Det er nylig hevdet at lovverket inneholder motstridende rettsregler om døende pasienters rett til å nekte å motta helsehjelp. Særlig helsepersonells lovpålagte plikt til å yte øyeblikkelig hjelp skal være problematisk i lys av pasientens rett til selvbestemmelse. Vi mener at dette gir et for snevert bilde av den faglige, etiske og rettslige situasjonen. Paternalistiske inngrep overfor pasienter vil dessuten måtte leve side om side med respekt for pasientautonomi.
Pasientrettighetsloven av 1999 innebar en betydelig styrking av pasientens autonomi eller selvbestemmelsesrett. En slik vektlegging av selvbestemmelsesretten var allerede tilkjennegitt i rettspraksis og juridisk teori, men ikke i bindende rettsregler (1, 2). Et uttrykk for styrkingen er § 4-9, som bl.a. slår fast at «en døende pasient har rett til å motsette seg livsforlengende behandling». I en artikkel i Tidsskriftet hevder Per Nortvedt at § 4-9 ikke gjelder «alvorlig syke kreftpasienter, som ikke ønsker hjerte-lunge-redning ved hjertestans» (3). Nortvedts ankepunkt er at slike pasienter ikke kan sies å være døende i lovens forstand.
Lovens begrep om døende
I forarbeidene til loven, som Nortvedt selv siterer, heter det at man kan nekte «en livsforlengelse som i realiteten er en forlengelse av en pågående dødsprosess». Han påpeker så det faktum at det ofte er vanskelig å angi eksakt prognose og forventet livslengde hos alvorlig syke. Deretter legger han til grunn det han kaller «en vanlig tolking som synes å samstemme med medisinsk praksis» (3). Denne skal være at en døende pasient er en som har «svært kort forventet levetid», og at det følgelig er snakk om dager eller få uker.
Denne forståelsen er ikke den eneste mulige, verken klinisk eller juridisk. Ved palliative medisinske avdelinger verden over er pasientene døende. De har kort forventet levetid, noe som ofte innebærer en gjennomsnittlig levetid på 6 – 9 måneder (jf. «pågående dødsprosess»). Dette harmonerer også med oppfatningen i Oregon-loven om legeassistert selvmord: ««Terminal disease» means an incurable and irreversible disease that has been medically confirmed and will, within reasonable medical judgment, produce death within six months» (4). Likevel er «terminal sykdom» medisinsk sett et svært upresist begrep (5), som også vil kunne omfatte pasienter med langt fremskreden alvorlig kronisk obstruktiv lungesykdom, pasienter med progredierende multippel sklerose og pasienter med amyotrofisk lateralsklerose. Disse kan ha livsutsikter på flere år, men vil likevel dø av sykdommen.
Man kan således spørre om ikke slike pasienter vil kunne regnes som døende i lovens forstand, noe som vil føre til at § 4-9 også vil gjelde for dem. Dette er høyst uklart ut fra det rettskildebildet som foreligger. Samtidig må det presiseres, som et viktig element i vurderingen av døendes rettsstilling, at helsehjelp i utgangspunktet bare vil kunne ytes med pasientens gyldige samtykke, se pasientrettighetsloven § 4-1. Samtykkekompetente pasienter har full rett til å avstå fra hjelp som vil kunne forlenge livet. Det er bare øyeblikkelig hjelp-bestemmelsen i helsepersonelloven § 7 som kan sette til side deres naturlige og lovbestemte nektingsrett. Det er bare i disse situasjonene at § 4-9 får en selvstendig betydning, idet den tilsier en nektingsrett også i øyeblikkelig hjelp-situasjoner. Man må altså vurdere et langt større regelkompleks, sammen med bakenforliggende hensyn, juridisk omtalt som «reelle hensyn», enn den sterkt forenklede regelkonflikten Nortvedt stiller opp.
Livets sluttfase
Nortvedts fortolkning av «døende» er på linje med hva man innen palliativ medisin betrakter som den definitive sluttfasen. Da kan i sjeldne tilfeller behandlingsformen lindrende sedering til døende være aktuell. I Legeforeningens retningslinjer heter det at slik behandling bare kan gis når legen «antar at pasienten har få dager igjen å leve» (6). På engelsk benyttes gjerne betegnelsen «sedation in the imminently dying» (7). Kategorien «the terminally ill» er imidlertid mye videre. Selv om alle som er «imminently dying» også er «terminally ill», vil ikke det motsatte være tilfellet.
Når døden er nær forestående, er det mye lettere å predikere dødstidspunktet, ofte med stor nøyaktighet, enn om pasienten eksempelvis har måneder igjen å leve. I sistnevnte tilfelle er det ikke uvanlig at man foretar kliniske feilvurderinger, og da ved at prognosen som regel overestimerer gjenværende levetid (8).
Ingen regelkonflikt
I det tilfellet Nortvedt nevner, er det således juridisk sett ikke noen konflikt mellom helsepersonelloven § 7 om plikten til å gi påtrengende nødvendig helsehjelp og pasientrettighetsloven § 4-9. Han spør også om ikke alvorlig syke pasienter som lider av «hjertesvikt og dertil kompliserende lungebetennelse», skal ha rett til å «nekte antibiotikabehandling som vil kunne være potensielt livreddende» (3). Svaret er altså at det har de – § 4-9 vil etter forholdet mellom akkurat disse to bestemmelsene ha forkjørsrett. I praksis blir også dette respektert. Rosseland og medarbeidere har gitt en bred omtale av de faglige og etiske utfordringene i forhold til en pasient med progredierende motonevron sykdom innlagt på grunn av en akutt pneumoni (9). Etter pasientens ønske ble respiratorbehandlingen avsluttet slik at han fikk dø.
