Barn av foreldre med rus- eller psykiske problemer er «usynlige» ved at de ofte overses av hjelpeinstansene. Samtidig peker forskning mot at disse barna både er alvorlig belastet og har høyere risiko for rus, utagering, internaliserende psykisk lidelse og uheldig «overtilpasning». Kronikken presenterer en strategi for implementering som prøves ut for et manualbasert forebyggende gruppetilbud til disse barna i Nord-Trøndelag.
Tonje, 11 år: «Mamma har psykiske problemer. Hun tåler ikke at jeg har egne meninger og sier henne imot. Da blir hun sint, og sier at alt blir kaos inni hodet hennes. Hvis jeg klarer å holde alle tankene inni meg, så blir mamma rolig».
Trolig lever over 100 000 barn i en familie med psykisk sykdom og/eller rusproblemer. Noen kan få god omsorg og oppvekst under disse vilkårene, men mange vil som voksne fortelle om en barndom som gikk «tapt» på grunn av store praktiske byrder, skam, skyld, frykt og skuffelser – uten å få hjelp eller vekke bekymring. Belastningene og behovene deres var ikke synlige for omgivelsene. Epidemiologiske studier tyder på stor risiko for psykososiale og psykiske problemer hos barn som har vokst opp hos foreldre med alvorlige problemer (utover forventet genetisk risiko) (1). Dette er best dokumentert for foreldre med affektive lidelser, men gjelder i ulik grad de fleste aktuelle diagnosegruppene (2). Den vanligste negative konsekvensen for barn synes å være såkalt parentifisering, dvs. at de overtar ansvar og oppgaver for foreldrene både med omsorg og praktisk arbeid i familien, at de føler skyld for foreldrenes problemer og dekker til realitetene i hjemmet. Utagering og infantilisering forekommer også som tilpasningsmønster. Slike mønstre kan motvirkes av kunnskap, forståelse og mestringsferdigheter, men familiene ber sjelden om hjelp for barna, og hjelpetjenestene fanger ikke opp behovet.
Det finnes flere eksempler på gode rutiner og tiltak lokalt i Norge, basert på entusiasme, men som regel uten systematisk kvalitetssikring og geografisk spredning (3). Organisasjonen Voksne For Barn gjennomførte opplæringsprogrammet Barn og unge i psykiatrien for Statens helsetilsyn i perioden 2000 – 04 i alle fylker, men dette var ikke satt i sammenheng med utvikling, spredning og implementering av tiltak utover at det ble utpekt som en av satsingene i Strategiplan for barn og unges psykiske helse. Dette er ikke unikt for Norge. Det finnes bare to eksempler i Nord-Europa på systematisk geografisk spredning av rutiner og manualbaserte tiltak: KOPP-programmet i Nederland (Kinderen van Ouders met Psychiatrische Problemen) (4) og forskningsprogrammet «The effective family study» i Finland (5).
I Nederland har de fleste psykiatriske institusjoner egne enheter for forebygging, som bl.a. har pasientenes barn og familie som oppgave gjennom det såkalte KOPP-programmet. Dette inkluderer både barne-og ungdomsgrupper, pårørendekurs, den familieorienterte Beardslee-intervensjonen og en mor-spedbarn-intervensjon (6).
Brukertilfredsheten er gjennomgående god i evalueringsundersøkelser som er gjort, men effektstudier er ikke fullført. I 2003 – 04 mislyktes rekruttering til en nederlandsk effektstudie, fordi det var vanskelig å motivere foreldre til å akseptere randomiseringen. Det nederlandske Institutt for mental helse og rusproblemer (Trimbos Instituut) er ressursenhet for et nasjonalt nettverk mht. opplæring i og utvikling av tiltakene.
I Finland har en rekke psykiatriske sykehus, særlig i Nord-Finland, tatt i bruk manualbaserte problemløsnings og -forebyggende familietiltak for pasientene. Opplæringen og implementeringen er resultat av forskningsprosjektet «The effective family study» i regi av Forsknings- och utvecklingscentralen för sosial- och hälsovården (Stakes). Tiltakene består av en strukturert enkeltsamtale med pasient/foreldre med informasjonshefter (Lets talk about the children) og Beardslee-intervensjonen som er en systematisert familieintervensjon over 3 – 5 samtaler, noen steder supplert med gruppeprogram for barna. Effekten av Beardslee-intervensjonen er evaluert i en kontrollert studie i USA (6), og kombinasjonen av begge elementer evalueres i denne finske studien (5).
