I 1985 fikk vi henvist en familie med blødningstendens som viste seg å skyldes von Willebrands sykdom. Men familiemedlemmene hadde en rekke fellestrekk som utbredte smerter, morgenstivhet, nummenhet, hodepine, tretthet, søvnvansker, glemsomhet, depresjon og øyeproblemer. Dette ble, med variasjoner, funnet hos ni familiemedlemmer, seks kvinner og tre menn i tre generasjoner. Sju av de ni hadde 8 – 15 uimotståelige vannlatinger på dagtid og minst én hver natt. Omfattende utredning viste at de tilfredsstilte kriteriene for diagnosen fibromyalgi (1 , 2 ).
Fibromyalgi er en vanlig lidelse. En prevalens på 2 – 5 % rapporteres (3 ). Det finnes ingen objektive kriterier for diagnosen, og den er derfor omdiskutert. Vår families vannlatingsmønster var påfallende og ikke tidligere knyttet til fibromyalgibegrepet. Fenomenet ble derfor forsøkt belyst ved en spørreundersøkelse. Den ble utført i en gruppe av pasienter med kjent fibromyalgi og en kontrollgruppe bestående av friske kvinner.
Materiale og metoder
Spørreskjema ble sendt til 285 medlemmer av Fibromyalgiforbundet, alle født på samme tilfeldig valgte dato. For medlemskap i forbundet kreves det at diagnosen fibromyalgi er stilt av lege.
Kontrollgruppen bestod av 160 friske kvinner, alle ansatt som helsepersonell eller i administrative stillinger i et sykehus. Øvre aldersgrense for alle var 70 år. Fibromyalgidiagnosen i Norge baserer seg på de internasjonale kriterier for symptomer, smertepunkter, og negative laboratorieprøver (2 ).
Fibromyalgigruppen ble spurt om alder, kjønn, høyde/vekt, yrke, uførestatus, fylke, alder ved første symptom og ved stilt diagnose. Videre stilte vi følgende spørsmål for å kontrollere diagnosen: tilstedeværelse av smerte som dekket alle kvadranter, smerteutstråling, stivhet, søvnproblemer, angst/depresjon, konsentrasjon/hukommelse, resultater av revmatologiske prøver (SR og HLA- B27), diagnostiserende leges spesialitet, medikasjon og forekomst av andre lidelser.
Kontrollgruppen ble bedt om å oppgi alder, fravær av sykdom generelt og spesielt fravær av urinveislidelse. Begge grupper ble spurt om vannlatingsmønster. Hvis svareren var helt fri for smerter i urinveiene, skulle antall vannlatinger telles i tre døgn, separat for dag og natt, summeres og føres inn i skjemaet. For å få så nøyaktige data som mulig, skulle de ha et papir i lommen for å krysse av resultatet straks. En instruks fulgte skjemaet som understreket betydningen av pålitelig telling.
Tosidet Mann-Whitneys test ble brukt for ikke-normalfordelte variabler og khikvadrattest for relative frekvenser.
Resultater
Av 285 skjemaer distribuert til fibromyalgigruppen, ble 200 (70 %) besvart, i kontrollgruppen 118 av 160 (74 %). Diagnosen var stilt av revmatologer for 208 (73 %) av pasientene og av allmennleger for 68 (24 %), mens de resterende 3 % ble stilt av oss på grunnlag av spørreskjema og telefonintervju.
Basert på informasjonen i spørreskjemaene var det 20 av pasientene i fibromyalgigruppen som ikke tilfredsstilte kriteriene for diagnosen. Det var særlig kravet om utbredt smerte som ikke var oppfylt. I denne gruppen var menn sterkt overrepresentert, og langvarige ryggsmerter eller isjiasliknende plager var typisk. Disse respondentene hadde samme vannlatingsmønster som fibromyalgigruppen (data ikke vist), men er likevel ekskludert fra videre analyser.
