I lov om pasientrettigheter, kapittel 5, Rett til journalinnsyn, står det: «Pasienten har rett til innsyn i journalen sin med bilag og har etter særskilt forespørsel rett til kopi». Informasjon til pasientene om deres sykdom og tilstand blir stadig mer sentralt i legearbeidet. Økt informasjon gir pasienten bedre innsikt i egen sykdom, fører til at pasientene følger behandlingsråd i større utstrekning og kan dermed gi en større helsegevinst (1 – 3). Enkelte sykehusavdelinger har begynt å sende kopi av epikrise til alle pasienter som har vært innlagt eller undersøkt. En evaluering av slik praksis viste at pasientene var meget godt fornøyd (4).
Studier har vist at mange pasienter ikke husker ting legen har sagt etter en konsultasjon (5). Mye tyder på at pasienter har nytte av tiltak som fører til en bedre samforståelse om hva som skjer i konsultasjonen. Ved Oslo legevakt får pasientene som ønsker det, en kopi av journalnotatet med seg hjem (A.K. Nore, personlig meddelelse).
Vi ønsket å finne ut i hvilken grad pasientene ønsker å lese journalnotatet etter en konsultasjon hos allmennlege og hvilken nytte de har av dette. Samtidig ønsket vi å se nærmere på hva dette gjør med legene, om notatene i journalen blir annerledes, og hva det gjør med kvaliteten på journalen. Ønsker legene dette?
Materiale og metode
Våren 2003 ble 16 allmennleger invitert til å delta i en studie, hvor de i løpet av en eller flere dager skulle spørre alle pasientene som kom til konsultasjon om de ønsket en kopi av journalnotatet. Forespørselen og skjemaene til legene ble sendt via e-post. Alle legene som ble spurt om å delta, var erfarne allmennleger som representerte både by- og landkommuner og begge kjønn. Åtte leger ønsket å delta.
Pasientene som svarte at de ønsket å lese journalnotatet, fikk utlevert en papirkopi umiddelbart etter konsultasjonen. De ble deretter bedt om å lese og evaluere journalnotatet ved hjelp av tre enkle skriftlige spørsmål. Svarene skulle leveres i anonym konvolutt til personalet i resepsjonen umiddelbart etter konsultasjonen. Dersom konsultasjonen gjaldt barn eller andre som ikke kunne svare selv (for eksempel demente), skulle den som fulgte pasienten, fylle ut spørreskjemaet. Pasientene ble registrert med kjønn og alder, og om de kom til vanlig konsultasjon eller om det gjaldt øyeblikkelig hjelp.
Legene fikk spørsmål om en slik praksis tok ekstra tid, om formuleringene ble annerledes, om viktige opplysninger gikk tapt, om notatene ble lengre, om kvaliteten ble bedre, og om de synes at en slik praksis burde være vanlig.
Etter at studien var gjennomført, ble de åtte legene som ikke deltok i studien, kontaktet via e-post og bedt om å svare på hvorfor de ikke ønsket å delta, og om hva de trodde en slik praksis ville føre til i forhold til deres egen bruk av journalen i allmennpraksis.
Resultater
De åtte legene som deltok i studien, var spredt i alle helseregioner. En av de åtte legene (lege nr. 8) samlet inn data over tre dager, og disse svarene står for 37 % av materialet. Legene spurte sine pasienter følgende spørsmål: «Ønsker du en kopi av journalnotatet etter konsultasjonen i dag?» Av 181 personer (hvorav 131 kvinner) som ble stilt dette spørsmålet, svarte 126 (70 %) ja (tab 1). Det var ingen forskjell mellom kjønnene på hvem som ønsket kopi av journalnotatet. Det var heller ingen forskjell mellom dem som kom for vanlig time og dem som kom for øyeblikkelig hjelp. De fleste pasientene ved konsultasjonene hadde en somatisk hoveddiagnose.
|
Tabell 1 Oversikt over de 181 pasientene som deltok i studien om utlevering av kopi av journalnotat til pasienten etter konsultasjon i en allmennpraksis
|
|
Lege nr.
|
|
|
Gjennomsnittsalder (år)
|
Ønsker kopi av journalnotat
|
|
Antall pasienter (antall kvinner i parentes)
|
Ja
|
(%)
|
|
Nei
|
(%)
|
|
|
1
|
6
|
(5)
|
52,1
|
5
|
(83)
|
|
1
|
(17)
|
|
|
2
|
16
|
(14)
|
46,9
|
11
|
(69)
|
|
5
|
(31)
|
|
|
3
|
16
|
(12)
|
64,0
|
12
|
(75)
|
|
4
|
(25)
|
|
|
4
|
20
|
(11)
|
63,9
|
8
|
(40)
|
|
12
|
(60)
|
|
|
5
|
16
|
(13)
|
31,1
|
15
|
(94)
|
|
1
|
(6)
|
|
|
6
|
23
|
(19)
|
40,0
|
20
|
(87)
|
|
3
|
13)
|
|
|
7
|
8
|
(4)
|
44,2
|
8
|
(100)
|
|
0
|
(0)
|
|
|
8
|
76
|
(47)
|
51,5
|
47
|
(62)
|
|
29
|
(38)
|
|
|
Totalt
|
181
|
(131)
|
|
126
|
(70)
|
|
55
|
(30)
|
|
Av de 126 personene som ønsket kopi av journalnotatet, svarte 94 % at journalnotatene var dekkende for det de kom for (tab 2). 83 % syntes at det å lese notatet var nyttig, mens 76 % mente at en slik rutine burde være vanlig.
