Barnenevrologi og habilitering i Norge

Materiale og metode

Introduksjonsbrev og et spørreskjema om tjenesten i barnenevrologi og habilitering ble i juni 2002 sendt til landets 22 barneavdelinger. Tema var annenlinjens befolkningsgrunnlag, organisering, antall innleggelser og konsultasjoner, personellutdanning og -ressurser, samarbeidsfaktorer, kvalitetssikring og forskning, egne synspunkter og planer. En del barnenevrologer ble også kontaktet telefonisk og ved institusjonsbesøk. På grunnlag av innkomne svar laget vi oversiktstabeller som i desember 2002 ble sendt på høring til avdelingene (e-tab 1 – 4). I mars 2003 ble resultatene drøftet på årsmøtet i barnenevrologisk interessegruppe.

Resultater

Alle de 22 avdelingene besvarte spørreskjemaet skriftlig. Det er tre store, 12 mellomstore og sju små barneavdelinger i Norge (annenlinjens befolkningsgrunnlag henholdsvis > 300 000, 150 000 – 300 000 og < 150 000). Barnehabiliteringen er organisert sammen med barneavdelingen (n = 14), sammen med voksenhabilitering/rehabilitering (n = 5) eller er frittstående (n = 3).

Innlagte barnenevrologiske pasienter er spredt på alle poster ved barneavdelingene. En avdeling (Bergen) har egen sengeavdeling for nevrologiske pasienter. To avdelinger har innleggelsesenhet for habilitering (Rikshospitalet og Bodø).

Avstanden mellom habiliteringsenhet og barneavdeling er i ett tilfelle 30 km, i ti tilfeller 1 – 7 km, mens 11 enheter ligger i samme bygning eller tett ved barneavdelingen. Samarbeidet mellom habilitering og barneavdeling er godt eller meget godt ved 19 avdelinger, tre melder om samarbeidsproblemer. Som årsaker nevnes forskjeller i kultur og arbeidsmodeller.

I 2002 hadde Ålesund 118 barnenevrologiske innleggelser, dvs. 0,8 innleggelser per år per 1 000 innbyggere. Tilsvarende anslagsvise tall ved sju andre barneavdelinger var henholdsvis 110 – 400 og 0,8 – 1,6 (gjennomsnitt henholdsvis 230 og 1,2). Fullstendig innleggelsesregistrering manglet ved 14 avdelinger.

Tre barneavdelinger hadde fullstendig registrering av årlige barnenevrologiske konsultasjoner, ni hadde registreringsanslag, en avdeling noterte tre nevrologiske diagnoser, ni avdelinger manglet registrering. Gjennomsnittlig konsultasjonstall (spredning) var 586 (100 – 1 600). Gjennomsnittlig årlig konsultasjonstall per 1 000 innbyggere var 3,2 ved universitetsavdelinger og 2,0 ved øvrige avdelinger. I forhold til folketall varierte tilbudet fra avdelingen med lavest til den med høyest aktivitet med en faktor på 5,3.

Fem habiliteringsenheter registrerte konsultasjoner fullstendig, åtte anslagsvis og ni enheter manglet registrering. Gjennomsnittlig årlig konsultasjonstall (spredning) var 681 (230 – 1 903). Gjennomsnittlig årlig konsultasjonstall per 1 000 innbyggere var 3,6 ved universitetsavdelinger og 2,0 ved øvrige enheter. Tilbudet fra enheten varierte med en faktor på 5,9 fra den med lavest til den med høyest aktivitet sett i forhold til folketall.

Norge har 61 stillingshjemler for barneleger med hovedfunksjon barnenevrologi og habilitering, herav to fordypningsstillinger for assistentleger. I forhold til folketall var faktoren for variasjon i antall stillinger fra avdelingen med lavest til den med høyest bemanning 3,6. Åtte avdelinger hadde assistentlege på rotasjon til barnenevrologi og/eller habilitering.

Antall fagstillinger ved habiliteringsenhetene i forhold til befolkningsgrunnlag varierte fra enheten med lavest til den med høyest bemanning med en faktor på 5,6. 16 enheter hadde ansvar for pasienter med autisme, som er en liten, men meget ressurskrevende gruppe. 15 barneavdelinger hadde tilgang på nevropsykolog, ti hadde epilepsisykepleier i heltids- eller deltidsfunksjon.

Åtte avdelinger hadde metodebok for deler av barnenevrologien. 11 habiliteringsenheter hadde metodebok for hele eller deler av feltet. Klinisk forskning skjer hovedsakelig på universitetsavdelingene. Per januar 2003 hadde fire universitetsavdelinger professor eller amanuensis i barnenevrologi.

Diskusjon

Vår kartlegging av norsk barnenevrologi og habilitering viser mange fellestrekk ved avdelingene, men også store forskjeller blant annet i organisering, aktivitetstall og bemanning.

