Nasjonal styring av høyspesialiserte medisinske tjenester

Fagrådet for høyspesialiserte medisinske tjenester

På denne bakgrunn opprettet Sosial- og helsedepartementet i 1999 Rådgivende utvalg for statlig styring av sykehusvirksomhet (Statens sykehusråd) og Fagråd for høyspesialiserte medisinske tjenester (Fagrådet). Tanken var at Fagrådet skulle være et faglig råd under Statens helsetilsyn, mens Statens sykehusråd skulle fungere som et politisk råd under departementet.

Fagrådet ble sammensatt av representanter for regionsykehusene og Radiumhospitalet, de medisinske fakulteter, Kommunenes sentralforbund, Helsedirektoratet og fra 1996 også Norges forskningsråd. Fagrådet hadde i tillegg en utnevnt leder (1995 – 2002; KR), mens sekretærfunksjonen (1999 – 2002; DB) ble ivaretatt av Statens helsetilsyn, senere av Sosial- og helsedirektoratet.

Fagrådets mandat var å medvirke til samarbeid og fordeling av oppgaver mellom regionsykehusene. Hovedoppgaven var å gi råd vedrørende De nasjonale nettverksfunksjoner, i form av landsfunksjoner, flerregionale funksjoner og kompetansesentre. Fagrådet skulle både behandle innkomne søknader og selv ta initiativ til nyetableringer, avviklinger og omgjøringer. Fagrådet skulle likeledes identifisere ny medisinsk teknologi som kunne medføre raske omstillinger i helsevesenet.

Søknader til departementet om opprettelse av høyspesialiserte tjenester ble vanligvis oversendt Fagrådet via Helsetilsynet/Direktoratet for vurdering med hensyn til behov, faglige krav og lokalisasjon. Søknadene har først og fremst kommet fra regionsykehusene, men i tillegg er det kommet forslag fra en rekke andre kilder. Noen funksjoner er blitt opprettet gjennom forslag fra Stortingets sosialkomité, ikke sjelden etter lobbyvirksomhet fra ulike interessegrupper. Den faglige evalueringsprosess er i disse tilfeller ofte blitt kortsluttet.

Fagrådet har ofte utredet fagfelter før det har kunnet gi kvalifiserte råd og har derfor opprettet en rekke nasjonale ad hoc-arbeidsgrupper. Konklusjonene fra disse er så blitt sendt på høring før Fagrådet har gitt sin innstilling. Helsetilsyn/direktorat har så fremmet saken til departementet. Denne prosessen har ofte vært tidkrevende.

Høyspesialiserte funksjoner

Som styringsredskap ble det fra starten definert tre nivåer for de høyspesialiserte medisinske tjenestene: landsfunksjon, flerregional funksjon og nasjonalt kompetansesenter (3, 4). En landsfunksjon er en høyt spesialisert klinisk virksomhet som ut fra en samlet vurdering av behov, vanskelighetsgrad og kostnader kun skal utøves ett sted i landet. Betegnelsen flerregional funksjon brukes om virksomhet som finner sted ved maksimalt tre regionsykehus. I praksis har det alltid dreid seg om deling mellom to sykehus. Både landsfunksjoner og flerregionale funksjoner innebærer henvisningsplikt for pasienter med lidelser som defineres inn under disse funksjonene. Samtidig har de sykehus som er tillagt disse oppgavene behandlingsplikt overfor slike pasienter. Dette er medisinske monopolfunksjoner.

Et nasjonalt kompetansesenter skal ivareta oppbygging og formidling av kompetanse innen et definert fagfelt, ved bl.a. å følge nasjonal og internasjonal faglig utvikling, ved etablering av nødvendige nasjonale faglige standarder, ved forsknings- og utviklingsarbeid og ved etablering og kvalitetssikring av registre innen fagfeltet. Fagrådet har i årenes løp en rekke ganger understreket at bare sentre som er opprettet på denne måten, tilfredsstiller kravene til å være «nasjonale».

