Det er økt dødsrisiko og en overhyppighet av smittsomme sykdommer hos injiserende misbrukere, knyttet til sprøytebruken (1, 2). I arbeidet med å forebygge og behandle smittsomme sykdommer er det behov for kunnskap om hvordan rusbrukerne selv vurderer sin helsetilstand, sykdom og risiko. Vi intervjuet derfor sju rusbrukere ved Sosialmedisinsk senter i Tromsø om hepatitt.
Materiale og metode
Sju informanter ble rekruttert fra venterommet til helsetjenesten ved Sosialmedisinsk senter. Dette er et kommunalt lavterskel helsekontor. Rusbrukere står for knapt halvparten av de drøyt 4 000 årlige konsultasjonene. Tilbudet består bl.a. av sprøyteutdeling, testing for og oppfølging av smittsomme sykdommer og sårbehandling.
Inklusjonskriterium var tidligere eller pågående sprøytemisbruk. Det ble gjort et strategisk utvalg for å få en rimelig kjønns- og aldersfordeling og for å få med brukere med både lang og kort ruskarriere. Personer som var tydelig ruset eller nylig hadde vært til konsultasjon hos forfatter ble ikke forespurt.
De forespurte fikk skriftlig informasjon og gav muntlig samtykke til deltakelse. Intervjuene ble gjennomført i perioden oktober 2002 – januar 2003. Studien var godkjent av regional komité for medisinsk forskningsetikk i Nord-Norge.
Fem menn og to kvinner i alderen 19 – 41 år deltok i studien. De hadde brukt sprøyter i 3 – 23 år. Informantene ble bedt om å fortelle hvordan de oppfattet helsetilstanden sin. Oppfølgingsspørsmålene tok utgangspunkt i en intervjuguide med følgende hovedpunkter: bakgrunnsopplysninger, ruskarriere, hepatitt, HIV, infeksjoner etter injeksjon og overdoser. Intervjuene ble tatt opp og fortløpende transkribert. Utvalgte temaer fra materialet ble analysert gjennom en kvalitativ tilnærming, beskrevet av Malterud (3). Etter gjennomlesing identifiseres aktuelle temaer (f.eks. følelser) som meningsbærende enheter fra teksten blir kodet under. Derfra identifiseres subgrupper (f.eks. aggresjon), og innholdet i hver subgruppe sammenfattes og beskrives i tekst. Enkeltsitater brukes for å illustrere.
Resultater
Egenerfaring med hepatitt
Fem informanter oppgav å ha fått påvist hepatitt C, tre hepatitt A og to hepatitt B. En informant hadde så langt unngått hepatittsmitte. Informantene med hepatitt C hadde ikke merket symptomer, med unntak av en som hadde subkostale smerter som han relaterte til dette. Alle med hepatitt A beskrev symptomer som ved en langvarig influensa og etter hvert gulfarget hud og øyne. De to med hepatitt B beskrev gul hud, slapphet og kvalme.
Informantene med symptomer hadde selv oppsøkt helsevesenet og var blitt testet. De asymptomatiske ble dels funnet under sykehusinnleggelse av annen årsak. En ble tilbudt test i forbindelse med at han hentet rent brukerutstyr, en annen bad selv om å bli testet etter å ha delt brukerutstyr med kjæresten, som var smittet. To av informantene oppgav å ha en bevisst strategi for testing – den ene testet seg årlig av hensyn til familien, og den andre testet seg etter hver nye seksualpartner fra miljøet.
Årsaker til hepatitt
Informantene holdt frem deling av utstyr og ubeskyttet sex som viktigste smitteveier. De skilte ikke alltid de ulike typene hepatitt fra hverandre. En informant kunne for eksempel ikke forstå hvordan han hadde fått hepatitt A, siden han på smittetidspunktet verken delte brukerutstyr eller hadde ubeskyttet sex.
En oppfatning i miljøet var at man kunne få hepatitt ved å benytte sitt eget brukerutstyr flere ganger – uten å dele med noen. Ikke alle trodde på dette, og en informant mente det heller var sånn at du forverret allerede etablert hepatitt på denne måten.
