Det kan synes som om norsk helserett på noen viktige områder i for liten grad anerkjenner pasientens rett til å nekte helsehjelp. Dette gjelder blant annet når pasienten er eller plutselig blir alvorlig syk og trenger livreddende medisinsk behandling, eller når det er på tale å avslutte livsforlengende behandling hos en pasient som er alvorlig syk, men ikke er døende.
Pasientens rett til samtykke i forhold til egen helsehjelp, og dermed også rett til å avslå tilbud om behandling og helsehjelp er uttrykkelig slått fast i pasientrettighetsloven § 4-1. Retten til samtykke og behandlingsnekt gjelder imidlertid ikke (med visse unntak) i de situasjoner der helsehjelpen er å anse som påtrengende nødvendig (lov om helsepersonell § 7). Med påtrengende nødvendig helsehjelp menes ifølge loven situasjoner der det er fare for liv eller for en alvorlig forverring av helsetilstanden. Helsepersonelloven pålegger i § 7 helsepersonell også å gi helsehjelp mot pasientens samtykke, noe som samsvarer med den generelle bestemmelsen i straffeloven § 387 om den alminnelige hjelpeplikt. Lovverket (§ 4.9 i pasientrettighetsloven) åpner bare for tre unntak fra plikten til å gi øyeblikkelig medisinsk hjelp. Det er pasienter som er medlemmer av Jehovas Vitner og av den grunn nekter blodtransfusjon eller tilførsel av blodprodukter, sultestreikende pasienter og døende pasienter.
Etisk sett synes det å være problematisk at voksne, samtykkekompetente pasienter ikke skal ha mulighet til å nekte medisinsk behandling, selv om helsehjelp synes påtrengende nødvendig og behandlingen er av presumptivt livreddende karakter. Dette kan være alvorlig syke kreftpasienter, som ikke ønsker hjerte-lunge-redning ved hjertestans, eller annen medisinsk assistanse eller inngrep av livsforlengende art.
Man kan også spørre seg hvorfor pasientrettighetsloven opererer med akkurat de nevnte unntak? Er det noe som skiller det å nekte blodtransfusjon av religiøse grunner fra andre mulige grunner til å nekte potensielt livreddende medisinsk behandling? Er det noe som skiller legitimiteten av en politisk overbevisning fra det å ha en velbegrunnet preferanse med hensyn til egen behandling? Det har også vist seg vanskelig å gi en god og konkret bestemmelse på hva som karakteriserer å være døende.
I merknadene til loven sies det at «en pasient kan nekte behandling der det ikke er utsikt til helbredelse eller bedring, men bare til en livsforlengelse som i realiteten er en forlengelse av en pågående dødsprosess» (1). Men det kan ofte være vanskelig å angi eksakt prognose og forventet livslengde for pasienter som er alvorlig syke. Er en døende pasient; en person som bare har noen dager igjen å leve, eller er det snakk om uker eller måneder? En vanlig tolking som synes å samstemme med medisinsk praksis, er at en døende pasient er en pasient som kun har «svært kort forventet levetid» (2). Da snakker man om et tidsperspektiv på dager og meget få uker.
Å være døende synes ikke bare å avhenge av tidsfaktoren med hensyn til forventet levetid, men også å være nær knyttet til en sykdom eller tilstands alvorlighetsgrad og mulig effekt av medisinsk behandling. En pasient kan være alvorlig syk, for eksempel lide av hjertesvikt og dertil kompliserende lungebetennelse, men nekte antibiotikabehandling som vil kunne være potensielt livreddende. Gitt at hun er samtykkekompetent, skal hun ikke ha rett til dette? Spørsmålet er om unntaksbestemmelsen i lovens § 4.9 er sterkt nok avgrenset fra andre mulig relevante tilfeller der livreddende medisinsk hjelp kan synes nødvendig, men retten til å avstå fra slik hjelp like selvsagt.
Fra et etisk synspunkt er det problematisk å påtvinge samtykkekompetente pasienter behandling mot deres egen vilje, selv om hjelpen potensielt sett kan være livreddende. En uhelbredelig syk kreftpasient må kunne motsette seg hjerte-lunge-redning eller andre livreddende tiltak og behandling av ekstraordinær art i livets sluttfase selv om han eller hun ikke anses for å være døende. Dette har å gjøre med respekt for et dypt personlig anliggende for den syke. Det synes etisk vanskelig å forsvare at helsepersonell/leges faglige autonomi i slike tilfeller skal være overordnet pasientens selvbestemmelsesrett. Spørsmålet er om norsk helsejus og lovverk her tar tilstrekkelig hensyn til individets rett til selv å bestemme over egen helsehjelp og behandling når helsehjelp er påtrengende nødvendig.