Prinsipielle betraktninger

Fagrådets arbeidsprinsipp har vært at det skulle avgi faglige råd som ikke skulle domineres av hensyn til helsepolitikk eller økonomi. Hovedkriteriet for vurdering av saker har derfor hele tiden vært hvorledes pasientgruppene kunne sikres best mulig medisinsk diagnostikk og behandling. Grunnlaget har derfor så langt som mulig vært kunnskapsbasert medisin applisert i en norsk hverdag. Fagrådets brede sammensetning har sikret at disse faglige rådene har kunnet gis på et bredt kompetansegrunnlag med solid forankring i det norske sykehusvesen. Dette har formodentlig bidratt til vedtakenes legitimitet og implementering. Skarpe grensedragninger mot helsepolitikk og økonomi har det likevel ofte ikke vært mulig å gjennomføre.

I de første årene bestod Fagrådets oppgave i stor grad i å rydde opp i den daværende arbeidsfordelingen mellom sykehusene. Senere har det utviklet seg en kontinuerlig prosess med opprettelse av nye høyspesialiserte funksjoner og nedleggelse av andre. Innen fagfelter der utviklingen har vært rask, er landsfunksjoner blitt bygd ned til flerregionale funksjoner og deretter blitt desentralisert med opprettholdelse av kompetansesentre. På denne måten er de medisinske tjenester blitt spredt, samtidig som den nasjonale oversikt har kunnet beholdes. En rekke forslag om opprettelse av nettverksfunksjoner er blitt avslått. Grunnlaget for dette har ofte vært tvil om fagfeltets betydning eller tvil om hvor den nasjonale kompetanse var størst. Hovedsynspunktet har vært at det regionale helsevesen er grunnmuren i helsevesenet, og at sentralisering av funksjoner bare bør skje når det kan dokumenteres at dette er nødvendig. Bevisbyrden ligger hos forslagsstiller.

Mens de første år var preget av universitetsklinikkenes kamp om å få nye funksjoner, har utviklingen etter hvert gått i retning av et stadig større og bedre samarbeide om funksjoner mellom universitetsklinikkene.

Definisjonene knyttet til de tre typer høyspesialiserte funksjoner har skapt stadige problemer. Funksjonene er ikke alltid klart nok definert til at det entydig kan slås fast om en pasient tilhører eller ikke tilhører funksjonen. Dette kan ha resultert i ulik henvisningspraksis og en uthuling av monopolfunksjonene. Innen fagfelter der utviklingen har vært betydelig og behovet for desentralisering åpenbart, har man forsøkt å sikre den nasjonale styring ved å etablere monopolfunksjoner for «avansert behandling». Fordi det alltid vil være diskusjon om hva som er avansert, vil dette sjelden gi entydighet når det gjelder henvisningsplikt.

Med årene har Fagrådet funnet det riktig å opprette flere kompetansesentre som også er blitt større og bedre definert. Fagrådets inntrykk er imidlertid at kompetansesentrene generelt er underfinansiert i forhold til de oppgavene de er pålagt. Mange kompetansesentre er blitt opprettet som erstatning for nedlagte monopolfunksjoner. Samtidig har Fagrådet lagt inn krav til monopolfunksjonene om at disse også bør tilfredsstille kravene til et kompetansesenter og påta seg utadrettete oppgaver. Ett av de sentrale kravene har vært opprettelse av nasjonale referansegrupper for rådgivning – styring av alle høyspesialiserte tjenester.

Evaluering av de høyspesialiserte funksjoner

Fagrådet har gjennom årene regelmessig evaluert de høyspesialiserte funksjoner, dels ved innhenting av årlige rapporter, dels ved gjentatte besøk på sykehusene. I forbindelse med sykehusreformen og omorganiseringen av den sentrale helseforvaltning vedtok Statens helsetilsyn at det skulle foretas en omfattende gjennomgang av de høyspesialiserte funksjoner. Det ble derfor gjennom direkte kontrakt med de ansvarlige for tjenestene foretatt en systematisk gjennomgang av alle funksjoner (landsfunksjoner og flerregionale funksjoner (ramme 1) og nasjonale kompetansesentra (e-ramme 2) som var formelt opprettet per 31.12. 2001, med dokumentasjon av pasientbehandling, geografisk spredning av tilbudet, forsknings- og undervisningsaktivitet samt funksjonenes økonomiske grunnlag (særfinansiering og finansiering via ordinære kilder). Resultatene er publisert i en større rapport (6) som er grunnlag for denne artikkelen. Siden datagrunnlaget er best når det gjelder de pasientrettede monopolfunksjonene, vil resten av fremstillingen konsentrere seg om disse.

