I en pasient-behandler-relasjon vil pasienten alltid ha en svakere posisjon. Ifølge pasientrettighetsloven er legene pålagt å sikre pasientenes mulighet til medvirkning. Hvordan er det mulig å få dette til innenfor et system som tradisjonelt har vært preget av kontroll og paternalisme?
En reell brukermedvirkning vil være avhengig av vilje til åpenhet på begge sider, hos bruker og hos den profesjonelle. En slik åpenhet forutsetter imidlertid en erkjennelse av eksisterende maktforhold, avdekking av alternative motiver for samhandling, synliggjøring av mulige spenningsforhold samt et ønske om dialog for å få dette til.
Ved hjelp av lover og ulike handlingsplaner er brukermedvirkning nå innført innenfor ulike virksomheter, også i helse- og sosialfaglig sammenheng (1, 2). Med brukermedvirkning menes den innflytelse bruker har i forhold til beslutningsprosesser og utforming av tjenestetilbud der han selv er berørt (3). Brukermedvirkning forutsetter at man ikke lenger skal betrakte den hjelptrengende som en ensidig mottaker av tjenester. Brukeren skal innta en rolle som aktiv deltaker i sin egen behandlingsprosess (2). Begrepet belyser et spenningsforhold mellom å betrakte brukeren som en fullverdig borger med vanlige borgerrettigheter og den tradisjonelle pasientrollen, det vil si en person som ikke kan ivareta seg selv.
I denne artikkelen vil jeg med basis i teori sette søkelys på hva som ligger til grunn for at brukermedvirkning kan være et alibi, og samtidig gi eksempler på hvordan man kan legge til rette for at brukermedvirkning skal bli en realitet.
Teoretisk basis
Tre sentrale begreper danner et teoretisk utgangspunkt for å forstå hvilke mulige paradokser som ligger i begrepet brukermedvirkning, nemlig livsverden, systemverden og empowerment.
Begrepet «livsverden» oppstod i den fenomenologiske tradisjon med utgangspunkt i Husserls filosofi (4). Livsverdenen tilsvarer den enkeltes grunnleggende virkelighet og danner utgangspunktet for en felles oppfatning og forståelse av bestemte forhold i hverdagen. Et brukermedvirkningsperspektiv er basert på at de som deltar i en felles kontekst, gjennom dialog og samvær, kan «dele» oppfatninger fra ulike og felles livsverdener.
Habermas (5) hevder at livsverdenen i den vestlige kultur er oppsplittet i ulike undersystemer, der «systemverdenen», inkludert systemet av økonomi og regler, representerer en egen atskilt kategori. Når systemverdenen med sine krav til effektivitet og kontroll griper inn i livsverdenen, snakker Habermas om at det skjer en kolonisering. Systemverdenens idealer kan da ta over og invadere de mest sentrale verdiene som livsverdenen representerer. I en behandlingsprosess kan dette påvirke forholdet mellom brukeren og den profesjonelle når den profesjonelles oppfatninger og verdier blir styrende (6).
Brukermedvirkning er relatert til en såkalt empowerment-tenkning fordi brukermedvirkning forutsetter en myndiggjøring av bruker (7). Empowerment, oversatt med bemyndigelse eller styrking, dreier seg om å mobilisere folks egne krefter og å nøytralisere de krefter som bevirker avmakt (8, 9). Begrepet kan politisk knyttes til et oppgjør med positivismens dominans innenfor vitenskap og samfunnsliv og det politiske oppgjøret som fant sted i 1960-årene og som var med på å legge grunnlaget for utformingen av kritisk teori, studentopprør, kvinnefrigjøring og den amerikanske borgerrettsbevegelsen i 1970-årene (10). Bevisstgjøring og kamp for undertrykte gruppers rettigheter stod sentralt. Empowerment er ideologisk forankret i demokratisk teori og kan dessuten knyttes teoretisk til kommunikative handlingsteorier innenfor kritisk teori (11), frigjøringspedagogikken i Latin-Amerika (12), og til feministisk teori (13).
Empowerment-begrepet er imidlertid komplekst, idet det har sin basis i to motstridende strømninger fra ulike politiske leirer, en venstreradikal og en høyreliberalistisk retning (14). Empowerment-tenkningen har sammenheng med en økende kritikk av velferdsstaten, som representerer undertrykking av tjenestebrukere og marginaliserte grupper. Begrepet knyttes dessuten til velferdsliberalisme og konsumorientering, der innbyggerne i sterkere grad får en kunderolle i forhold til offentlige tjenester.
Brukermedvirkning brukt som et alibi
Ulike faktorer kan ligge til grunn for at brukermedvirkning bare blir et alibi for eksisterende praksis. En manglende bevissthet og en mangelfull begrepsavklaring knyttet til den basale teoretiske forståelsen for brukermedvirkning kan være noe av bakgrunnen for at det i noen tilfeller eksisterer uklare og tildekkede motiver (10). Selv om empowerment-begrepet har svært forskjellige teoretiske utgangspunkt og ulike konsekvenser, praktiseres de to modellene, brukeren sett som en konsument kontra samfunnsborger, ofte side om side (14). I praksis fører de gjerne til de samme løsningene, og det dekkes dermed over at løsningene som teorigrunnlaget skisserer peker i ulike retninger. Begrepene brukermedvirkning og empowerment benyttes dessuten ofte som ren propaganda, for eksempel i tilknytning til større forebyggende helsekampanjer. Man snakker om å styrke brukeren til å ta bedre vare på seg selv ved økt mosjon eller sunnere ernæring, uten at brukerens egne verdier nødvendigvis legges til grunn.