Både i Nederland og Finland er målsettingen at den voksnes behandler skal ivareta barnas situasjon, men erfaringen i Nederland er at dette er vanskelig å få til uten initiativ, monitorering og støtte fra personell som har dette som særlig oppgave.
Norsk modell
I Norge er den såkalte BAPP-modellen (Barn av foreldre med rus- og psykiske problemer) i Nord-Trøndelag det eneste eksemplet på en systematisk strategi for geografisk spredning av tiltak. Den innebærer etablering av forpliktende nettverk og at gruppetilbudet forankres og utføres i kommunene, mens en ressursenhet i spesialisthelsetjenesten sørger for opplæring, veiledning og kvalitetssikring. Det er tett samarbeid med Regionsenter for barn og unges psykiske helse om strategier, utvikling, evalueringsforskning og internasjonalt kontaktnett. Kommunene har formelt ansvar for tiltaket, forplikter seg til gjennomføring og å delta i opplæring, nettverk og kvalitetssikringsrutiner, som er en fri tjeneste fra ressursenheten. Programmanualen og nødvendig materiell lånes ut bare så lenge kommunen opprettholder denne avtalen.
Det manualbaserte gruppeprogrammet for 8 – 12-åringer er en del av KOPP-programmet og er oversatt fra nederlandsk (4). Opplæringen skjer ved observasjonslæring: En veileder fra psykisk helsevern for barn/ungdom (BUP) driver den første gruppen med 5 – 8 barn over 8 + 2 ganger med nye kommunale gruppeledere som observatører. I neste gruppe byttes rollene ved at veilederen observerer alle samlingene, og for tredje gruppe gis veiledningen uten direkte observasjon. Minst annethvert år skal en veileder observere i gruppene for å evaluere og kvalitetssikre tiltaket.
Hensikten med nettverket er både å organisere hospitering og opplæring for nye gruppeledere og å langtidssikre stabilitet og kvalitet samordnet for et helt geografisk distrikt. BUP-familieenheten ved Sykehuset Levanger forvalter rettighetene til programmet sammen med Voksne for Barn og er ressursenhet for opplæring, nettverksetablering og kvalitetssikring. Det første nettverket ble etablert mellom Sykehuset Levanger og kommunene Levanger, Verdal, Steinkjer, Stjørdal og Inderøy, og har etter tre år nådd 150 barn. Tilsvarende nettverk er under oppstart i Namdalsdistriktet og på Nordmøre tilknyttet ressursenheter ved sykehusene i Namsos og Molde.
Det er et viktig premiss for gruppetilbudet at barna ikke behøver å ha symptomer, og de skal heller ikke defineres som pasienter. Å leve i en familie med foreldre med problemer skal være tilstrekkelig for å bli tilbudt et styrkende og forebyggende tilbud som del av det alminnelige kommunale tilbudet. Gruppene holdes helst i lokaler som er lite stigmatiserende, som helsestasjon, fritidsklubb eller grendehus. Barn med markerte symptomer vil bli tilbudt henvisning til utredning og behandling som supplement. Kontakt med barnevernet formidles også når det synes nødvendig. Gruppetilbudet for barn 8 – 12 år planlegges supplert med tiltak for flere aldersgrupper hentet fra KOPP-programmet og familieintervensjon (Beardslee).
Målet for de åtte gruppesamlingene er å øve opp barnas mestringsferdigheter, å øke deres kunnskap og bevisstgjøre nettverksressurser. Dessuten får de møte andre barn med liknende livssituasjon og dele både lek, måltider og vanskelige erfaringer med hverandre. I tillegg samles foreldrene i gruppe to ganger. Rekrutterings- og motiveringsprosessen før gruppeprogrammet starter innebærer et betydelig arbeid med foreldrene.
Gruppetilbudet er evaluert ved å intervjue barn og foreldre fra to grupper (7). Det planlegges dessuten en større evalueringsstudie i regi av Regionsenter for barn og unges psykiske helse, Midt-Norge. Tilbakemeldingene fra barna er gode. De forteller om det positive ved å treffe andre barn i samme situasjon, at de føler mindre skyld og bedre forstår foreldrenes problemer. Foreldre forteller at det er blitt bedre kontakt mellom dem og barna, at de føler å ha gjort noe bra for barna sine, at barna får snakke om vanskelige tanker og opplevelser og ikke minst bryte tabuet om å snakke om foreldrenes problemer.
