Grue, Lars
Funksjonshemmet er bare et ord
304 s, tab. Oslo: Abstrakt forlag, 2004. Pris NOK 288
ISBN 82- 7935-152- 3
Lars Grue er sosiolog og har tidligere publisert flere viktige bøker basert på egen forskning innen feltet fysisk funksjonshemning (1 – 3). Nå har han skrevet en lærebok om emnet. Den primære målgruppen er studenter, men boken vil ha interesse for alle som kommer i kontakt med funksjonshemmede eller som interesserer seg for sosiologiske aspekter ved sykdom og avvik.
Boken gir en historisk og idéhistorisk gjennomgang av hvordan synet på funksjonshemning og sykdom har endret seg gjennom tidene, fra Det gamle testamentets tekster om urenhet og spedalskhet til våre dagers radikale funksjonshemningsbevegelse der annerledeshetens positive egenskaper løftes frem. Et eget kapittel er viet eugenikken på første halvdel av 1900-tallet og konturene av den nye medisinske genetikken slik vi så den ved årtusenskiftet. Grue peker på flere likhetstrekk mellom den tidligere og nåværende genetiske politikken som er problemfylte og utfordrende, ikke minst pga. den makt og kontroll fagfolkene får over utviklingen.
Temaet makt og avmakt går for øvrig igjen i mange av bokens kapitler, som i hovedsak baserer seg på den sosiologiske litteratur innen feltet. Det Grue kaller den medisinske modell, med vekt på individuelle biomedisinske avvik fra en (statistisk) norm, settes opp mot en sosial modell, hvor oppmerksomheten rettes mot de samfunnsskapte hindringene for personer med sykdom eller skade. Men Grue påpeker at funksjonshemmede har kritisert den sosiale modellen for ikke å ivareta de personlige opplevelser funksjonshemningen medfører.
I et eget kapittel går Grue igjennom sentrale bidrag fra den medisinske sosiologien for forståelsen av kronisk sykdom og funksjonshemning som sosiale fenomener. Kapitlet gir en god oversikt over dette fagfeltets utvikling fra Talcott Parsons’ sykerollebegrep til Michel Foucaults analyse av makt, motstand og diskurs. Erving Goffmanns interaksjonistiske analyse av stigma og annerledeshet blir koblet sammen med Mike Burys begrep «biografisk brudd» i en diskusjon om mestring og tilpasning. Kapitlet er nyttig lesing for den som vil få en oversikt over sosiologiens bidrag til å forstå sykdom og medisinsk praksis.
Bokens andre del belyser hvordan livet som funksjonshemmet og pårørende erfares i Norge. Her baserer Grue seg på egne undersøkelser, som til dels er publisert tidligere (1 – 3). Disse kapitlene er nyttig for alle som har kontakt med foreldre, barn og unge og inneholder også gode råd om hvordan familier og personer med fysiske funksjonshemninger kan best møtes av hjelpeapparatet.
Boken bærer noe preg av å være satt sammen av ulike tekster og jeg savner en mer gjennomarbeidet struktur av stoffet. Selv om forfatteren har sitt eget utgangspunkt i studier av fysisk funksjonshemning, omfatter jo emnet også grupper med andre former for funksjonshemninger. Dette berøres lite.
Er funksjonshemmet bare et ord? For mange funksjonshemmede er livet så vanskelig at tittelen kan virke som en merkverdig påstand. Poenget er vel at ordene preger vår forståelse – og omvendt. Boken bidrar til en rikere og riktigere forståelse av hva det er å være funksjonshemmet.