|
Tabell 2 Oversikt over svar fra 126 pasienter på spørsmål om utskrift av journalnotat
|
|
|
Antall
|
(%)
|
|
|
Synes du at journalnotatet var dekkende for det du presenterte i konsultasjonen?
|
Ja, helt dekkende
|
118
|
(94)
|
|
|
Delvis dekkende
|
8
|
(6)
|
|
|
Nei, ikke dekkende
|
0
|
(0)
|
|
|
|
|
|
|
|
Synes du at det å få en utskrift av journalnotatet var nyttig/verdifullt?
|
Ja, det var nyttig
|
104
|
(83)
|
|
|
Vet ikke
|
13
|
(10)
|
|
|
Nei, det var ikke nyttig
|
9
|
(7)
|
|
|
|
|
|
|
|
Synes du at det bør være en regel at pasienten alltid får med seg en kopi av journalnotatet?
|
Ja, det synes jeg
|
96
|
(76)
|
|
|
Vet ikke
|
15
|
(12)
|
|
|
Nei, dette er ikke aktuelt
|
15
|
(12)
|
|
Legene ble bedt om å svare på hva en slik praksis førte til for dem i forhold til journalskriving, formuleringer og innhold. Alle de åtte legene svarte at journalnotatene ble noe annerledes enn de ellers ville ha blitt, at de ble lengre, og at det tok noe mer tid å skrive dem, men at ikke noe vesentlig gikk tapt. De fleste svarte også at de tror at kvaliteten på journalen blir bedre, og at de ikke hadde noe imot at dette blir vanlig praksis.
De fleste av legene som ikke deltok i selve studien, mente at det vil ta lengre tid og at formuleringene i journalen vil bli noe annerledes hvis praksis ble lagt om. Flere mente at kvaliteten ikke ville blitt bedre, og at notatene ikke nødvendigvis ville bli grundigere. De mente at det ikke bør bli vanlig å tilby pasientene kopi av journalnotatene. På det siste åpne spørsmålet med oppfordring om å komme med en kort kommentar til hvorfor de ikke ønsket å delta i selve studien, svarte to leger at de ikke ønsket å delta i en studie som «kunne ha som resultat at journalarbeidet tok lengre tid», og at «pasientene fikk mer kontroll over hva legene skrev i journalene». To leger svarte at «journalnotatene ikke egnet seg til å lese for pasientene». Flere svarte at de «ikke skrev journalnotatene ferdig mens pasientene var inne», slik at det ville forandre på deres arbeidsform dersom de skulle levere pasientene et ferdig journalnotat etter konsultasjonen.
Diskusjon
De første studiene vi kjenner som omhandler pasientinnsyn i egen journal, ble utført omkring 1980. Baldrys studie fra 1984 (2) og Brittens studie fra 1991 (6) viste tilsvarende positive resultater som i vår studie. Fowles fant i sin studie fra 2004 at den hyppigste årsaken til at pasientene ønsket innsyn i egen journal, var at de ønsket å lese hva legene syntes om dem, at de ønsket å være mer aktive i forhold til egen helse og forstå sine egne helseproblemer bedre (7).
Våre resultater kan tyde på at mange pasienter i allmennpraksis ønsker en kopi av dagens journalnotat og at de vurderer dette som nyttig. Vi har ikke spurt nærmere om hva eller hvorfor dette oppleves som nyttig eller verdifullt. Mange undrer seg kanskje over hva legen skriver om dem i journalen, andre er mer opptatt av å få vite konkrete opplysninger, slik som blodtrykksverdier, blodprøvesvar og liknende.
Legene svarte at de bruker noe mer tid på en slik praksis, men mener samtidig at journalnotatene blir kvalitetsmessig bedre. Dette har vi ikke hatt mulighet til å kontrollere. Hos de legene som ikke ønsket å delta, svarte halvparten at noe går tapt ved en slik praksis. Ingen av legene som deltok i studien mente dette.
Denne studien ble utført hos et utvalg av leger med bred erfaring. Vi vet ikke hvor mange leger som generelt er for eller imot at pasientene skal få notatutskrift, og om deres synspunkter har sammenheng med legens erfaring, alder eller kjønn. Hos en av legene som var med i studien (lege nr. 4), ønsket under halvparten av pasientene (åtte av 20) kopi av journalnotatet. Denne legen ønsket heller ikke at en slik praksis skulle være vanlig.
De pasientene som deltok i studien, fikk lese journalnotater fra leger som i utgangspunktet var positive til å bruke pasientjournalen aktivt som en del av pasientbehandlingen. Kvaliteten på disse journalnotatene kan ha vært høyere enn om pasientene hadde fått lese journalnotater i en undersøkelse med et tilfeldig utvalg av allmennleger. I vår studie kan vi anta at allmennlegene anstrengte seg for å formulere journalnotatet slik at pasienten ble tilfreds, og at alt kom med.
Tiden er etter vårt syn moden for en ny type pasientjournal, der pasienten selv er en aktiv deltaker, både for å sikre korrekt beskrivelse av symptomer og problemer, og for å sikre at pasienten er en likeverdig partner med legen.
