Mangfoldig om epilepsi

Kunnskap er ofte en forutsetning for at pasienter og pårørende skal kunne ha en aktiv rolle i håndtering av sykdom. Det kan være medisinsk kunnskap, men innsikt i hvordan andre i tilsvarende situasjon har erfart og mestret sykdommen kan også være til hjelp. Epilepsiens mange ansikter er redigert av to som har mye til felles – de har begge helsefaglig bakgrunn, de har begge epilepsi, og de er begge pårørende til barn som har epilepsi.

Målgruppen er mennesker med epilepsi, deres pårørende og helsepersonell. Boken er delt i to: Kapitler hvor leger og andre fagfolk skriver om epilepsi fra et faglig ståsted, og kapitler der pasienter og pårørende forteller om sine erfaringer med sykdommen. I tillegg er det presentasjoner av institusjoner og avdelinger innen spesialisthelsetjenesten der man driver utredning og behandling av pasienter med epilepsi. Primærhelsetjenestens rolle er dessverre ikke tematisert.

Jeg vil peke på to problemer. For det første virker redigeringen av stoffet tilfeldig. Litteraturhenvisningene er noen steder vilkårlig plassert, og som lege ville jeg ha ønsket at enkelte av de medisinske tekstene var bedre forankret i referanser. For det annet stiller jeg spørsmål ved hvor representative de erfaringene som pasienter og pårørende formidler er. Isolert sett er fortellingene lærerike, men gir de i sum et riktig bilde av hvordan de berørte generelt erfarer det å leve med epilepsi? I egen klinisk praksis har jeg møtt pasienter som gir uttrykk for at de har et ukomplisert forhold til sin tilstand, og disse synes i liten grad å være representert i boken. Jeg savner en innledning til dette viktige stoffet, en faglig fundert kommentar som kunne sette enkelthistoriene inn i en større sammenheng.

Epilepsiens mange ansikter er en utradisjonell og lærerik bok som belyser en rekke sider ved det å leve med epilepsi. Jeg tror mange pasienter, men også helsepersonell, vil finne mye av interesse i den.