Nesten 40 % av den norske befolkning dør i sykehjem, der dødspleien ofte er god, men kan bli bedre.
I dette nummer har Bettina og Stein Husebø en viktig artikkel om dødspleien ved sykehjemmene i Bergen (1). De drøfter sentrale etiske og faglige spørsmål, noe som gir anledning til noen refleksjoner.
Det er ca. 800 sykehjem i Norge, og sykehjemmene er langt den største delen av helsetjenesten med 2,5 ganger så mange senger som sykehusene. Legedekningen er skandaløst lav sammenliknet med sykehusene: Mens sykehjemmene har ett legeårsverk for 180 pasienter, har sykehusene ett legeårsverk for to pasienter. I tillegg er legearbeidet ved sykehjem en ensom virksomhet og ofte venstrehåndsarbeid. Det betyr at en oppgradering av sykehjemsmedisinen er den største og viktigste utfordring for den norske helsetjenesten.
Sykehjemspasientene blir stadig eldre og sykere. Demens er den hyppigste diagnosen, og alle pasientene har mange sykdommer. Sykehjemslegen må sørge for en mest mulig fullstendig diagnostikk, slik at avgjørelsene mot livets slutt bygger på et forsvarlig medisinsk grunnlag.
Sykehjemmene har ansvar for nesten 40 % av dødspleien, og andelen øker. Økningen skyldes at det blir stadig vanskeligere for de travle og høyt spesialiserte sykehusene å skape den ro og tålmodighet som dødspleien må ha. Sykehjemmene må derfor se på dødspleie som en spesiell utfordring og legge til rette for god dødspleie inspirert av hospice-filosofien (2).
Kanskje så mye som to tredeler av pasientene ved sykehjem er demente og kan ikke ivareta sin autonomi. Derfor er det viktig at legen kjenner pasientene og deres pårørende over tid. Bare slik kan det bygges opp en relasjon mellom dem preget av gjensidighet og tillit. Tidlige samtaler om døden og dødspleien er viktige og nesten alltid gode. Da har man et grunnlag for enighet når tiden er inne.
Det store problemet er å avgjøre når «tiden er inne». Dødspleien forutsetter enighet og samarbeid mellom fire parter – pasient, pårørende, sykepleier og lege. Jo lenger samarbeidet har vart, desto sterkere er det. Husebø & Husebø peker i sin artikkel på at aktiv livsforlengende behandling etter dette tidspunktet forlenger og forsterker pasientens plager (1). Dette er en grunnleggende erfaring i dødspleien. Men avgjørelsen om å iverksette behandling eller ikke kan av og til være nesten umulig. William Osler skapte uttrykket «pneumoni er den gamles venn», slik det stod i den første store læreboken i indremedisin fra 1892, omtalt av blant annen van der Steen og medarbeidere (3), men i min morfars utgave av læreboken fra 1912 står det: «… to die of pneumonia is almost the natural end of old people» (4). Jeg tror mange erfarne sykehjemsleger har opplevd at pasienten har overlevd en pneumoni og «tar en runde til» mot alle odds. I slike tilfeller er ikke lungebetennelse «den gamles venn», og antibiotika vil forkorte sykdomsfasen (3). Likevel må vi holde fast ved at det som regel er mulig å avgjøre når tiden er inne for dødspleie.
Dødspleie er lagarbeid, og sykepleierne har en nøkkelrolle. Nesten ingen sykehjem har lege døgnet rundt, og derfor må sykepleierne ha god opplæring og vide fullmakter til å gi nødvendig lindrende behandling, som alltid skal gis og fortsette livet ut. Det er viktig at sykepleierne kan nå legen på telefon når de føler behov for det. Målet er at pasienten skal dø uten smerter, angst, uro, kvalme og ralling, og det er i de fleste tilfeller mulig. Godt munnstell og forebygging av trykksår er store utfordringer.
De pårørende skal trekkes aktivt inn i dødspleien og helst være til stede hele tiden. Det forutsetter at de får en seng, helst på samme rom som den døende. Dødspleien er nesten enda viktigere for dem enn for den døende, for de pårørende skal leve med minnene om alt som foregikk. Presten hører også med i teamet, for den sjelelige omsorgen er ofte viktig for både pasient og pårørende. Husebø & Husebø har tidligere skrevet en svært god veileder om behandling, pleie og omsorg ved livets slutt (5). Den bør finnes og brukes ved alle sykehjem og er et godt grunnlag for intern opplæring.
Den store utfordringen for sykehjemmet og for sykehjemslegen er å bygge opp en kultur for dødspleien, slik Bergen Røde Kors Sykehjem er et godt eksempel på (1). For å få til det, må legen engasjere seg aktivt (6). Legen bør kjenne pleierne, drive intern undervisning og delta i de faglige og etiske drøftingene. Dødspleien bør alltid vurderes i etterkant: Fikk vi det til slik vi ville? To samtaler er viktige dagen etter at pasienten er død. Den ene er med de pårørende, som nesten alltid har spørsmål og viktige kommentarer. Den andre er med personalet, som har sine refleksjoner. På denne måten kan sykehjemmet gradvis bygge opp kompetanse og engasjement.
Noen tanker til slutt: Hvert eneste dødsleie er en eksamen. Belønningen for den gode dødspleien er en nesten evigvarende takknemlighet fra de pårørende. De gjemmer både ord og handlinger i sine hjerter.