Jeg har i hvert fall lært mye om det med medisinene som vi skal ta hver dag. Hvorfor det er så viktig med forebyggende medisin.» Hun fortalte om en gang hun hadde slurvet med å ta forebyggende medisin og ble svært syk: «Jeg forstod ikke hvor viktig det var før de sa det til meg på sykehuset. Og så fikk jeg komme hit og høre hvorfor det hjalp og sånn. Og nå vet jeg at jeg må ta forebyggende medisin.»
Egentrening
Instruksjon og egentrening sammen med fysioterapeut ble godt mottatt. Det var nyttig for dem å lære hvilestillinger og hvordan de best kan utnytte kreftene og pusten. «Ja, de hvilestillingene, dem kommer jeg til å bruke, for når jeg står så er det vanskelig å vite hvordan jeg skal få hvilt meg,» sa Line, 14 år. Nødvendigheten av god oppvarming før gymnastikktimer og uteaktiviteter ble diskutert og ble sett på som nødvendig kunnskap.
Elektronisk støtte
Få hadde vært inne på Astmasurf, og ingen hadde brukt dette eller andre IKT-programmer som informasjonskilde om astma tidligere. Etter undervisningsopplegget ville alle benytte Internett, særlig for å få svar på personlige spørsmål. «Det kan være ting det er flaut å spørre om.» Noen ganger kan heller ikke mor eller far svare, og da er Internett et godt alternativ.
Under undervisningsopplegget søkte ungdommene informasjon om røyking, yrkesvalg, medisiner, medisinteknikk, dyrehold og spørsmål og svar fra andre ungdommer. Skal ungdommene ha interesse av å finne informasjon på nettet, må dataprogrammene oppdateres. Nils, 14 år, fant foreldet informasjon på Astmasurf og var lite tilfreds med det.
Dialogens betydning
Noen mente at klassekamerater og venner ikke forstår hva astma er. Var det flere i samme klasse som har astma, ble det vist mer hensyn. Noen sa at vennene ikke vet at de bruker medisiner, mens andre var åpne overfor vennene sine.
Å snakke med andre om sykdommen var nytt for de fleste. Nye kontakter ble knyttet og e-postadresser utvekslet mellom deltakerne.
Det kom frem ønske om å ta med en venn eller venninne til samlinger. «Da vil de kanskje bedre forstå hvordan vi har det,» sa Maria på 13 år.
Diskusjon
Fokusgruppesamtalene bekreftet at lærere og kamerater ofte har for liten kunnskap om astma og allergi, og følgelig liten forståelse for problemene, noe som også andre har beskrevet (4, 5). Til tross for at disse ungdommene hadde hatt astma en stor del av sitt liv og gikk til kontroll, var forkunnskapene om sykdom og behandling mangelfulle.
IKT som metode for opplæring er ønsket og motiverende for kunnskapstilegnelse. Samtidig vil ungdom ha mer direkte kontakt med helsepersonell. Gjennom undervisningsopplegg tilsvarende det som ble utprøvd, kan de få begge deler. Dataprogrammer bør jevnlig oppdateres slik at innholdet fenger og oppleves som nyttig. Foreldet informasjon motiverer ikke til å søke videre. Man må også sikre kvaliteten på informasjonen. IKT-opplæring kan også brukes som undervisning ved konsultasjoner i sykehus eller poliklinikker.
Tidligere undersøkelser har vist at det er vanskelig å få ungdommer til å møte til undervisning (4, 8). I vår studie møtte alle som ble invitert. En forutsetning for motivasjon og deltakelse var at alle ble forespurt ved direkte samtale i poliklinikken, hvor både foreldre og unge ble informert om kursinnhold, i tillegg til at de fikk skriftlig informasjon.
Ungdommer med astma er vant til å stole på mor og far. Undervisning uten foresatte gav dem en følelse av ansvar for egen læring og mestring. For å underbygge selvstendiggjøring bør helsepersonell undervise ungdom uten at foreldre eller andre foresatte er til stede.
Hvordan omgivelsene, spesielt venner, lærere og helsepersonell, møter ungdom med kroniske lidelser, har mye å si for utviklingen av selvbildet (6). Åpenhet, kunnskap og respekt hos andre, og måter å møte andre på, ble diskutert. Ungdommene mente opplegget gav økt grunnlag for å være så åpen at omgivelsene kan ta hensyn til sykdom og behandling.