Behandling av hepatitt
Flere hadde hørt om interferonbehandling for hepatitt C, men ingen hadde prøvd dette selv. Det ble vektlagt at resultatene ikke var særlig gode. «Interferon, det har jeg ingen tro på. (…) Jeg har ikke hørt noen som har blitt fri for den (hepatitten). (…) Det har kanskje vært borte i et par tre måneder, og så har det kommet tilbake.»
En annen innvending var kravet om rusfrihet før og under behandling, som gjorde at behandling fremstod som uoppnåelig. «Hvordan skal jeg klare det? Hvordan skal jeg gjøre det? Jeg vet ikke. Da må jeg jo være nyktern et år først og så skal jeg være… Nei, det klarer jeg ikke, jeg vet ikke om jeg klarer det.»
To hadde brukt hydrogenperoksid intravenøst i behandlingsøyemed, og en av dem mente seg kurert på denne måten. Den andre trodde også han kunne blitt kvitt hepatitt C-viruset ved hjelp av hydrogenperoksid hvis han bare hadde tatt det fast over lengre tid.
Konsekvenser av hepatitt
Flere anså hepatitt B som den farligste. Dette ble forklart med at det var den man ble sykest av, og flere visste om folk som var blitt innlagt i sykehus med nettopp denne sykdommen. En informant oppfattet det som en sikker dødsdom da han fikk diagnosen. Hepatitt A ble også trukket frem som skummel fordi den smitter så lett.
Hepatitt C ble vurdert som mindre farlig, selv om flere var inne på at man ikke ble kvitt den. Dette var også mye basert på erfaring – «… altså, jeg ser ikke på hepatitt C som farlig. Jeg ser på den som noe uskyldig. (…) Jeg hører mange har det. Men jeg har ikke hørt om noen tilfeller som har fått trøbbel.»
To som selv hadde hepatitt C, var bekymret for dårlig langtidsprognose. Den ene hadde hørt at halvparten fikk leverkreft, og fryktet dette. Den andre antok at han før eller senere ville dø av sykdommen. Det var allikevel de kortsiktige konsekvensene han var mest opptatt av. «Man kan jo leve noen år fordi om man har hepatitt C – det er jo ikke verdens undergang. Så det jeg frykter mest er at jeg skal begynne å få vondt når jeg drikker.»
Reaksjoner på sykdom
Konfrontasjon med egen utilstrekkelighet. Informantene gav uttrykk for at påvisning av hepatittsmitte aktiverte en følelse av utilstrekkelighet. Smitten var bevis på at de ikke hadde vært «flinke nok» til å beskytte seg. Samtidig måtte de forholde seg til informasjon om potensielt dødelige langtidskomplikasjoner, koblet til muligheten for behandling hvis de holdt seg rusfri. Dette var for mange såpass uoppnåelig at det bare forsterket følelsen av ikke å strekke til. En informant sa: «Jeg tenkte: Hepatitt B – det betyr døden. Eller jeg visste det. Jeg har prøvd å bli nykter og liksom ikke klart det… sånne ting, jeg vet jo at hepatitt B – da må du bli helt nykter for at det skal gå bort.»
Aggresjon. Aggresjon var ofte første reaksjon på sykdom. Sinnet var vendt innover mot en selv eller utover mot andre: «Det siste jeg ville ha var noen ut av de sykdommene. Det var liksom sånn – hvis noen smitter meg med det, så skal jeg faen ta drepe dem. Sånn var det jeg tenkte.»
Lite redsel. Få beskrev redsel i forbindelse med sykdom. Dette virket å henge sammen med hvorvidt sykdommen kunne la seg forstå og forklare. Å få hepatitt var noe man måtte forvente. «Nei, egentlig så må jeg nå si at jeg ble ikke så overrasket over det, altså. Omtrent alle som hadde vært der og tatt sånne blodprøver hadde jo fått det svaret.»