Tabell 1 viser at det er meget sterk overvekt av kvinner i fibromyalgigruppen. Gjennomsnittsalderen var 46 år i fibromyalgigruppen og 43 år i kontrollgruppen. Vekt og gjennomsnittlig kroppsmasseindeks i fibromyalgigruppen skilte seg ikke fra gjennomsnittet for jevnaldrende norske kvinner, men det var færre overvektige og flere undervektige i fibromyalgigruppen. Gjennomsnittsalder ved tidspunkt for diagnose var 45 år. Antallet uføretrygdede og personer under attføring var ca. 60 % i fibromyalgigruppen.
Tabell 1 Beskrivelse av materialet
Fibromyalgigruppe
Kontrollgruppe
Norske kvinner 40 – 42 år¹
P-verdi
Svarere
180
118
Menn, %
3
0
Alder (SD)
46 (10)
43 (11)
< 0,01
Høyde, cm (SD)
167 (8)
166 (6)
n.s.
Vekt, kg (SD)
68 (13)
67 (11)
n.s.
Kroppsmasseindeks, kg/m², gjennomsnitt (SD)
24 (4)
24,4
n.s.
Kroppsmasseindeks ≥30 kg/m², %
6,5
8
< 0,05
Kroppsmasseindeks, ≤18 kg/m², %
2,4
0,8
< 0,01
Alder ved første symptom (SD)
32 (14)
Alder ved diagnose (SD)
46 (10)
SR, normal, %
83
[i]
Bare 89 (45 %) i fibromyalgigruppen hadde besvart spørsmålet om vannlatingsfrekvens. Derfor kontaktet vi 79 personer som ikke hadde svart i denne gruppen og anmodet dem om å foreta telling. Disse svar ble registrert som «sekundære svar». Det var ingen signifikante forskjeller mellom svar avgitt spontant og etter purring, og tallene ble derfor slått sammen. Totalt antall svarere ble dermed 168.
Med betydelig innsats av purring lyktes det å få 118 svar (74 %) fra kontrollgruppen. Gruppen hadde gjennomsnittlig seks vannlatinger per dag, og 10 % hadde nokturi hver annen eller tredje natt, mens 5 % hadde hver natt.
Figur 1 og tabell 2 viser fordelingen av antall vannlatinger per dag i fibromyalgigruppen og kontrollgruppen. Der var en høysignifikant forskjell mellom de to gruppene. For nokturi (fig 2, tab 2) var det også høysignifikant forskjell, men det var ingen relasjon mellom vannlatingsmønster og alder.
Fordeling av antall vannlatinger per dag for fibromyalgigruppen og kontrollgruppen
Fordeling av antall vannlatinger per natt for fibromyalgigruppen og kontrollgruppen. Fravær av søyler for pasientgruppen mellom 0 og 1 skyldes mangel på tall for denne gruppen, fordi de ikke skulle belemres med fintelling slik som kontrollpersonene
Tabell 2 Antall vannlatinger (SD) for henholdsvis fibromyalgigruppen og kontrollgruppen
Fibromyalgigruppe
Kontrollgruppe
P-verdi
Dag
9,2 (2,0)
5,7 (1,4)
< 0,001
Natt
2,2 (1,0)
0,2 (0,4)
< 0,001
Åtte eller flere smertefrie vannlatinger per dag hadde en sensitivitet på 78 % for diagnosen fibromyalgi, mens spesifisiteten var 91 %. For én eller flere nattlige vannlatinger var tilsvarende tall 89 % og 92 %.
Tallrike fritekstkommentarer på skjemaene indikerte at vannlatingen er av typen urge. Pasientene forklarte at de bare måtte kaste fra seg det de drev med når trangen oppstod. Det som kom var som regel bare dråper, og de beskrev det oftest som «jeg bare flyr og skvetter». Mange nådde ikke toalettet i tide, slik at det oppstod lekkasje (inkontinens). De vi har henvist til urodynamisk undersøkelse, har fått verifisert at det dreier seg om urgeinkontinens.
