Både døende i sykehus og i sykehjem har behov for en verdig slutt på livet. Illustrasjonsfoto
Helsetilsynets rundskriv (1 ) til helseforetak og somatiske sykehus, Forhåndsvurdering ved unnlatelse av å gi hjerte-lunge-redning og journalføring av disse , omtaler sentrale legeetiske utfordringer ved behandling av alvorlig syke og døende pasienter i sykehus. Det foreligger ikke tilsvarende legeetiske retningslinjer for sykehjem.
I vårt land dør ca. 40 % i sykehus og ca. 40 % i sykehjem. Pasientene i sykehjem har mange sykdommer, og 70 – 80 % av dem lider av demens (2 ). En undersøkelse ved Bergen Røde Kors Sykehjem viste at pasientene i gjennomsnitt hadde 6,7 aktive diagnoser (3 ). Frem til år 2050 vil antall 80-åringer øke med mer enn 100 %, og antall 90-åringer vil mer enn tidobles (4 ). I Norge har vi i dag 39 000 sykehjemsplasser og ett legeårsverk per 180 pasienter. På sykehusene har vi 13 700 senger med gjennomsnittlig en lege per 2 pasienter (5 ).
Materiale og metode
Gjennom en åpen spørreskjemaundersøkelse ble sykehjemsleger i Bergen bedt om å besvare spørsmål om kommunikasjon, beslutningsprosess og dokumentasjon for etiske avgjørelser i livets sluttfase, med spesiell vekt på terminal omsorg.
Sykehjemsleger eller fastleger som arbeider ved de 20 sykehjemmene i Bergen som har 50 plasser eller mer, fikk tilsendt spørreskjemaet. Disse sykehjemmene har 1 782 plasser, 80 % av byens sykehjemsplasser. Flere institusjoner har mer enn en lege i deltidsstillinger.
Resultater
Vi mottok besvarelser fra leger ved 15 av de 20 institusjonene. Disse 15 sykehjemmene har 83 % av plassene. Legene på 14 av 15 institusjoner angav at de alltid eller ofte var tilfreds med institusjonens omsorg for døende pasienter. Legene angav å ta hovedansvaret for etiske samtaler med informasjon til pasient, pårørende og pleiepersonale.
Samtalene ble sjelden forberedt ved innkomst, men først når pasienten ble rammet av alvorlig sykdom. 13 av 15 leger angav at de baserte seg på presumert samtykke hos pasienter som ikke kan gi informert samtykke på grunn av demens eller annen sykdom. Bare ved to institusjoner ble det angitt å foreligge skriftlig prosedyre om etiske avgjørelser ved livets slutt. Flertallet av legene ønsket slike retningslinjer. 0,94 % av pasientene ved sykehjemmene hadde ernæringssonde. Sykehjemslegene besvarte følgende spørsmål: På hvilken måte lindres symptomer i livets slutt hos døende gamle pasienter ved ditt sykehjem? (Etter du/ dere har fastslått at pasienten er døende . Svaralternativ var enten: a) alltid/ofte eller b) sjelden/aldri. Svarene fremgår av figur 1.
Andel av leger som sier de bruker de angitte legemidlene alltid eller ofte hos døende pasienter i sykehjem (n = 15)
Diskusjon
Spørreundersøkelsen er åpen, og antallet leger/institusjoner er begrenset. Legene ble bedt om å angi institusjonens navn, noe som også ville vært enkelt å identifisere ut fra angivelse av antallet institusjonsplasser. Dette kan ha påvirket besvarelsene.
Avgjørelser om å starte eller å avslutte livsforlengende behandling hos døende pasienter i sykehjem innebærer utfordringer i forhold til etikk, kommunikasjon og dokumentasjon. Når fokus endres fra kurativ til palliativ behandling og omsorg, må pasientens informerte eller presumerte samtykke og verdivalg stå sentralt (1 , 6 ). Hjerte-lunge-redning vil ytterst sjelden være aktuelt i sykehjem. Multimorbiditet og demens representerer spesielle utfordringer, og medfører ofte at pasientene ikke kan gi informert samtykke. Åpne, forberedende etiske samtaler med pasient, pårørende og pleiepersonale blir ofte forsømt (7 ). Slike samtaler og diskusjoner forutsetter aktivt engasjement og medisinsk kompetanse, noe pleiepersonalet ikke har (8 ).
83 % av de døende i Bergen Røde Kors Sykehjem får tilført morfin de siste 24 timer (8 ). Ved de fleste sykehjem er legene vanligvis ikke til stede når disse situasjoner oppstår, noe som vil medføre mangelfull symptomlindring og informasjon.
Ca. 60 % av de døende plages med dødsralling, som oppstår når pasienten ikke lenger er i stand til å hoste opp slim eller mister svelgerefleksen (9 ). Antikolinergika som skopolamin kan gi effektiv lindring, men er lite kjent og brukes sjelden (10 ). Flertallet av sykehjemslegene er lite fortrolig med bruk av skopolamin.
Pasienter med langtkommet demens utvikler ofte spiseforstyrrelser og vekttap. Bruk av ernæringssonde har ingen effekt på forekomst av aspirasjonspneumoni, liggesår eller infeksjoner og heller ikke på livslengde eller funksjonsnivå (11 ).
En tredel av legene angir at pasientene ofte eller alltid får infusjoner når de ikke lenger kan ta til seg mat eller drikke. For mange pasienter kan dette forsterke deres plager forbundet med terminal hjertesvikt, lungeødem, dyspné, perifere ødemer eller behov for urinkateter. I tillegg kan det bidra til å forlenge en lidelsesfull dødsprosess (8 ). En finsk undersøkelse viste at 17 % av de døende kreftpasientene, sammenliknet med 43 % av de døende demente får aktiv, livsforlengende behandling (12 ).
Antibiotika, diuretika og oksygen vil ikke, eller kun forbigående, lindre døende pasienters plager. Derimot bidrar det til at den døende pasienten utsettes for en kvalfull forlengelse av dødsprosessen. Hovedmålsettingen overfor de døende er ikke meningsløse medisinske tiltak som forlenger deres lidelse, men å tilrettelegge en siste levetid hvor pasienten er omgitt av sine pårørende og hvor god lindrende behandling, forberedelse, avskjed og livsavslutning står i sentrum for vår innsats.
Etiske avgjørelser i livets slutt, spesielt i forhold til gamle mennesker, er sammensatte. De forutsetter kompetanse i forhold til prognose, behandlingsalternativer, etikk og kommunikasjon. Å kjenne pasienten, sykehistorien, livshistorien og de pårørende er en sentral forutsetning. Problemer og beslutninger skal kommuniseres tidlig og tydelig – helst før pasienten er døende eller dement. Behandlingsteamet bør inkluderes i felles samtaler for å kartlegge pasientenes og de pårørendes ønsker. Verken pasienter eller pårørende kan kreve meningsløs behandling som ikke bidrar til pasientens helse. Samtidig må man unngå terapeutisk nihilisme som forhindrer at de gamle får helsehjelp som kan bidra til fortsatt gode måneder eller år. Ved uavklarte medisinsk-etiske spørsmål bør kompetent fagpersonale konsulteres.
Også demente pasienter må så langt mulig integreres i beslutningsprosessen. De vil ofte være i stand til å bedømme et enkelt behandlingsforslag, mens de kan bli forvirret av flere behandlingsalternativ. Forståelsen øker når pårørende er til stede (7 ).