Innlagte barnenevrologiske pasienter har som regel behov for avskjermet miljø og nitid observasjon av spesialtrent personale. De fleste avdelinger har problemer med dette. Behovene kan tilfredsstilles ved organisatoriske forandringer: Etablering av en stabil gruppe av pleiere med spesialansvar, fast ledelse av barnenevrolog og spesialsykepleier, lokalisering av pasientene til ett sted i avdelingen, eventuelt eget sengeavsnitt.

Behovet for tett samarbeid mellom barnenevrologi og habilitering taler for organisatorisk og geografisk nærhet, men ved mange avdelinger er dette ikke eller bare delvis gjennomført.

Få barneavdelinger registrerer barnenevrologiske innleggelser spesielt. Innleggelsestall gir dessuten et ufullstendig bilde av behandlingsoppgavene. DRG-systemet yter ikke rettferdighet overfor kronisk syke barn som krever stor grad av tverrfaglighet og nødvendig tid til pårørende (3). Komplekse barnenevrologiske problemstillinger medfører også langvarige polikliniske konsultasjoner som heller ikke avspeiles i pasientstatistikker.

De store forskjellene mellom avdelingene i antall polikliniske konsultasjoner både i barnenevrologi og habilitering kan delvis betraktes som reelle, men det må også stilles spørsmål ved kvaliteten av registreringene. I habiliteringen er det stor variasjon i registreringssystemene. Interessegruppen for barnehabilitering arbeider med å utvikle felles registreringssystem. Dette kan bli et nyttig redskap for planlegging og ressursfordeling.

Våre bemanningsstudier bygger på sikre tall. Det er ulik fordeling mellom avdelingene av antall legestillingshjemler i barnenevrologi og habilitering i forhold til befolkningsgrunnlaget. Universitetsavdelingene kommer bedre ut, men har tilleggsoppgaver som tredjelinjetjeneste, utdanning, undervisning og forskning. Fagfeltet er stort og krever særskilt utdanning og lang erfaring. Med to fordypningsstillinger på landsbasis er utdanningskapasiteten langt under behovet.

De store forskjellene i antall fagstillingshjemler ved habiliteringsenhetene har mange årsaker. Det er varierende ansvarsfordeling mellom habilitering og barne- og ungdomspsykiatri for ressurskrevende grupper som pasienter med autisme, hyperaktivitet og Tourettes syndrom. Effektiviteten i teamarbeidet influeres betydelig av hvordan arbeidet legges opp. Godt samarbeid med og delegering av oppgaver til det kommunale hjelpeapparat er også viktig.

Tverrfaglig behandlingstilbud virker komplisert og kostbart, men svarer seg ofte i det lange løp (4). Veileder for habilitering (5) kan bidra til et solid faglig nivå. I en norsk studie av barn med cerebral parese hevdes det at habiliteringsarbeidet blir hemmet av at behandlingsansvaret er fordelt på mange instanser og av at mange klienter fortsatt ikke har individuell habiliteringsplan (6). Flere avdelinger har prosjekter for intensiv habilitering. En viktig oppgave blir vitenskapelig kontrollerte undersøkelser av behandlingsresultatene.

Hos nyfødte har moderne behandlingsmetoder gitt muligheter for bedre prognose (7). Nyfødtnevrologi må derfor være et satsingsområde. Epilepsi er den største barnenevrologiske pasientgruppen (1). Epilepsisykepleier og tverrfaglig epilepsiteam mangler ved mange avdelinger, og er særlig nødvendig i terapiresistente tilfeller (ca. 20 %). Enkelte barn med epilepsi trenger operativ behandling som er sentralisert til Rikshospitalet.

Mange barneavdelinger legger vekt på kvalitetssikringsarbeid. Flere universitetsavdelinger satser på barnenevrologisk forskning, men i habilitering er forskning lite vektlagt. Det er stort behov for styrket forskningsaktivitet i barnenevrologi og habilitering. Oppretting av flere fordypningsstillinger for assistentleger kan bidra til dette (8).

Konklusjon og anbefalinger

Alle fylker har behandlingstilbud i barnenevrologi og habilitering. Den videre utvikling av fagfeltene krever satsing på mange områder: Løpende, enhetlig aktivitetsregistrering som tar hensyn til tidsbehovet for funksjonshemmede barn, måling av behandlingseffekt, samling og intensivering av tilbudet til innlagte barnenevrologiske pasienter, videreutvikling av tilbudet blant annet innen terapiresistent epilepsi og nyfødtnevrologi, flere øremerkede legeutdanningsstillinger, tettere samarbeid og nærhet mellom barneavdeling og habilitering, utvikling av intensiv habilitering for utvalgte pasienter samt metode- og kvalitetssikringsarbeid. Forskningsinnsatsen i barnenevrologi og habilitering må styrkes. En utfordring for fagmiljøet er å skape større forståelse i samfunnet for de spesielle behov knyttet til behandlingstilbud for funksjonshemmede barn.