Diskusjon
Diagnosefeil er et kritisk punkt i en spørreundersøkelse, men vi mener at dette ikke har ugyldiggjort studien. For det første var diagnosene satt av revmatologer i mer enn 70 % av tilfellene, og dernest måtte deltakerne fylle ut et omfattende skjema der ikke bare symptomene, men også laboratorieprøver som SR og HLA-B27 var etterspurt. Dette ledet til eksklusjon av 20 svar, hovedsakelig fordi de ikke tilfredsstilte kriteriet om utbredt smerte. Over 80 % angav normal senkningsreaksjon, og i tillegg var kjønns- og aldersfordelingen og uføregraden helt på linje med andre materialer (2 , 4 , 5 ).
Alvorligheten av vannlatingssymptomet fremgår tydelig av at ca. 10 % har 12 eller flere vannlatinger daglig, og ofte 2 – 3 om natten.
Det er interessant at menn var sterkt overrepresentert i den ekskluderte gruppen. Langvarige ryggsmerter og isjiasliknende plager var karakteristisk, noe som er ansett å være prediktivt for fibromyalgi (6 , 7 ). Dette indikerer at mer inngående undersøkelser av tilstanden hos menn ville være av interesse.
Erfaringene med både normalpopulasjonen, pasientgruppen og indeksfamilien indikerte at vannlating er et ømtålig tema som de fleste helst vil holde for seg selv. På direkte spørsmål om «hvordan er det med vannlatingen» var svaret oftest «normalt», selv om de ved etterfølgende telling fant 12 – 15 vannlatinger per døgn. Så lenge vannlating ikke er ledsaget av dysuri, synes ikke høy miksjonsfrekvens å være alarmerende. Det er rimelig å anta at dette tabu ligger bak den beskjedne oppslutningen om tellingen. At sekundærsvarene var overensstemmende med primærsvarene, støtter tabuhypotesen. Mange kunne ikke skjønne hva vannlating hadde med deres plager å gjøre når urinveiene var ett av de få stedene de ikke hadde vondt. Tabuforholdet er antakelig årsak til at den éne tidligere publiserte undersøkelsen som inkluderte vannlatingsfrekvens (2 ), bare fant en sensitivitet av hyppig vannlating på 26 %. Selv om spesifisiteten var den samme som vi fant, 87,5 %, ble ikke symptomet akseptert som diagnostisk.
Vi fikk det bestemte inntrykk at nokturi (i form av «oppe om natten») er langt mindre tabubelagt enn angivelse av miksjoner på dagtid. Siden nokturi viste like god sensitivitet og spesifisitet, kan denne variabelen erstatte telling på dagtid – de fleste kan besvare dette straks.
Tallene for prevalensen av overaktiv blære i litteraturen er meget forvirrende. Dette skyldes bl.a. at undergruppene frekvens, urge og urgeinkontinens ofte ikke brukes (8 ). De fleste som har vært til undersøkelse hos lege i vår populasjon, hadde fått diagnostisert for liten eller overaktiv urinblære, noe som er naturlig siden de verken har dysuri eller bakterier i urinen. Vår undersøkelse indikerer at fibromyalgipasientene har plager av typen urgeinkontinens.
Når det gjelder validiteten av undersøkelsen, må man være oppmerksom på at disse pasientene søker fortvilet etter objektive funn for å få aksept for sine plager. Men det er velkjent blant foreningsledere at det må være jevnlige vannlatingspauser både i møter og ved utflukter for pasienter med fibromyalgi.
De mange spontane kommentarene på skjemaene viser at symptomene hos mange begynner i barne- og førskolealder både med smerter («vokseverk») og nattevæting. Mange har det så ille at de må få smertestillende midler og må strykes på armer og bein i lange perioder før de får sove. Det kan derfor være grunn til å se nærmere på om dette har relasjon til fibromyalgi. Tallrike mødre har erfart at barn som utvikler fibromyalgi, er helt annerledes enn andre søsken fra tidlig barndom. Tidlig start er i overensstemmelse med flere undersøkelser (9 , 10 ).