Pasientvolum og økonomi

Pasientvolumene i de høyspesialiserte tjenestene er, som definisjonen tilsier, av begrenset størrelse. De 33 landsfunksjonene fordelt på sju sykehus hadde i 2001 til sammen ca. 1 935 nyhenviste pasienter. Ved de åtte flerregionale funksjonene fordelt på fire sykehus var det samme år behandlet ca. 776 nyhenviste pasienter. Sykehusene fikk særskilte tilskudd på 110 millioner kroner til behandling av disse pasientene, i tillegg til DRG-inntekter (100 % DRG) på ca. 340 millioner kroner. Dette tilsvarer at pasientene gjennomsnittlig refunderes med en DRG-sats på 7,0. Disse pasientene utgjør 0,5 % av total DRG-aktivitet i alle sykehus og under 2 % av aktiviteten i de sykehusene som er tillagt funksjonene (L. K. Kiviluoto, Sintef Unimed PaFi, personlig meddelelse). Universitetssykehusene mottok dessuten i 2001 ca. 1 500 millioner kroner som regionsykehustilskudd (basistilskuddet), bl.a. til dekning av kostnader til nødvendig infrastruktur for å kunne behandle slike pasienter (6).

Ut fra målsetting og definisjoner skulle man tro at de flerregionale funksjoner skulle ha større pasientvolum enn landsfunksjonene. Dette er imidlertid ikke alltid tilfelle; det finnes flerregionale funksjoner som har et vesentlig lavere totalt pasientvolum enn mange landsfunksjoner (tab 1, 2). Ved den flerregionale funksjon cochleaimplantat ble det i 2001 totalt behandlet 27 pasienter, de fleste ved Rikshospitalet, som også behandlet 33 pasienter i sin landsfunksjon for behandling av barn med cochleaimplantat. Når det gjelder barnehjertekirurgi er pasienttallet høyt, men fordelingen mellom de to sykehus som har hatt funksjonen er meget skjev. Haukeland Universitetssykehus har senere tatt konsekvensen av dette og har lagt ned sin del av funksjonen.

Geografisk fordeling

En definert høyspesialisert tjeneste som fungerer etter sin hensikt, skal ta imot og behandle alle pasienter i landet som har den aktuelle diagnose. Tabell 1 og 2 viser den fylkesmessige fordeling av tilbudene for fem landsfunksjoner og fire flerregionale funksjoner. For flere av funksjonene er tallene små. Likevel fremstår det en betydelig geografisk skjevfordeling av tilbudene, også for klare tilstander med definert behandlingsindikasjon (6). Disse geografiske skjevhetene vil vi diskutere nærmere i en separat artikkel (7).

De utvalgte eksemplene i tabell 1 viser at en landsfunksjon kan gi jevn nasjonal dekning, men med huller der sykehus uten slik funksjon sannsynligvis har ansett seg kompetente til å løse oppgavene selv, f.eks. ved at kraniofasciale misdannelser hos pasienter på Vestlandet sannsynligvis er behandlet ved Haukeland Universitetssykehus, og at nyfødte i Oslo med behov for kirurgi blir behandlet ved Ullevål universitetssykehus. Andre landsfunksjoner er ekstremt skjevfordelte og betjener bare deler av befolkningen, f.eks. avansert fostermedisin, der pasientfordelingen tyder på at pasientene i stor grad behandles ved de regionale universitetssykehus. På den annen side kan flerregionale funksjoner ofte gi en ganske jevn geografisk dekning, som ved behandling av leppe-kjeve-gane-spalte (tab 2).

Den grunnleggende tanke bak styringssystemet for høyspesialiserte tjenester har vært at det er et forhold mellom kvalitet, kvantitet og effektiv utnyttelse av medisinske ressurser. Det er derfor paradoksalt at en del landsfunksjoner er meget små. Det er en naturlig tanke at disse pasientgruppene dette gjelder, kanskje ville få et bedre tilbud ved et større senter i utlandet.