Vurdering
Alle kommunene som har etablert BAPP-grupper har valgt formell plassering i helsestasjonsvirksomheten, men gruppelederne er hentet fra andre kommunale instanser ut fra kombinasjon av formalkompetanse, personlig egnethet og motivasjon. Tildeling av midler i forbindelse med opptrappingsplanen for psykisk helse har bidratt til kommunenes finansiering av tiltaket. Små kommuner benytter tiltak i større nabokommuner eller samarbeider interkommunalt. Rekrutteringen har skjedd primært i kommunene og i mindre grad fra BUP- og voksenpsykiatriske avdelinger, til tross for informasjon til alle aktuelle instanser hver gang en ny gruppe skal rekrutteres.
Rekruttering er vanskelig både fordi barnas situasjon er et følsomt tema og fordi foreldrenes problemer kan bidra til benekting, projisering, idyllisering og andre former for forsvar og forvrengning. Også for personell med erfaring og kompetanse fra psykiatri kan det oppleves vanskelig uten adekvat opplæring og trening. Likevel er erfaringen fra både norske og utenlandske prosjekter at de fleste foreldre reagerer mer positivt enn forventet når barnas situasjon tematiseres.
Risikovurderingen for neste generasjon har tradisjonelt vært opptatt av risiko for samme sykdom eller problemer som foreldrene har, men nyere forskning inkluderer bredere og mindre spesifikk belastning og risiko som sosial utvikling, somatiske plager, lærevansker og parentifisering. Dessuten knyttes risikoen ikke lenger direkte til diagnose, men heller til negative virkninger som sviktende omsorg, foreldrekonflikter og at foreldre opptrer uforståelig, truende eller bebreidende (1, 2). Ut fra interaksjonsmodellen for psykiatrisk etiologi (sårbarhet/ressurs/belastning) (8) forventes utvikling av alvorlig sykdom helst når svekket foreldrefunksjon rammer barn som har en individuell sårbarhet eller disposisjon eller har svak mestring og psykososial beskyttelse. Men langt flere barn kan forventes å utvikle mindre dramatiske problemer som isolasjon, parentifisering, svekket trivsel og selvhevdelse, subkliniske belastningssymptomer og underskudd på vanlig lek og fritidsaktivitet. Slike tilpasningsreaksjoner vekker ikke samme oppmerksomhet og bekymring i omgivelsene og kan mistolkes som tegn på ressurser og prososial tilpasning. På disse barna er beskrivelsen «usynlige» dekkende. Dette bør få konsekvenser for utformingen av epidemiologiske studier og evaluering av forebyggende tiltak.
Det er behov for å utvikle og ta i bruk mer systematiske rutiner for å fange opp barna både med tanke på forebyggingspotensialet og andre individuelle tiltaksbehov. Det kan være nødvendig å utrede en ny samtykkebasert informasjonsplikt til helsestasjon og fastlege når barn lever med belastede foreldre – bare ut fra situasjonskriteriet. Psykiatrien i første- og annenlinjetjenesten er ut ifra kjennskap til de voksnes problemer i posisjon til å identifisere barna og å motivere foreldrene til å være oppmerksomme på barnas situasjon. Organisatorisk plassering av forebyggende tiltak hører derimot naturlig til som en forebyggende helsetjeneste i kommunene.
Avslutning
Tradisjonelt har de fleste forebyggende tiltak i Norge bestått av kortvarige nasjonale eller lokale skippertak bygd på gode intensjoner og entusiastiske enkeltpersoner. «Kirkegården» for gode prosjekter er følgelig velfylt. Det er derfor avgjørende å organisere spredning og oppstart av nye forebyggende metoder og arbeidsformer, slik at de både overlever i daglig drift og opprettholder kvaliteten basert på ekstern evaluering. Metodene bør dessuten være forskningsbasert. Metodene i KOPP-programmet og BAPP-modellen er bygd på generell forskning om risiko, tilpasning og mestring, men bare for Beardslee-intervensjonen er effektevaluering fullført. Implementering i større geografisk bredde bør underbygges av en kontrollert effektstudie og en empirisk vurdering av flere av komponentene i intervensjonene i forhold til alder og foreldreproblem.