Distansering og bagatellisering. Flere uttrykte at de ikke brydde seg særlig om helsen og bagatelliserte sine helseproblemer. «Jeg har nå bare tenkt at jeg må leve med det (hepatitt C), tar det ikke så høytidelig.» Det ble vist til alle som gikk rundt med hepatitt og abscesser uten å bli alvorlig syke, derfor kunne man ta det med ro.
Å la være å forholde seg til sykdommen var også en strategi som ble benyttet. På spørsmål om hvordan vedkommende kunne ha fått hepatitt, svarte en informant: «Uff, det svirrer så mange tanker i hodet akkurat nå at jeg gidder ikke uttale meg på akkurat det der. Gidder ikke å tenke så hardt på det heller. Skjedd er skjedd.»
En informant med kronisk hepatitt C uttrykte skepsis til legevitenskapens beregninger i forhold til langtidskomplikasjoner av sykdommen: «De har jo forska så kort tid på det at det er veldig vanskelig å si – altså hvordan kan de si at i løpet av 20 – 30 år så vil så og så mange prosent utvikle ditten og datten når de ikke har tråd i det lenger enn 20 år!? Det er jo nesten bare reint gjettverk, vil jeg tro, altså.» Som begrunnelse for sin avslappede holdning til helseopplysning viste han også til 1980-årenes HIV-informasjon, som initialt bar preg av det man i etterkant vet var ubegrunnet smittefrykt.
Forholdsregler
Deling av utstyr. Informantene hadde et bevisst forhold til deling av brukerutstyr. De mente at det å få påvist hepatitt hadde gjort dem mer nøye, for at de ikke skulle smitte andre. Som hovedregel delte de ikke brukerutstyr med noen og brukte engangssprøytene kun en gang. Allikevel ble deling med andre – oftest venner eller kjærester – eller bruk av utstyr flere ganger beskrevet.
Desperasjon ble beskrevet som en viktig forklaring. Hadde man abstinens og kun hadde brukt utstyr tilgjengelig, hendte det lett at man brukte det på nytt, og det var også vanskelig å si nei til å låne det bort. Enkelte var imidlertid svært konsekvente her: «… og jeg nekter helt å gi, for jeg skal ikke være den som går og gir fra meg sykdommer!»
Informantene oppgav at de sjelden delte selve kanylen eller sprøyten med andre, det skjedde oftere med mekkekopper og bomullsdotter.
Tilgang til brukerutstyr ble beskrevet som viktig, bl.a. i forbindelse med at byens apoteker i en periode kollektivt nektet å selge sprøyter til rusbrukere. Den gang var det heller ikke sprøyteutdeling. Fengselet ble også trukket frem som et sted med dårlig tilgjengelighet til sprøyter.
Rensing av brukt utstyr. Bruk av klorin for å rense brukerutstyr var noe informantene kjente til, men sjelden praktiserte. En informant fortalte at de anbefalte prosedyrene ikke ble fulgt. «Nei, altså, egentlig så sier de jo at du skal la det ligge i ei stund. Men det går jo ikke, det, med plastverktøy, det blir jo ødelagt, ikke sant. (…) Jeg bruker å trekke opp en del ganger og så skylle godt med vann.»
Sex. Forholdsregler i forhold til sex ble berørt, men temaet ble ikke utdypet hos alle. Bevisstheten om at ubeskyttet sex innebar en smitterisiko var sterk. «Det er bedre at du ruser deg så mye at sexlysten forsvinner enn at du skal gå rundt og ha sex med folk i miljøet. Det er latente smittebomber rundt omkring.»
Kondombruk virket allikevel å være lite utbredt. Selv om det ble hentet gratis kondomer på Sosialmedisinsk senter, ble de ikke nødvendigvis benyttet – iallfall ikke til det de var tenkt til. «Gummi – det er sånn man bruker til å pakke inn knarken med.»
