Bøker om å komme seg av psykose

Utfallet av alvorlige psykiske lidelser varierer sterkt, fra død ved selvmord, livslang uførhet og mildere forløp eller tilfriskning og symptomfrihet. Internasjonalt betegner «recovery» en styrket interesse for gode forløp ved psykose og er tema for to bokutgivelser i våre naboland i fjor.

Topor bygger på dybdeintervjuer med 30 mennesker som har hatt alvorlige psykiske lidelser, og boken følger formspråket til en kvalitativ monografi. Den tar induktivt utgangspunkt i hvordan folk mener de er blitt friske. Recovery på dansk er bygd opp med diskusjon av begreper, oppbygging av argumenter og anbefalinger med basis i brukererfaringer, blant annet fra fokusmøter. Sosialpolitikk, lovgivning, handikappolitikk og inkludering tematiseres. Begge bøkene krydres med sitater fra brukere som forteller fra egne tilfriskningshistorier.

Bøkene er ulikt oppbygd, men har sammenfall i innhold. Begge vektlegger at fokus på hva den enkelte bruker mener, har vært nyttig og bidratt til nye kunnskaper. Tilfriskning finnes, og er ikke et sjeldent fenomen. Bedringsprosessen beskrives som forskjellig fra individ til individ. Noen har lite kontakt med helsetjenester, noen kommer seg ved hjelp av helsepersonell, andre opplever å komme seg på tross av helsetjenestens innsats. Felles er at tilfriskning oppleves som en aktiv prosess. Man treffer et valg og begynner sin egen reise, prosess eller arbeid. Folks fortellinger om egen bedring harmonerer dårlig med en del forhold i psykisk helsetjeneste i Norge, noe som er tankevekkende og kanskje provoserende. Topor finner flere eksempler på at helsetjenestene kan legge stein til byrden for bedringsprosessen. «Realitetsorientering» til livslang medisinering eller uførhet tar lett bort nødvendig håp om et annerledes liv. Negative symptomer kan skjule indre utforskning, men bli møtt som tegn på stagnasjon. Tilbakeskritt kan bli kommentert som definitive tilbakefallstegn.

Ifølge begge bøkene ser typiske behandlingsinnsatser som medikamenter eller metodisk psykoterapi ut til å spille en mindre rolle for bedring enn ansatte pleier å tro. Derimot oppvurderes tiltak som gjøres for å ha det rimelig godt, som bolig, samvær, tilhørighet i et miljø, vennskap, jobb eller penger. Hvis tilhørighet i et miljø kan skape symptomreduksjoner som behandlingstiltakene ikke klarte, utfordres skillet mellom behandlingstiltak og støttetiltak. Det er også utfordrende at behandlere som involverer seg mer enn vanlig profesjonalitet, vurderes som mest virkningsfulle. Positive brukervurderinger av uprofesjonelle handlinger utfordrer til diskusjon og utforskning av hvilken profesjonalitet og hjelperrolle som best understøtter bedring fra psykoser.

Antipsykotika er omstridt blant brukere. Begge bøkene diskuterer medisinbruk, som naturlig nok spiller ulik rolle for forskjellige mennesker. Psykofarmaka vurderes som viktig, nøytralt, eller direkte negativt av informantene. Felles er at mange som kommer seg, har tatt en aktiv rolle i forhold til egen medisinering. Jensen skriver om forskjellen mellom å ta eller bruke medisiner (eller andre tiltak) i sin egen bedringsprosess.

Bøkene er ikke uten svakheter. Forankringen til dansk sosial- og helsepolitikk svekker den direkte relevansen av Jensens bok for norske forhold. Begrepsdiskusjonene omkring sykdomsbegreper og sosialpolitiske strategier blir litt omstendelige. Vad hjälper? er en mer tradisjonell kvalitativ undersøkelse med tilhørende styrker og svakheter.

Bøkene er relevante for både spesialisthelsetjeneste og kommune. Topors bok er særlig relevant for behandlerrollen og for å fremme brukernes bedringsprosesser. Jensens bok anbefales for mer samfunnsmedisinsk orienterte og har relevans for juridiske og politiske implikasjoner av bedringskunnskap.

Samsvaret mellom tilsvarende internasjonal og norsk litteratur tilsier at oppfatningen av egen bedringsprosess fra psykose er greit beskrevet i litteraturen om «recovery». Spørsmålet er snarere hva disse oppfatningene er: Systematiske feilslutninger fra syke folk, irrelevante fortellinger om feildiagnose, virkelighetsoppfatninger som ansatte bør kjenne til uavhengig av korrekthet, eller hint om reelle bedringsfaktorer ved psykiske lidelser? Flere faglig utviklede behandlingsmetoder for psykose har virket lovende, men etter hvert vist seg å være lite effektive på gruppenivå (1). Men disse har ikke grepet fatt i brukervurderte suksessfaktorer for å komme seg av psykose. Kanskje det bør brukes tid og krefter på diskusjoner om behandlingssystemer og faglighet ut fra erfaringsbasert kunnskap fra bøker som Recovery på dansk og Vad hjälper?