Det er tydeligvis en viktig agenda for Nortvedt at man bestreber seg på å unngå regelkonflikter i helsevesenet. Sett fra hans ståsted bør det derfor kunne gis entydige svar på de fleste spørsmål som kan oppstå eller som kan konstrueres. Men slik er ikke den kliniske virkeligheten. Der vil alle relevante rettsregler, men fremfor alt avveiningen mellom tjenlig øyeblikkelig hjelp-behandling og pasientens selvbestemmelsesrett, måtte inngå i en helhetsvurdering. I denne vurderingen vil også kravet til respekt for pasienten, kravet til forsvarlig behandling, legeetiske kjøreregler og en påpasselighet mot ikke å begå klare lovbrudd være viktige bestanddeler. Dette er en helhetlig tenkemåte som klinikere stadig må ta i bruk og som også jurister er vel kjent med når de skal harmonisere et komplekst rettskildebilde der ulike rettsregler kan synes å stå i motstrid. I omtalen av slike nokså uoversiktlige situasjoner velger Nortvedt på sin side å hausse opp konflikter som tilsynelatende skal eksistere innen regelverket eller mellom regelverket og forsvarlig klinisk opptreden og respekt for pasienten. Dette kan verken være god medisin, god jus eller etisk.
Grenser for autonomi
I et intervju i dagspressen virker det som om Nortvedt forsvarer en generell rett til å nekte behandling, uavhengig av om man er døende eller ei: «Alle som er i stand til å ta egne valg, bør ha rett til å nekte helsehjelp. Det bør ikke bare gjelde spesielle grupper som for eksempel sultestreikende og Jehovas vitner. I internasjonal medisinsk etikk er det helt vanlig, sier professor i medisinsk etikk Per Nortvedt» (10). Hvor vanlig det er, kan diskuteres, men konsensus om dette finnes ikke. Mye toneangivende deontologisk medisinsk etikk springer ut av frihetsfilosofien til Immanuel Kant, som med rette kalles den moderne autonomiideologiens opphavsmann. Likevel er det et hovedpoeng i Kants pliktetikk at det går en grense for autonomi, nemlig ved handlinger som innebærer destruksjon av denne autonomien. Slike handlinger er irrasjonelle og dermed, i Kants terminologi, umoralske. Derfor er selvmord galt (11).
Hva ville Kant ha sagt om en pasient som var livstruende syk grunnet malign hypertensjon med overhengende fare for hjerneslag og som kunne reddes ved intravenøs nitroglyserinbehandling, men som nektet behandling og derigjennom benyttet anledningen til å avslutte livet, kanskje fordi han ikke makter dette for egen hånd ved selvmord? Dette kunne være en pasient for hvem livet totalt hadde mistet mål og mening. Denne pasienten ville ved å nekte behandling benytte sin autonomi til å ødelegge enhver mulighet for autonom handling i fremtiden. Svaret på et slikt legeetisk dilemma er regulert i helsepersonelloven § 7 – dersom pasienten er i denne situasjonen, foreligger det en alminnelig handlingsplikt. Det er ikke i slike situasjoner helsepersonellets oppgave å vurdere og ta stilling til pasientens begrunnelse for å nekte hjelp. Overlever pasienten, kan likevel ingen hindre vedkommende i å ta sitt liv senere, like lite som pasienten kan tvinges til å kontakte helsevesenet ved en senere livstruende situasjon.
Ubegrenset selvbestemmelse?
Ikke desto mindre reiser Nortvedt en interessant problemstilling: Bør samtykkekompetente voksne pasienters selvbestemmelsesrett være ubegrenset vedrørende behandlingsnekt? Filosofen Robert Nozick mener at selvbestemmelsesretten bør være ubegrenset i enhver sammenheng, slik at man eksempelvis fritt skal kunne selge seg som slave (12) eller selge organer for transplantasjon. Skal 18 år gamle jenter med alvorlig anoreksi kunne velge seg ut av et nødvendig behandlingsopplegg – med livet som innsats (13)? Få vil ha mage til å stå inne for en så ekstrem posisjon. Spørsmålet er hvor grensen for selvbestemmelse da skal gå, og hvordan slike grenser eventuelt kan begrunnes. I en individualistisk kultur som vår har forestillingen om legitim paternalisme dårlige livsvilkår.
Avslutning
Det bør fortsatt være slik at paternalistiske inngrep og respekt for pasientautonomi vil måtte leve side ved side og med dekning i ulike rettsregler. Dette må det være mulig å forholde seg til, både for helsepersonell og tilsynsmyndigheter, og for en mer normativ tilnærming til regelverket. Denne balansegangen og avveiingen er tydeligvis vanskelig å ta innover seg for enkelte etikere, som vil gjøre den kliniske virkeligheten enklere enn den er og som i tillegg ønsker klarere regler og retningslinjer, slik at en sammensatt situasjon skal kunne møtes med en «firkantet» tilnærming.
Aristoteles kritiserte sin læremester Platon for å ha et syn som tilsa at etikk er som matematikk – at man fra et grunnleggende sett av etiske aksiomer skal kunne utlede klare og entydige svar som ikke motsier hverandre. Men til det er virkeligheten og menneskelivet altfor komplekst, mente Aristoteles: «Det er karakteristisk for den dannede å søke etter det nøyaktige på ethvert område bare i den grad sakens natur tillater det» (14). Å forlange samme presisjon i bioetikk og jus som i matematikk er å befinne seg på feil banehalvdel.