Diskusjon
Metoden
Vårt utgangspunkt var et behov for kunnskap om hvilke tanker den injiserende rusbruker har med seg i sitt møte med helsearbeideren. Åpne intervjuer ble vurdert å være den mest hensiktsmessige og gjennomførbare måten å tilnærme seg problemstillingen på. En kvalitativ tilnærming gjør at man kan beskrive tilstedeværelsen av ulike fenomener, samtidig som man fanger opp nyanser og variasjoner i det bildet informantene gir. Den faktiske utbredelse av de beskrevne fenomener fanges ikke opp på denne måten.
At intervjuer var en representant for helsetjenesten ved Sosialmedisinsk senter, kan ha gjort at informantene forsøkte å svare så «riktig» som mulig. En intervjuer utenifra – gjerne med annen fagbakgrunn – kunne kanskje fått frem annen informasjon.
Informantene brukte ofte ordet «hepatitt» uten å spesifisere nærmere, og for å unngå for mange avbrytelser bad ikke forfatter om konkretiseringer i alle tilfeller. Hensikten med studien var ikke å teste kunnskapsnivået blant informantene, til det hadde en kvantitativ metode vært mer velegnet.
Resultatene
Informantenes egenerfaring med hepatitt samsvarer godt med hva man kunne forvente i denne gruppen. Ved undersøkelse av 410 brukere av sprøytebussen i Oslo i 2002 fant man antistoffer mot hepatitt C-virus hos 79 % og anti-HBc hos 53 % (4).
At hepatitt B av flere ble sett på som den farligste, kan ha sammenheng med at det vinteren 2001/02 var en oppblussing av hepatitt B i rusmiljøet i Tromsø. Det var mye oppmerksomhet omkring sykdommen i mediene, samt informasjon direkte rettet mot rusmiljøet.
Studien indikerer at injiserende rusbrukerne både har kunnskap om og erfaring med hepatitt. Dette kan tyde på at informasjon fra helsevesenet dels når frem. Samtidig viser studien at det eksisterer oppfatninger om smitte og behandling som ikke er i samsvar med dagens medisinske retningslinjer. Ett eksempel er oppfatningen at man kan få hepatitt ved å bruke eget utstyr flere ganger. Et annet er bruken av hydrogenperoksid intravenøst som behandling for hepatitt. Selv om det finnes anekdotiske fortellinger om dette på Internett, er denne typen biooksidativ behandling å regne som eksperimentell.
Hepatitt C-epidemien blant sprøytebrukere er bekymringsfull. 80 – 85 % av de smittede får en kronisk infeksjon, og 20 % av disse utvikler levercirrhose med leversvikt i løpet av 10 – 20 år (5, 6). Forebyggende arbeid er vanskelig, da det ikke finnes vaksine og viruset smitter veldig lett via blod (5) – også når man bare deler mekkekopp eller bomullsdott (7). Sykdommen er pga. kronisitet smittsom over lang tid, og den gir sjelden akutte symptomer. Mange smittes tidlig i sprøytekarrieren (5, 8, 9,) og er allerede smittet når de kommer i kontakt med helsevesenet.
Det er et interessant fenomen at injiserende rusbrukere ikke vurderer hepatitt C som så farlig, og det lange tidsperspektivet før eventuelle komplikasjoner oppstår, er vanskelig å forholde seg til.
Studien viser også at kravet om rusfrihet for å få interferonbehandling for hepatitt C kan trigge en følelse av utilstrekkelighet og manglende mestring. Man kan tenke seg at dette fører til ytterligere likegyldighet i forhold til egen helse – «det nytter ikke allikevel». Slike forhold bør tas i betraktning når informasjon om testresultater og konsekvenser skal gis en injiserende rusbruker.
Selv om det kan synes som de intervjuede er godt informert om hvordan de kan beskytte seg selv og andre mot smitte, beskrives risikoaferd som går på tvers av denne kunnskapen. Det er tidligere vist at påvisning av hepatitt C ikke gir signifikante endringer i risikoatferd sammenliknet med det å teste negativt (10). Det er en utfordring å gjøre helseopplysningen bedre. Ikke minst må tiltakene være praktisk gjennomførbare for brukeren.