Etiske dilemmaer knyttet til endring av den tradisjonelle profesjonsrollen kan også være en av flere faktorer som gjør det vanskelig å få til en reell brukermedvirkning. Faglighet og den enkeltes forståelse av virkeligheten kan være på kollisjonskurs. En stadig økende informasjonsflyt og allmenn Internett-tilgang kan i så tilfelle by på utfordringer i et pasient-behandler-forhold, i diagnostisering så vel som ved valg av behandlingsalternativer.
Både brukerkulturen og profesjonskulturen kan bremse brukerens aktive rolle. Kulturelle forestillinger knyttet til den tradisjonelle bruker-hjelper-relasjonen kan være noe av bakgrunnen for en eventuell motstand mot endring. Institusjonenes organiseringsformer er ofte oppfattet som spesielt tradisjonsbundne systemer, der de ulike faggruppene har etablert mønstre for hvordan de skal forholde seg til brukerne. Brukeren kan på sin side oppleve det tradisjonelle hierarkiske forholdet som noe trygt, der han kan få lov til å være en passiv mottaker av hjelp uten selv å måtte ta ansvar.
Selv om rettigheter knyttet til brukermedvirkning i helsetjenesten er nedfelt i lovs form, vil det være behandlerne som vurderer når og på hvilke områder brukermedvirkning skal skje (2).
Dette handler om at premissene for samhandling blir kontrollert av den ene part, i dette tilfellet det profesjonelle hjelpeapparatet. Brukerens muligheter til å medvirke ligger derfor hos hjelperen og i de praksisformer som er utviklet i behandlingssystemet, en såkalt kolonisering av livsverdenen (5). På denne måten kan brukermedvirkning komme til å skjule faktiske konflikter og bare bli et alibi for eksisterende praksis.
Brukermedvirkning – en realitet
En reell brukermedvirkning forutsetter at det skjer endringer på system- og individnivå parallelt. Et systemnivå inkluderer her organisasjoner og nærmiljø, der fagutøverne og brukerrepresentantene blir sett på som en del av systemet. Et individnivå omfatter de aktørene som deltar i en slik samhandling; brukerne og de profesjonelle. Innenfor et systemnivå vil det være organisasjonens ansvar å implementere brukermedvirkning som ny arbeidsform. På et individnivå vil imidlertid et slikt ansvar rettes mot de partene dette gjelder; her med hovedvekt på fagpersonen.
Brukermedvirkning på systemnivå
Brukermedvirkning på systemnivå er avhengig av en administrativ endring av de organisasjonene det gjelder, slik at det kan legges et grunnlag for at brukerne kan delta aktivt (7). Faglig veiledning og kompetanseutvikling kan være relevante tiltak for å fremme kritisk refleksjon hos de profesjonelle (6). Veiledningen kan rette seg mot fagpersonenes holdninger, deres teori- og erfaringsbaserte begrunnelser for handlingsvalg samt de faktiske valg de gjør i praksis.
Brukerrepresentantene er valgt til å tale på vegne av andre brukeres synspunkter. Praksis viser imidlertid at representantene ofte best ivaretar de grupper de selv identifiserer seg sterkest med, for eksempel de mest aktive og ressurssterke innenfor pasientforeningene. En reell brukermedvirkning i denne sammenheng vil derfor være avhengig av økt kompetanse og evne til å skille mellom egne og andres problemområder, men også en inngående faginnsikt. I utgangspunktet er dette et institusjonelt ansvar, men avhenger også av representantenes eget engasjement. Brukerrepresentantene må selv ta ansvar for å øke sin kompetanse, slik at de i den grad det er mulig, kan ivareta det spekteret av behov som ofte eksisterer innenfor en pasientgruppe.
En reell brukermedvirkning på systemnivå krever for øvrig endring av strukturelle rammebetingelser og ledelsespraksis; et demokratisk arbeidsmiljø, som blant annet avhenger av ledelsens evne til delegering av myndighet nedover i organisasjonen. Hensikten er at beslutningene i størst mulig grad skal kunne tas av brukeren og den profesjonelle som samarbeider med brukeren.
Brukermedvirkning på individnivå
Brukeren og hjelperen representerer ulike livsverdener (4). Brukermedvirkning i en pasient-behandler-relasjon forutsetter derfor en dialog hvor man deler opplevelser og oppfatninger omkring pasientens situasjon. Ulike oppfatninger kan imidlertid forårsake konflikter, og det kan være lett for den profesjonelle å overta styringen. Habermas (11) legger sterk vekt på dialogens muligheter. Dialog forutsetter utveksling av synspunkter mellom to eller flere parter, fra to eller flere synsvinkler (15). Hver part får beholde sin selvstendighet.
En empowerment-tilnærming krever en bevisst holdning både til egen profesjonsrolle og til hvordan man forholder seg til de brukerne man skal betjene. Økt vekt på brukermedvirkning forutsetter dessuten en analytisk evne hos de profesjonelle, slik at de vet hvilke interesser som ligger bak bruken av de ulike begrepene, og at de er i stand til å se hvilke konsekvenser disse tolkingene innebærer i form av handlingsvalg. Den profesjonelle må endre rollen sin fra å være ekspert til å bli en person som arbeider sammen med pasienten, noe som er en forutsetning for at pasienten selv kan skaffe seg nødvendig innsikt, kunnskaper og ferdigheter. Innføring av ny pasientrettighetslov kan være et skritt i riktig retning når det gjelder endring av den tradisjonelle maktbalansen (2). En pasient-behandler-relasjon vil imidlertid aldri kunne likestilles. En reell brukermedvirkning forutsetter derfor en klar bevissthet om det maktforholdet som faktisk eksisterer, samtidig som pasienten blir trygg på at denne makten brukes til beste for ham.