Diskusjon

Den nasjonale styring av de høyspesialiserte medisinske tjenester har i hovedsak vært en god ordning. Fagrådets virksomhet har vært basert på vurderinger av faglighet og kompetanse, samt nødvendig pasientvolum for å sikre behandlingskvalitet. Denne gjennomgangen tyder på at styringssystemet har hatt den ønskede effekt både med hensyn til behandlingskvalitet og til fornuftig bruk av ressurser i et nasjonalt perspektiv. Systemet har stimulert til fornuftig etablering, men har hindret overetablering. I forhold til landets størrelse har den norske befolkning gjennomgående god tilgang på høyspesialiserte medisinske tjenester, som leveres med høy kvalitet. Vi har oppnådd hensikten: å samle kreftene i et lite land. På sitt beste har Fagrådet kunnet fungere som et strategisk kontaktorgan mellom universitetsklinikker og fakulteter. Internasjonalt sett har ordningen sannsynligvis vært enestående.

Samtidig peker denne gjennomgangen på muligheter for ytterligere justeringer og forbedringer. Spesifikke tiltak bør iverksettes for å bedre den geografiske fordeling. Det bør arbeides for klarere definisjoner og for en tettere kontroll med at kravene som stilles, oppfylles. Noen monopoler bør bygges ned og kompetansesentrene bør styrkes. Den økonomiske og faglige forutsigbarhet for funksjonene må forbedres. Kravene til forskning bør styrkes.

Evalueringen viser etter vårt skjønn at opprettelsen av et fagråd har vært hensiktsmessig. Bare et bredt faglig sammensatt organ vil kunne ha tilstrekkelig legitimitet overfor sykehusene til å kunne gå i dialog med disse. De nasjonale høyspesialiserte tjenester trenger ikke først og fremst byråkratisk overvåking, men faglig monitorering og rådgivning.

Fagrådet for høyspesialiserte tjenester har spilt sin rolle i en periode der de fleste sykehus hadde fylkeskommunale eiere, og der staten ønsket å regulere vekst og kostnadsutvikling. Gjennom foretaksreformen er det nå bygd opp sterke regionale foretak som i økende grad ønsker å utforme sine egne strategier for pasientbehandling. Det kan se ut som om også staten har akseptert at foretakene skal overta ansvaret for de nasjonale funksjoner. Dette kan være bakgrunnen for at det i Stortingsmelding nr. 5 (2003 – 2004) er foreslått at staten ikke lenger skal bestemme hva som til enhver tid er flerregionale funksjoner (8). Fagrådets oppfatning har imidlertid vært at det både ut fra faglige og ressursmessige vurderinger fortsatt bør være et nasjonalt ansvar å identifisere de fagområder der de regionale foretak ikke skal ha det administrative «sørge for»-ansvaret (6). Dersom den nasjonale styring av disse funksjoner svekkes, er risikoen stor for at noen vil mangle, for eksempel fordi de isolert sett ikke vurderes som lønnsomme. Andre funksjoner kan bli gjenstand for unødvendig dublering fordi takstene er gode. Den økte vekt på økonomistyring som sykehusreformen har medført, vil kunne sette de nasjonale funksjoner under press. Et sykehus nektet å starte en vedtatt funksjon før pengene fra staten var på bordet. Det er også eksempler på at høyspesialiserte behandlingstilbud har vært foreslått privatisert ut fra ensidige økonomiske vurderinger.

Begrepet regionale funksjoner er altså nå unndratt nasjonal styring. Det gjenstår å se hvilken desentraliseringspolitikk de regionale helseforetak vil føre, og om denne vil være den samme i alle regioner. Med manglende nasjonal kontroll er det fare for at regionale foretak og sykehus vil prøve å etablere behandlingsopplegg ved sykehus som verken har pasientvolum eller kompetanse til å kunne påta seg dette, slik man har sett eksempler på i utlandet (9, 10). Her i landet har imidlertid kontrollen gjennom et nasjonalt fagråd bidratt til at de høyspesialiserte medisinske tjenester er blant de best kartlagte og kvalitetssikrede deler av norsk helsetjeneste. Hovedtrekkene i norsk medisin ser nå ut til å går fra styring til marked og fra faglighet til økonomi. De høyspesialiserte tjenester er formodentlig ett av de områder der faglig styring fortsatt bør ha en rolle.